Témoignages tumeur phyllode du sein

Bonjour 

on m’a découvert une tumeur phyllode de grade intermédiaire de 8 cm en 2022, que l’on m’a retiré.Et de nouveau en 2025, récidive du tumeur phyllode de grade intermédiaire de 19cm. 
Mon chirurgien a passé mon dossier en cancero, et le résultat ne m’a passé plus énormément car pour ne pas ravoir cette tumeur on m’a dit de faire une mastectomie.

Et au mois d’avril 2026, j’ai subi ma mastectomie avec ablation du sein totale, je peux vous dire que je le vie très mal mais j’essaie de faire bonne figure devant ma famille.

Car j’ai l’impression de perdre ma féminité.

Bonjour ,une maman désespérée et perdue de tout  ce qui arrive ma fille de 14 ans a été opéré le 29 décembre pour retirer soit disant un adenofibrome géant 7cm x 4 cm et voilà l’analyse et revenu et il s’agit d’une tumeur phyllode grade 2 borderline dc on y retourne re opération afin de reprendre les berges  poir faire l’exégèse la marge de sécurité comme ils disent mais je vous  avoue que je suis perdue je ne sais plus  quoi penser 

Tous ces témoignages sont vraiment intéressants ! merci pour ce partage

BONJOUR
J'ai enfin été opérée le 27 avril dernier et tout c'est bien passé. Depuis le 5 février que j'attendais l'opération.

Pour répondre à ta question Clémence, dans mon cas, j'ai l'habitude de cicatriser très mal. Cette fois ci, c'est bien différent. Je me suis fait opérer le mardi après-midi et les pensements sont tombés le samedi matin suivant. J'ai tout de suite faite couler du peroxyde dessus et j'ai refait la même chose le soir et le jour suivant. Lundi dernier, j'ai encore mis du peroxyde et ensuite, j'ai massé la cicatrice avec de la vitamine E. Je sais pas si on peux mettre des photos sur ce forum mais sinon, je pourrai te faire parvenir une photo par email si tu le veux. Je suis enchantée du résultat. Le cordon dur que fait habituellement une cicatrice est de beaucoup ramolis donc dans mon cas, moins douloureux. Je te conseil après l'opération de prendre ton temps avant de recommencer les petites tâches quotidiennes (surtout l'aspirateur).

J'ai reçu mes résultats mercredi dernier (1 semaine après la chirurgie). Tout est NUMERO UNO. Pas de trace de cancer, seulement une tumeur phyllode de type 1.
Il m'a dit que je n'avais plus d'inquiétude à avoir.

Bonjour

je m'apelle clemence je vais bientot avoir 21ans
et il y a une semaine en me touchan les seins je me suis decouvert une boule dans le sein ( au niveau inferieur du sein), le lendemain mon medecin ma prescrit ecographie et mamographie qui on donner comme resultat: tumeur phyllode de 4cm par 2cm.
J'ai peur quand meme car je suis jeune, on ma conseiller d'enlever cette tumeur ce que je vais faire dailleur.
Y a t-il une grosse cicatrice ( malgres quelle ne se vera pas vu qu'elle se situra a la pliur du sein)?
Apres l'operation, le sein est-il douloureu?
Y a-il des risque pour qu'un cancer ce développe?
J'ai peur que mon cas ne soit pas pris au serieu mais plutot a la legere du faite de mon jeune age.

J'espere avoir des reponses pour m'eclairsir les idées, merci d'avance.

Clemence

Bonjour,

je vous conseille vivement d'avoir un bon suivi, bien que cette tumeur est le plus souvent bénigne, voici ce que j'ai découvert sur un forum, donc elle n'est pas négliger!

Examen du 19 juillet 1999

CYTO-PONCTION D'UN NODULE MAMMAIRE DROIT :

CONCLUSION :
Aspect cytologique en faveur d'un adénofibrome
Absence de cellule suspecte de malignité.

CENTRE DE ...

Examen du 19 octobre 1999 :

Prélèvement au niveau du sein droit
Examen histologique après inclusion en paraffine :

CONCLUSION :

Adénofibrome junévile occupant la totalité du prélèvement transmis
Absence d'image suspecte de malignité

CENTRE DE PATHOLOGIE...

Examen du 09 janvier 2001

Tumeur récidivante du sein droit ( ... A RECUPERE
Mastectomie droite sous cutanée LES LAMES
(TUMEUR PHYLLODE GRADE II)

CONCLUSION :

Présence de deux formations tumorales droites (3 et 10 cm de diamètre) correspondant à des ADENOFIBROMES CELLULAIRES (forme junévile)

Absence d'anomalie microscopique notable au niveau du parenchyme mammaire adjacent.

