Il faut parler du Cancer du cavum !!

Fermé
warisdeclared Messages postés 5 Date d'inscription vendredi 23 septembre 2011 Statut Membre Dernière intervention 24 février 2013 - 24 sept. 2011 à 20:26
 joraline - 25 sept. 2015 à 07:49
Bonjour,

jeune femme de 22 ans, je viens d'apprendre que je suis atteinte du cancer du cavum (du carcinome du nasopharynx indifférencié UCNT plus précisément). Un coup dur bien sûr, très dur, mais je ne lâcherais pas si facilement !
J'ai lu sur ce forum plusieurs files sur ce sujet. Malheureusement beaucoup d'entre elles ont été fermées ou résolues et remontes à l'an dernier pour les plus récentes.
Si j'écris ce soir, c'est pour faire un appel à témoignage, témoignages des personnes qui ont vécus, survécus et guéris de cette maladie, et de leur entourage. Je souhaite prendre contact avec ceux qui ont postés et ceux qui lisent mais ne postent pas.

Quels étaient vos médecins, votre parcours, votre traitement, votre combat?? Votre réussite?

Trop peu d'informations concrètes circulent sur ce sujet! Il faut y remédier!
Je sais bien qu'il s'agit d'un cancer plutôt rare en Europe (surtout pour une personne non-maghrébine ou asiatique et de sexe féminin) mais il ne faut pas le passer sous silence.

PARLONS-EN!!

