Maladie de charcot marie tooth Fermé

Question

Bonjour, 
je viens juste de decouvrir que mon fils de 11 ans était atteint de la maladie de charcot marie tooth
en claire une bombe mets tombée sur le coin de la figure 
pour le moment il ne realise pas trop ce qui lui arrive et nous essayons de dedramatiser la situation 
il va bientot ce faire operer du pied qui est tres deformer 
je voudrais svoir comment l aider au mieux 
comment faire en sorte qu il est la vie la plus normale possible 
merci de me dire un peu comment vous malade vous vivez cette maladie et comment faire pour preparer au mieux l avenir de mon fils qui n est pas un accros de l ecole

KAR42 · Accepted Answer

bonjour 


je suis atteint de cette maladie depuis 10ans je cours (semi marathon,fais du cyclisme à un excellent niveau.
La marche m'est parfois difficile mais cela dépend comment on prend ça  ,avec phylosophie

cdt

simone29 · Answer

Bonjour,

Un peu tard pour répondre, je viens de m'inscrire ce jour. Je suis atteinte de la maladie charcot marie depuis mes six ans, 'est une maladie qui peux arriver tout jeune où vers 40 ans et plus. J'ai été opéré deux fois de mes pieds. Porter des chaussures orthopédiques. le problème que j'ai c'est ne pas pouvoir monter les marches sans rampes, problème d'équilibre. L'opération a du bien se passer pour ton fils. 
Courage

turtle · Answer

Bonjour,
Après plusieur examin le verdicte viend de tomber notre fil de 9 ans à la maladit de charcot marie tooth.Aparement cela viendrais de mes gènes pourtant jèai les pieds creux et je ne souffre pas jèai des examins à passer ainsi que ma fille de 10 ans et pour couronner le tout ma femme est enceinte de 7 mois je suis désamparer qu es-ce que nous avons fait pour mériter ca.
Pour notre fil la maladie est vraiment visible. Je ne sais pas pourquoi j'écrit sur se forum comment viver vous tranquil quand il sagit de vos enfants.
j'ai 40 ans mon épouse 32ans mon 9 ans et notre fille 10 ans
merci

simone29 · Answer

Bonjour,

La chose que tu ne dois pas penser, c'est de dire que c'est de ta faute, moi même ayant la maladie charcot marie depuis mes 6 ans, 1 cas sur 1000 et c'est tombé sur moi, maman de deux enfants 15 et 18 ans qui pour l'instant ne l'ont pas, mais le neurologue que j'ai consulté avant de les avoir m'a prévenu que je n'avais pas plus de risque d'avoir des enfants avec cette maladie que des parents qui sont sans maladie. Il m'a préciser que cette maladie peut arriver à n'importe quel âge soit jeune où même à 40 ans et plus, c'est pourquoi je ne peux pas me dire que mes enfants sont sauvés. Pour rassurer ton fils, bien lui expliquer ce qu'on va lui faire. Le plus dur c'est de porter des chaussures orthopédiques comme j'ai eu mais à notre époque il ont fait des progrés, elles doivent être plus légères et les séances chez le kiné tous les soirs, ça ne fait pas mal mais c'est énervant d'aller après l'école surtout tous les soirs après l'opération. Mais pour ton fils ce sera peut être différent avec les progrès qu'ils ont fait sans doute depuis. Ne t'inquiète pas  rien ne dit que ta fille a aussi la maladie et le bébé mais je comprends ce que tu peux ressentir car pendant toute ma grossesse j'ai eu peur.
Tu verras ton fils aura le courage comme moi d'affronter cette nouvelle vie. En tout cas si ton fils a des questions à me poser où vous, c'est avec plaisir que je lui répondrais car on se sent parfois seul avec notre maladie, notre entourage ne se rendent pas compte toujours de ce qu'on peux pas faire par rapport à eux. Heureusement j'ai mon mari qui m'a accepter comme je suis et avec ta petite famille vous serez faire face à la situation.    
A BIENTOT

SylviedeMenneville · Answer

bonjour,

J'ai 42 ans et je suis atteinte de la maladie de charcot marie tooth ainsi que mon fils agé de 11 ans; par contre lui est aussi cardiaque ; il a été opéré à la naissance et à ses 3 ans.

Tout lui est tombé sur lui le malheureux mais nous nous efforçons de combattre quotidiennement?

Mon fils, Denis n'a pas encore de symptômes de la maladie si ce n'est les pieds creux ; il a commence la kiné.

