PITYRIASIS ROSE de GILBERT juillet 2011 Résolu/Fermé

Question

Bonjour,( suis ex  Frimousse7 mais j'ai du reprendre un autre pseudo de comment ça marche sinon double inscription,pas fait exprès,)  
J'étais sur le  précédent forum  PRG, je voudrais savoir ce que deviennent les autres membres atteints par le PRG en début  2011 donc actuellement  et si les guéris peuvent venir témoigner de leur guérison, ça nous mettrait du baume au coeur, à nous qui sommes encore en plein dedans...Je suis à la 8eme semaine d' atteinte au visage surtout et petite plaque dans le cou,déjà deux mois, et tite plaque dos , je ne sais vraiment pas quand ça partira et je voudrais savoir combien de temps vous les autres , vous l'avez eu, car les personnes guéries ne reviennent pas témoigner, c'est fort dommage, juste une personne qui dit que ça semble partir pour elle et c'est tout.. Est ce que les plaques sortent toujours avec la même force jusqu'au bout, et ça part d'un coup,  ou bien ça va en diminuant ???? Et est ce quelqu'un aurait quelque truc hydratation  pour le visage car maintenant je ne supporte plus la creme Ad...Rh    qui m'a beaucoup aidée durant ces deux derniers mois, c'est nouveau mais ça me brule un peu à l'application et c'est dur à vivre, surtout le haut des paupières donc j'essaie plus...Je trouve angoissant l'histoire des cas de récidives, est ce que que quelqu'un ici l'a eu plusieurs fois???  
Mais, contre toute attente, je garde le moral!!!!!!!Au plaisir de vous lire

Ambre7 · Accepted Answer

Ai Trouve en cherchant encore ceci, si cela peut être utile:C - DÉROULEMENT DE L'ÉRUPTION :

Un « médaillon initial » est identifiable chez 40 à 60 % des patients dans la plupart des séries.

C'est une lésion unique, exceptionnellement double ou multiple, qui siège le plus souvent sur la face antérieure du thorax ou les membres supérieurs, mais aussi sur le dos, le cou et l'abdomen.

On la trouve plus rarement sur les membres inférieurs, le visage, les organes génitaux ou les extrémités. Le médaillon initial persiste isolé pendant une durée moyenne de 2 à 21 jours, généralement moins de 1 semaine.

Des délais extrêmes allant de quelques heures à plusieurs mois ont été signalés mais, comme pour toutes les formes atypiques de l'affection, la validité de ces observations est discutable en l'absence de critère diagnostique définitif.

Au médaillon initial font suite des vagues de lésions qui se succèdent durant une dizaine de jours, parfois plus.

Cette éruption secondaire comporte surtout des petites lésions, et les éventuels médaillons secondaires sont plus petits que le médaillon initial.

Enfin, les lésions régressent spontanément dans une moyenne de 6 à 8 semaines, parfois plus, et ne récidivent pas. ( sur site MEDIX cours de médecine )

fanfouedelamotte · Answer

Et si ce n' était pas un PITYRIASIS ROSE de GIBERT (sans L)?
Ce qui me fait dit ça, c' est l' atteinte du visage qui, classiquement, est épargné.

ambre7 · Answer

Hélas, si , et je vous informe que 13% à 16% des gens l'ont sur le visage aussi,eh oui... D'ailleurs le mien se calme doucement et fait ses vagues, comme tout pytiriasis se doit... et je n'ai grâce au ciel qu'une petite plaque dans le dos qui commence à partir aussi, cela fait dejà 9 semaines... je préfere de tte façon car nous sommes en été et il fait très chaud, diag confirmé par 3 dermatos des meilleurs de mon departement.Bonne soirée à vous!

ambre7 · Answer

Coucou y a personne? Et bien , à ce jour  je l'ai toujours uniquement et principalement sur mon pauvre visage qui commence à saturer et dessécher un peu malgré les crèmes mais bon, patience et repatience et je me regarde chaque soir de bons films comédie et action, ça aide... Je dois être un cas rarissime, c'est pourquoi je vous ai mis une partie de mon visage en photo sur mon avatar; je suis à la  10 semaine de PRG, et maintenant ma joue gauche et la moitié de ma figure sont en vrac alors qu'il y a deux jours c'était presque entièrement reparti, mais ça revient , les nouvelles plaques sorties en 48h sont  a côté de celles qui ont disparues; et visiblement tout le monde est parti sauf mes plaques, rire, en vacances, je suis seule ici? Snif... White Rose si tu passes par là , mes amitiés!C'est important que les gens sachent que cela peut arriver sur le visage aussi, très peu ont cette déveine, 14% environ de cas, la petite plaque  que j'ai dans le dos est toujours omni présente mais calme...Et nulle part ailleurs il n'y en a d'autres, sans doute avec la chaleur ,je dois m'estimer heureuse que ce soit le visage...

