de l eau dans le cerveau hydrocephalie Résolu/Fermé

Question

Bonjour,

je suis un papa qui attend un enfant et ma femme est enceinte de presque 8 mois

nous sommes parti comme d habitude chez le medecin pour une visite.

mais apres la visite, le docteur nous annonce que le bebe a de l eau dans le cerveau,

nous a prevenu que si ca ne disparait pas, et il avait l air stresse.  il voulait nous faire comprendre que ca serait mauvais pour le bebe....

et il a essaie de nous mettre a l aise. et il a di aussi kil faudra venir dans 1 semaine pour voir l evolution....

et qu il nous dirait kelle ke chose de concrait apres etre certains de ce qui pourrai etre...

alors voila, j'aimerai savoir ce ke le medecin nous cache et aussi savoir jusqu a ou le bebe serai en danger...

si il y a quelqun ki peu maider et me donner un plus d information sur ce sujet, et ce qui pourrai bien arriver a notre bebe; jen serai tres reconnaissant...

et ce ke c es vraiment si dangereux???

et ce kil y a une solution ou un traitement ou n importe koi???

merci d avance, je suis peu stress et ma femme encore pire ke moi...

yoyo 85 · Accepted Answer

photos de lukas

marbult · Answer

Bonjour,
Il n'est malheureusement  pas possible de répondre à ta question parce que nous n'avons pas les éléments nécessaires pour te répondre. Tu dois poser toutes ces questions au médecin qui suit ton épouse et c'est à lui de t'expliquer car il connait toutes les données du problème. Au besoin, notez toutes les questions qui vous viennent à l'esprit pendant la semaine qui précède la prochaine visite pour ne rien oublier.
Désolée, mais je n'ai pas les moyens de t'aider d'avantage. Je vous souhaite que tout se passe pour le mieux.

isa · Answer

bonjour
ma belle soeur a eu le meme cas pour son fils qui a maintenant 4 ans 
et je peux vous dire que ca été tres dur pour elle et surtout pour le petit qui a eu plusieurs operations depuis sa naissance...
aujourd'hui il ne parle pas, mange des aliments hachés  et ne marche pas encore ...les medecins disent qu'il pourra peut etre marcher mais rien est sur.. 
ma belle soeur a du mettre  sa vie de coté pour s'occuper de son fils .
c'est tres dur et à l'heure ou je vous ecrit mon neveu est entrain de se refaire opérer....
je ne veux pas vous faire peur mais reflechissez bien et posait toute les questions à votre medecin ..
bon courage a vous et votre femme

bouboul · Answer

bonjour

je suis enceine de 7 mois et demi je viens de passer il y a 2 semaines l 'echo et le medecin m 'annonce qu il y a un probleme a la tete de mon fils m a envoyé a robert debré hopital pour enfants je devais accoucher la bas pour debut aout j'ai vu un neurologue qui m adit que mon fils est atteint hydrocephalie severe ils veulent interrompre ma grossessse moi je ne veut pas je souhaite poursuivre en sachant que je peut perdre mon bebe a la naissance je souhaite savoir les causes de cette maladie car mon bb n avait rien cela s est déclenclé entre le 5 mois et 7eme mois de grossesse je voulais discuter avce des parents qui sont dans le meme cas que moi merci de me repondre

karimos · Answer

salut ca va moi papa de petit ryad il a maintenant il a la ge de 3ans il avait le mem pb que votre futur bebeil a ete opere en lui placant une valve maintenant il se porte bien il a fai le 1 er pas en retard a alge de 18mois et il a parlé a l age de10mois il est tres intiligeant suivi de pres .prompt retablissement a votre enfant

bouboul · Answer

bonsoir karimos


Merci pour ton message est ce que vous aussi les medecins ont dit que c'est l hydrocephalie severe car d apres eux c'est pas du tout possible que l enfant marche ou parle ni mangera moi ils m ont dit qu il mangera avec une seringue mais c'est pas pour autant que je vais arreter ma grossesse je suis au 8eme mois e plus ils ne veulent pas me faire de cesarienne bon je garde espoir c'est impressionnant car je veux appeler mon fils ryad pour moi c'est un joli prénom en tout cas vous devez etre fier de votre fils a bientot