CENTRE DE PATHOLOGIE
...

Examen du 08/ 08/ 2001
Nodule sous-mamelonnaire au niveau du sein droit

RENSEIGNEMENT CLINIQUES Antécédent de mastectomie sous cutané pour adénofibrome junévile

CONCLUSION :

Aspect histologique d'un adénobibrome cellulaire ou adénofibrome junévile occupant la quasi-totalité du prélèvement transmis sans marge de tissus sain ;

ABSENCE D IMAGE DE MALIGNITE

ELLE VENAIT CONSULTER DANS CETTE CLINIQUE DANS LE CADRE D UNE CHIRURGIE REPARATRICE , MAIS DECOUVERTE 2 SEMAINES AVANT L'INTERVENTION D UN NODULE SITUE DANS LA REGION RETRO ET INFRA AREOLAIRE NOUVELLE INTERVENTION DONT VOICI LE RESUME
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ANATOMIE ET CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES
...

EXERESE D UNE LESION RECIDIVANTE DU SEIN DROIT

Examen du 21/11/2001

Aspect histologique de tumeur phyllode grade I
Son caractère mal limité pouvant expliquer les récidives qu'a présentées la patiente :
epithéliose associée.

Le 29 janvier 2002 toujours au même centre/

L'examen préopératoire a montré en plus la présence de deux nodules, en accord avec la patiente le sacrifice de la région aréolo-mamelonaire est décidé dans la mesure ou l'examen histologique précédent a montré que l'exérèse de la lésion était incomplète ;

Conclusion de ce nodule après l'opération :

Cette pièce de mammectomie complémentaire permet de retrouver trois nouvelles localisations tumorales de même nature que celles qui ont été observées au cours des exérèses antérieures ces localisation associant une prolifération épithéliale et conjonctive paraissent davantage corresponde dre à une récidive de fibro adénome juvénile qu'a un adénofibrome géant ou à une tumeur phillode

Présence de trois ganglions lymphatiques de types réactionnels

Mai 2002 toujours dans ce centre chirurgical

Reconstruction mammaire reconstruction d'aréole et de mamelon

Examen du 18/10/2002

Nodule sous cutane mammaire droit

Il a été communiqué un fragment tissulaire qui mesure 0.9/0.7/0.3 cm i a été inclus en totalité

Conclusion/
Nodule cicatriciel, absence de signes histologiques de malignité

LE 20/04 / 2006

NODULE SOUS CUTANE JUXTA MAMMAIRE OSTEOLYSE PUBIENNE

Renseignement clinique antécédent de tumeur phyllode récidivante du sein droit

Conclusion nodule sous cutané juxta mammaire droit récidive locale de la tumeur sous la forme d'un sarcome phyllode de haut grade de malignite

Lésion osteolytique du pubis localisation osseuse métastatiques du sarcome phyllode de haut grade de malignité

Les lames récupérées et analyser par ..., a diagnostiquer une tumeur phyllode de grade II en 2001 ; donc a partir de ce moment la un suivi aurait du être prescrit pour ma fille et on aurait pu peut être évité les métastases ;

Aucun de ces centre ou est passée ma fille n'a fait le bon diagnostique !!!

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bonjour je viens d etre operee d une tumeur phyllode que j'ai decouvert en fevrier .resultat de biobsie revenu benin .le chirurgien me la enlevée le 18 mars elle était deja importante et les resultats revenus aussi benins aucune trace de malignité .aujourd hui je suis rassuré mais je vous comprend car à moi aussi on m avait dit"voir le chirurgien à retirer au plus vite" donc on se dit si c'est pas grave pourquoi faire vite et on stresse et on a peur moi c etait çà.mais la raison de la précipitation c'est que la tumeur grossit vite et par précaution ils agissent rapidement .moi en 1mois et demi elle avait deja grossit de 7mm de diametre .soyez sans crainte ce n est pas douloureux (tout depend du chirurgien) moi j'ai préférais la clinique.maintenant je suis tranquille controle dans 2ans.une tumeur phyllode ne se transforme pas en cancer .j espere vous avoir un peu rassuré bon courage.