Aidons-nous !
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24 réponses

solene181062
10 mai 2013 à 09:16
bjr nono, mes docs de saint-etienne ont transféré mon dossier médical à lyon ,j'ai vu un chirurgien et un radiothérapeute il se penchent sur mon cas ,l'oncologue m'a dit que la chimio pourrait réduire la tumeur mais pas l'erradiquer ,étant donné que je fais une récidive précoce ils se tatent pour une ré irradiation ,je ne peux pas bénéficier de la currithérapie car c'est trop profond dans les tissus, mon cas est très sérieux .j'essaie de me faire à l'idée mais ce n'est pas évident .j'attends un coup de fil du doc pour me dire se qu'il decide .merci pour ton soutien.bisous .solene. ps.merci à jennifer pour ton soutien.
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Bonjour Solene. J'espère qu'il vont trouver un moyens il faut juste ne pas baisser les bras et continuer a croire. Tiens moi au courant quand tu le médecins t'auras donner des nouvelles s'il te plaît bisous.
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solene181062
27 mai 2013 à 17:22
bjr nono et jennyfer ?je vs remercie de votre soutien ,j'attends toujours le coup de fil du doc pour commencer ou non ma reirradiation .j'ai passé plusieurs exams afin qu'il puisse viser au plus juste avec leur machine .je n'aurai pas de chimio ,le doc m'a dit que se genre de cancer se soigne que par radiotherapie que la chimio est utilise pourrendre plus efficace les rayons ,dans mon cas ils ont pesé le pour et le contre et ils sont d'accord pour ne pas me faire de chimio.je vs trouve tellement courageuses toutes les deux,moi je ne le suis pas tant,quand le personnel medical s'adresse a moi j'ai l'impression qu'il compatit à mon malheur .la premiere fois que l'on m'a diagnostiqué les doc et le personnel medical avaient un autre discour ,style:vs allez vs en sortir c'est un cancer qui se soigne etc... maintenant je n'entends plus du tout ce discour je sais que pour moi c'est la fin bientot et j'essaie de l'accepter meme si c'est tres dur au fond de moi je sais qu'une récidive marque le début de la fin,j'espère juste ne pas trop souffrir. bisous à vs deux .
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suis medecin en ai un aussi mais ne pas se soigner est un signe de guerison
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JSolis Messages postés 3 Date d'inscription vendredi 6 février 2015 Statut Membre Dernière intervention 6 février 2015
6 févr. 2015 à 00:51
bonsoir,
je m'appelle Jessica, j'ai eu un cancer du cavum à l'age de 10 ans et me suis fait soigné à l'institue curie à paris. un super hôpital dans mes souvenirs, avec un corps soignant à l'écoute des malades et de leur entourage. à cette époque nous ouvrions la première maison pour les parents des enfants malade, j'ai pu assister à inauguration (petite chanceuse que j'étais)
1 an de traitements, chimios radiothérapie.
beaucoup de soutien de ma mère, mais aussi beaucoup de larmes. peur de la mort, un père complétement apeuré devenu alcoolique, un jeune frère qui essayait de cacher son mal être en jouant les petites terreur.... une famille souvent maladroite qui à préféré prendre ses distances.
et moi, 10 ans.... seule face à tous les autres enfants malades autour de moi, ma peur à moi, c'était d'en voir mourir un sous mes yeux. un de ces enfants avec qui j'avais trouvé un nouveau foyer, des jeunes enfants avec qui nous partagions un même mal être et avec qui on pouvait avoir un vrai soutien et des vrais sourires qui nous manquaient tant de la part de notre entourage.
... si seulement ce fichu cancer ne m'avait pas gâché la vie.
à 10 ans, je ne me sentais pas mourante, et pourtant, les médecins avaient di à ma mère après ma guérison qu'ils pensaient vraiment que je ne m'en tirerais pas.
on m'a surnommé la " miraculée".
mais bon, pour parler de mon avis actuel, je subis aujourd'hui les effets des chimios et des rayons reçu 25 ans plus tot. je suis faible au quotidien, beaucoup de séquelles à supporter (en plus d'une super génétique familiale) les radiations au niveau des mâchoires me pourrissent la vie, je passe ma vie chez les dentistes et les stomato. sourir? je n'y arrive plus, j'ai trop honte de mes dents.
heureusement, la vie m'a apporté aussi beaucoup de bonheur, mes enfants et mon amoureux me l'embellissent chaque jour et me font souvent oublier tous mes soucis de santé... si je ne les avait pas, je ne serais pas là pour vous parler de tout ça aujourd'hui.
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JSolis Messages postés 3 Date d'inscription vendredi 6 février 2015 Statut Membre Dernière intervention 6 février 2015
6 févr. 2015 à 00:53
je sais que mon témoignage arrive très tard, mais où en etes vous de votre coté? tout va bien?
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jennithewinner > JSolis Messages postés 3 Date d'inscription vendredi 6 février 2015 Statut Membre Dernière intervention 6 février 2015
8 févr. 2015 à 11:20
bonjour jessica,je pense que pour tous les sequelles arrive apres,d annee en année,fatigue si on en fait trop,perte de poids,perte des dents machoire coincer a 2cm d ouverture de bouche,ne peux plus manger ce que je veux et pu le gout des aliments,pousse tout avec de l eau,perdue 23kg,je stagne depuis 8ans cette annee entre 43kg et 45kg,mais je suis en vie,je m accroche a ma famille mes neveus nieces filleules mes amours,j essaie de voir pour retravailler malgrès les sequelles je ne veux plus rester a attendre que les jours passe la medecine m autorise a 20h semaine en poste amenager j'aimerait etre hotesse de caisse,le plus chiant c'est ma perte d audition tympan percer a gauche et 80% en moins a droite,je vais prochainement avoir la pose d un appareil ancrage osseux cote gauche,j ai eu aussi ucnt du cavum stade 3 en 2007 beaucoup trop avancer ils se sont demander pourquoi j etait pas morte etouffer,ça doit etre mon etoile mon père la haut qui a veiller sur moi,faut rester forte et avancer profiter de la vie car elle es parfois bien trop courte,bon courage
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JSolis > jennithewinner
9 févr. 2015 à 09:46
oui c'est clair Jennithewinner, tous les symptômes que tu me décris dans ta réponse font parti aussi de mon quotidien, sauf le poids.... j'ai le souci inverse en fait, mais c'est due à mes grossesses :P .
j'ai surement l'air de beaucoup me plaindre dans mon poste, mais je te rassure, je profite de la vie à plein dents (si je puis dire) en ce moment je vois mon dentiste toutes les semaines pour mes soins régulier et le stomato bientôt aussi. une routine dont je ne pourrais jamais me passer. Le fameux souci de l'ouverture de bouche se pose aussi souvent lol.
Mon dernier chirurgien (pour l' ablation de ma vésicule, rien à voir avec tout ça) m'a dit: " Madame, j'ai votre âge et des tas d'opérations et de patients à mon actif.... mais la dernière fois que j'ai vu quelqu'un avec une liste d'antécédents médicaux aussi longue, c'était un monsieur de 80 ans!" On en a bien rigolé. Il faut avoir de l'humour dans ces circonstances et des nerfs d'acier pour voir la vie du bon côté.
On me répète souvent que je suis forte et courageuse, je répond que non, je tiens juste à la vie et que j'essaye de la voir du bon côté.
Mais je suis ravie d'avoir trouvé ce forum, vider mon sac à des personnes qui vivent la même chose me fait me sentir un peut moins "extra-terrestre", car c'est comme ça que me voient les médecins et les gens où je vis. Je suis souvent passé pour hypocondriaque aux yeux des généralistes... qui ne connaissent pas ce cancer, encore moins pour une enfant de 10 ans (l'âge que j'avais à l'époque de mon cancer).
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