kanou37 · Answer

Bonjour,

Souvent ce cas s'appelle une hydrocéphalie, je peux bien en parler car nous avons eu le cas avec ma petite nièce qui a 21 mois et qui a été opéré il y'a 3 semaines à clocheville en service neurologie.
Les médecins ont décelés ce problême à 7 mois et demi de grossesse nous avons fait tous les examens nécessaires avnt l'accouchement pour voir si au moins le cerveau mais surtout le cervelet se développer correctement les résultats été possitif mais au fur à mesure du temps la tête de ma petite nièce grossissait énormément rendu à plus de 57 cm énorme pour un bébé de 18 mois puisque en moyenne la tête d'un adulte est de 55, elle a donc passé un scanner et un irm et ils ont pris la décision d'opérer, il y'avait 2 solutions soit une valve de dérivation soit d'agrandir sa valve car il semblait que c'été plus une malformation.
Elle a été opéré 6h30 d'intervention une bonne cicatrice de 15 cm, 10 jours d'hopital mais les progrets sont époustoufflant elle marche très bien, se sert beaucoup mieux de ces membres et n'a plus ses tremblements qui lui bouffait la vie.
C'est beaucoup plus courant que l' on ne le pense, faites confiance aux neurologues c'est des interventions qu'ils ont l'habitude de pratiquer.

bouboul · Answer

bonjour,

En fait il y a plusieurs types d hydrocephalie ceux qui ont detectées pour mon futur bebe  c'est la sévére pour eux le bebe ne vivra pas longtemps comme il peut vivre longtemps mais avec un handicap lourd pourra pas marcher ni parler je pense que votre niece c'est l hydrocephalie qui est pas trop grave c'est a dire que son cerveau est en bon etat car notre cas, d apres les neurologues, le cerveau s est eparpillé c set une malformation de plus meme s il mette la valve pour eux il y aura tjs cette handicap en tout cas je vous dis courage et bravo a votre petite niece c'est une battante.

Arayel · Answer

Bonjour tous le monde pour mois c'est la 2eme fois que nous renconctrons le probleme l'année passé on nous a annoncé à 22 semianes une Hydorcéphalie. Elle est passé 11mm à 21mm en l'espace de 2 semaine. là on  nous à clairment dit que les chance de vie du Sophia était quasiment nul et que nous avions que 2 semiane pour fair une interuption de grossesse (en suisse aprés 24 semaines ce n'est plus autaurisé) dans le stresse il nous à falut une semaine edemi pour ce decider de fair l'interuption. cette fois le ca est legerement différent car il a été décelé à 34 semines alors qu'à 28 aucun simptome n'étais visible. le medecin nous à expliqué que bien que le ventricule est à 25,3mm, l'evolution de Mehdi dépend principalement de la maturié du cerveau (l'evolution avant la déclaration de l'hyrocéphlie) et de la progression de la maladie. mon epouse doit passer un IRM mardi pour le premier et une nouvelle Eco mardi suivant pour le deuxième.

la première chose que j'ai fait la première fois c'est seurfer sur tout les sites qui parlais de cette maladie, ce qui m'a permis de mieux la comprendre. bien qu'il n'y ai pas de repose clair du fait de toute les variable possible je recommande à tous d'en faire de même si ce n'est pas deja fait. 
P.S. si quelcun à l'adresse d'un site avec des informations assé complettes sur les concéquances de cette maladie, je suis preneur

yoyo 85 · Answer

mon fils lukas neé le premiers aout 2007 et neés trisomique avons appris la mauvaise nouvelles le jours de ca naissance. a 8 mois ca tete c'est mit a enfler les yeux a tourneé tout cela  tres rapidement resultat lukas etait hydrocepale !!! il a ete evacuer de la roche sur yon ou nous sommes direct robert debres.en helicoptere le 15 avril 2008 a eter operer avec que 20 pour cents de chances de reveiller son tours de tete et monter a 65 !!!!! 
l operation c'est bien passé il a  une valve et une cicatrice sur la tete  15 cm ..et une sur le ventre 10 cm il et sortie le 29 mai 2008
aujourdhui lukas jaze beaucoup il mange bien ..il ne marche pas encore la tete et trop lourde pours son corps 
il fait de la kinesi 
ma femme et moi et c'est deux frere on sen occuppe a fond 
lukas maintenant fait 60 de tours de tete. il evolue bien car maintenant les rdv sur angers sont un peu espacer..
lukas aujourd hui et considerer comme mal voyant du a son hydrocephalie 
voila en gros mon histoire 
merci l hopital robert debres 
aujourd hui je voudrais ouvrir une association pour mon lukas je me rend contre que la maladie et inconnue et qu il y a beaucoup de choise a faire a ce niveau
lukas a eter a l hopital de la roche sur yon pour une laringite et ben le personele de l hopital ne savait pas comment prendre lukas 
nous parents avons eter obliger d expliquer au personelle soigant c'est grave je trouve non ?
aider moi a ouvrir une assocaition je pense que cela et vital pour nous et autre personne qui seront comfonter a cela un jours aider moi merci a vous gatteau yohann

