Maladie de crohn

caro - 20 janv. 2011 à 18:59
Sosso_du14
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27 janvier 2011
- 27 janv. 2011 à 01:49
Bonjour,
j'ai 19ans et j'ai la maladie de crohn depuis 3an maintenant et a dire vrai jai dû essayer au moin 5 OU 6 traitements différents depuis le debut, hospitalisée 3 fois j'ai beaucoup maigrie les traitements que je prennais ne fonctionnais plus. je suis himura depuis deux trois mois et je ne vois pas vraiment la difference j'ai toujours autant de crise et de douleurs abdominales j'aurais voulu savoir si comme moi vous avez eu des effet secondaire de la maladie comme par exemple plein de boutons partout ou la coqueluche ou des boules de chaires qui apparaissent, une fatigue générale en permanence des douleures musculaires? comment avez vous reussi a avoir une vie normale(travailler ou continuai vos etudes) moi je ni arrive pas a chaque fois que j'essaie d'entreprendre un travail ou une formation mes crises se déclanchent ou je suis trop fatigué après quelques jours d'effort donc je doit m'arreter

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couetcouet7
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17 février 2011
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20 janv. 2011 à 22:37
Vs avez tenter le remicade
?
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Bonjour Caro !
J'ai une maladie de Crohn depuis l'âge de 13 ans et j'en ai maintenant 57 ! Et j'ai pu travailler comme infirmière pendant 25 ans mais y'a des bouts où je n'allais vraiment pas bien ! Les Crohn ne sont pas les mêmes pour tous; certains vont bien et d'autres moins bien et on n'y peut rien dans le sens que ce n'est la faute de personne. Cé une malaide génétique et certains ont plus de problèmes que d'autres avec cette maladie et aussi avec les effets secondaires des médicaments comme l'Imuran ou Mercaptopurine ou Purinéthol... Ces médicaments donnent souvent de l'acné comme effets secondaires et , des fois, de l'acné kystique... cé ce que tu appelles boules de chair, je crois, non ? À moins que tu aies d'autres problèmes liés à la maladie qui est une maladie inflammatoire de l'intestin donc du système digestif mais qui peut aussi occasionner d'autres problèmes et douleurs à cause de l'inflammation qui peut sortir un peu n'importe où et n'importe quand etc
Si tes boutons sont de l'acné tu peux te faire prescrire un antibiotique à mettre sur la peau comme la Clindamycine; si cé de l'acné kystique, tu dois te faire prescrire des antibio à prendre par la bouche .... pour moi, ça a fonctionné et les boutons sont partis !
As-tu une diète à suivre ? As-tu une intolérance au lactose, galactose ( si tu as ça cé pas grave sauf que tu dois essayer le plus possible de ne pas manger les aliments qui en ont dedans comme le lait, fromage, charcuterie etc Faudrait voir une nutritioniste si cé pas encore fait et suivre ta diète comme il faut, ça devrait bcp t'aider ) Manges-tu bcp d'aliments avec des fibres ? comme des céréales, fruits et légumes ? Si oui, essaye de ne plus en manger pour un bout de temps pour voir si tu vas mieux, oké ?! La diète peut être une très bonne façon de diminuer tous les symptômes de douleurs abdominales que tu as ! L'alcool sous toutes ses formes n'est pas à conseiller non plus ! Je crois que tu n'as rien à perdre à suivre une diète très stricte pendant quelques mois pour voir si tu files mieux ... Essaye, tu verras ce que ça donne et ça aidera aussi ton médecin à te soigner de façon plus efficace, oké ?!
As-tu eu une ou plusieurs chirurgies pour enlever un bout de ton intestin ? Si oui, tu peux avoir des troubles comme la diarrhée ou d'autres problèmes de digestion dûs aux adhérences qui se forment après les opérations assez souvent ...
As-tu dû prendre de la cortisone ? à très hautes doses ou assez hautes ? La cortisone, à part nous faire prendre du poids et enlever l'inflammation peut camoufler des symptômes et à long terme causer des troubles un peu partout mais il faut en avoir pris à hautes doses et souvent et sur de longues périodes pour avoir ces effetes secondaires ! Alors, je crois que les problèmes que tu as sont liés à la maladie de Crohn elle-même et peut-être que de suivre une diète t'aiderait beaucoup; à moi, ça a permis que je puisse étudier et travailler un bon bout de temps, en tous cas ! Vérifie aussi pour les effets secondaires des médicaments que tu prends !
Tant et aussi longtemps que la maladie ne sera pas mieux contrôlée, tu auras plus de problèmes alors il faut que tu trouves un gastro-entérologue pour te soigner comme il faut et aussi, suivre une diète pour voir si elle t'aidera à te sentir mieux, oké ?!
La fatigue accompagne souvent cette maladie surtout quand on est en crise; c'est normal même si ça devient très dur sur le moral de toujours filer mal, avoir mal et toujoursêtre très faible ... Ce qu'il faut, cé un bon médecin spécialiste, une diète qui t'aide et les bons traitements et un moral d'acier, Caro !!!
Je crois qu'il te faut trouver tout ça en commencant par le médecin, la diète si elle t'aide et je crois qu'elle t'aidera, les bons médicaments pour toi pcq y'a pas un Crohn comme l'autre et pour le moral, même si on est très fatiguée et même écoeurée, il faut trouver le moyen de le garder très haut ce moral ! Tu me sembles avoir ce qu'il faut en toi pour le garder haut ton moral alors, lâche pas, tiens bon, Caro !!! Sans oublier de te reposer quand tu peux le faire et à chaque fois que tu peux !!
Au début, il faut du temps pour arriver à trouver le traitement qui convient mais ensuite, on vit une rémission et on peut continuer à faire au moins une partie de ce qu'on veut faire et ça fait du bien partout !!!
Il se peut que tu doives te faire aider par ta famille ou ton copain pour trouver ce qui est le mieux pour toi comme trouver le spécialiste, la nutritioniste pour avoir le bon médicament, la bonne diète etc mais après tu iras mieux !!
Fais vérifier par une prise de sang le taux de médicament que tu as dans le sang pour savoir si tu es en surdosage pcq un surdosage donne aussi beaucoup de fatigue et de douleurs et une grande faiblesse !!
Voilà pour tout de suite, Caro !!
Commence par le début et après, tu verras, oké ?! Tu peux me tenir au courant de comment tu vas si le coeur t'en dit, bien sur !
Bonne chance et tiens bon !!
Rolande XX
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bonjour,
moi j'ai 31 ans et j'ai une maladie de crohn depuis 11 ans, j'ai eu une première année très difficile en suite j'ai eu qq crise mais depuis 2009 je refais bcp de crise et qui dure longtemps et surtout très douleureuse là je suis en crise actuellement depuis 4 jours et je me traine pour aller au travail pour moi le plus difficile est de le cacher à ma fille de 28 mois car elle me pose des questions pourquoi je reste si longtemps au toilettes? pourquoi je prends des cachets? pour moi ça c très difficile je craque par moment je pleurs et je me resaisie car je me dis qu'il y a tjs pire que moi et je me remotive!!!
comme dis rolande il faut garder le moral comme dans toutes les maladies ça fait partie de la guerrison ou tout au moins on vie la maladie autrement.
voilà mon témoignage
bon courage à toi!!!
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Sosso_du14
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27 janvier 2011

