la neurofibromatose

Question

Bonjour, j'aimerai communiquer avec des personnes ateinte de cette maladie.moi même atteinte  depuis lâge de 3 mois .ça a commencer par des tâches de cafè au  lait ,et maintenant j'ai des fibromes  pratiquement partout. j'ai egalement  subi  une intervention dans les cervicales ;maintenant j'ai des tiges et des broches qui maintiennent mon cou .j'ai froler la tetraplegie;après avoir eu 3 ans de congè longue maladie je suis actuellement en disponibilitè d office je n ai aucune possibilitè de reclassement.la maladie n etant pas reconue .au jour d'aujourd'hui je souhaiterai vraiment  correspondre avec des personnes comme moi ,car on me comprend pas tout le temps:j  attends avec impatiente vos mail.

lyxi · Answer

quand je dis que la maladie n est pas reconnue c'est pas pour cela que je n ai pas eu de reclassement:Attention c'est cotè medical .

MamHélène · Answer

Je ne saurais que trop lancer une "INVITATION" dans ce FORUM "Privé" "L'Univers des coccinelles" qui s'adresse aux personnes atteintes et leurs proches, très proches, avec la, les, NEUROFIBROMATOSES. Une "famille" de presque 300 membres là, soutenu à 300% par les spécialistes des NEUROFIBROMATOSES (et pas les moindres), Créé par notre Hélène il y a bien des années déjà, notre fille, à PapHélène (une "coccinelle" NF1 de 65 ans) et moi mais qui elle est depuis septembre une "Etoile" qui protège les coccinelles là dans notre monde des vivants ; emportée par cette fichue NF1 à 32 ans (Je tiens à rassurer : un des RARES CAS TRES, TRES GRAVE de la NF1... Donc Maman, Papa, le co-fondateur du FORUM Guiguix, PapHélène et Kévin sont de cette EQUIPE "Administrative" avec aussi quelques modérateurs pour nous prêter mains fortes  Plein de conseils (administratifs et autres), témoignages etc... et même des pages "Détente", INDISPENSABLE aussi lorsque l'on vit avec "ELLE" au quotidien... J'y suis "MamHélène", la seule de l'EQUIPE non "coccinelle" et "Responsable des validations des nouveaux membres", surnommée "Maman Poule" aussi (on se demande bien pourquoi et j'en ai fait ma "CROISADE" !!!... 

En voilà les coordonnées : 

http://neurofibromatoz.discutbb.com/

et peut-être à bientôt...

MamHélène & Marie-Christine dans la vie

lyxi · Answer

bonjour j'ai bien reçu votre message; j'aimerai savoir si l'adresse que vous m'avez fait parvenir ou plutot le forum de discution que vous m'avez fait parvenir est gratuit.  si c'est le cas je serai ravie de faire membre de votre forum .


cordialement  lyxi

MamHélène · Answer

Mais bien sûr qu'il est à 300% GRATUIT pour moi épouse de "coccinelle" (NEUROFIBROMATOSE) et Maman d'une qui s'est "envolée" le 6 septembre c'est INCONCEVABLE autrement : une ECOUTE, une AIDE, un SOUTIEN et des CONSEILS ne peuvent être que OFFERT ; ça fait des années que c'est comme ça et................ JAMAIS ça ne changera !!!...

http://neurofibromatoz.discutbb.com/

A bientôt peut-être

MamHélène (Marie-Christine dans la vie)

La neurofibromatose

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