J'ai un kyste arachnoidien

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dentascan Messages postés 1 Date d'inscription mardi 29 avril 2008 Statut Membre Dernière intervention 30 avril 2008 - 30 avril 2008 à 20:03
ced3737 Messages postés 1 Date d'inscription mercredi 13 juin 2018 Statut Membre Dernière intervention 13 juin 2018 - 13 juin 2018 à 16:05
bonsoir,
j'avais des céphalées du coté gauche pendant à peu près 5 ans, j'ai fait le tour de toutes les spécialités médicales j'ai débarqué enfin chez un neurologue, un scanner a révélé un kyste arachnoîdien (3*5 cm) temporal gauche je suis un peu paniqué, svp est ce qu'il y a quelqu'un qui peu me dire:
est ce qu'il vaut mieux l'enlever ou non
les séquelles que peut laisser la chirurgie?
Je suis sur que c'est la cause de mes problèmes mais il y a des neurologues qui insistent encore que c'est bénin et asymptomatique ce genre de kystes alors que c'est faux car je suis pas le seul à faire ce témoignage.
SVP des information ?
Merci.
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16 réponses

Carina68 Messages postés 2 Date d'inscription mardi 22 avril 2008 Statut Membre Dernière intervention 4 décembre 2009 14
3 mai 2008 à 16:57
Je me sent soulager d'avoir enfin trouver un forum sur ce sujet et d'autant plus, récent..
Je me présente, je suis née en 68 et ma région est la Lorraine. Je travaillais depuis presque 6années dans une maison de retraite médicalisée et commencée une année dans une Unité d'Alzheimer en tant que "soignante". Il y a 3ans, déjà… j’ai dû interrompre brutalement mon activité à cause d’une découverte fortuite de mon kyste arachnoïdien suite à un premier malaise en prenant ma douche, qui à l’époque mesurait 5cm. Il est situé coté temporale gauche non loin de mon nerfs optique, qui au départ ne devait avoir "aucune importance".
Mais, après mon 1ere scanner les différents malaises progressés très rapidement, tels que céphalées, vomissements, faiblesse au bras et jambe gauche, problèmes d'orientations légers et troubles de la compréhension ainsi que du langage..
Ayant fait plusieurs et longs séjours en hôpitaux, avec plusieurs IRM, ponction lombaires et des multitudes d’examens, mes deux Professeurs, neurologue et neuro-chirurgien, ont enfin pris la décision de m’opérer après une longue réflexion.
En 2005 ma première opération a été, par neuro endoscopie, évacuation afin d’atténuer les symptômes … Mais kenini… Avec grande surprise ils découvrirent que celui ci s'était calcifié. Donc, une très petite perforation a été faite mais hélas pas suffisante avec une paralysie totale de mon 3ième nerfs optique gauche pendant plusieurs mois qui avec une rééducation faite par moi même a presque retrouver son état initial, (ma pupille ne se rétracte plus) . Comme les symptômes continuèrent 1 an après, hélas, je repassais à nouveau au bloc pour l’installation d’une valve de dérivation du liquide céphalo- rachidien. Quelques mois plus tard un grand soulagement car celui-ci faisait plus que 3 cm. J’ai enfin pu reprendre mon métier en mi-temps thérapeutique. A peine repris, re belote. J’ai à nouveau fait un malaise sur mon lieu de travail ressemblant à un AIT, après le bilan final on retrouva une présence d’une hypoesthèsie de l’hémicorps gauche, avec toujours des troubles de concentration, ainsi que d’importantes céphalées qui étaient liées à une augmentation de mon kyste qui a actuellement fait 7cm ils ont également retrouvait la présence d’activité paroxystique au niveau temporal bilatéral.
Depuis je prends de l’indocid 200mg et du lamictal 100mg. J’ai énormément de mal, de plus en plus au niveau de la concentration, l’orientation, compréhension mais surtout des spasmes, des douleurs aiguës avec des douleurs au niveau de mon oreille gauche de mon œil et parfois une perte légère de sensation au niveau de ma jambe. Invalide 2ième catégorie depuis le 1er avril…
Ma question que je me pose depuis un certain temps déjà, ma valve a été rêglée recemment en règlage moyen et j'ai à nouveau une irm à passer, on pense que cette "saleté" a encore grossie j'ai poser la question à mon medecin que si elle continnuait encore et qu'il faudrait me l'enlever totalement qu'elles étaient les risques vu sa position. Et je voudrais tant une réponse à cela je sais juste qu il y avait des risques d hematomes, certes mais en encore ..??? Pourriez vous me donner plus d'informations et sans rien me cacher svp. J'ai cette impression là depuis quelques temps

Je vous remercie de vouloir bien me lire.
A bientôt
Respectueusement.
28
bonjour carina
je n'ai hélas aucune réponse a vous donner
si je prend contact avec vous c'est parceque le fils d'une amie souffre de la meme chose que vous
cependant, pour l'instant personne ne veut l'opérer, aussi j'aimerais savoir qui vous a opérer?
merci
patrice
2
lolotte > patrice
28 mai 2008 à 19:59
Bonjour Patrice,

