Je suis découragée dysautonomie ou autre?

Bonjour à tous, je suis nouvelle ici et je ne sais plus où me confier, où en parler. Je suis vraiment découragée et surtout, je me sens extrêmement seule.

Je suis une femme de 31 ans, j'ai une "bonne" santé en général dans le sens que je ne fume plus depuis plusieurs années, je ne bois pas, je mange très bien. J'ai un poids santé depuis quelques années aussi. Bref, tout est dans la norme.

Alors pour commencer, j'ai passée une bonne panoplie de tests pour mon coeur et tout semble normal. Cardio Mémo sur environ 1 mois, test à l'effort, écho cardiaque, holter, ECG bien sûr à plusieurs reprises.

Depuis quelques années que j'ai des problèmes de tachycardie. On me dit que comme c'est de la tachycardie sinusale, que ce n'est pas dangereux. Je veux bien le croire mais j'ai parfois des doutes :( Et surtout, je veux avoir des réponses ; pourquoi j'ai ça, ce que j'ai aussi exactement, car tout reste nébuleux et je suis tannée.

Je n'avais pas ce genre de tachycardie plus jeune. MAIS très jeune je me suis rendue compte que j'avais des problèmes d'hypersensibilité et d'anxiété (anxiété ici héréditaire, familiale). J'ai parfois eu de très grosses palpitations fortes (c'est souvent arrivé dans la nuit, après une prise d'alcool ou sans réelles raisons, ou dans le jour après avoir fumé ou encore là, sans raison). Je me suis faite à l'idée que c'était peut-être des attaques de panique mais pourquoi avec l'alcool et cigarette à l'époque je ne l'ai jamais su.

Donc j'ai eu ce genre de palpitations plusieurs fois oui, qui sont TRÈS désagréables mais qui ne durent que quelques secondes (sueurs, picotements, anxiété, nausées et j'entends des sons au niveau gastrique parfois, je suis certaine que le coeur va me lâcher, que je vais perdre connaissance, car ça monte à env. 160 BPM lors de ces fortes palpitations et ensuite énormes tremblements pendant quelques minutes, faiblesse extrême, pâleur extrême...). Ça m'arrive encore une fois par quelques mois d'en avoir (la nuit).
Mais le genre de palpitations que j'ai présentement et qui m'agacent énormément depuis quelques années ne sont pas du tout pareil aux grosses fortes mentionnées plus haut. Celles que j'ai sont lors d'essais de levés la nuit ou au matin. Si je suis le moindrement endormie, fatiguée, JUSTE m'asseoir dans mon lit et mon coeur peut monter à 140 BMP. Je me recouche, mon coeur redevient à la normale, je me ré-essaye puis hop ça remonte très haut. Si je prends mon pouls, je sens que les battements ne sont pas puissants, très rapides mais pas si forts (comme les autres palpitations que j'ai occasionnellement). Ce sont par contre toutes des palpitations sinusales... mais complètement différentes et je ne comprends PAS. Je ne me sens pas bien, bien sûr, quand ça l'arrive, je me sens très faible, on dirait que j'ai de la misère à respirer convenablement car on s'entend que quand on se réveil d'un sommeil calme et paisible puis que le coeur nous monte à 140 juste à s'asseoir, on dirait que je ne sais plus comment respirer comme il faut, je peux avoir des sueurs et nausées si j'attends trop avant de me ré-allonger. Je n'ai jamais attendu très longtemps pour voir jusqu'où ça irait, j'ai le réflexe de m'allonger lorsque je me sens trop mal. Parfois je réussis à m'asseoir mais pas à me lever convenablement. Je ne réussis plus à aller faire pipi la nuit comme il faut non plus à cause de ça.
MAIS quand ça fait env. 15 min. que je suis vraiment parfaitement réveillée, là, ça se tasse naturellement. Je ne comprends pas c'est quoi le problème. C'est TRÈS invalidant au quotidien. J'ai un garçon qui demande des soins particuliers et c'est très difficile pour moi, il a besoin d'une maman en forme :(
J'ai aussi ce genre de palpitations lors de grandes chaleurs l'été et quand je dois marcher. Lorsque je suis assit depuis longtemps, très relax et que je me lève (dans le jour), je vais aussi avoir un peu de tachycardie (OU bradycardie plus rarement) mais ça entre dans l'ordre dans la minute qui suit.

Une dame, électrophysiologiste m'a expliquée que j'avais un problème au niveau de mes barorécepteurs. J'ai été lire sur le sujet et parfois on lit des choses pas jojos (dangers de décès plus élevé etc.) Je pourrais comprendre si j'aurais cela à 70 ans mais à 31 ans, en faite, depuis environ mes 27 ans. Je ne comprends pas.

J'ai perdu BEAUCOUP de poids dans le passé par contre, une fois de façon très rapide et pas très saine adolescente. J'ai joué au yoyo pas mal ensuite mais j'ai un poids santé depuis environ 4-6 ans. Et il me semble que lorsque j'étais grassette, je n'avais pas cela.

AUSSI, depuis 2-3 ans, lors d'injections, émotions fortes etc, je vais avoir des malaises vagal (proche de la perte de conscience), pas de tachycardie du tout à ce moment mais plus l'inverse et je deviens évidemment blanche blanche, ensuite tremblement, malaise épouvantable. Encore là, je n'avais pas ça avant, je m'en suis rendue compte lors d'un vaccin. JAMAIS je n'avais eu ce genre de malaises aussi fort avant :( Pourquoi là, depuis quelques années, tout a empiré comme ça à plusieurs niveaux ? Je veux comprendre mais personne ne m'explique comme il faut. POURQUOI ?

J'ai déjà perdu connaissance 3-4 fois adolescente après avoir fumé du cannabis également (ce sont les seules fois que c'est arrivé), je devenais blanche comme un drap et pouf, parti, mais je ne me souviens pas d'avoir eu de palpitations à ce moment-là.

Je semble avoir plus d'un dysfonctionnement je trouve OU c'est vraiment juste mes barorécepteurs qui ne marchent pas bien et occasionnent tout ça ? Je ne connais rien à ça :(
Je trouve que ça ressemble beaucoup au problème de tachycardie posturale (POTS en anglais) mais il n'y pas QUE ça.
J'ai consulté plusieurs docteurs, tous me donnent des réponses différentes. J'ai aussi lu que le port de bas de contension jusqu'à la taille peuvent aider. Mais je ne peux pas porter ça en plein été et grosses chaleurs :(
Mon docteur de famille ne voulait pas me donner de bétabloquant disant que ça pouvait amplifier l'hypotension. L'électrophysiologiste m'en a par contre prescrit et je n'ose même pas les prendre. Puis on m'a prescrit un anti-dépresseur pour mon anxiété... grrrrr J'ai déjà essayé de prendre ça plus jeune et j'ai dû prendre l'ambulance, grosse réaction pas normale :(

Bref, sincèrement désolé pour le roman mais je ne sais plus quoi penser. Je me demandais si vous aviez une idée de ce qui se passe dans mon système ou si d'autres le vivent... question de me sentir moins seule.

Merci pour votre aide