Chordome, maladie rare ?

Bonjour,
Notre fils ets atteint d'un chordome du clivus diagnostiqué il y a 4 ans.
Il a subi deux éxérèses chirurgicales et une protonthérapie. Il y a eu ensuite deux récidives.
Aujourd'hui, gravement handicapé nous nous battons a ses cotés.

Les réponses médicales ont été parfois assez disparates et le parcours médicale n' a pas et n'est pas toujours très evident....
Ne serait il pas possible de fédérer les expériences afin de "déminer" le terrain pour nos malades et notemment ceux qui découvre leur maladie...
Peux t on envisager qu'un lieu d'échange puisse exister en France (forume voir association) pour fédérer les expériences à partir des temoignages et du vécu de nos malades et de leur famille afin d'améliorer les conditions de prises en charge ... parfois aléatoire !

Nous sommes en relation avec un fondation américaine qui fait un travail remarquable pour recenser les modalités de prise en charge et stimuler la recherche et les nouvelles pistes thérapeutiques (y a t il une équipe de recherche en France ?).

Merçi pour vos réactions et vos réponses