karimos · Answer

salut ca va j'ai aps eu nouvelle de toi et de ton bebe comment va il tu l a nomé ryad comm mon fils alors il se porte bien .pour mon fils il va tres bien il est enfant normal parle bien court joue meme au foot tres doué il te passe le bonjour.comment v ai l ton petit moi et ma femme on s inquiete de ton fils tu a  emaild e toi yahoo ecri nous ds notre boite bz a toi et ton petit prince.karimos

bouboul · Answer

bonjour

Voila je voulais vous prevenir que mon bebe est decede le 7 aout 2008 dans mon ventre je l ai appelle riyad cela a ete tres difficile pour nous il a avait une hydrocephalie severe on me l a dit au 7eme mois de grossese mais je voulias aller jusqu au bout de ma grossese meme si c etait cas grave et severe je tiens le cap car je suis de confessions musulmanes et c'est grace a ma religion que je garde le moral pour moi j'ai ete jusqu au bout de mpa grossese sans interruption mon bebe est un ange 
Courage a tous les parents et bonne continuation et il faut tjs garder le moral meme dans lezs pires moments courage aux enfants battez vous car vous etes unique

karimos · Answer

salam bouboul ca eté un choc pour nous  suite a cette information et au dece de notre ange le petit ryad  on presente nos condoleances a tous les membres de la famille le papa et surtout toi la maman que dieu le prend ds son vaste paradis hamdoullah .ryad sa mamn des frereset soerur^v la maman et moi on vous presente nos condoléances .pour le petit rayd il vous embrasse tous et il pense a son petit frere il v abien il a feté hier ses 3ans le 29aout il va bien il aime jouer au foot il aime ronaldhino et zidane il ve devenir grand joueur malgré la valve et il veu aussi entrer en 1 ere classe a l ecole il  se prepare malgrés il lui reste 3 ans pour la rentr& a l ecole.priere de bien vouloir me conatcter ds ma boite e mail ok je vous embrasse.que dieu ai son ame du petit ryad.

bouboul · Answer

bonjour

merci pour vos condoléances je sais que mon petit riyad est au paradis alors je suis tranquille je suis tres contente pour votre fils amdullilah grace a dieu il se porte bien et oui incharallah je le verrai devant mon ecran il sera un grand joueur incharallah merci pour tout de quel origine etes vous ? portez vous bien tous à bientot

karimos · Answer

salut ca va j espere que moralement tu va bien et que dieu te donnera un autre ryad inchallah il faut avoir espoir voici mon email yahoo pourt toi     doudou_gharib@yahoo.fr.bon courage et ramadhan karim pour vous

ryados · Answer

salut ca va ne vous en faites pas moi aussi j avais un bebé ryad il a la ge de 3ans  valvé a lage de6mois il avait de l eau ds sa tete mais apres placement de la valve il vi tres bien il est tres doué joue normalement comme tous les enfants il faut un suivi de pres pas de degoutage et ca se passe bien .prompt retablissemnt pour votre bebe.a plus conatcter moi sur mon msn pour avoir plus de renseignement.

yasser · Answer

à 23 sa et 3 jours mon medecin decouvre une hydrocephalie ; cette nouvelle m'a trop bouversé ; SVP je veux une  explication pour ce diagnostic . merci

arayel · Answer

Bonjour a vous pour mieux comprendre ce qu'est une hydrocéphalie.
le cerveau est entouré de liquide céphalorachidien. ce liquide est contenue dans quatre poches qui se trouve au milieux du cerveau (deux grande et deux petit). un hydrocéphalie est un dérèglement sois de la production du liquide (trop élevé)soit d'un problème de l'écoulement de celui-ci. ce qui fait que les poches prenne plus de place que la normal et qui peux cause des problème pour l'évolution du cerveau. malheureusement il n'est pas possible de dire quel genre de lésion cela peux provoqué chez l'enfant par la suit.
j'ai moi même perdu ma seconde fille, Sophia, l'année passé pares six mois de grossesse et mon fils, Mehdi à exatement le même problème, et bien que dans les deux cas cela s'avère être une hydrocéphalie majeur, Mehdi se porte extrement bien il est né le 28 août et je e trouve plus alerte que ma première fille Sarah.

je vous souhaite de tenir bon dans cette épreuve qui n'est pas des plus faciles. n'esiter pas à me contacter si vous avez besoin d'en parler.

