De l eau dans le cerveau hydrocephalie

Bonjour,

Souvent ce cas s'appelle une hydrocéphalie, je peux bien en parler car nous avons eu le cas avec ma petite nièce qui a 21 mois et qui a été opéré il y'a 3 semaines à clocheville en service neurologie.
Les médecins ont décelés ce problême à 7 mois et demi de grossesse nous avons fait tous les examens nécessaires avnt l'accouchement pour voir si au moins le cerveau mais surtout le cervelet se développer correctement les résultats été possitif mais au fur à mesure du temps la tête de ma petite nièce grossissait énormément rendu à plus de 57 cm énorme pour un bébé de 18 mois puisque en moyenne la tête d'un adulte est de 55, elle a donc passé un scanner et un irm et ils ont pris la décision d'opérer, il y'avait 2 solutions soit une valve de dérivation soit d'agrandir sa valve car il semblait que c'été plus une malformation.
Elle a été opéré 6h30 d'intervention une bonne cicatrice de 15 cm, 10 jours d'hopital mais les progrets sont époustoufflant elle marche très bien, se sert beaucoup mieux de ces membres et n'a plus ses tremblements qui lui bouffait la vie.
C'est beaucoup plus courant que l' on ne le pense, faites confiance aux neurologues c'est des interventions qu'ils ont l'habitude de pratiquer.

Bonjour à toutes et à tous,

Pour toutes les personnes qui ont suivi mon histoire, voici ce qu'il en est aujourd'hui :
Après avoir effectué les examens complémentaires au diagnostique échographique (prélèvements sanguins, écho de contrôle, IRM...), le bilan reste sombre et sans espoir.
La décision d'interrompre ma grossesse semble être une évidence aux yeux de l'équipe médicale et de mon entourage. Je dois avouer que pour mon mari et moi-même, l'IMG s'est décidée après mûre réflexion.
Les professionnels de santé voient cela comme un geste d'amour, pour moi c'est encore difficile à définir. Je reste partagé entre l'idée qu'une mère n'est pas faite pour survivre à son enfant et l'idée qu'une malformation aussi sévère ne peut être supportée ni pour l'enfant lui-même ni pour sa famille qui souffrirait bien plus.

Je vais devoir me séparer de mon enfant et le laisser rejoindre le Paradis. Mon Amour restera éternel pour ce petit Ange qui, je pense, veillera sur son grand-frère, son papa et moi...

J'espère, à travers mon témoignage, que les personnes concernés par une décision aussi douloureuse qu'est la mienne arrivent à trouver la force et le courage d'accepter. Personnellement, je découvre une force chez moi que je n'aurais jamais soupconné auparavant.
Mon bébé me porte et je puises en lui cette force qui m'aide à aller de l'avant...
Si, je peux vous aider à vous soutenir dans ces épreuves difficiles, n'hésitez pas à me contacter. C'est toujours réconfortant de savoir que nous ne sommes pas un cas isolé et que d'autres avant nous ont vécu notre histoire.

Bon courage.

Kheylane

salut ca va moi papa de petit ryad il a maintenant il a la ge de 3ans il avait le mem pb que votre futur bebeil a ete opere en lui placant une valve maintenant il se porte bien il a fai le 1 er pas en retard a alge de 18mois et il a parlé a l age de10mois il est tres intiligeant suivi de pres .prompt retablissement a votre enfant

à 23 sa et 3 jours mon medecin decouvre une hydrocephalie ; cette nouvelle m'a trop bouversé ; SVP je veux une explication pour ce diagnostic . merci

bonjour

je suis enceine de 7 mois et demi je viens de passer il y a 2 semaines l 'echo et le medecin m 'annonce qu il y a un probleme a la tete de mon fils m a envoyé a robert debré hopital pour enfants je devais accoucher la bas pour debut aout j'ai vu un neurologue qui m adit que mon fils est atteint hydrocephalie severe ils veulent interrompre ma grossessse moi je ne veut pas je souhaite poursuivre en sachant que je peut perdre mon bebe a la naissance je souhaite savoir les causes de cette maladie car mon bb n avait rien cela s est déclenclé entre le 5 mois et 7eme mois de grossesse je voulais discuter avce des parents qui sont dans le meme cas que moi merci de me repondre

salut ca va ne vous en faites pas moi aussi j avais un bebé ryad il a la ge de 3ans valvé a lage de6mois il avait de l eau ds sa tete mais apres placement de la valve il vi tres bien il est tres doué joue normalement comme tous les enfants il faut un suivi de pres pas de degoutage et ca se passe bien .prompt retablissemnt pour votre bebe.a plus conatcter moi sur mon msn pour avoir plus de renseignement.