Surtout ne pas confondre la maladie de charcot et celle de marie tooth
la notre est beaucoup moins difficile et nous n'en mourrons pas.

Il faut vivre avoir et surtout gérer les symptomes.

Il faut se battre surtout lorsqu'on a des enfants et dont un est atteint !

Bon courage

lili · Answer

Agée de 46 ans je suis atteinte de la maladie charcot marie depuis mes 6 ans qui atteint les membres inférieurs et supérieurs mais je ne me plains pas je peux marcher même si cela entraîne des inconvénients comme les marches.... Je ne connait pas la maladie tooth, peux tu m'expliquer la différence que nous avons entre nos deux maladies. Je comprends ce que tu peux ressentir pour Denis, les miens n'ont rien pour l'instant car ma maladie nous pouvons l'avoir à tout âge. Courage aussi et bises

jcl · Answer

bonjour je mapel jean christophe , noi ausi jait la naladi de charco marie je vai me fére hopere du pié lundi ,il vont blauqé na cheviell avec 2 vis et 1agraf il me die que je vai marche miue? je minquite un peu, car je travaeil dans le battiment et jai peure con me die de change de métier? care je suis un manuel et pas intelectuel jai peure con me declare a la cotorep ? et menpeche de faire mon metiee. jai aussi un disque égrasé et de lartros le long de la colome ma vie et en équilibre ? mai je pren la vie du bon cote on a pas le choua sa menpeche pas de dornire lol ......; du mouin inpeux

muchette · Answer

Bonjour, j'ai 54ans, et je viens d'avoir la confirmation que je suis atteinte de la maladie de Charcot Marie Tooth en plus de la polyarthrite rhumatoïde que j'essaie de gérer depuis 10 ans maintenant;
Certains matins sont vraiment pénibles, mais je veux vivre ma vie pleinement et en profiter le plus possible avant que mes maladies ne prennent le pas et m'empêchent de bouger. Ni l'une, ni l'autre ne sont guérissables...je continue à travailler à temps plein le plus longtemps possible.
L'important est d'accepter sa maladie, de lâcher prise. A partir de ce moment on voit les choses différemment, on relativise le fait qu'aujourd'hui par exemple, je ne suis pas du tout en mesure de nettoyer ou de sortir. ça ira mieux demain ou dans 2 jours, j'attends. 
Je m'inquiète toutefois plus pour mes fils, la maladie étant d'origine génétique. Je ne sais pas si ils sont atteints et l'ainé me fera mamy en septembre. 
Je sais que je n'en suis pas responsable (j'ignorai que j'étais atteinte), mais je n'ai pas envie de les voir en difficulté.
Voilà ce que j'avais envie de vous dire, vivez et profitez le plus possible.....

coco71 · Answer

c est bon de voir un message d espoir  de quelqu un qui se bat j'ai beaucoup de respect pour votre attitude 
cependant pour vos fils malheureusement il est possible qu ils possedent le gene mais ce n est pas pour autant qu il seront malade ou que leurs enfants le seront 
en effet pour ma part je n ai pas la maladie mon mari non plus ,il n y a jamais eu de cas dans la famille  j'ai 3 enfants ma fille de 19 ans n a pas la maladie ,ma petite puce de 6 ans non plus mais malheureusement mon fils de 11 ans lui n as pas cette chance il a la maladie   il n y a aucune regle !   cependant en discutant avec de nombreux medecin il est possible de detecter la maladie chez les enfants rapidement et pouvoir intervenir 
tres tres souvent les enfant ont des probleme de marche et de deformation des pieds en cas de doute n hesitait surtout pas a consulter un chirurgien orthopedique specialisé en piediatrie et surtout un neurologue 
mais il y a encore un autre solution c'est de faire des tests genetiques 
et puis dans tout les cas il faut rester positf   bon courage a vous et a toute votre famille

marie haa · Answer

bonjour a vous moi meme atinte de sette maladi depui mai 13ans ojourdui jai 27ans jai subi 3 grande operation mai sans grand succé

marie haa · Answer

je vous souette bocou de courage a vous et votre fils moi jai toujours acsepter sette maladit jai su vivre avec votre fils ora une tres belle vie si il acsepte sette maladi un petit conseille kil se fatige pas tros bocou de repos et sutous bocou de seanse de kine voila je sais plus koi tros dire kome je vien de rejoindre se forum sais mon 1 courage courage il ora une vie normal il fo i croire