andre-wes · Answer

allo a vous deux
je ne sais pas ou vous en êtes avec votre petit mais j'aimerais vous contez un peux l histoire de mon garçon,
a sa naissance on a découvert que la tête lui grossissais anormalement alors après une examen (scanner) on a desseller qu'il avait un ventricule bloquer alors on du faire une chirurgie .
sur que pour la mere et moi c'etai difficile a prendre car j'ai perdu mon premier petit en 1980. alors j'avais peur qui lui arrive la même chose entre ce temps jais u trois autre super garçon qui eux n'avaient pas cette malformation, bref après l'opération toute est revenu a la normal.  mais par la suite on a découvert ce qui avais causer cette mal formation il avais une tumeur derierre le cervelet alors une autre opération s imposais il est rester 9 jours dans un êta végétatif il netais plus avec nous. pour faire une  histoire courte après tout ces peur ,inquiétudes, et tous ces pleur il a une vie normal il est intelligent et très actif il as maintenant 10ans et une autre operation est prevu a lage de 21 ans pour allonger le tube de déviation .

je remercie de neurochirurgiens qui la opérer (Dc Monteze ) de L'hospital pour enfant de Montreal

pour nous toute es bien pour instant je vous souhaite vraiment la même chose et que tout ce passe bien pour le petit.

Nivek et Syl · Answer

Bonjour,

Nous venons de sortir du gynécologue il y à a peine 1h. Me femme est enceinte de 5mois et demi (22semaines) d'une petite Luña et tout ce passait bien jusqu'à qu'aujourd'hui on nous annonce qu'une de ses ventricules mesure près de 10,6mm et qu'il y avait des risques d'Hydrocéphalie.

L'attitude du gynécologue était vraiment bizarre (soucieux), nous aimerions avoir l'avis de quelqu'un qui puisse vraiment s'y connaitre dans ce domaine et réellement nous dire si notre petite Luña à des possibilité de contracter cet malformation. 

Nous sommes vraiment inquiet et nous aimerions avoir des détails et des toimoignages.

Nous vous remercions d'avance pour le temps que vous mettrez que vous consacrerez à nous répondre.

Je vous souhaite une bonne journée.

Nivek et Syl

karimos · Answer

salut ca va ne vous etonnez pas car mon petit né hydrocépahle decouverte par scaner a lage de 6mois operé 5 jours apres la decouverte il a maintenat 3ans et demi  il va bien enfant intilligent joue au foot et pas de trouble ou autre sauf lesuivi de pres par son docteur le pediatre et nous aussi la man et le papa prend retablissement a votre futur enfant et ne dramatiser pas al chose .

peweepewee · Answer

bonjour voila mon histoire moi aussi jai un enfant qui porte cette maladie,hydrocephalie mais il nest plus un enfant maintenant ,il a24 ans   il a vecu avec cette maladie ,et tout le monde niese de lui  ils lui disent que tu as une grosse tete et biensur il senerve jusqu apresent  le probleme cest quil es trop nerveux ,il chicane tout le monde et peu-pas parler doucement je souffre pour lui  .comme on es des musulmans  elhamdoulah  le bon dieu me donne la force pour le suporter car   il veut-pas aller voir le medecin ,je suis au canada ca fais11ans .il na jamais aller voir le medecin
,biensur il va pour les petits bobo ,mais il dise-pas qu il acette maladie ,je suis sa maman et je suoffre en silence.des-fois il pique sa crise pour rien.ils frape ses freres ,il dis nimporte-quoi quandil aun probleme il pleure comme un bebe.je soufre svp donnez- moi une solution pour lui.si je meurs il ya personne qui le suporte et merci une maman malheureuse

romuald · Answer

Bonjour a tous  j'ai aujourd'hui 22 ans et je suis atteint d'une hydrocephalie depuis la naissance. a l'heure d'aujourd'hui je n'ai jamais eu d'opération et je me porte tres bien. Je sais que je devrai me faire opérer un jour mais l'opération est quelque chose de très banale.Il m'on détecter cela a l'age de 13 ans apres avoir eu une paralisie faciale. Celle ci n'etait peut etre pas due a l'hydrocephalie.J'espere que cela pourra vous rassurer si vous avez des questions n'hésitez pas
Bonne soirée.

benoit · Answer

Bonjour à tous, moi je voudrais savoir si le test du CMB à une relation avec la decouverte de l'eau dans le cerveau

Pour tout vous expliquer, une amie à moi a eue un problème similaire, lors d'une échographie les médecins ont vu qu'il y avait un problème alors elle a fait le test du CMB et là ils ont remarqué de l'eau dans le cerveau du bébé
Ont lui a dit que c'est un virus qui aurait pu causer cela (par exemple le gros rhume qu'elle a eue pendant sa grossesse...), elle a été suivie toutes les semaines et les médecins lui ont clairement fait comprendre que leur fils serait handicapés à prioris à 80%, et lui ont fait comprendre qu'une interuption de grossesse serait la meilleure décision à prendre (elle était à 8 mois de grossesse), ont lui a aussi dit que le virus avait commencé à toucher l'appareil digestif et qu'il se pourrait que leur fils ne puisse pas se nourir ou bien rejetterait tout ce qu'il avalerait, ou bien pire, une espérence de vie très faible
Ont lui a aussi dit, que comme elle a eue ce virus là, maintenant elle serait immunisée

Moi j'aurais voulu savoir ce qu'est le test du CMB en vérité et si cela était la même chose que l'hydrocéphalie?

