Lupus, polyarthrite ???? plaquenil

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djambrigah

Bonjour moi c'est Djamila ,j'ai un lupus depuis 2007 et je suis sous cortancyl et plaquenil, je doit faire des examens et un control medical deux fois par an ,voire trois fois, mon lupus est gentil ,il me cause que des douleurs articulaire et de temps en temps une fatigue ou j'ai envie de rien faire que de m'allonger et bien sur le stress peramanent, mais je me porte bien j'ai deux enfants en bonne santé et une vie normale, il faut pas avoir peur de la maladie mais de la combattre ,et la vie c'est un combat meme si on n'est pas malade, bonne courage a tous et a toute.

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Celinka95

Bonjour, mon lupus a été diagnostiqué en 1993. Je suis soignée grâce au Plaquenil à raison de 2 comprimés par jour. La maladie, qui progresse par poussées, a été bien maîtrisée grâce à ce médicament. Vous pouvez le prendre sans problème. Bon courage à vous !

juliette

Merci pour votre réponse qui me soulage car je n'avais aucun recul avec ce médicament et meme les réponses des médecins me paraissent totalement floues. Avez vous un suivi ophtalmo ? Des effets indésirables ? En fait ce médicament sert surtout pour les poussées inflammatoires ? Je vous souhaite une très bonne journée et encore merci

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Celinka95

Bonjour Juliette,
Oui, le chef de service rhumato de l'hôpital me demande de passer un examen ophtalmo tous les ans (fond de l'oeil, champs visuels et couleurs), chez un ophtalmo classique (durée : 1/2h environ). Mais jamais aucun problème décelé jusqu'à présent. Aucun effet secondaire lié au Plaquenil, et pourtant je le prends depuis presque 20 ans maintenant, en vue de contrôler mon lupus et ls douleurs, et je vous assure que c'est efficace ! et pourtant, lorsque la maladie a été diagnostiquée, mon état de santé était catastrophique. Si je peux vous donner un conseil, faites-vous suivre par un hôpital, les rhumatos y sont nombreux et de ce fait, sont très au courant de l'actualité "lupus". Mon médecin est en contact permanent avec ses collègues américains et donne des conférences au sein d'autres hôpitaux.
Bonne journée soleil et n'hésitez pas si vous avez d'autres interrogations.

CAPUCINE 06

...je prends du plaquenil depuis 10 ans pour un lupus rhumatologique , ça a bien marché jusqu'a present mais depuis 1 an les douleurs musculaires du debut reapparaissent mais + fortes , qq est il dans ce cas ?

begonie Messages postés 89617 Date d'inscription Statut Modérateur Dernière intervention 9 042

Bonjour CAPUCINE
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Celinka95

Pour ma part, des douleurs articulaires atroces au niveau des poignets, coudes, épaules, hanches, genoux et chevilles se sont déclenchées après mon accouchement (à l'issue d'une grossesse sans problème aucun), grande fatigue, perte de poids régulière et perte de cheveux. Mon médecin traitant a traîné pendant 5 ans (parallèlement, j'ai vu différents rhumatos en cabinet). Finalement c'est un homéopathe qui m'a diagnostiqué, après des analyses de sang très approfondies, une maladie auto-immune. Mon médecin m'a presque ri au nez mais a eu l'intelligence de me diriger vers l'hôpital pour un bilan complet sur une journée. Et là, le lupus a de suite été confirmé. Il a fallu m'hospitaliser pour une biopsie du rein, afin de déterminer le dosage de cortisone, étant donné que le lupus atteint souvent les reins. C'était en 1993, et je suis toujours suivie par ce médecin, qui me rassure toujours beaucoup et que je vois demain d'ailleurs... Actuellement la fréquence des visites est 2 fois par an, avec analyses préalables de sang et urine pour une surveillance complète.
A noter que le lupus est lié au stress, une bonne hygiène de vie est nécessaire pour aller bien (sommeil, alimentation, sport, absence de tabac, et pas trop de contrariétés...est-ce possible ???)
Un livre est sorti cette semaine, je viens de le commander, allez sur le site FNAC par exemple : "Le lupus : 100 questions pour mieux gérer la maladie", par les Profs Piette, Amoura, Hachulla, Le Guern, Sibilia.
A bientôt pour me donner de vos nouvelles.

juliette

Merci de m'avoir si bien expliquer les choses, et j'espère de tout coeur que le médecin vous a trouvé en forme, malgré la maladie, lorsque vous y avez été. Moi aussi les médecins me passent de l'un à l'autre sans qu'aucun ne prenne de décision, c'est pour ça que j'ai pris un rdv en rhumato à nantes. Moi aussi je souffre de toutes mes articulations, mais problème aussi de thyroide qui passe d'hyper à hypo !!! tout est lié mais aucun ne demande ce que pense l'autre médecin .... Je vous souhaite une très bonne fin de semaine, et c'est avec plaisir que j'aurais de vos nouvelles, si vous voulez bien m'en donner

ait slimane djamila

bonsoir!je souffre moi aussi d'une polyarthrite et mon medecin vient de me prescrire du plaquenil a raison de 400mg par jour et a la lecture de la notice,je suis teroriseé a l'ideé d'avoir des lesions oculaires suite a la prise de ce traitement..bien sure mon medecin m'a conseil de faire un ECGmais d'apres ce que j'ai lu,c'est un examen tres penible ou il faut rester pres d'une vingtaine de minutes dans le noir avant de proceder a l'examen..j'ai une peur terrible du noir!puis-je avoir conseil?Merci de me repondre.

