Kyste dans la tête

Bonjour, je dois moi aussi me faire opérer d'un kyste épidermoïde autour du tronc cérébral et si quelqu'un pouvait m'en dire un peu plus sur l'opération... babs tu dis qu'il faisait 4cm, le mien fait 5cmX4,5cm, et le neurochir est à Bordeaux. Tu dis que tu as perdu le nerf vestibulaire et beaucoup du nerf auditif, peux-tu me dire qu'est-ce que cela provoque ? est-ce que ce n'est pas trop handicapant ? et si c'était bien un épidermoïde comme moi, le fait d'en laisser un morceau n'a pas provoqué de méningites post-opératoire ?
Pour Ladybird : On me l'avait détecté en 1995 suite à des maux de tête. En fait, les douleurs ne venaient pas de là mais d'un problème de bruxisme et j'avais donc complètement oublié ce kyste qu'on m'avait dit bénin... Mais depuis cet été j'ai des vertiges, des acouphènes et surtout le plus désagréable, des troubles de la vision.
J'ai passé des tests chez un ORL qui a confirmé 30% de déséquilibre entre l'oreille interne gauche et droite d'où les vertiges. J'ai repassé une IRM et bien que la progression soit très lente mon kyste a beaucoup grossi en 15ans. Il n'était que d'un côté (angle ponto-cerrelleux) et maintenant il est passé aussi de l'autre côté, il a une forme de fer à cheval autour du tronc cérébral. L'opération est donc beaucoup plus compliquée maintenant car le neurochir m'a déjà prévenu qu'il ne pourrait pas tout enlevé, car impossible de passer de l'autre côté. Si j'avais sû tout ça en 95, je me serais faite opérer tant que ce foutu kyste était simple à retirer ! mais on ne m'a rien dit...

Bonjour Babs et Wakatanka,
Merci pour vos témoignages. C'est la première fois que je peux communiquer avec des personnes qui connaissent un problème similaire au mien. Je connais parfois de grands moments de désespoir, puis à d'autres, je me dis que je ne suis pas malade, ce qui est vrai finalement, mais que j'ai juste un "défaut de fabrication". Mais il est difficile de se dire que ça ne sera plus jamais comme avant et que le meilleur est derrière.
Pour moi, aucun repère quant à l'arrivée de mon "passager clandestin". Mon neurologue suppose qu'il est très ancien et que sa croissance est très lente. En tout cas, depuis sa découverte en décembre 2011, il n'a pas évolué. Je passe un nouvel IRM de conrôle demain matin.
Wakatanka, quel âge as-tu ? Mon kyste aussi est en fer à cheval autour du tronc cérébral et j'ai les mêmes troubles désagréables que toi. As-tu essayé la rééducation vestibulaire ? Avec le temps, j'ai aussi appris à ne plus me fier à ma vue pour l'équilibre et à ne regarder que ce qui est vraiment important et occulter le reste. Je comprends tes regrets de ne pas t'être fait opérer en 1995, mais l'endroit est tellement délicat, c'est une décision difficile à prendre. Comment les neuro-chir ont-ils déterminé la nature de ton kyste ? Pour moi ils n'en savent rien. Ils ont parlé d'hamartome, de subépendymome, d'épidermoïde, mais ce ne sont que des suppositions.
L'un et l'autre, avez-vous des proches qui ont des problèmes identiques ? Ma soeur passe actuellement des examens car elle a aussi des vertiges. Son IRM est pour le 6 avril, on en saura plus à ce moment-là. J'ai aussi pu faire examiner une de mes filles qui avat des troubles de la vision, mais rien pour elle, ouf.
Bon courage à vous deux également
Amicalement

Bonjour, ladybird, moi aussi je suis heureuse de trouver à qui parler car prendre la décision de se faire opérer du cerveau ça fait peur c'est certain ! J'ai 49 ans, mais mon kyste est plus gros que le tien : 45X50mm. Le neurochir ne m'a pas proposé de rééducation vestibulaire, pour lui la seule solution est l'opération et d'après lui si je ne fais rien ça ne peut pas s'améliorer mais aller de plus en plus mal avec le risque que ça atteigne le nerf faciale. Tu dis ladybird que tu as un nystagmus. Comment cela se traduit sur ta vision, est-ce que tu vois flou par moment ? Le toubib m'a dit que je n'ai pas de nystagmus par contre mes troubles de vision sont très gênants car quand les symptômes sont au plus fort j'ai l'impression qu'on me secoue la tête très fort, ce qui se traduit par une vision qui bouge donc floue pendant quelques secondes. C'est d'ailleurs bizarre car j'ai un acouphène (comme un souffle de ventilateur) du côté de l'oreille où se trouve le kyste englobe le paquet acoustique, et les troubles de vision (des 2 yeux) de façon très rythmée : environ 1m30sec d'acouphène puis 10sec de troubles vision et ça recommence...et ça 24h/24. Quand les symptômes sont moins forts les troubles de la vision se transforment en fourmillement à l'arrière du nez et des yeux. D'après le neurochir c'est le nerf visuel qui est irrité par le kyste. Et bien sûr cette sensation de vertige en permanence et une grande fatigue. Je suis suivie à Bordeaux et toi ?

Bonjour Wakatanka,
Comme j'entre un peu dans le détail de mes démarches, je t'ai répondu en MP.