Je vous remercie de bien vouloir m'éclaircir

sabrinad92 · Answer

bonjour
moi ma fille de 20 mois a une hydrocephalie decouvert a l age de six mois elle a realiser deux scanner et divers visite dans plusieurs hospitaux. dans le nord elle devait commencer un traitement car elle a un pc de 54 cm. son developpement psychomoteur est normal aucun retard decelée. son pc ralenti mais depuis mon demenagement en ile de france le medecin d ici parle d operation lui refait passer un irm d ailleurs on en marre car elle a deja fait deux scanner mais monsieur veut tout reprendre a zero plutot que de reprendre le dossier.
j aimerais etre en contact avec des parents qui ont le meme probleme car moi l operation mafolle je voit divers site est plusieurs parents meme adulte qui on u une derivation se sont retrouver avec des sequelles est j'aimerais savoir. la je vis dans une inquietude qui me demoralise cmpletement j'ai peur de tout ce qui peut la toucher quel sont les symptome qi doiven nous amener a la conduire aux urgence car depuis deux jour ma fille dort plus qu avant je n sais pas si c'est en rapport ou pas ? 
merci pour vos reponse
a bientôt

izamado1 · Answer

Bonjour je viens de la part de ma maman,
desperer, elle ne sait plus quoi faire!
Ma petite soeur est atteinte d'hydrocephalie d'âpres les medecins, ça aurais commencé a grossir a 6mois apres une une ponction lambert... ma petite est née dans des conditions difficiles!.... nous aimerions prendre contacte avec tout ceux là qui pourrait nous venir en aide! voici notre adresse:
Elle a maintenant deux ans et n'est toujours pas evacuer...
Mais ce qu'on a remarquer c'est qu'elle parle bien, elle est tres intelligente, elle chante aussi et elle memorise vite tout ce qui est à sa portée... le seul andicap c'est qu'elle ne marche pas encore et ça tete a grossi...
MERCI A TOUS

Pripri · Answer

allô;

Je suis la maman d'une adorable petite fille de 9 mois, comme vous, elle a été opéré pour l'hydrocéphalie il y a un mois. C'est une petite très battante, elle se reprend très vite.

andre-wes, je vois que vous vivez à Montréal, moi je vis à Gatineau. Et je me demandais si vous aviez eu à faire suivre votre garçon par un physiothérapeute? comment avez vous trouver cela? le médecin à ma fille ne trouvait pas nécessaire de la faire suivre mais j'ai insisté pour le faire car j'étais convaincu que cela l'aiderais. Après la première séance, je vois déjà des résultats et je croise les doigts pour que ça continue ainsi. 

Votre garçon a t-il eu de la difficulté à ce faire accepter à la garderie, à quel âge s'est-il tenu bien assis tout seul, quel âge a-t-il ramper, marché? s'est-il bien intégré à l'école? fait-il bien ses devoirs sans aide particulière?

Votre fil a-t-il eu à prendre des anti-biotique au moindre rhume. La mienne n'en prends pas et elle a un rhume qui dure depuis et cela commence à m'inquiéter?

Merci et beaucoup de courage à tous les mamans et papas!

Kheylane · Answer

Bonjour,

Je viens de lire vos témoignages émouvants et bouleversants...
Je suis enceinte de 22 semaines et demi et j'ai appris cet après-midi une nouvelle qui me laisse sans espoir. Comme vous, mon bébé possède "trop d'eau" dans le cerveau. 
Jusqu'ici tous les bilans étaient positifs et on m'apprend aujourd'hui cette terrible nouvelle. Je suis sortie du cabinet médical en pleurs car le médecin m'a avoué qu'elle n'était pas optimiste quant à l'évolution "normale"de l'enfant.
C'est éprouvant car jai des antécédents de fausse couche puis de grossesse extra-utérine, à croire que le sort s'acharne sur moi!
Je sens bouger le bébé, mon ventre est bien rond, enfin j'ai mis tant d'espoir dans cette grossesse...
Dieu merci, j'ai un enfant de 5 ans en bonne santé dont la grossesse et l'accouchement se sont déroulés agréablement sans souci.