juliette

et pour ait slimane djamila

moi aussi j'ai eu du mal à prendre le plaquénil, mais je m'y suis résolue tellement je souffrais, je vais chez l'ophtalmo tous les six mois, la seule chose que je fais c'est effectivement dans le noir mais sur une machine et je dois cliquer à chaque fois que je vois un point lumineux, c'est la seule chose qu'il a rajouté à mon bilan ????
par contre à tous, moi je teste la médecine traditionnelle chinoise, il y a un site qui répertorie tous les médecins, ce n'est pas pris en charge par la sécu, mais je souffre moins, je ne prends pratiquement plus de plaquénil, car j'essaie d'éviter au maximum tous ses traitements, sachant que ça n'engage que moi. Accupuncture, pharmacopée chinoise, relaxation et je me sens nettement mieux car à la différence de notre médecine, ils traitent notre corps dans son intégralité et relient tous les problèmes entre eux ....Je pense que si l'on peut il faut aussi voir si on peut etre suivi par un psychologue qui peut nous aider lorsqu'il y a des crises et de la déprime à la dépression, car je crois que ces symptomes sont liés au lupus...
Bonne journée à tous
nicole

Patoche

N'ai aucune crainte Djamila, si lors de l'examen il y avait le moindre doute ils te font arrêter le traitement immédiatement et ça n'a pas d'incidence. Pour l'examen c'est comme une visite chez l'ophtalmo en un peu plus poussée mais rien de méchant. Bon courage, tu verras ça n'est rien du tout ;-)

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moo

moi aussi j'ai un lupus détecté depuis fevrier 2009, donc j'étais sous cortisone, ummorel et plaquénil, et je peux vous dire que ça marche bien pur l'instant. J'ai eu un récidive octobre 2010 et hop rebelote et c'est reparti .Mod de ma haute savoie

juliette

Merci beaucoup pour votre réponse, il semble que pour vous le lupus a bien été diagnostiqué, moi ils ne savent pas trop si c'est polyarthrite lupus ou fibromyalgie, mais les médecins ont décidé de me mettre sous plaquenil. Pour vous le diagnostic a été fait tout de suite ? grace à des prises de sang ou autre chose ? Comment ça se passe avec la cortisone, car moi avec mon problème de thyroide j'ai déjà un problème de poids, ça me fait peur. Quand vous parlez de récidive, c'est les douleurs qui sont revenues ou un autre problème ?
Merci de votre gentillesse, merci aussi pour les réponses que vous voudrez bien me donner
Bonne fin de semaine

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caro35

bonjour,
moi aussi j'ai un lupus erithemateux depuis 10 ans et je susi sous traitement plaquenil. ça a commencé a la fin de ma 2eme grossesse, chute des plaquettes, j'ai fait des tas d'examen pour trouver le probleme, personne n'a su me dire d'ou ça venait, ensuite j'ai eu de grosses douleurs rhumatismales, je pouvais a peine monter un escalier, et c'est un rhumatologue qui m'a diagnostiqué le lupus. PAQUENIL 2 comprimés par jour, et depuis tout va bien, je viens de passer un ERG, tous les ans normalement, mais je néglige un peu, car l'examen me faire peur a chaque fois, je ne supporte pas leur lentille !!!
bon courage a toutes et tous

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juliette

Bonjour Célinka95,

et surtout merci pour vos conseils, qui avec des mots simples expliquent exactement les choses, les médecins devraient apprendre à le faire!
J'ai aussi pris un rdv avec un rhumatologue à Nantes, mais mon médecin n'est pas au courant, il pense qu'il peut tout gérer lui meme, mais je pense que dans un chu, ils ont plus d'informations car c'est leur spécialité.
Votre lupus a t'il été diagnostiqué tout de suite ou comme moi vous avez eu un temps ou on savait qu'il y avait quelque chose sans pouvoir dire quoi ? Je ne sais pas pour vous mais moi je suis hyper stressée par le fait de ne pas savoir et que surtout les médecins me regardent comme si j'inventais toutes ces douleurs.
Merci encore, et je vous souhaite une très bonne journée.

