La maladie de menière

merci a tous pour votre soutien suite a tout mes probleme de meniere j'ai consulter l'ophtalmo angiome veineux sur nerf optique donc pour soulager la vue elle m'a conseiller de porter des lunettes mes migraines passerons peut etre et je vais dans 15 jours pour d'autres examents pour ceux qui prenne diamox il est conseiller de manger des bananes pour le potatium bonne journee a tous et courage on en a bien besoin.........

Bonsoir,
Celà fait plus d'une heure que je lis tous les échanges de mails. C'est à la fois très intéressant et aussi instructif. C'est la première fois que je me documente via internet (c'est pas vraiment mon truc) sur la "maladie de Meniere". J'ai 57 ans et je suis atteint du Meniere depuis 1988. Celà a commencé par des vertiges et je me demandais bien ce qui m'arrivait. A ce jour et après bien des examens et autres IRM qui ont écarté toute présence de tumeur ou autre malformation, le Ménière est toujours là. Je suis appareillé des deux oreilles, j'ai depuis plusieurs mois des acouphènes aigus dans l'oreille gauche permanents mais supportables. Les appareils auditifs diminuent la sensation d'acouphènes. Mon ORL maintient le traitement par la prise de médicaments du type SERC, VASTAREL et TANGANIL en comprimés. Si la perte d'audition est définitive, Je suis resté plusieurs années sans vertiges. En 2007, j'ai fait une dépression qui m'a valu 6 mois d'interruption de travail, et un suivi psycholoogique. Mais fin 2007, et 2008, des problèmes avec ma hiérarchie professionnelle et certains "collègues" m'ont fait replonger. En 2009, j'ai du faire une bonne vingtaine de crises accompagnées de vertiges sévères et de vomissements, dont deux ou trois sur mon lieu de travail !! (chaque crise dure de 2 à 4 heures en moyenne), et fatigue énormément.
Le dernier vertige date de deux jours et a duré 3 heures environ. Je suis tout à fait d'accord sur le fait que le stress et l'anxiété favorisent les déclenchements de vertiges, mais dans mon cas, ce n'est pas immédiat. Par contre je suis un anxieux permanent ce qui ne favorise pas ma situation
J'ai lu de très bons conseils dans vos mails notamment sur les régimes à suivre. J'adore le chocolat, le café et je ne dédaigne pas non plus boire un apéritif de temps en temps. Je sais ce qui me reste à faire.
Je me suis totalement reconnu aussi : vie en retrait, appréhension sur le déclenchement du prochain vertige etc... Je n'ai jamais eu de vertige en conduisant. Je pratique également le footing depuis plus de 20 ans de manière assez régukière et je peux vous assurer que c'est un excellent remède. On ne pense à rien, on est libre, on transpire on fait un effort physique très salutaire. Voilà, je voulais simplement exposer mon quotidien et partager avec vous un moment. Je souhaite bcp de courages à tout le monde et on va espérer que la médecine saura trouver prochainement un remède . Confiance !

pour ceux qui prenne du diamox mon medecin dit qu'il faut manger des bananes car on perd beaucoup de potatium

Bonjour,
je tombe par hasard sur votre annonce, vous parlé d'une maladie que ma maman a eu pendant 15ans, avec comme remèdes Serc et Seglor (veuillez m'excuser pour l'orthographe), cela n'y faisait rien, après toutes ces
années de souffrances (vertiges, soufflement énorme dans la tête, ne plus vouloir communiquer même avec
nous car trop pénible mentalement, tout ceci augmente progressivement). Jusqu'au jour où une pharmacienne
parle à mon papa d'un grand centre (à Bézier, centre pour toutes les maladies auditives), les médecins de notre région n'en ont jamais parlé à ma maman, c'est une honte de laisser souffrir les gens!!!!
Si vous avez ce message et qu'il n'est pas trop tard, cherchez ce centre et allez y vite, si ce n'est pas trop tard vous retrouverez peut-être l'audition (ma maman y est allée trop tard, elle n'a pas retrouvé l'audition mais elle revit car plus de vertiges, un tout petit souffle persiste mais rien à voir à avant.....bonne chance