Le médecin pense qu'un virus aurait suscité cette anomalie. Je dois préciser que j'ai eu des contractions douloureuses à la fin du mois de janvier qui m'ont poussé à consulter en urgences. A ce moment-là, on m'a juste expliqué que le bébé bougeait beaucoup et qu'il n'y avait aucun souci. 

Conclusion de la consultation : le médecin va consulter d'autres spécialistes dont un neurologue pour juger de la suite (bilan sanguin, prélèvement, IRM...) et me proposer de mettre fin à la grossesse s'il n'y a pas d'autres alternatives.

Je ne sais plus quoi penser, j'attends la suite des consultations...

Bon courage à toutes et à tous!

Pripri · Answer

Bonjour Kheylane;

Oh la la, ton histoire me bouleverse! Courage, je suis sur que tu prendra la meilleur décision pour toi et ton enfant. Dans cette aventure, j'ai appris qu'il faut croire en la science mais aussi allez au delà du scepticisme des spécialistes. 

Le cas de ma fille est assez complexe, elle se développait tellement bien que son médecin de famille n'a pas pu diagnostiqué à tant son hydrocéphalie. Du coup, elle a été opéré à 8 mois (juste à tant pour ne pas que sont cas ne soit irrécupérable) son tour de tête était à plus de 53 cm. Après l'opération, c'est descendu à 51 puis remonté à autour de 52. Son neuro refusait de ce prononcer sur son avenir (pourquoi, je n'en sais pas vraiment, je crois que c'était pour ne pas me faire peur!!!). En tant qu'une mère célibataire, ça n'a pas été facile, j'ai remué ciel et terre et par la grâce de Dieu, mon trésor va beaucoup mieux. Elle part à la garderie comme tous les autres enfants et c'est même mieux intégré que certains de ses ami(e)s enfant "normaux". 

Moi, je te conseillerai de ne pas te précipiter sur une décision, parle en à plusieurs médecins et pèse le pour le contre.

Courage et donne moi des nouvelles!

Pri

sabrinad92 · Answer

bonjour à tous
j avais decreit le probleme de ma fille en fevrier 2009 est la le 21 janvier 2010 elle a passer un 3eme irm  j etait arriver toutes stresser la bas des que ma fille c'est allonger ezlle c'est mise a pleurer de panique je n est pas pu m empecher de retenir mes larmes je n aime pas la voir pleurer est en plus un IRm c'est super long est trop bruyant voir effrayant pour nos amours.
Mais enfin, SOULAGEMENT apres 2 ans 1/2 d inquietude de nuit blanche d angoisse de pleur ma fille va mieux l IRM a révéler des ventricules moins gonflées et ses amydalle cerebeleuses se sont remis a la place normale c etaittrop genial j etait trop contente des qu il ont detacher ma fille je l ai prit contre moi je n ai pu m enpecher la de lui dire que cetait une battante que tout la protegerai pour tout les effort qu elle afait depuis sa naissance car ma fille est née prématurement a 36 semainesavec une gastro qui a duréer les deux premier de savie  elle a pas eu une existance facile jusqu a ce jour de resultat enfin POSITIF
Donc les parents n'ayez pas peur moi aussi ont voulait me faire interrompre ma grossesse a 23 semaines j'ai refuser car ma fille etait en moi je sentait cette vie battre en mois je l avais deja dans mon coeur j'ai préférer ecouter mon coeûr est je ne le regrette absolument pas elle est en pleine forme dynamique comme toute enfant de son age (32 mois)
cher parents courage je sais que c'est pas facile surtout au debut de la decouverte dieu sait ce que j a i vecu le calvere la douleur l incomprehension de certaine personne sur mon choix mais soyez fort ayez confiance en votre enfant aider le a avoir confiance.
bon courage a tous

hayet · Answer

bonjour à tous je voudrai savoir si cet maladie peut la decouvrir à 16 semaine de grossesse parce que j' ai visité mon gynic et il ma dit que mon f bébé à de l' eau dans le cerveau  je suis trés inquiéte  j'ai pas de la chance comme vous avez j 'habite dans une ptite ville a Algérie  il n y a pas de sps de neurologue  je peus aller en france  si ilya vraiment des solution  je suis f de33.5 mére de 3 enfants en bon éta  merci

Kheylane · Answer

Bonsoir Pripri,

Je tiens à te remercier pour ton soutient et ton témoignage. Je dois avouer qu'en lisant certains témoignages, je ne sais + quoi penser!
J'ai justement eu le verdict cet après-midi et on m'a expliqué que la malformation est assez importante et grave, l'eau du cerveau ne s'écoule pas et il est donc trop volumineux.

