Kyste dans la tête [Résolu/Fermé]

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3 février 2013
- - Dernière réponse : ladybird
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- 26 mars 2013 à 15:49
Bonjour, je m'appelle Loanne et j'ai 13. A la fin du mois je vais sur mes 14 ans. Il y a un mois je suis tombée sur la tête j'en suis ressortie avec une entorse aux cervicales et un traumatisme crânien. Le lendemain, j'ai passer un scanner au niveau de la tête. On m'a détecter un kyste de 4 mm, ce n'est pas vraiment top cela me cause : des maux de têtes insupportables, des nausées, des vertiges quand je suis debout et je me sens pas bien tout flagada. Je dois repasser un irm à la fin du mois de février puis continuer sur tous les 3 mois. En fin bref, tous sa me stress quand même et je voulais savoir si c'est déjà arriver à quelqu'un ou autre. J'aimerais beaucoup en savoir plus.
Merci ;)

PS : je penses que j'ai du choisir le mauvais forum mais cela correspond a peu près
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Merci
Bonjour Loanne,
Ce que tu racontes me touche beaucoup car j'ai, moi aussi, un kyste dans la tête. J'ai 50 ans et on l'a découvert il y a 15 mois, mais il semble qu'il soit très ancien, j'ai peut-être grandi avec. Il me cause aussi des nausées, vertiges et sensation d'ébriété quand je suis debout, et a provoqué un nystagmus à mon oeil gauche. J'ai réussi à améliorer un peu ces sensations désagréables en faisant des séances d'orthoptie et de la rééducation vestibulaire. Mon kyste est situé entre le cervelet et le tronc cérébral et adhère au plancher du 4ème ventricule du cerveau. Comme son évolution semble très lente et que depuis 1 an, il semble stable, le neurochirurgien que j'ai consulté a préféré opter pour une surveillance régulière plutôt qu'opérer. En effet, une opération risquerait de causer des dommages plus graves que les gênes subies.
Moi aussi, ça me stresse beaucoup, mais comme je te le disais plus haut, je l'ai sûrement depuis mon enfance et j'ai mené une vie tout à fait normale. Je n'ai jamais fait de malaise, ça ne m'affecte pas du tout intellectuellement, je suis toujours très autonome, je conduis sans aucun problème, j'ai même été classée 10ème sur 40 à une petite compétition de karting l'été dernier.
A quel endroit est situé ton kyste dans ta tête ? As-tu vu un neurologue ou un neurochirurgien ? Est-ce que tu as subi des examens pour déterminer sa nature ?
Le mien fait 27 mm.
J'espère que tout va bien malgré tout et que mon témoignage pourra t'apporter un peu de réconfort.