merci trissia pour m'avoir repondu voila pour moi cela fait depuis mi decemdre ou je suis en crise je suis allez voir mon orl 5 fois qu'a la fin je pense qu'il en avez ras le bol de me voir enfin j'etais au bout du rouleau c'etait l'enfer et l'impression que tout le monde sen fou sauf mon mari heureusement sinon ????????????et voila je suis allez voir un psy qui ma aider a respirer un peu mieux,puis un neurologue pour me donner des calmants et me faire un irm et a la dernier audiogramme j'avais perdu 75 pour cent d'audition par ma propre initiative j'ai pris rdv a gand et la chance je suis tomber sur un professeur qui connais tres bien la meniere j'ai fais plein d'examens une preparation a base de diamox et un sirop pour les vertiges et la je me sent nettement mieux'voila maintenant quand j'ai un probleme je vais directement a gand fini de faire la chaine pour en arriver que l'on nous prends pour des comediens et tout cet argent que l'on nous prend en belgique faut etre riche pour se soigner car nous perdons beaucoup puisque un specialiste demande ce qu'il veut enfin voila j'ai un traitement qui me soulage et croise les doigts merci a vous et il faut du courage et etre soutenus par les siens
a +

merci pour ton message mais diamox j'ai deja essayer et sans resultat cet foi ci ,j'ai une surditer a 60 et je m'habitue mais le plus horrible ce son les bourdonnements je ne supporte rien comme bruit combien de temps cela peu encore durer,c'est infernal le doc dit de rester calme pas evident ;enfin vivre avec et en silence bien a toi a plus.

Merci Max pour ta réponse ;)
Je suis allée à l'hôpital il y a quelques mois, mais ils n'ont pas su me dire quel était le problème, je trouve ça bien malheureux vue la technologie de nos jours... C'est limite s'ils ne me prenait pour une folle :/
J'ai des crises assez régulières, en gros une fois par semaine et ça peut durer 24h ou plus..
J'ai comme une sensation d'ébriété et s'ajoutent à ça des acouphènes avec comme le bruit de la mer en continu, pas étonnant qu'on me prenne pour une folle après ça ^^
Mais bon je cherche désespérément le vrai remède, hors-mis les cachets, qui je pense n'auront pas beaucoup d'effet(sauf pour les vertiges)..
En tout cas, je souhaite beaucoup de courage aux personnes ayant cette maladie, qui montre des symptômes souvent insupportables, en espérant qu'un jour on y trouve un remède.
Une très bonne année à tous ;)

Bonjour Houcine, dans ton message tu dis ne plus boire de lait, a t-il un impact sur la maladie de meunière???
Merci

Bonjour, j'ai la maladie de meniere depuis avril 2008 avec des vertiges rotatoir tres important , en farfouillant sur internet j'ai vu qu'il existait un appareil pour insufler une legere pression dans l'oreille interne il s'agit du Le P100-Ménière qlq connait t'il cet appareil et est ce que c'est efficace?