Il s'agit exactement de : Macrocéphalie avec importante ventriculomégalie bilatérale et probable agénésie du corps caleux.

Pourtant, tout le reste va bien, je le sens bouger tous les jours, il vit...
J'ai RDV lundi pour discuter et penser au devenir de la grossesse : interruption ou non etc...
Si je décide de garder le bébé, on m'a dit qu'il aura une malformation cérébrale importante, il peut être aussi aveugle, sourd,... et qu'il peut même succomber avant le terme de ma grossesse.
Bref, je n'ai rien entendu de positif mais je vais cependant prendre d'autres avis de spécialistes avant de prendre une décision.
Ah oui, j'ai 28 ans et un enfant de 5 ans. Rien ne pouvait laisser croire une telle tragédie!

Encore merci de m'avoir confier ton expérience et je suis ravie de savoir que ton enfant se porte bien, ça remonte le moral de savoir qu'il y a de l'espoir!

Kheylane

Kheylane · Answer

Bonsoir Hayet,

J'ai justement demandé à ma gynéco pourquoi l'anomalie n'a pas été détecté avant et elle m'a expliqué qu'avant les 5 mois de grossesse, les organes ne sont pas suffisament développés pour juger. J'ai fait mon écho morphologique à 22 semaines et demi.
C'est aussi pour cela que cette écho dure 45 minutes pendant lesquelles le médecin mesure tout en précision.

Je penses que tu ne dois pas t'inquiéter et que d'un foetus à un autre on ne peut pas vraiment comparer. Mais si ton médecin t'a alerté sur ce phénomène, tu dois être surveillé régulièrement. Tu dois faire des échographies de contrôle, en tous cas demandes-le, ça te réconfortera et ça écartera tout souci.

Eh bien, je m'aperçois que je ne suis pas un cas isolé et que malheureusement beaucoup de grossesses ne se déroulent pas pour le mieux!
En tous cas, j'ai saisis une chose, c'est que la science n'explique pas tout!
Si seulement Docteur House pouvait exister... 

Bon courage et tiens-moi informée, je suis moi-même d'origine algérienne et je sais comme l'accès aux soins est difficile en Algérie.

Kheylane

Bebelle · Answer

Je voulais envoyer un message d'espoir à tous ceux qui ont des enfants touchés par cette maladie, en effet j'ai 49 ans je crois avoir été la première a avoir été opérée pour la pose d'une valve. J'avais deux ans. Ensuite j'ai été réopérée plusieurs fois (à 4-6 -10-  14 ans) maiis juste pour rallonger le tuyau de dérivation.

J'ai une vie normale, je n'ai pas de problème intellectuel ni physique, je travaille comme Assistante Export, j'ai deux enfants, mes seuls effets secondaires sont un léger problème d'équilibre mais pas trop handicapant, je fais du ski sans problème par exemple (bien sûr je ne serais pas capable de skier sans batons pour les pb d'équilibre mais bon. ) Et comme inconvénient mineur, j'ai souvent envie d'aller au toilettes mais rien de grave. 

 Bon certes je crois que j'ai eu énormément de chance mais c'est juste pour dire qu'avec cette maladie on a des chances d'avoir une vie normale- D'après ce que j'ai su par mes parents ma maladie aurait été provoquée par le vaccin de la variole et ne serait pas de naissance, alors cela change peut-être qq chose je ne sais pas. 

En tout cas je souhaite vraiment beaucoup aux de garder espoir et peut-être qu'ils auront la même chance que moi.

Kheylane · Answer

Bonjour à toutes et à tous,

Pour toutes les personnes qui ont suivi mon histoire, voici ce qu'il en est aujourd'hui :
Après avoir effectué les examens complémentaires au diagnostique échographique (prélèvements sanguins, écho de contrôle, IRM...), le bilan reste sombre et sans espoir.
La décision d'interrompre ma grossesse semble être une évidence aux yeux de l'équipe médicale et de mon entourage. Je dois avouer que pour mon mari et moi-même, l'IMG s'est décidée après mûre réflexion.
Les professionnels de santé voient cela comme un geste d'amour, pour moi c'est encore difficile à définir. Je reste partagé entre l'idée qu'une mère n'est pas faite pour survivre à son enfant et l'idée qu'une malformation aussi sévère ne peut être supportée ni pour l'enfant lui-même ni pour sa famille qui souffrirait bien plus.

Je vais devoir me séparer de mon enfant et le laisser rejoindre le Paradis. Mon Amour restera éternel pour ce petit Ange qui, je pense, veillera sur son grand-frère, son papa et moi...