J'ai une petite fille de 6 mois qui a un kyste arachnoidien occipital droit de 6 x 10 cm (IRM à 3 mois) et deux beaucoup plus petits; ces kystesont été détectés pendant ma grossesse et ont grossi après la naissance.
Nous refaisons une IRM la semaine prochaine et revoyons le neurochirurgien mi juin.
On nous avait parlé d'opération à 3 mois puis le neurochirurgien préfère attendre qu'ellle grandisse et devienne plus solide. Elle se développe très bien et depuis début mai elle ne pleure plus sans raison.
J'ai à la fois envie qu'on l'opère vite (éviter une opération en urgence si des symptomes apparaisaient) et peur de l'opérartion et de ses suites.
Quel age à le fils de votre ami et de quelle taille est son kyste ?
Par quel service est-il suivi ?
Nous nous voyons un neurochirurgien à Necker.
A plus tard
0
Val2705 > lolotte
16 oct. 2008 à 17:18
Bonjour,

Réponse à Lolotte
Je ne sais pas si ma réponse arrive trop tard mais peut être qu'elle rassurera d'autres parents dans la même situation.
J'ai eu en 2003 une petite fille : à la 3ème échographie, on lui a détecté un kyste arachnoïdien malgré un développement parfaitement normal. L'IRM a révélé qu'il faisait 2,5 cm sur 3,5 cm. De façon à s'assurer qu'il n'y ait pas de pression sur le cerveau au moment de la naissance une césarienne a été programmée. Ma fille est née en super forme.
Le neurochirurgien que nous avons rencontré à l'hopital Necker nous avait informé qu'il y avait 2 possibilités : soit le kyste n'évoluait pas après la naissance et dans ce cas on surveillait mais sans intervenir, soit le kyste évoluait et là il faudrait envisager une opération.
A un mois et demi, il s'est avéré que le kyste avait doublé de volume : 3,5 cm sur 7,5 cm. Compte tenu de la rapide évolution, il a été décidé qu'il valait mieux opérer pour éviter une éventuelle souffrance neurologique.
A 3 mois et demi, on lui a posé une dérivation, il s'agit d'un drain comme un petit tuyau qui passe sous la peau du kyste jusque dans le péritoine. Ce drain a pour objet d'évacuer le liquide céphalo-rachidien vers le péritoine. Il faut savoir que cette dérivation est posée et restera à vie.
Le neurochirurgien (à Necker) a été adorable et a su nous expliquer ce qui se passait et ce qui devait être fait en ne nous cachant rien des risques encourus si on opérait et aussi si on opérait pas.
Même si cela a été très très difficile à vivre (voir son bb au bloc n'est pas super enthousisamant), je le referai sans hésiter. Ma fille aujourd'hui (5 ans) se porte très très bien, son kyste à la dernière IRM était quasiment totalement dégonflé. Elle est suivie par une psychomotricienne pour quelques légères difficultés de motricité fine et de concentration (bien que l'on ne soit pas sûr que cela ait un lien avec son kyste). Il n'y a eu quasiment aucune suite opératoire, juste une petite cicatrice sur le cuir chevelu. En ce qui concerne la dérivation, après 5 ans on la sent à peine sous la peau.
Donc, si votre petite puce n'a pas encore été opérée, rassurez-vous, ma fille l'a été aussi à Necker et ce sont vraiment des médecins très très compétents. S'ils préconisent d'attendre c'est que le kyste n'évolue pas très vite et qu'ils préfèrent que le bb soit un peu plus agé pour supporter l'opération. Pour ma fille, s'ils avaient pu c'est ce qu'ils auraient fait aussi (c'est vrai que 3 mois et demi, c'est vraiment tout petit).
A choisir, je préfère que ma puce ait été opérée et que nous n'ayons pas ce sujet d'inquiétude en permanence. Je me dis que même si le kyste se réactive, la dérivation est là et pourra éviter une compression du cerveau.
Je ne remercierai jamais assez l'équipe de neurochirurgie de Necker. De même, je pense que ma fille a eu de la chance de naître en 2003, 20 ans plus tôt une telle opération n'aurait probablement été possible...
Courage, tout se passera bien.
N'hésitez pas si besoin à me contacter.
Val
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lolotte > Val2705
4 nov. 2008 à 10:24
merci pour votre réponse
Ma fille a été opérée fin octobre à Necker.
Son kyste avait encore grossi.
Aujourd'hui elle se porte très bien.
Les premiers jours, elle supportait difficilement sa dérivation (maux de tête et vomissements) ; après une 10aine de jours elle retrouve son apétit.
on revoit les médecins en janvier.
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Salut Carina.
J' ai appris il y a deux mois que j' avais un kiste volumineux temporal droit en passant un scanner car j'avais des mots de tete et des vertiges ainsi que de la fatigue et un perte de memoire.
Mercredi prochain je passe sur le billard pour une derivation que tu connais deja.
La suite de ton Histoire je ne la connais pas mais grace a ton message je sais que mon chemin va ressembler au tient.
Bonne chance pour la suite ....

Bifidus67.
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