Bonjour, je me permets de revenir vers ce forum que j essaye de suivre depuis plus de 2 ans. A 34 ans, je vis avec cette maladie depuis l age de 23 ans.. autant dire que j'ai passe tous les tests possibles, tous les medicaments, tous les docteurs de France et voir meme d'Angleterre ! Certaines periodes furent difficiles notamment en periode de stress et puis surtout l isolement car c'est une maladie tres difficile a comprendre pour l entourage. Alors aujourd hui , et bien touchons du bois...Tout va bien; Pour moi le plus gros changement et le plus important face a cette maladie incurable c'est: l hygiene de vie: tout d abord Sport tous les jours 1h environ, c'est tres dur et surtout il faut ce motiver (surtout lorsque la maladie vous prends toute votre energie) mais une fois la seance finie, plus aucun probleme et je passe une bonne soiree ou un bon week end. Le stress , les migraines, les vertiges, plus rien. Deuxieme point: Nutrition, j'ai passe 6 mois a analyser migraines vertiges versus alimentation et comme beaucoup de membres ici un constat s impose des que je m approche des produits laitiers et notamment fromage c'est la crise assuree, de la meme maniere pour le vin...Intolerance? je ne sais pas...Troisieme point important : Physio. Au moins tous les 3 mois pour prevenir une crise je visite mon physio qui s occupe de mes vertebres cervicales. La premiere fois ce fut une revelation, il n avait jamais vu qqun avec des vertebres si coincees, nouees etc. Les seances sont douloureuses mais cela fait un bien fou. Ma derniere crise fut au mois de Juin juste apres le divorce de mes parents et elle a bien duree 15 jours. Pour ce qui est des acouphenes, rien a faire, c'est vrai, le matin pour nous les grasses matinees c'est de l histoire ancienne mais alors j ecoute un bon disque pour faire passer le bruit. Voila juste un temoigne parmis tant d autres. Alors a tout le monde, il faut garder le moral, on pense tous a vous. et il faut surtout parler ! ne pas s isoler; X Fred Londres.

Bonsoir à tous, j'ai posté une question concernant ce même problème, tout ça pour vous dire que je vous rejoint dans cette guerre contre les acoucphènes et Cie...

Cela fait à peu près cinq ans que j'ai ce problème, je suis pourtant allée voir un ORL, il ne trouve pas d'anomalie, je ne sais plus quoi faire, cette sensation d'ivresse qui dure des jours, j'ai un fils de 16 Mois, j'avoue parfois manquer de reflexe et ça commence à m'inquieter.. De même je ne me sentirais incapable de passer le permis de conduire tellement ma perception des choses est au ralenti..

Quelles sont vos réèlles remèdes?
Y-en a t-il vraiment?

Merci

je prenais : vastarel, diamox et agirax c'est ce dernier que je ne supportais pas.
Maintenant elle m a remplacé l agirax par du sibelium.
Je n ai plu de bouffé de chaleur ça c'est génial et pas de crise depuis le debut de ce nouveau traitement.
A suivre !!!

Bonsoir à tous,
J'ai la maladie de Menière depuis 16 ans, mais diagnostiquée seulement au mois d'aôut de cette année! par un super ORL à Cannes car le reste du corps médical pensait que c'était dans ma tête, l'horreur quant on souufre depuis tt ce temps sans savoir ce qui vous arrive... de mon côté aussi j'ai passé scamer irm eléctro etc... bien sur tt ça n'a mené à rien. Depuis j'ai un traitement tanganil betaserc diamox etc..... mais rien ne fonctionne, juste un petit soulagement des crises mais pas tt le temps. Je fais aussi de la réeducation vestibulaire mais sans grand succés et une psychotérapie qui s'avère inéfficace donc à ce jour mon spéciaiste m'a fait tt stopper! J'ai 42 ans aujourd'hui et suis en arrêt de travai depuis 4 mois, j'ai juste pu reprendre le boulot 3 semaines et la médecine du travail m'a déclarée inapte.... Car mon médecin pense qu'il ne faut pas rester sans activité car on s'enlise dans la maladie. Pour moi les crises sont quasiment permanentes vertiges, trouble de la vision ,vomissement, plénitude de l'oreille etc, etc... il m'arrive d'avoir de temps en temps 3 ou 4 jours de répis. Mon médecin ne veut absolument pas que je fasse l'opèration qui apparement n'est pas vraiment efficace, il me dit que je serai un parfait cobaybe! Je suis à bout de nerf et me sens perdue car je ne peuxplus avoir une vie normale ni travailler à ce jour. J'ai beau me dire que je vais être plus forte que la maladie mais pour le moment c'est elle qui gagne!
Pour moi le déclencheur a été mon accouchement avec une paralysie faciale en bonus un mois après!
Même si on dit que ça vient d'un choc de la petite enfance et du stress il doit-y avoir d'autres causes! mais lequelles.

Merci à tous de m'avoir lu, j'attends vos temoignages avec impatience et surtout bon courage à tous car cette maladie est vraiment handicapante.