J'espère, à travers mon témoignage, que les personnes concernés par une décision aussi douloureuse qu'est la mienne arrivent à trouver la force et le courage d'accepter. Personnellement, je découvre une force chez moi que je n'aurais jamais soupconné auparavant. 
Mon bébé me porte et je puises en lui cette force qui m'aide à aller de l'avant...
Si, je peux vous aider à vous soutenir dans ces épreuves difficiles, n'hésitez pas à me contacter. C'est toujours réconfortant de savoir que nous ne sommes pas un cas isolé et que d'autres avant nous ont vécu notre histoire.

Bon courage.

Kheylane

Pripri · Answer

allo Kheylane;

Ca dû être la plus difficile des décisions que tu n'es jamais prise! Je comprends comment tu dois te sentir à présent mais comme tu dis, ton bb doit être au paradis avec les anges.

Courage et gros bisou!

Pripri

rachida · Answer

je voudrais bien vous aidez pour l'association de ces enfants malades je conpathie ,car moi aussi j'ai un neveux qui a cette maladie ,on la opéré il ya 3 ans il la 5 ans maintenant ,et on remarque des séquelles il bouge pas bien son pied droit ni son bras il fait des crises,in fait fait tout sur lui ,il ne se contrôle plus. ce matin ma niéce a pris son enfant chez son doc ,il on doit refaire le irm........j'habite en Algérie et si je peu aider,et comment merci
et que dieu le tout puissant vient en aide à ces enfant la ......

kheylane · Answer

Bonsoir Pripri,

Je viens de prendre connaissance de ton message...
Je te remercie de ton soutient. En effet, mon bébé est né sans vie le 2 mars dernier. Dans toute cette tristesse, j'ai eu la force de pouvoir l'admirer, c'est un très beau bébé. C'est encore très difficile de réaliser, on pouvait croire qu'il dormait et qu'il se réveillerait. Demain, auront lieu ses obsèques et je réalise que je ne vais plus le revoir, lui, qui semblait en vie!
J'aimerais tellement le prendre dans mes bras et l'embrasser...
Désormais, il repose en paix et je calme ma profonde douleurs ainsi.

J'espère que la médecine trouvera très vite les solutions pour éviter à ces boutchous de souffrir...

Merci mille fois à tous ceux qui m'ont soutenu et m'ont fait part de leurs témoignages!

Sincèrement.

Kheylane

M-PEE · Answer

Bonjour a toutes les mamans ... j'ai une histoire qui ressemble beaucoup a la plupart de vos msg mon histoire commence a l'echo de 20 semaines pour savoir le sexe de mon ptit boutchou .. UN GARCON wooow c don merveilleux nous qui voulions ca... l'echographe continu d'examiner bb et ns fait savoir qu'il a vue quelque chose d'anormal sois le ventricule gauche dilater a 10mm mais le droit est tout a fait normal ... la c la panique tout le monde est inkiete sauf mon docteur qui me suis depuis le debut.. bon la mon medecin me prend un rendez-vs a chicoutimi illico presto pour le mardi suivant j'arrive il me dise que tout es normal de pas minkieter qui es pas necessaire de faire un amiosynthese je crois ce qu'il me dise et je retourne chez ns avec la tete soulager ... l'echo de 29 semaines arrive le ventricule gauche a encore grossi il es rendu a 13mm et p-e meme 15mm bon la j'allucine encore il me retourne a chicoutimi pour voir ce qui se passe le ventricule es bel et bien a 15mm et il me conseille de faire une amio a 31 semaines et 3 jours hier apres midi je l'ai fait mais jai tjs pas de reponse et jaimerais vraiment savoir si quelqu'un a le meme probleme que moi j'ai meme fait le prenatest pour etre sur que mon bb etais normal et tout ca avec mes prise de sang etais excellent je me demande vraiment c quoi le probleme et mercredi prochain sois le 17 mars j'ai une raisonance manietique a quebec pour une 10 ieme echo J'ALLUCINE svp dite qui a quelqu'un qui peu m'aider et me dire de pas men faire que mon bb es normall .    MERCI une maman de 20 ans qui a hate que son calvaire finisse ... ahh j'ai oublier de vs mentionner que hier apres mon amio j'ai failli accoucher j'avais des contractions au 8 minutees ahhh la modite vie .. mercii de me repondre le plus tot possiblee

hi · Answer

Salut, Je vous écris de la Bulgarie. Mon fils a 20 hidrotsefaiya ans. Souhaitez-vous écrit pour me : aneta_65@abv.bg

De l eau dans le cerveau hydrocephalie

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