27 janv. 2011 à 01:49
Coucou caro,moi je suis atteinte de la maladie de crohn depuis 2006, a l age de 35ans,tout a commencer par des douleurs abdominales et diarrhees, le medecin pensait a une gastro, ensuite la douleur etait tellement forte, je ss rentree aux urgences, verdict,appencite et intervention chirurgical et la erreur, c ete pas l appendicite, suspition d un crohn, confirmé par coloscopie,traitement..,regime sans residu bien sur ,ect....re hospitalisation, absces a l intestin.....la premiere crise a duré 9 mois,.9 mois de douleur, j ete aide a domicile , j'ai du arreter de travailler, et maintenant je suis assistante maternelle' je bosse chez moi,c est plus simple en cas de crise,.les deux premieres annees ont ete tres difficile,different traitement,plusieurs crises, prise de cortisone, bcp d effet ...secondaires, douleur articulaire, le matin je n arrivais plus a marcher ,mes chevilles me faisaient souffrir, je n arrivais meme plus a porter mes sacs de courses, comme toi j'ai eu des problemes de peau, le visage couvert d acne,la dermato ma donne un traitement super efficace, ect..ect...tout ca pour.te dire courage,ne desespere pas ecoute bien les medecins ,suis bien les traitements, le regime,et tu espaceras les poussees, moi je n ai pas eu de nvlles crises depuis 2007, je n ai plus de medicament,plus de douleur articulaire,je mange tout ce qui me plais, je sais bien que la maladie est toujours la, j'ai toujours qq douleur abdominale mais on apprend a vivre avec, ca fait parti de nous et puis y a des maladies bien plus grave , bonne continuation caro ,et garde le moral!!!
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