BONJOUR J'ai ete operer pour la premiere fois il y a 14ans d un "kiste" a sein
j'avais a l epoque 16 ans!!!c'est revenu 6 mois plus tard et la il y en avais 9 petit toujours au meme sein donc reoperation !rebelotte pour une troisieme fois et la apres analyse on nous a dit que c'etait une tumeur phyllode en nous expliquant qu il y a 3 stade a ce genre de tumeur !!et que moi j en etaient au stade 2 c 'est a dire qu elle etait deje a malignité intermediare ca voulais donc dire que sur les 6 tumeur tumeur qu on ma retirer il y en avaient 2 malignes!!!
apres 3 chiorurgies et une nouvelles de ce genre j etais cassee et je n avais que 17 ans et demi!!! de ce fait mon chir nous a conseiller l ablation sous cutanee du sein pour eviter que si il y aurais une new recidive celle si soit plus grave !!il nous a bien explique qu il y avais deux possibilitee soit on attend et si ca reviens c'est un cancer avec chimio et rayon et ablation totale du sein ou soit on opere et on met une prothese mamaire
ma mere et moi avons choisi l operation le risque etait trop grand d attendre!!!!!nous en sommes donc a 4 operations
a la suite de la mise en place de la prothese j'ai subis 3 operations pour de capsulectomie !! c'est un soucis que j'ai eu avec la prothese car la cicatrisation se faisait trop rapidement donc mon sein n avais pas une belle forme et devenais tres tres dur
pas evident de vivre tout ca entre 16 et 28ans mais cela ne ma pas empecher d avoir une chouette vie
a la suite de chaque grossesse (2)il y a eu a chaque fois une operation pour une symetrisation de l autre sein car avec la prise de poid qui ne se faisais que d un cotes la difference etais visible !!!
nous en sommes donc a 9 et cette annee j'ai subis une autre operation car il fallais changer la prothese et mon chir ma plce une prothese en sillicone et anatomique
j ai ete operer debut fevrier et je ne pense pas qu il y aurra une capsulectomie et j espere vraiment etre tranquille pendant 10ans !!!!
la tumeur phyllode n est pas tout le temps benigne mais est que tres rarement maligne alors pas d affolement et consulte des que vous sentez un soucis et de toute facon il y a toujours une solution
voila mon temoignage
j ai trente ans mainteant et ai ete operer 10 fois
j ai deux enfant un mari adorable donc tout es possible
courage a vous

Bonjour, je ne veux pas bouziller ton poste mais je suis inquiète.

J'ai une tumeur phyllode qui semblerait non cancéreuse selon la biopsie. Voilà, je suis en attente de la chirurgie depuis le 5 février dernier. Aujourd'hui, j'ai eu de la difficulté à faire ma journée à cause de la douleure et de plus, mon sein est très chaud au niveau de la tumeure.

Est-ce que quelqu'un a vécu quelque chose de semblable? serais-je mieux de me rendre à l'urgence?

Merci de me rassurer

Bonjour Chevrefeuille,

En réponse à ton mail.

La première tumeur été bégnine et la deuxième également.

Les douleurs post-opératoire ont été plus importantes car la tumeur été à presque sous l'aisselle alors que la première été située juste à coté du mamelon là où ils m'ont ouvert.
Pour la deuxième intervention ils ont ouvert également à l'intérieur j'ai donc eu des points internes.
Pour le suivi il restera annuel par mon gynécologue, je contrôlerai donc moi-même le reste du temps.

Le chirurgien m'a encore dit que même si l'exérèse a été plus importante que la tumeur et qu'il se situait en zone saine, la tumeur pouvait tout de même revenir.

Je te souhaite bon courage et bonne continuation et n'hésites pas s'il reste des questions.

Bonjour Krys 712,

Alors, peux tu nous faire connaitre les résultats que le chirurgien t'a transmis ?

Tu disais sur un précédent mail que tu t'étais fait opérer à 20 ans. Ta tumeur était-elle benigne ?

Et aujourd'hui qu'elle a récidivé, est-elle toujours bénigne ?

Tu dis que l'opération était plus lourde ainsi que les suites opératoires. Peux-tu préciser un peu plus ?

Pardon de te poser autant de questions et bon courage en tout cas.

Bonjour,
Moi j'ai été opérer en 2007 et cette année il y a 3 semaines d'un autre tumeur phylloide.
En recidivant elle a migré l'opération a été plus lourde et la douleur post opératoire aussi.
J'ai RDV chez le chirurgien dans 2 jours pour les résultats d'analyse.

Les docteurs ne m'ont pas dit qu'en revenant elle pouvait être maligne donc je suis confiante.

bon courage pour la suite

Bonjour Luna et toutes les autres !

Je m'adresse à vous toutes mais en particulier à celles qui ont une récidive de leur tumeur phyllode.

En effet, j'ai été opérée d'une tumeur phyllode bénigne en septembre 2009 et depuis quelques semaines, je sens de nouveau une grosseur (comme un caillou bien rond) juste sous la "cicatrice" de la biopsie !

Est ce une récidive ? si tôt ?