coco71 · Answer

merci a toutes les personnes qui ont envoyé un temoignagne d espoir ,d ailleur j'ai plutot de bonnes nouvelles flavien va mieux ,et meme si on envisage une deuxieme operation prochainement pour le meme pied et ensuite l autre ,il a visiblement accepté la maladie il se sent mieux (dans ces baskets)  lol et pour couronner le tout il est bien suivit par les enseignants de son college qui ont adapté leur programme en fonction de la maladie et les progres sont fulgurant .
il fait toujours du kiné et il est content d y aller car dans notre petite ville on  a un jeune kiné qui est super et qui fait un boulot du tonnerre de facon ludique 
bilan rien n est impossible il faut juste prendre les choses comme elles viennent et s adapté le mieux possible   
courage à tous et à toutes

marie haa · Answer

je suis tres contente pour vous et votre fils sais tres bien kil fasse du kine sais tres bon pour sais pied kome vous dite il fo acsepter sette maladit moi elle ma rendu et me ren plus forte de jour en jour dite a votre fils de ma pare si vous vouler bien sur kil nai pas seul moi o debut kan on a diagnostike sette maladit je me senter inpuisante je beser les bras mai o fil du tenps je me diser ke sette maladit resterer dans mavie et ke je vivrer avec toute mavie alors jan et fai une force et bien sur ma famille ma bocou aporter

Elisal · Answer

bonjour, Coco 

j'ai 14 ans  j'ai la maladie de Charcot-Marie-Tooth depuis la naissance.

je pense que pour aider ton fils il ne faut pas trop le couvé je ne sais pas trop 

comment il marche mais  malheureusement pour lui il va être confronté au regard 

 
des autres qui va peut être le blesser faut lui expliquer que les gens qui le regard 

mal  ou méchamment son des idiots surtout faut le rassuré j'ai eu une période ou 

je ne voulais plus sortir a cause du regard des gens. il faut aussi veillé qu'a l'école 

on ne se moque pas de lui il ne te le dira pas forcément. 

voila bon courage :)

coco71 · Answer

bonjour ,
merci pour t es conseils ,mais mon fils a aujourd hui 14 ans et il vit plutot bien sa maladie  , un super chirurgien lui a refait un pied il y a 2 ans et il marche presque normalement et cette année on fait operer le deuxieme 
il a fait des progres a l ecole il a meme une petite amie 
il a compris que c etait de la fautes de personnes et surtout pas la sienne ,ce sont les operation qui sont difficiles a vivre ,la douleur et intense pendant quelques jours et en plus on reste en fauteuille roulant pendant 2 mois ,mais bon il se fait chouchouté et il aime ca c'est lui qui le dit !!!!! 
bon courage a toi

Cécile · Answer

Bonjour à tous, j'ai 18 ans. On a découvert la maladie à mes six ans suite à des chutes répétées, des problèmes de dos, d'équilibres, un épuisement rapide lors des cours de sports. Toutes les femmes de ma famille maternelle sont atteintes, chez les hommes, la maladie s'est déclarée autour de la quarantaine. Je suis celle qui est la plus atteinte après l'oncle de ma mère. Plus jeune, je le vivais plutôt bien malgré les passages répétés à l'hôpital pour des consultations, le fait de devoir refaire les semelles tous les six mois, de galérer à trouver de belles chaussures qui au bout de deux mois étaient déjà usées etc... mais plus le temps passe plus j'ai du mal à accepter cette maladie. On nous avait proposer l'opération mais au vu de la contrainte et du fait que je n'avais pas finit la croissance des pieds, on n'a pas voulu. Pendant un an, j'ai eu des séances de kiné. Cela fait un long moment que je les ai arrêté. 
Aujourd'hui, je constate de plus en plus la rigidité de mes pieds et le fait de voir mes amies porter des talons, faire tous ce qu'elles veulent sans s'épuiser au bout de 30min me ronge. Je me dis que j'aimerai être normale d'autant que chez mon frère, la maladie ne s'est pas encore manifestée. J'ai l'impression de ne pas pouvoir vivre une partie de ma jeunesse et cela me désespère. J'envisage de faire l'opération, je ne supporte plus mes jambes et les contraintes qui vont avec...