ambre7 · Answer

ai fait une biopsie, on attend les résulats, mais ma peau va mieux ce jour, pas de nouvelles vagues, on attend... mes vagues sortent et ça fait des plaques rosées à rouge en 48h de plus puis ca repart en 48 à 72 heures. il est exact que si je n'avais pas eu la plaque mère , on aurait pu penser à autre chose, comme les lupus, mais on verra avec la biopsie, amitiés à tous! Sauf que le lupus ne se resorbe pas aussi vite et celui correspondant, le discoide laisse des cicatrices, je n'en ai aucune...

fanny · Answer

bonjour ! je suis en plein dans ...comment dire ? ...une "crise" de pityriasis doré de Gilbert . je ne savais pas que ça existait ce truc là ! ce brave Gilbert aurait pu se le garder son virus .... bref ! je vois que je ne suis pas la seule à en pâtir .
j'espère qu'il va disparaître bien vite . ca fait déjà 3 semaines que j'ai eu le premier médaillon dans le cou. dans le forum , il y en a qui me font peur avec leurs récidives et un qui a dit l'avoir eu pendant 4 ans .... 
merci pour tes souhaits de patience . il en faut ! tu penses que les antihistaminiques sont bien pour ca ? mon toubib dit qu'il n'y a rien à faire , qu'à attendre ...
cordialement et bon courage à tous les malchanceux qui ont gagné le cocotier !.... heureusement qu'on peut se dire qu'il y a pire et .... rire ....on peut s'estimer heureux.
ciao.
fanny

mbre7 · Answer

Bonsoir fanny, oui les antihistaminiques sont parfois necessaires sauf si cela ne démange pas;quand les plaques sortent, ne t'affole pas , tu peux mettre dessus de l'eau de la Roche posay en vapo, ça calme et c'est agréable, laisser sêcher après sans trop s'essuyer, mais surtout pain surgras pour douche et eau tiède pas chaude, et ne pas toucher, tu n'auras pas de cicatrices même si c'est parfois impressionnant, au bout d'un moment, commme nous tous tu vas t'y faire et prendre le mal en patience... Pour moi, c'est sorti  doucement puis violemment jusqu'au bout etpuis  d'un seul coup, les plaques sont sorties plus espacées, petites et maintenant, j'en ai encore une minuscule depuis deux jours sur le menton, mais qui disparait,au début elles sortent assez petites, puis plus grandes parfois, il faut attendre, les vagues sur mon visage ont perduré plus de deux mois , en tout 14 semaines avec la plaque mère au départ qui est restée plus de  3 semaines... Je te souhaite de guerir bien vite, une bonne crême hydratante fait du bien, a..ma ou av..e  en pharmacie, très creme haute tolerance toujours bien évidemment... Possible tu doives changer de creme en cours de route si elle te cree une gêne, une autre alors pourra te soulager à nouveau, il ne faut pas que ta peau de tire, ou soit trop seche, cela ne changera rien, à part ton confort perso. la cortisone, j'ai laissé tombé de suite, ça ne me faisait rien du tout...Mais les cas peuvent être surement differents, selon la peau je pense. je te souhaite patience et bonne humeur et d'ici Novembre ça devrait guérir sans souci, si cela dure plus ou moins, tu le verras. Pour les lessives, des lessives bébé et adoucissant idem, peaux sensibles le c..t c'est très bien.Et drap coton, evite les synthetiques à même la peau, pour ne pas irriter avec la chaleur, ciao.Je ne crois pas beaucoup aux recidives frequentes, elles semblent rares sur les forums. Ambre

Dgia24 · Answer

Bonsoir,

Pareil, on m'a diagnostiqué un pityriasis rosé de Gibert. Là ça fait environ 2 semaines, j'ai presque fini la phase démangeaison (qui au passage m'empêchaient littéralement de dormir la nuit). C'était vraiment pas beau, j'avais la peau tellement gonflée par les griffures que cela formait comme des vergetures. J'ai crû au départ que c'était des puces de lit ou de parquet (car j'ai des hamsters...), puis j'ai cru que c'était la gale... Mais mon médecin a fini par mettre un nom sur cette pathologie -- qui visiblement est difficile à trouver, même des dermato se plantent.

Ce qui m'a inquiété surtout c'est : pas de causes définies (peut-être d'origine virale, peut-être contagieux...) et surtout pas de traitement :(

J'ai quand même eu droit a du Aerius et de la Biseptine : ça a un peu apaiser, même je ne crois pas trop aux effets d'Aerius donc j'ai doublé la dose, 2 par jour.