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celinka95

Effectivement toutes ces maladies auto-immunes ont des points communs mais si vous êtes suivie par un rhumato en hôpital, il saura exactement mettre un nom sur la maladie et pourra mieux choisir le traitement qui vous conviendra. Me concernant, pour le lupus, le Plaquenil me fait beaucoup de bien depuis 1993, j'ai eu droit également à des périodes, plus ou moins longues de cortisone (Cortancyl, 45 mg au début jusqu'à plus du tout...). Il faut effectivement être très vigilante au niveau du régime sans sel, et sans sucre ! soupes maison sans sel, cuissons des légumes et des pâtes, du riz, sans sucre, pas de fromage, pas de sucrerie (je me régalais en faisant cuire viandes et poissons en papillottes, avec herbes, paprika, oignons, ail, échalotes, on s'habitue très vite et on perçoit mieux la saveur des aliments en l'absence de sel), et si consommation de pain, évidemment, pain ou biscottes sans sel !
Bon courage et à bientôt !

jano

j'ai un lupus et ai été soigné par plaquénil , helas à chaque fois que j'en prend j'ai des problèmes de prostate

immy2002 Messages postés 7 Date d'inscription Statut Membre Dernière intervention

j'ai le lupus depuis 3 ans, je suis sous traitement ( plaquénil et cortancyl ) , depuis 3 mois j'ai pas eu mais régle. ça a une relation avec la maladie , je veux une répence svp

nevine

Bonjour,
Je m'appelle Sonia et je souffre d'une polyarthrite rhumatoïde.Mon médecin m'a prescrit du plaquenil que je n'ai pas encore acheter.Je n'ai plus de douleurs grâce à un régime hypotoxique. J'ai éliminé le gluten, les produits laitiers et le maïs (pas l'amidon de maïs).Je me sens super bien après une phase de douleurs ou je ne pouvais plus marcher.Je ne prends plus aucun médicament. ça vaut le coup d'essayer.

juliepat83 Messages postés 2 Date d'inscription Statut Membre Dernière intervention 1

bonjour, j'ai eu il y a un an et demi une grosse crise et on ma diagnostiqué une maladie auto immune (gougerot sjoren) qui a provoqué une polyarthrite rhumatoïde d'où le plaquénil , mais pas de lupus ce qui est un bon point (selon mon médecin) . je n'arrivais plus à marcher non plus . depuis deux cachets par jours et un rdv chez l'ophtalmo pour faire un ECT de départ pour voir si le plaquénil n'agresse pas la cornée.
depuis jambes qui gonflent en plein été mais bon plus de douleurs articulaires et ça évite que la maladie revienne et que je doive prendre de la cortisone.

juliepat83 Messages postés 2 Date d'inscription Statut Membre Dernière intervention 1

on m'a trouvé la maladie suite à une prise de sans "anti nucléaires anti SSA et anti SSB " , résultat positif

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juliette

Merci Jano pour votre réponse. Quand vous dites que vous avez des problèmes, vous êtes obligé d'arrêter le plaquenil ou malgré tout vous devez continuer le traitement ? Moi pour le moment rien de particulier mais je ne prends le traitement que depuis 15 jours, sauf peut être nez et bouche très sèche.
Mais entre le médicament et les symptomes de la maladie qui n'est pas vraiment définie chez moi je reconnais que je ne sais plus trop ou j'en suis.
Je remercie d'ailleurs tous ceux qui m'ont répondu car c'est vrai que j'y vois un peu plus clair
Bonne journée à vous Jano

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Angieklaudia.k Messages postés 1 Date d'inscription Statut Membre Dernière intervention 1

Bonjour, moi j'ai eu mon lupus systémique en 1989, j'ai eu la totale, avec toutes les complications possibles(cardiaques, rénaux,neurologiques,cutanées, etc...) et on disait à ma mère que je ne passerais jamais mes 20 ans, j ' ai eu tous les traitements possibles avec dès le début bien entendu le plaquenil mais ce qui m' a sauvé c' est le traitement par Ciclosporine à forte doses et de corticoïdes et plaquenil . CEla dit lorsqu'on prend le plaquenil aussi longtemps certaines personnes comme moi ont les CPK qui montent moi, elles sont arrivées à 2579 et donc j' ai eu une myasthenie en plus et on m'a tout de suite stoppé ce médicament, mes yeux à la longue ont également subi de fort dommages, et il ne faut surtout pas négliger les examens des yeux. Toutefois depuis que j' ai arrêtée le plaquenil j'ai de nouveaux d atroces douleurs articulaires.
Je souffre également de fatigue chronique mais on m' a toujours répété la même chose que c' est tout à fait normal chez les lupiques sous tels traitements, alors je me suis résignée à parler de cela a mon medecin, mais il est vrai que certains jours, je n' arrive même pas à me lever de mon lit. En tout cas le plaquenil m ' à bien aidé au niveaux articulaires et peut être sur d' autres personnes il ne fait pas trop de dommages au niveau musculaires ou occulaire car chaque organisme réagit différemment et chaque personne arrive à accepter ou plutôt supporter les médicaments que d'autres n'acceptent et ne supportent pas.
Bon courage à tous.

mag.ludo Messages postés 1 Date d'inscription Statut Membre Dernière intervention

Bonsoir Angieklaudia j' aimerais pouvoir discuter avec toi si tu le souhaites merci.

Lupus, polyarthrite ???? plaquenil

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