kemi29200 · Answer

Bonjorurs je suis maman de 4 enfant g 2 enfant atteind pzr cette maladie mon fils de 16ans est le  plus atteind avec une pathologie grave les 2 pieds operer en 2008 et a c 14ans il a fais une pousser qui a atteind les menbres superieur hiers on a apris quil souffrais dune dysplasie de la hanche droite qui le fais boiter et souffrir c tresbdifficile de voir c enfant souffrir autend ...ma fille de 13ans a aussi la maladie moin atteinte et mon marie est aussi atteind ainssi que sa mere g une petite fille de 18mois et jespere quelle ne la pas comme mon autre fille de 15ans car c tres lourd a porter au quotidient et il ni a pas echapatoire c horrible.... gg 34ans maman a 17ans et jamais lacher je nai pas de vie je court tous le temps ....mais hiers sa ma achever g tres peur de perdre mon fils car je vois sa santer se degrader eet je suis completement paumer en ce momentmais jessaye de rester forte....mais sa deviens tres dur car je moccupe seule de tous se ptit monde et jcomlence a saturer......ou trouve ton de laide?

eanvy · Answer

Bonjour à tous,

J'ai 18 ans, on m'a diagnostiqué la CMT à l'âge de 4 ans, c'est ma mère qui en est porteuse. Lorsque j'étais plus jeune tout aller pour le mieux, je faisais jusqu'à 3 heures de sport par jour, mais vers mes 11-12 ans la maladie s'est développée. 

Je fais de la kiné depuis l'âge de 3 ans, et si il y'a bien quelque chose que je vous conseille, notamment aux enfants, c'est de faire 1 à 2 séances par semaine. Cela permettra à votre enfant de ne pas ressentir trop de difficultés à la marche et à la course.

Aujourd'hui à 18 ans, j'ai du arrêter presque toute activité sportive, mais je continue à aller deux fois par semaine chez le kiné. J'ai de plus en plus de mal à marcher mais on s'y fait rapidement et j'arrive à le cacher assez bien. J'ai des semelles orthopédique, j'ai des difficultés importante à l'écriture mais je n'ai jamais utiliser d'ordinateur pour ne pas me différencier des autres. On me dit souvent que je marche bizarrement, ce qui est assez dur à entendre. Pour le reste, j'ai évidemment les pieds creux et les doigts déformés. 

Personnellement, je pense que la Charcot Marie Tooth à un impact sur le mental, j'ai l'impression d'être fréquemment super mal dans ma tête, et j'ai déjà lu que c'était le cas pour certaines personnes aussi. Je ne sais pas si ça vous fait la même chose. 

En tout cas, si vous êtes jeune j'insiste sur l'importance d'aller chez kiné, mais chez un kiné qui a une connaissance de la maladie!

audreyCoco · Answer

Bonjour, 

Je suis atteinte de la maladie CMT depuis que j'ai 10ans. Elle s'est déclarée par une malformation des deux pieds et des très chutes fréquentes. C'est Ma mère aussi qui en ai porteuse.
A l'age de 17 ans je me suis fait opérer du pied droit (opération qui n'a pas été franchement un succès), j'ai des semelles orthopédiques et je vais chez le kiné 2x/semaine.
L'année dernière, je suis tombée plusieurs fois et me suis fait une grosse fracture. J'ai subi une greffe d'os sur l'autre pied.

Aujourd'hui, j'ai 34 ans et je suis enceinte de mon premier enfant.
Je suis très angoissée a l'idée de lui transmettre la maladie...
J'espère que le destin lui portera chance et qu'il aura les 50% de "bons gênes"

Cependant, si l'inverse se produit, son père et moi seront là pour lui expliquer, le guider et comment on peut vivre au mieux avec cette maladie.

Ma mère est très atteinte et ne s'est jamais acceptée telle qu'elle est! Pour elle, la maladie s'est déclenchée à ma naissance. 
Elle a des attelles aux deux pieds et les doigts atrophiés. Elle est très malheureuse. 
Elle m'a tjs rejeté, on arrive pas a communiquer sur ce sujet, elle se braque et pleure mais  malgré  tout je reste convaincue que s'il y avait des tests cliniques, elle se porterait volontaire pour moi...

kemi29200 · Answer

hanche operer ouff sa c bien passer osteotomie du femur +greffe sur la buter du bassin.... moment difficille a passer surtout pour mon fils...il,me dit g que 16ans c un truk de vieux que j'ai... dur de trouver des reponses. je lai a la maison et c du lourd... jmattender pas a ca....jambe morte pour linstand.... pendant 6 semaine... je nsuis pas equiper comme a lhopital et on ne ma pas demander mon avis pour quil rentre....la toilette ...lammener au toilette c mission lol jen ris lais sa deviens fatigant car g 3 enfants la dsus dons un bebe.... mais on avance

Maladie de charcot marie tooth

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