bonjour

Voila je voulais vous prevenir que mon bebe est decede le 7 aout 2008 dans mon ventre je l ai appelle riyad cela a ete tres difficile pour nous il a avait une hydrocephalie severe on me l a dit au 7eme mois de grossese mais je voulias aller jusqu au bout de ma grossese meme si c etait cas grave et severe je tiens le cap car je suis de confessions musulmanes et c'est grace a ma religion que je garde le moral pour moi j'ai ete jusqu au bout de mpa grossese sans interruption mon bebe est un ange
Courage a tous les parents et bonne continuation et il faut tjs garder le moral meme dans lezs pires moments courage aux enfants battez vous car vous etes unique

Bonjour,

Nous venons de sortir du gynécologue il y à a peine 1h. Me femme est enceinte de 5mois et demi (22semaines) d'une petite Luña et tout ce passait bien jusqu'à qu'aujourd'hui on nous annonce qu'une de ses ventricules mesure près de 10,6mm et qu'il y avait des risques d'Hydrocéphalie.

L'attitude du gynécologue était vraiment bizarre (soucieux), nous aimerions avoir l'avis de quelqu'un qui puisse vraiment s'y connaitre dans ce domaine et réellement nous dire si notre petite Luña à des possibilité de contracter cet malformation.

Nous sommes vraiment inquiet et nous aimerions avoir des détails et des toimoignages.

Nous vous remercions d'avance pour le temps que vous mettrez que vous consacrerez à nous répondre.

Je vous souhaite une bonne journée.

Nivek et Syl

Bonjour Kheylane;

Oh la la, ton histoire me bouleverse! Courage, je suis sur que tu prendra la meilleur décision pour toi et ton enfant. Dans cette aventure, j'ai appris qu'il faut croire en la science mais aussi allez au delà du scepticisme des spécialistes.

Le cas de ma fille est assez complexe, elle se développait tellement bien que son médecin de famille n'a pas pu diagnostiqué à tant son hydrocéphalie. Du coup, elle a été opéré à 8 mois (juste à tant pour ne pas que sont cas ne soit irrécupérable) son tour de tête était à plus de 53 cm. Après l'opération, c'est descendu à 51 puis remonté à autour de 52. Son neuro refusait de ce prononcer sur son avenir (pourquoi, je n'en sais pas vraiment, je crois que c'était pour ne pas me faire peur!!!). En tant qu'une mère célibataire, ça n'a pas été facile, j'ai remué ciel et terre et par la grâce de Dieu, mon trésor va beaucoup mieux. Elle part à la garderie comme tous les autres enfants et c'est même mieux intégré que certains de ses ami(e)s enfant "normaux".

Moi, je te conseillerai de ne pas te précipiter sur une décision, parle en à plusieurs médecins et pèse le pour le contre.

Courage et donne moi des nouvelles!

Pri

bonjour à tous
j avais decreit le probleme de ma fille en fevrier 2009 est la le 21 janvier 2010 elle a passer un 3eme irm j etait arriver toutes stresser la bas des que ma fille c'est allonger ezlle c'est mise a pleurer de panique je n est pas pu m empecher de retenir mes larmes je n aime pas la voir pleurer est en plus un IRm c'est super long est trop bruyant voir effrayant pour nos amours.
Mais enfin, SOULAGEMENT apres 2 ans 1/2 d inquietude de nuit blanche d angoisse de pleur ma fille va mieux l IRM a révéler des ventricules moins gonflées et ses amydalle cerebeleuses se sont remis a la place normale c etaittrop genial j etait trop contente des qu il ont detacher ma fille je l ai prit contre moi je n ai pu m enpecher la de lui dire que cetait une battante que tout la protegerai pour tout les effort qu elle afait depuis sa naissance car ma fille est née prématurement a 36 semainesavec une gastro qui a duréer les deux premier de savie elle a pas eu une existance facile jusqu a ce jour de resultat enfin POSITIF
Donc les parents n'ayez pas peur moi aussi ont voulait me faire interrompre ma grossesse a 23 semaines j'ai refuser car ma fille etait en moi je sentait cette vie battre en mois je l avais deja dans mon coeur j'ai préférer ecouter mon coeûr est je ne le regrette absolument pas elle est en pleine forme dynamique comme toute enfant de son age (32 mois)
cher parents courage je sais que c'est pas facile surtout au debut de la decouverte dieu sait ce que j a i vecu le calvere la douleur l incomprehension de certaine personne sur mon choix mais soyez fort ayez confiance en votre enfant aider le a avoir confiance.
bon courage a tous

bonjour
ma belle soeur a eu le meme cas pour son fils qui a maintenant 4 ans
et je peux vous dire que ca été tres dur pour elle et surtout pour le petit qui a eu plusieurs operations depuis sa naissance...
aujourd'hui il ne parle pas, mange des aliments hachés et ne marche pas encore ...les medecins disent qu'il pourra peut etre marcher mais rien est sur..
ma belle soeur a du mettre sa vie de coté pour s'occuper de son fils .
c'est tres dur et à l'heure ou je vous ecrit mon neveu est entrain de se refaire opérer....
je ne veux pas vous faire peur mais reflechissez bien et posait toute les questions à votre medecin ..
bon courage a vous et votre femme

