Ma vie avec purpura: mon expérience

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Ami-sante Messages postés 3 Statut Membre -  
Ami-sante Messages postés 3 Statut Membre -
Bonjour,
Après 5 ans de souffrance avec la purpura j'ai enfin décidé d'écrire et partager un peux de ma vie avec vous !!
j'ai 30 ans ancien cyclo-voyageur ! en 2008 j'ai eu une purpura rhumatoïde qui a basculer ma vie personnel et professionnel et j'étais obligé d'arrêté mon sport préfère et quitter mon travail ! éloigner de ma famille et mes amis ! fatigué presque tout le temps ! stressé tout le temps !
2008 - 2009 avec les dermatologues
2009-2010 les médecins interne
2010-2013 la course pour trouvé la remède.
Mes analyses de sang est très bien reins , plaquette tout ! mais j'ai une hémorragie une fois par an qui déclenche au niveau d'estomac après je me trouve obligé de prendre des corticoïdes quelque semaines pour passer l'hémorragie et après je continuer ma vie normal avec des boutons au niveau des membres inférieur de temps en temps et surtout avec le stress et manque de sommeil .
d'après ce que je pense ce maladie est déclenché en 2008 après que j'ai eu une grave inflammation au articulation pendent une voyage en vélo ou peut être après que j'ai pris un comprimé anti-inflammatoire ( Voltarine ) ou peut être un microbe dans l'alimentation pendant mon voyage aussi.
Bref si je veux dire quelque chose aujourd'hui ! je veux vous donner quelque conseils et reçoit de vous aussi !
Bon :
1- Evité le stresse
2- Bien manger ( fruit , légume , beaucoup d'eau , huile d'olive , gingembre ,miel
3- Bien dormir (minimal 6 heures )
4- Faire de sport le temps ou vous avez pas une hémorragie pour que le corps soit en bonne forme.
5- Prend des vitamines le moment de l'hémorragie et des corticoïdes si vous avez une grave hémorragie.
6- Consulter un médecin énergétique pour essayé de faire tout ce que vous pouvez pour guérir ( Sujok , Médicament homéopathie ect )
7- Faire des analyses de Urée et Créatinine chaque mois.
8- Régime pauvre sel , viande
9- Evité les anti-inflammatoires surtout (voltarine)
10- Ne pensé pas que vous ete malade est besoin de quelqu'un ! Si vous disez je suis pas malade mais mon corps réagit d'une façon bizarre vous réussit à communiquer avec votre corps et l'aidée à guérir .
je vous souhaite bonne courage et j'attend des conseils de vous ou question !
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4 réponses

Ami-sante Messages postés 3 Statut Membre 4
 
Salut
oui je parle de la purpura rhumatoïde.
le lien avec les causes/conséquences !! d'après mon expérience : les médecins interne me demande toujours un rapport de tout les maladies que j'ai depuis mon enfance les médicaments que j'ai pris ect !
Et pour les médecins énergétique il me demande un rapport plus détailler surtout côté psychique ! parfois un questionnaire de plus que 100 questions pour savoir tout de ma vie depuis mon enfance.
Bref je respecte beaucoup mes médecins et surtout qui m'aide à évité de prendre les corticoïde qui es très dangereux !!
Vous souffrez de la purpura rhumatoïde aussi ? depuis quand ? et tu a quel âge maintenant ?
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pretty_woman Messages postés 28 Statut Membre 4
 
Salut !
Bah quand j'etais petite .. Environ 10 ans .. Maintenant j'en ai 19 !
Mes ca n'a dure qu'un an ..
J'ai ete a l'urgence parce que mes jambes etaient toutes rouges (du sang) et ca grattait fort .. J'avais limite du mal a marcher ..
Aux urgences ils ont mis bcp bcp de temps pour voir de quoi il s'agissait, ils pensaient que c'etait une bete reaction allergique ..
Ils m'ont hospitalisee 1 semaine et ont conclu que c'etait cette maladie fort rare .. Il n'y a que quelques cas en Belgique apparemment ..
Bref les rougeurs diminuaient progressivement pour disparaitre a la fin ..
De temps en temps j'ai quelques taches aux jambes et aux bras mais pas derangeants du tout ..
C'est pour ca que je ne vous comprends pas tout a fait ..
Les rapports avec la nutrition etc., j'ai jamais eu tout ca.
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pretty_woman Messages postés 28 Statut Membre 4
 
Salut,
Tu parles de la maladie : purpura rhumatoide d'Enoch Schonlein (nom complet) ?
Parce que j'en soufferais mais je ne vois pas trop de liens avec les causes/consequences que tu as enonces.
Merci.
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Ami-sante Messages postés 3 Statut Membre 4
 
Bah!! tu a de la chance alors si les rougeurs est disparaître !!
moi je parle de purpura rhumatoïde chronique avec une grave hémorragie chaque année surtout au niveau de l'estomac !
si tu marche beaucoup et tu trouve pas que les tâches est augmenté ou tu fait de sport pas de problème c bien alors sinon je te conseil de faire des analyses des reins !
car les tâches qui apparaître de temps en temps est anormal ! moi aussi de temps en temps j'ai des tâches au niveau des jambes,cuisses et bras mais je fait des analyses des reins chaque mois jusqu'a que les tâches disparaître définitivement .
les analyses de créatinine et urée pour surveiller pas plus ! tu peux le faire une fois dans 3 mois si tu veux.
bonne courage
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