Jerry

Bonjour Nathalia,

En réponse à vos questions :
j'ai reçu 6 injections à raison de 1 par mois.
Le résultat : plus de vertiges ni de nausées, c'est miraculeux : voilà la conclusion.
Par contre vous garderez les symptomes de ménière (cycles de plenitude, de semi surdité fluctuante, MAIS finis les vertiges et les vomissements, c'est l'essentiel).

Par contre 3 injections me semble un peu juste et la fréquence trop rapide (c'est ce que m'avait dit mon ORL, il faut prendre son temps entre les injections, et je crois qu'il a raison).
Il m'a fallu 3 injections pour être débarrassé des vertiges, mais 5 pour n'avoir plus aucune réponse du labirynthe, c'est facile à controler : vous tournez sur vous même, dans un sens vous conservez l'illusion rotatoire et dans l'autre strictement aucune illusion, donc le labyrinthe est détruit.
Et l'on a fait une 6eme injection pour être sûr.

Par contre c'est franchement désagréable l'injection elle même, l'anesthésie est vraiment symbolique.
Bon courage, vous tenez le bon bout.
Et au diable vos régimes alimentaires, et autre niaiseries du genre !!!!
A+

bonjour,
je crois que ma fille de 35ans a peut etre cette maladie, ( elle a eu plusieurs crises comme celles que vous decrivez et a été voir un orl qui pense que c'est peut etre çà, examen en cours)
est il possible de devenir sourd completement?
merci pour votre réponse

Bonjour Omar,

Oui effectivement c'est elle et je suis tres surprise car dans mon cas elle est la seule qui ai pris en compte mon mal etre et qui ai été positive ! On n en guérit pas mais on peut stabiliser et obtenir des periodes de remission .
Je suis déçue pour toi. Peut etre faut il reesayer !
En ce qui me concerne j'ai arreté le café, le lait de vache, le sel je n en prenais pas.
Je prends de l homeopathie pour bien dormir ( au moins ça !!!) et ensuite j essaie d avoir une vie normale !!
J apprens à bcp moins stresser !!
Chaque personne et chaque cas de meniere est différent c'est le problème de cette maladie!!

cher omar , ne sois plus désespéré car il existe une trés bonne clinique qui soigne trés bien les oreilles et qui est mondialement connue et réputée pour tout ce qui touche aux oreilles et tous les examens se font trés vite et les médecins sont trés à l'écoute des personnes qui viennent les voir et ils soignent trés bien les problémes que l'on peut avoir .prends vite contact avec la clinique costes à béziers et tu ne seras pas déçu .tu auras trés facilement leur numéro de téléphone sur internet en tapant pages jaunes . ou tout simplement aux renseignements . j'espére t'avoir été utile et je te souhaite bonne chance .