mon fils lukas neé le premiers aout 2007 et neés trisomique avons appris la mauvaise nouvelles le jours de ca naissance. a 8 mois ca tete c'est mit a enfler les yeux a tourneé tout cela tres rapidement resultat lukas etait hydrocepale !!! il a ete evacuer de la roche sur yon ou nous sommes direct robert debres.en helicoptere le 15 avril 2008 a eter operer avec que 20 pour cents de chances de reveiller son tours de tete et monter a 65 !!!!!
l operation c'est bien passé il a une valve et une cicatrice sur la tete 15 cm ..et une sur le ventre 10 cm il et sortie le 29 mai 2008
aujourdhui lukas jaze beaucoup il mange bien ..il ne marche pas encore la tete et trop lourde pours son corps
il fait de la kinesi
ma femme et moi et c'est deux frere on sen occuppe a fond
lukas maintenant fait 60 de tours de tete. il evolue bien car maintenant les rdv sur angers sont un peu espacer..
lukas aujourd hui et considerer comme mal voyant du a son hydrocephalie
voila en gros mon histoire
merci l hopital robert debres
aujourd hui je voudrais ouvrir une association pour mon lukas je me rend contre que la maladie et inconnue et qu il y a beaucoup de choise a faire a ce niveau
lukas a eter a l hopital de la roche sur yon pour une laringite et ben le personele de l hopital ne savait pas comment prendre lukas
nous parents avons eter obliger d expliquer au personelle soigant c'est grave je trouve non ?
aider moi a ouvrir une assocaition je pense que cela et vital pour nous et autre personne qui seront comfonter a cela un jours aider moi merci a vous gatteau yohann

Bonjour,

Je viens de lire vos témoignages émouvants et bouleversants...
Je suis enceinte de 22 semaines et demi et j'ai appris cet après-midi une nouvelle qui me laisse sans espoir. Comme vous, mon bébé possède "trop d'eau" dans le cerveau.
Jusqu'ici tous les bilans étaient positifs et on m'apprend aujourd'hui cette terrible nouvelle. Je suis sortie du cabinet médical en pleurs car le médecin m'a avoué qu'elle n'était pas optimiste quant à l'évolution "normale"de l'enfant.
C'est éprouvant car jai des antécédents de fausse couche puis de grossesse extra-utérine, à croire que le sort s'acharne sur moi!
Je sens bouger le bébé, mon ventre est bien rond, enfin j'ai mis tant d'espoir dans cette grossesse...
Dieu merci, j'ai un enfant de 5 ans en bonne santé dont la grossesse et l'accouchement se sont déroulés agréablement sans souci.

Le médecin pense qu'un virus aurait suscité cette anomalie. Je dois préciser que j'ai eu des contractions douloureuses à la fin du mois de janvier qui m'ont poussé à consulter en urgences. A ce moment-là, on m'a juste expliqué que le bébé bougeait beaucoup et qu'il n'y avait aucun souci.

Conclusion de la consultation : le médecin va consulter d'autres spécialistes dont un neurologue pour juger de la suite (bilan sanguin, prélèvement, IRM...) et me proposer de mettre fin à la grossesse s'il n'y a pas d'autres alternatives.

Je ne sais plus quoi penser, j'attends la suite des consultations...

Bon courage à toutes et à tous!

bonjour à tous je voudrai savoir si cet maladie peut la decouvrir à 16 semaine de grossesse parce que j' ai visité mon gynic et il ma dit que mon f bébé à de l' eau dans le cerveau je suis trés inquiéte j'ai pas de la chance comme vous avez j 'habite dans une ptite ville a Algérie il n y a pas de sps de neurologue je peus aller en france si ilya vraiment des solution je suis f de33.5 mére de 3 enfants en bon éta merci

