lupus, polyarthrite ???? plaquenil Fermé

Question

Bonjour, 

J'ai fait un bilan en 2009, qui montre une maladie auto immune non définie, j'ai un purpura thrombopénique idiomatique (c'est le terme il me semble) et l'hémotologue m'a dit que je risquais de déclencher un lupus ou une polyarthrite. Je souffre de toutes mes articulations, beaucoup de fatigue, mais pour le moment rien de défini....
J'ai bien entendu des anti douleurs et l'on me demande de prendre du plaquénil, seulement je ne sais pas pourquoi pour une fois je bloque face au médicament ! quelqu'un en prend il ? a quoi sert il vraiment ? Je n'ai pas d'explication et ça me stresse beaucoup. Merci à tous ceux qui voudront bien me répondre

Celinka95 · Accepted Answer

Mon lupus a été diagnostiqué en 1993. Depuis cette date je prends du Plaquenil tous les jours, sous surveillance hospitalière. C'est grâce à ce médicament que mes poussées se sont espacées, puis ont disparu totalement. Bon courage !

Celinka95 · Answer

Bonjour, mon lupus a été diagnostiqué en 1993. Je suis soignée grâce au Plaquenil à raison de 2 comprimés par jour. La maladie, qui progresse par poussées, a été bien maîtrisée grâce à ce médicament. Vous pouvez le prendre sans problème. Bon courage à vous !

Celinka95 · Answer

Bonjour Juliette,
Oui, le chef de service rhumato de l'hôpital me demande de passer un examen ophtalmo tous les ans (fond de l'oeil, champs visuels et couleurs), chez un ophtalmo classique (durée : 1/2h environ). Mais jamais aucun problème décelé jusqu'à présent. Aucun effet secondaire lié au Plaquenil, et pourtant je le prends depuis presque 20 ans maintenant, en vue de contrôler mon lupus et ls douleurs, et je vous assure que c'est efficace ! et pourtant, lorsque la maladie a été diagnostiquée, mon état de santé était catastrophique. Si je peux vous donner un conseil, faites-vous suivre par un hôpital, les rhumatos y sont nombreux et de ce fait, sont très au courant de l'actualité "lupus". Mon médecin est en contact permanent avec ses collègues américains et donne des conférences au sein d'autres hôpitaux.
Bonne journée soleil et n'hésitez pas si vous avez d'autres interrogations.

juliette · Answer

Bonjour Célinka95,

et surtout merci pour vos conseils, qui avec des mots simples expliquent exactement les choses, les médecins devraient apprendre à le faire!
J'ai aussi pris un rdv avec un rhumatologue à Nantes, mais mon médecin n'est pas au courant, il pense qu'il peut tout gérer lui meme, mais je pense que dans un chu, ils ont plus d'informations car c'est leur spécialité.
Votre lupus a t'il été diagnostiqué tout de suite ou comme moi vous avez eu un temps ou on savait qu'il y avait quelque chose sans pouvoir dire quoi ? Je ne sais pas pour vous mais moi je suis hyper stressée par le fait de ne pas savoir et que surtout les médecins me regardent comme si j'inventais toutes ces douleurs.
Merci encore, et je vous souhaite une très bonne journée.

Celinka95 · Answer

Pour ma part, des douleurs articulaires atroces au niveau des poignets, coudes, épaules, hanches, genoux et chevilles se sont déclenchées après mon accouchement (à l'issue d'une grossesse sans problème aucun), grande fatigue, perte de poids régulière et perte de cheveux. Mon médecin traitant a traîné pendant 5 ans (parallèlement, j'ai vu différents rhumatos en cabinet). Finalement c'est un homéopathe qui m'a diagnostiqué, après des analyses de sang très approfondies, une maladie auto-immune. Mon médecin m'a presque ri au nez mais a eu l'intelligence de me diriger vers l'hôpital pour un bilan complet sur une journée. Et là, le lupus a de suite été confirmé. Il a fallu m'hospitaliser pour une biopsie du rein, afin de déterminer le dosage de cortisone, étant donné que le lupus atteint souvent les reins. C'était en 1993, et je suis toujours suivie par ce médecin, qui me rassure toujours beaucoup et que je vois demain d'ailleurs... Actuellement la fréquence des visites est 2 fois par an, avec analyses préalables de sang et urine pour une surveillance complète.
A noter que le lupus est lié au stress, une bonne hygiène de vie est nécessaire pour aller bien (sommeil, alimentation, sport, absence de tabac, et pas trop de contrariétés...est-ce possible ???)
Un livre est sorti cette semaine, je viens de le commander, allez sur le site FNAC par exemple : "Le lupus : 100 questions pour mieux gérer la maladie", par les Profs Piette, Amoura, Hachulla, Le Guern, Sibilia.
A bientôt pour me donner de vos nouvelles.