bonjour,
je viens apporter mon témoignage sur cette maladie qui empoissonne ma vie professionnelle et familiale.
j'ai eu mes premiers symptômes en 2000 en m'apercevant que je n'entendais pas trés bien d'une oreille ( en décrochant le téléphone). Par la suite une sensation de bouchon s'est fait ressentir mais je pensais qu'un simple examen chez un ORL allait me redonner l'audition comme avant.
Et un jour PA TA TRA , la fameuse crise de vertiges rotatoirs. Quelle calvaire. Des vomissements à n'en plus finir . Mes tripes qui me sortaient de la bouche.
Cette crise à duré 2 bonnes heures. elle étatit accompagnée d'intenses sueurs et de vertiges encore plus violents . Le pire fut la suite.Des crise qui apparaissaient en plein sommeil , et des vomissements au pied du lit. L'enfer.
des idées noires m'ont traversées l'esprit, je voulais en finir.
Ici à toulouse aucun ORL n'écoutait mes symptomes. Je leur disais que je me sentais intoxiqué mais alors que moi je n'entendais pas, eux,ne m'écoutaient pas, et c'est plus inquiètant.C'est alors qu'un simple généraliste à décelé une allergie aux lait et dérivés de lait par une simple analyse de sang.
Mon ORL m'a alors dit qu'en effet il fallait éviter ces produits en périodes de crise.
aujourd'hui , j'en suis toujours au même point, si ce n'est que j'ai arrêté tout les médocs( inefficace sur l'intensité de mon Ménière) et que je ne consulte plus d'ORL.
Aujourd'hui encore je viens de faire une crise avec vomissements violents.
Je n'en peux plus.Aidez moi.
Je suis pret à me déplacer pour consulter de véritables spécialistes .
Une chose est sure , je dors mal, je n'arrive pas à récupérer des journées de travail( longues) . j'ai arrété le café, le lait, le thé ( même à la menthe...lol), je ne fume pas , pas d'alcool, mais un truc bizarre : je ne transpire pas ou très très peu même en fournissant beaucoup d'effort au boulot.
Je n'ai plus de cérumen dans les oreilles ( désèchement complet).
En été je récupère énormément de mon audition et le bord de mer me fait beaucoup de bien.
Voilà un peu mon enfer, si vous arrivez à m'aider , je vous en serais très reconnaissant.
mes explications peuvent paraitre un peu désordonnées et diffuses mais cette maladie est tellement compliquée qu'elle me rend débile.Je suis toujours à me demander quel aliment pouvait déclencher des crises alors que la veille je me sentais bien.
Quelle saloperie que cette maladie.

bonjour,
je viens apporter mon témoignage sur cette maladie qui empoissonne ma vie professionnelle et familiale.
j'ai eu mes premiers symptômes en 2000 en m'apercevant que je n'entendais pas trés bien d'une oreille ( en décrochant le téléphone). Par la suite une sensation de bouchon s'est fait ressentir mais je pensais qu'un simple examen chez un ORL allait me redonner l'audition comme avant.
Et un jour PA TA TRA , la fameuse crise de vertiges rotatoirs. Quelle calvaire. Des vomissements à n'en plus finir . Mes tripes qui me sortaient de la bouche.
Cette crise à duré 2 bonnes heures. elle étatit accompagnée d'intenses sueurs et de vertiges encore plus violents . Le pire fut la suite.Des crise qui apparaissaient en plein sommeil , et des vomissements au pied du lit. L'enfer.
des idées noires m'ont traversées l'esprit, je voulais en finir.
Ici à toulouse aucun ORL n'écoutait mes symptomes. Je leur disais que je me sentais intoxiqué mais alors que moi je n'entendais pas, eux,ne m'écoutaient pas, et c'est plus inquiètant.C'est alors qu'un simple généraliste à décelé une allergie aux lait et dérivés de lait par une simple analyse de sang.
Mon ORL m'a alors dit qu'en effet il fallait éviter ces produits en périodes de crise.
aujourd'hui , j'en suis toujours au même point, si ce n'est que j'ai arrêté tout les médocs( inefficace sur l'intensité de mon Ménière) et que je ne consulte plus d'ORL.
Aujourd'hui encore je viens de faire une crise avec vomissements violents.
Je n'en peux plus.Aidez moi.
Je suis pret à me déplacer pour consulter de véritables spécialistes .
Une chose est sure , je dors mal, je n'arrive pas à récupérer des journées de travail( longues) . j'ai arrété le café, le lait, le thé ( même à la menthe...lol), je ne fume pas , pas d'alcool, mais un truc bizarre : je ne transpire pas ou très très peu même en fournissant beaucoup d'effort au boulot.
Je n'ai plus de cérumen dans les oreilles ( désèchement complet).
En été je récupère énormément de mon audition et le bord de mer me fait beaucoup de bien.
Voilà un peu mon enfer, si vous arrivez à m'aider , je vous en serais très reconnaissant.
mes explications peuvent paraitre un peu désordonnées et diffuses mais cette maladie est tellement compliquée qu'elle me rend débile.Je suis toujours à me demander quel aliment pouvait déclencher des crises alors que la veille je me sentais bien.
Quelle saloperie que cette maladie.