Maladie sla ( sclérose latérale amyotrophique)

Bonjour,
Ma maman est atteinte de la sla bulbaire, elle est jeune elle a 53 ans la maladie a ete décelée le 4 aout 2012 et nous somme passer a une autre etape de la maladie, récemment elle c'est fait opéré pose d une sonde gastrique car elle n arrive plus a s alimenter et boire devient tres difficile, c'est tres dure pour nous et surtout pour ma maman, nous communiquons par ardoise car elle ne peu plus parler mais ont fond elle c'est une souffrance de ne plus communiquer avec nous oralement. Pour le moment elle n a pas encore besoin de l assistance respiratoire, heureusement mais je souffre ce cette maladie car elle va emporter ma maman et va la tuer moralement et physiquement! Je voudrais avoir des temoignage de la maladie sla bulbaire