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bonsoir ladybird
je vous écris car moi aussi j'ai un kyste dans la tête située au même endroit que vous. Je suis un monsieur de 50 ans .J'ai été opéré à Lyon il y a 8 ans car il faisait 4 cm. Les neurochirurgiens de ma région ne voulaient pas le faire car cela semblait trop risqué pour eux.
L'opération s'est très bien passée. Je n'ai perdu que le nerf vestibulaire droit et une grande partie pour le nerf auditif. le nerf facial a été sauvegardé. c'était le but de l'opération. Je pense que mon kyste était encore assez éloigné du tronc cérébral.
Maintenant cela repousse car le chirurgien ne pouvait pas tout enlever et les symptômes reviennent.
Je vous écris simplement pour vous soutenir et vous dire que je partage les mêmes craintes que vous.
Mes irm sont à nouveau chez le spécialiste mais je ne sais pas si je vais me faire opérer de nouveau. Les risques sont très importants. J'attends leur réponse pour prendre une décision.
Vu à la vitesse que cela pousse, j'ai du l'avoir 8 ans avant l'opération.
Pour Loanne et Ladybird , je vous souhaite beaucoup de courage et aussi d'espérance car nous avons en France de très bons chirurgiens.
Babs
wakatanka40
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25 mars 2013
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Bonjour, je dois moi aussi me faire opérer d'un kyste épidermoïde autour du tronc cérébral et si quelqu'un pouvait m'en dire un peu plus sur l'opération... babs tu dis qu'il faisait 4cm, le mien fait 5cmX4,5cm, et le neurochir est à Bordeaux. Tu dis que tu as perdu le nerf vestibulaire et beaucoup du nerf auditif, peux-tu me dire qu'est-ce que cela provoque ? est-ce que ce n'est pas trop handicapant ? et si c'était bien un épidermoïde comme moi, le fait d'en laisser un morceau n'a pas provoqué de méningites post-opératoire ?
Pour Ladybird : On me l'avait détecté en 1995 suite à des maux de tête. En fait, les douleurs ne venaient pas de là mais d'un problème de bruxisme et j'avais donc complètement oublié ce kyste qu'on m'avait dit bénin... Mais depuis cet été j'ai des vertiges, des acouphènes et surtout le plus désagréable, des troubles de la vision.
J'ai passé des tests chez un ORL qui a confirmé 30% de déséquilibre entre l'oreille interne gauche et droite d'où les vertiges. J'ai repassé une IRM et bien que la progression soit très lente mon kyste a beaucoup grossi en 15ans. Il n'était que d'un côté (angle ponto-cerrelleux) et maintenant il est passé aussi de l'autre côté, il a une forme de fer à cheval autour du tronc cérébral. L'opération est donc beaucoup plus compliquée maintenant car le neurochir m'a déjà prévenu qu'il ne pourrait pas tout enlevé, car impossible de passer de l'autre côté. Si j'avais sû tout ça en 95, je me serais faite opérer tant que ce foutu kyste était simple à retirer ! mais on ne m'a rien dit...
ladybird
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7 juin 2017
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Bonjour Babs et Wakatanka,
Merci pour vos témoignages. C'est la première fois que je peux communiquer avec des personnes qui connaissent un problème similaire au mien. Je connais parfois de grands moments de désespoir, puis à d'autres, je me dis que je ne suis pas malade, ce qui est vrai finalement, mais que j'ai juste un "défaut de fabrication". Mais il est difficile de se dire que ça ne sera plus jamais comme avant et que le meilleur est derrière.
Pour moi, aucun repère quant à l'arrivée de mon "passager clandestin". Mon neurologue suppose qu'il est très ancien et que sa croissance est très lente. En tout cas, depuis sa découverte en décembre 2011, il n'a pas évolué. Je passe un nouvel IRM de conrôle demain matin.
Wakatanka, quel âge as-tu ? Mon kyste aussi est en fer à cheval autour du tronc cérébral et j'ai les mêmes troubles désagréables que toi. As-tu essayé la rééducation vestibulaire ? Avec le temps, j'ai aussi appris à ne plus me fier à ma vue pour l'équilibre et à ne regarder que ce qui est vraiment important et occulter le reste. Je comprends tes regrets de ne pas t'être fait opérer en 1995, mais l'endroit est tellement délicat, c'est une décision difficile à prendre. Comment les neuro-chir ont-ils déterminé la nature de ton kyste ? Pour moi ils n'en savent rien. Ils ont parlé d'hamartome, de subépendymome, d'épidermoïde, mais ce ne sont que des suppositions.
L'un et l'autre, avez-vous des proches qui ont des problèmes identiques ? Ma soeur passe actuellement des examens car elle a aussi des vertiges. Son IRM est pour le 6 avril, on en saura plus à ce moment-là. J'ai aussi pu faire examiner une de mes filles qui avat des troubles de la vision, mais rien pour elle, ouf.
Bon courage à vous deux également
Amicalement
wakatanka40
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Bonjour, ladybird, moi aussi je suis heureuse de trouver à qui parler car prendre la décision de se faire opérer du cerveau ça fait peur c'est certain ! J'ai 49 ans, mais mon kyste est plus gros que le tien : 45X50mm. Le neurochir ne m'a pas proposé de rééducation vestibulaire, pour lui la seule solution est l'opération et d'après lui si je ne fais rien ça ne peut pas s'améliorer mais aller de plus en plus mal avec le risque que ça atteigne le nerf faciale. Tu dis ladybird que tu as un nystagmus. Comment cela se traduit sur ta vision, est-ce que tu vois flou par moment ? Le toubib m'a dit que je n'ai pas de nystagmus par contre mes troubles de vision sont très gênants car quand les symptômes sont au plus fort j'ai l'impression qu'on me secoue la tête très fort, ce qui se traduit par une vision qui bouge donc floue pendant quelques secondes. C'est d'ailleurs bizarre car j'ai un acouphène (comme un souffle de ventilateur) du côté de l'oreille où se trouve le kyste englobe le paquet acoustique, et les troubles de vision (des 2 yeux) de façon très rythmée : environ 1m30sec d'acouphène puis 10sec de troubles vision et ça recommence...et ça 24h/24. Quand les symptômes sont moins forts les troubles de la vision se transforment en fourmillement à l'arrière du nez et des yeux. D'après le neurochir c'est le nerf visuel qui est irrité par le kyste. Et bien sûr cette sensation de vertige en permanence et une grande fatigue. Je suis suivie à Bordeaux et toi ?
ladybird
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Bonjour Wakatanka,
Comme j'entre un peu dans le détail de mes démarches, je t'ai répondu en MP.
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3 février 2013
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Merci
Bonjour,
Un peu avant l'accident mais beaucoup plus après l'accident
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20 mars 2018
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Merci
Bonjour,
cela me cause : des maux de têtes insupportables, des nausées, des vertiges quand je suis debout et je me sens pas bien tout flagada : cela se produit depuis l' accident ou bien déja avant?