Est ce réellement hormonal ? je ne sais plus trop !

les tumeurs bénignes peuvent elles réellement revenir en borderline ou malignes ? je disais que non à l'une d'entre vous mais maintenant, j'ai des doutes !

aprés votre 1ère exérèse, avez-vous demandé votre dossier médical complet ?

merci de vos réponses

Au plaisir de vous lire

Chevrefeuille

Bonjour,

Je peux vous faire part de mon experience: ma tumeur phyllode a grossi en l'espace de 6 mois pour passer à 4,5cm- à la biopsie on m'avait dit que c'etait benin, puis apres l'avoir enleve on m'a dit qu'elle etait au stade intermediaire, et qu'il etait preferable d'enlever le sein (d'autant plus que j'ai des petits seins).
Mais je n'avais aucune demangeaison ni douleur-
6 mois apres j'ai revu le chirurgien qui m'a enleve le sein, et lui ai pose la question de savoir si j'avais eu un cancer- la reponse etait negative, mais cette tumeur est souvent recidivante et peut devenir agressive, c'est pourquoi on enleve le sein.
Bon courage pour la suite

Bonjour

WOW enfin je viens de trouver votre forum.

J'ai eu une mammo le 5 fév. dernier. La technicienne qui m'a fait passé la mammo a tout de suite fait venir le doc qui m'a aussitot fait une écho suivi d'une biopsie. J'ai rencontrer le chirurgien il y a 1 semaine. Je dois être opérée d'ici la fin du mois de mars. Il ne peut pas me dire pour l'instant si elle est de grade 1-2 ou 3.

Moi ce qui m'inquiete, c'est la douleur ainsi que les démangeaisons que j'ai au niveau de la tumeur. De plus, il arrive souvent que j'ai des élancement à l'aisselle. J'ai très hâte que cette grosse balle sorte de mon corps.

Je travail en énergie et mon conjoint m'a dit ce soir que selon lui, elle avait diminuer de grosseur. J'ai hâte de voir à l'opération la taille qu'elle va avoir.

À suivre...

j'ai eu une tumeur phyllode de 4,5cm il y a 6mois- on l'a biopsé, disant que c'etait benir, puis enlevé. Il y en avait une autre qui poussait- Apres me l'avoir enleve, les medecins m'ont dit qu'il etait preferable d'enlever le sein, car c'etait souvent une tumeur recidivante qui pouvait devenir agressive.
On m'a donc enleve le sein et reconstruit aussitot avec une prothese. Pas de traitement ni de chimio ensuite.
On m'a preleve le gangion sentinelle, et tout est en ordre. Pas de cancer.
Depuis ca va, mais la prothese a tourné et ce n'est pas tres esthetique- le chirurgien me propose de reintervenir pour la replacer, mais pour le moment pas envie.

Bonjour,
Je viens de lire votre message.

Moi je me suis faite opérer d'une tumeur phyllode à 20 ans et le medecin m'a également dit que ca pouvait revenir!
Je ne fais contrôler mon sein qu'un fois par an par mon gynecologue mais il est vrai que je contrôle souvent.
Je n'ai eu aucune douleur après l'opération que j'ai faite faire pas un chirurgien estétique pour avoir une jolie cicatrice car c'est ce que je redoutais le plus.
Ce n'était pas évident à 20 ans d'être "déformée" comme à n'importe quel autre âge d'ailleur.

Bon courage à toute celles qui doivent y passer!

bonjour merci a toutes les participantes a ce forum
j'ai enleve cette tumeur du sein gauche en 2008 actuellement elle a recidivée mais j'ai un bon moral surtout
apres la participation au forum .je ne suis pas seule malgre que la tumeur est rare.
merci beaucoup
a bientot.....

Bonjour à vous toutes,

Je viens un peu tardivement dans cette "conversation" mais c'est la première fois que je tombe justement sur une conversation relative aux tumeurs phyllodes....!!!

Moi même on m'a trouvée une tumeur phyllode en 2004..... mais contrairement à beaucoup d'entre vous, j'ai carrément eu une mammectomie..... L'équipe de cancérologie du CHU n'a pas préféré prendre de risque justement en raison du fort taux de récidive....!!!!

Pour être franche, apprendre à 30 ans que vous avez une tumeur phyllode (Grade I), qu'en soit ce n'est pas grave.... mais qu'il faut vous elever un sein...... soit une partie de votre féminité..... et que vous n'avez pas à vous plaindre car justement ce n'est qu'une tumeur phyllode de grade I..... et bien la digestion est difficile..... et je vais être franche ça l'est encore aujourd'hui, même 5 ans après......

Enfin, à ce jour...... tout va bien...... et pour cause, je n'ai plus mon sein gauche..... ce qui ne m'a pas empechée d'avoir 3 beaux garçons que j'ai tous allaités exclusivement avec un seul sein.....!!! Beau pied de nez à cette saleté de tumeur......