moo · Answer

moi aussi j'ai un lupus détecté depuis fevrier 2009, donc j'étais sous cortisone, ummorel et plaquénil, et je peux vous dire que ça marche bien pur l'instant. J'ai eu un récidive octobre 2010 et hop rebelote et c'est reparti .Mod de ma haute savoie

celinka95 · Answer

Effectivement toutes ces maladies auto-immunes ont des points communs mais si vous êtes suivie par un rhumato en hôpital, il saura exactement mettre un nom sur la maladie et pourra mieux choisir le traitement qui vous conviendra. Me concernant, pour le lupus, le Plaquenil me fait beaucoup de bien depuis 1993, j'ai eu droit également à des périodes, plus ou moins longues de cortisone (Cortancyl, 45 mg au début jusqu'à plus du tout...). Il faut effectivement être très vigilante au niveau du régime sans sel, et sans sucre ! soupes maison sans sel, cuissons des légumes et des pâtes, du riz, sans sucre, pas de fromage, pas de sucrerie (je me régalais en faisant cuire viandes et poissons en papillottes, avec herbes, paprika, oignons, ail, échalotes, on s'habitue très vite et on perçoit mieux la saveur des aliments en l'absence de sel), et si consommation de pain, évidemment, pain ou biscottes sans sel !
Bon courage et à bientôt !

juliette · Answer

Merci Jano pour votre réponse. Quand vous dites que vous avez des problèmes, vous êtes obligé d'arrêter le plaquenil ou malgré tout vous devez continuer le traitement ? Moi pour le moment rien de particulier mais je ne prends le traitement que depuis 15 jours, sauf peut être nez et bouche très sèche.
Mais entre le médicament et les symptomes de la maladie qui n'est pas vraiment définie chez moi je reconnais que je ne sais plus trop ou j'en suis.
Je remercie d'ailleurs tous ceux qui m'ont répondu car c'est vrai que j'y vois un peu plus clair
Bonne journée à vous Jano

caro35 · Answer

bonjour, 
moi aussi j'ai un lupus erithemateux depuis 10 ans et je susi sous traitement plaquenil. ça a commencé a la fin de ma 2eme grossesse, chute des plaquettes, j'ai fait des tas d'examen pour trouver le probleme, personne n'a su me dire d'ou ça venait, ensuite j'ai eu de grosses douleurs rhumatismales, je pouvais a peine monter un escalier, et c'est un rhumatologue qui m'a diagnostiqué le lupus. PAQUENIL  2 comprimés par jour, et depuis tout va bien, je viens de passer un ERG, tous les ans normalement, mais je néglige un peu, car l'examen me faire peur a chaque fois, je ne supporte pas leur lentille !!! 
bon courage a toutes et tous

djambrigah · Answer

Bonjour moi c'est Djamila ,j'ai un lupus depuis 2007 et je suis sous cortancyl et plaquenil, je doit faire des examens et un control medical deux fois par an ,voire trois fois, mon lupus est gentil ,il me cause que des douleurs articulaire et de temps en temps une fatigue ou j'ai envie de rien faire que de m'allonger et bien sur le stress peramanent, mais je me porte bien j'ai deux enfants en bonne santé et une vie normale, il faut pas avoir peur de la maladie mais de la combattre ,et la vie c'est un combat meme si on n'est pas malade, bonne courage a tous et a toute.

Angieklaudia.k · Answer

Bonjour, moi j'ai eu mon lupus systémique en 1989, j'ai eu la totale, avec toutes les complications possibles(cardiaques, rénaux,neurologiques,cutanées, etc...) et on disait à ma mère que je ne passerais jamais mes 20 ans, j ' ai eu tous les traitements possibles avec dès le début bien entendu le plaquenil  mais ce qui m' a sauvé c' est le traitement par Ciclosporine à   forte doses et de corticoïdes et plaquenil . CEla dit lorsqu'on prend le plaquenil  aussi longtemps certaines personnes comme moi ont les CPK  qui montent moi, elles sont arrivées à 2579 et donc j' ai eu une myasthenie en plus et on m'a tout de suite stoppé ce médicament, mes yeux à la longue ont également subi de fort dommages, et il ne faut surtout pas négliger les examens des yeux. Toutefois depuis que j' ai arrêtée le plaquenil j'ai de nouveaux d atroces douleurs articulaires.
Je souffre également de fatigue chronique mais on m' a toujours répété la même chose que c' est tout à fait normal chez les lupiques sous tels traitements,  alors je me suis résignée à parler de cela a mon medecin, mais il est vrai que certains jours,  je n' arrive même pas à me lever de mon lit. En tout cas le plaquenil m ' à bien aidé au niveaux articulaires et peut être sur d' autres personnes il ne fait pas trop de dommages au niveau musculaires ou occulaire car chaque organisme réagit différemment et chaque personne arrive  à accepter ou plutôt supporter  les médicaments que d'autres n'acceptent et ne supportent pas.
Bon courage à tous.

Lupus, polyarthrite ???? plaquenil

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