Mon problème actuellement, c'est surtout le fait de peler abondamment (je passe pourtant mon temps à m'appliquer de la crème hydratante comme Dexeryl, Cicabiafine. J'ai aussi essayé de l'Aurémycine et Nerisone qui ne restaient dans ma pharmacie.

En allant sur des forums, j'ai complété par :
- ampoules de gelée royale/ginseng (c'est cher mais bon, en magasin bio)
- Acerola en gélule (riche en vitamine A)
- gel douche à l'aloé véra
- douches moins chaude
(- et si la météo le veut bains de soleil)

=> histoire de fortifier mes défenses immunitaires

Et SURTOUT j'ai encore plein de taches sous-cutanées en lieu et place des boutons. Ce sont des taches plus sombres que ma peau (j'ai la peau noire) et j'ai vraiment l'impression de ressembler à un Dalmatien. Fort heureusement, j'ai commencé le traitement avant que ça n'atteigne le visage (j'ai juste dû avoir 2 boutons qui ont vite disparu). Donc plus pour me rassurer, je vais aller voir un dermatologue afin de faire contrôler tout ça, et savoir si effectivement ça va disparaître dans quelques semaines/mois. En attendant, châle et manches longues de rigueur malheureusement...

Pour finir si je devais tirer quelques enseignements car il n'existe vraiment pas beaucoup d'infos sur cette pathologie (c'est vrai que ce n'est aussi grave que la varicelle ou la gale, mais c'est quand même impressionnant) :

**** CAUSES ÉVENTUELLES ****
- stress 
- fort terrain allergique (notamment acariens)
- épisode grippal ou infection précédent (j'ai eu pour ma part une sinusite frontale 1 semaine avant le début des premières démangeaison)
- avoir déjà eu des épisodes d'éruptions cutanées -- type eczéma, érythème... -- même remontant à longtemps (... donc terrain propice à avoir d'autres maladies de ce genre)

Bon, tout ce qui est mon "expérience" il y a sûrement des personnes qui seront en désaccord avec mon raisonnement, mais qui sait, si cela peut apporter de l'eau au moulin de personnes qui ont/auront une maladie similaire !

J'espère bientôt pouvoir poster de meilleures nouvelles, mais en tous cas la vie continue comme on dit !

mcarla · Answer

bonjour à tous,

j'ai également attrapé le PRG, ça fait deux semaines et cela progresse toujours.
D'abord le torse, puis le dos et maintenant les jambes, ce matin jusqu'aux pieds,pffff

Une chose quand même qui a eu un effet positif sur l'aspect de la peau, c'est le bain ketoconazole, utilisé normalement pour un autre probléme.
Mon généraliste me l'avait prescrit en attendant la consultation du dermato, et quelques heures apres l application, les marques étaient moins rouges et beaucoup moins voyantes de façon générale.

Mon dermato m'a ensuite dit que c'était inutile mais j'ai vu une amélioration trés nette de l'aspect esthétique même si le virus progresse, cela se voit beaucoup moins, ce qui est le principal souci de cette maladie ! (j'ai la chance d'avoir trés peu de démangeaisons)

j'ai ensuite testé l'exposition au soleil (le dermato me l'a vivement conseillé) et le bronzage camoufle bien. A noter même que dans le dos, l'endroit que j'avais le plus exposé, j'ai attrapé un leger coup de soleil et là miracle : plus aucun bouton ni rougeurs sur toute la partie du coup de soleil ! je ne vais pas risquer d'autres coups de soleil mais c'est assez ettonnant.

voilà mon expérience, si ça peut aider quelqu'un vu que mon dermatho m'a renvoyé chez moi sans traitement, à part une créme hydratante et un pain surgras, 
et de patienter deux mois ....
J ai insisté pour essayer l 'erythromycine qui semble avoir eu de bons résultats mais il a refusé, sans me dire pourquoi, si quelqu'un a eu ce traitement j'aimerais beaucoup avoir vos témoignages,

Courage à tous

chacha993 · Answer

Bonjour a tous je suis vraiment desesperee jaii ete diagnostique PRG par mon medecin generaliste et ma dermato mais qui mavait precisé que je nen aurais que sur le haut de mon corps tout en evitant les extrmité mais voila quelque jour apres mon visage avec des taches jai limpression davoir la peau enfammer sur le cote des joues et surtout au niveau du coin de l'oeil que faire svp ? Aidez moi

Sam · Answer

Hello chacha 
Je vois exactement ce que tu vis il y a 4 semaines 
Environ j'ai eu le PRG mon médecin ma dit 
Qu'il était impossible de l'avoir au visage et voilà que 4semaîrs plus tard 
G des plaques sur ma joues et autour des yeux :(
C est horrible

masa · Answer

Moi c'est la 4 e fois que je me tape ce fichu PRG...

PITYRIASIS ROSE de GILBERT juillet 2011

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