Bonjour a toutes les mamans ... j'ai une histoire qui ressemble beaucoup a la plupart de vos msg mon histoire commence a l'echo de 20 semaines pour savoir le sexe de mon ptit boutchou .. UN GARCON wooow c don merveilleux nous qui voulions ca... l'echographe continu d'examiner bb et ns fait savoir qu'il a vue quelque chose d'anormal sois le ventricule gauche dilater a 10mm mais le droit est tout a fait normal ... la c la panique tout le monde est inkiete sauf mon docteur qui me suis depuis le debut.. bon la mon medecin me prend un rendez-vs a chicoutimi illico presto pour le mardi suivant j'arrive il me dise que tout es normal de pas minkieter qui es pas necessaire de faire un amiosynthese je crois ce qu'il me dise et je retourne chez ns avec la tete soulager ... l'echo de 29 semaines arrive le ventricule gauche a encore grossi il es rendu a 13mm et p-e meme 15mm bon la j'allucine encore il me retourne a chicoutimi pour voir ce qui se passe le ventricule es bel et bien a 15mm et il me conseille de faire une amio a 31 semaines et 3 jours hier apres midi je l'ai fait mais jai tjs pas de reponse et jaimerais vraiment savoir si quelqu'un a le meme probleme que moi j'ai meme fait le prenatest pour etre sur que mon bb etais normal et tout ca avec mes prise de sang etais excellent je me demande vraiment c quoi le probleme et mercredi prochain sois le 17 mars j'ai une raisonance manietique a quebec pour une 10 ieme echo J'ALLUCINE svp dite qui a quelqu'un qui peu m'aider et me dire de pas men faire que mon bb es normall . MERCI une maman de 20 ans qui a hate que son calvaire finisse ... ahh j'ai oublier de vs mentionner que hier apres mon amio j'ai failli accoucher j'avais des contractions au 8 minutees ahhh la modite vie .. mercii de me repondre le plus tot possiblee

Bonjour,
Il n'est malheureusement pas possible de répondre à ta question parce que nous n'avons pas les éléments nécessaires pour te répondre. Tu dois poser toutes ces questions au médecin qui suit ton épouse et c'est à lui de t'expliquer car il connait toutes les données du problème. Au besoin, notez toutes les questions qui vous viennent à l'esprit pendant la semaine qui précède la prochaine visite pour ne rien oublier.
Désolée, mais je n'ai pas les moyens de t'aider d'avantage. Je vous souhaite que tout se passe pour le mieux.

Bonjour tous le monde pour mois c'est la 2eme fois que nous renconctrons le probleme l'année passé on nous a annoncé à 22 semianes une Hydorcéphalie. Elle est passé 11mm à 21mm en l'espace de 2 semaine. là on nous à clairment dit que les chance de vie du Sophia était quasiment nul et que nous avions que 2 semiane pour fair une interuption de grossesse (en suisse aprés 24 semaines ce n'est plus autaurisé) dans le stresse il nous à falut une semaine edemi pour ce decider de fair l'interuption. cette fois le ca est legerement différent car il a été décelé à 34 semines alors qu'à 28 aucun simptome n'étais visible. le medecin nous à expliqué que bien que le ventricule est à 25,3mm, l'evolution de Mehdi dépend principalement de la maturié du cerveau (l'evolution avant la déclaration de l'hyrocéphlie) et de la progression de la maladie. mon epouse doit passer un IRM mardi pour le premier et une nouvelle Eco mardi suivant pour le deuxième.

la première chose que j'ai fait la première fois c'est seurfer sur tout les sites qui parlais de cette maladie, ce qui m'a permis de mieux la comprendre. bien qu'il n'y ai pas de repose clair du fait de toute les variable possible je recommande à tous d'en faire de même si ce n'est pas deja fait.
P.S. si quelcun à l'adresse d'un site avec des informations assé complettes sur les concéquances de cette maladie, je suis preneur

bonjour

merci pour vos condoléances je sais que mon petit riyad est au paradis alors je suis tranquille je suis tres contente pour votre fils amdullilah grace a dieu il se porte bien et oui incharallah je le verrai devant mon ecran il sera un grand joueur incharallah merci pour tout de quel origine etes vous ? portez vous bien tous à bientot

allo a vous deux
je ne sais pas ou vous en êtes avec votre petit mais j'aimerais vous contez un peux l histoire de mon garçon,
a sa naissance on a découvert que la tête lui grossissais anormalement alors après une examen (scanner) on a desseller qu'il avait un ventricule bloquer alors on du faire une chirurgie .
sur que pour la mere et moi c'etai difficile a prendre car j'ai perdu mon premier petit en 1980. alors j'avais peur qui lui arrive la même chose entre ce temps jais u trois autre super garçon qui eux n'avaient pas cette malformation, bref après l'opération toute est revenu a la normal. mais par la suite on a découvert ce qui avais causer cette mal formation il avais une tumeur derierre le cervelet alors une autre opération s imposais il est rester 9 jours dans un êta végétatif il netais plus avec nous. pour faire une histoire courte après tout ces peur ,inquiétudes, et tous ces pleur il a une vie normal il est intelligent et très actif il as maintenant 10ans et une autre operation est prevu a lage de 21 ans pour allonger le tube de déviation .

je remercie de neurochirurgiens qui la opérer (Dc Monteze ) de L'hospital pour enfant de Montreal

pour nous toute es bien pour instant je vous souhaite vraiment la même chose et que tout ce passe bien pour le petit.