Maladie de charcot marie tooth
Fermé
coco
-
jean66 -
jean66 -
Bonjour,
je viens juste de decouvrir que mon fils de 11 ans était atteint de la maladie de charcot marie tooth
en claire une bombe mets tombée sur le coin de la figure
pour le moment il ne realise pas trop ce qui lui arrive et nous essayons de dedramatiser la situation
il va bientot ce faire operer du pied qui est tres deformer
je voudrais svoir comment l aider au mieux
comment faire en sorte qu il est la vie la plus normale possible
merci de me dire un peu comment vous malade vous vivez cette maladie et comment faire pour preparer au mieux l avenir de mon fils qui n est pas un accros de l ecole
je viens juste de decouvrir que mon fils de 11 ans était atteint de la maladie de charcot marie tooth
en claire une bombe mets tombée sur le coin de la figure
pour le moment il ne realise pas trop ce qui lui arrive et nous essayons de dedramatiser la situation
il va bientot ce faire operer du pied qui est tres deformer
je voudrais svoir comment l aider au mieux
comment faire en sorte qu il est la vie la plus normale possible
merci de me dire un peu comment vous malade vous vivez cette maladie et comment faire pour preparer au mieux l avenir de mon fils qui n est pas un accros de l ecole
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20 réponses
Bonjour à tous,
J'ai 18 ans, on m'a diagnostiqué la CMT à l'âge de 4 ans, c'est ma mère qui en est porteuse. Lorsque j'étais plus jeune tout aller pour le mieux, je faisais jusqu'à 3 heures de sport par jour, mais vers mes 11-12 ans la maladie s'est développée.
Je fais de la kiné depuis l'âge de 3 ans, et si il y'a bien quelque chose que je vous conseille, notamment aux enfants, c'est de faire 1 à 2 séances par semaine. Cela permettra à votre enfant de ne pas ressentir trop de difficultés à la marche et à la course.
Aujourd'hui à 18 ans, j'ai du arrêter presque toute activité sportive, mais je continue à aller deux fois par semaine chez le kiné. J'ai de plus en plus de mal à marcher mais on s'y fait rapidement et j'arrive à le cacher assez bien. J'ai des semelles orthopédique, j'ai des difficultés importante à l'écriture mais je n'ai jamais utiliser d'ordinateur pour ne pas me différencier des autres. On me dit souvent que je marche bizarrement, ce qui est assez dur à entendre. Pour le reste, j'ai évidemment les pieds creux et les doigts déformés.
Personnellement, je pense que la Charcot Marie Tooth à un impact sur le mental, j'ai l'impression d'être fréquemment super mal dans ma tête, et j'ai déjà lu que c'était le cas pour certaines personnes aussi. Je ne sais pas si ça vous fait la même chose.
En tout cas, si vous êtes jeune j'insiste sur l'importance d'aller chez kiné, mais chez un kiné qui a une connaissance de la maladie!
J'ai 18 ans, on m'a diagnostiqué la CMT à l'âge de 4 ans, c'est ma mère qui en est porteuse. Lorsque j'étais plus jeune tout aller pour le mieux, je faisais jusqu'à 3 heures de sport par jour, mais vers mes 11-12 ans la maladie s'est développée.
Je fais de la kiné depuis l'âge de 3 ans, et si il y'a bien quelque chose que je vous conseille, notamment aux enfants, c'est de faire 1 à 2 séances par semaine. Cela permettra à votre enfant de ne pas ressentir trop de difficultés à la marche et à la course.
Aujourd'hui à 18 ans, j'ai du arrêter presque toute activité sportive, mais je continue à aller deux fois par semaine chez le kiné. J'ai de plus en plus de mal à marcher mais on s'y fait rapidement et j'arrive à le cacher assez bien. J'ai des semelles orthopédique, j'ai des difficultés importante à l'écriture mais je n'ai jamais utiliser d'ordinateur pour ne pas me différencier des autres. On me dit souvent que je marche bizarrement, ce qui est assez dur à entendre. Pour le reste, j'ai évidemment les pieds creux et les doigts déformés.
Personnellement, je pense que la Charcot Marie Tooth à un impact sur le mental, j'ai l'impression d'être fréquemment super mal dans ma tête, et j'ai déjà lu que c'était le cas pour certaines personnes aussi. Je ne sais pas si ça vous fait la même chose.
En tout cas, si vous êtes jeune j'insiste sur l'importance d'aller chez kiné, mais chez un kiné qui a une connaissance de la maladie!
Bonjour,
Après plusieur examin le verdicte viend de tomber notre fil de 9 ans à la maladit de charcot marie tooth.Aparement cela viendrais de mes gènes pourtant jèai les pieds creux et je ne souffre pas jèai des examins à passer ainsi que ma fille de 10 ans et pour couronner le tout ma femme est enceinte de 7 mois je suis désamparer qu es-ce que nous avons fait pour mériter ca.
Pour notre fil la maladie est vraiment visible. Je ne sais pas pourquoi j'écrit sur se forum comment viver vous tranquil quand il sagit de vos enfants.
j'ai 40 ans mon épouse 32ans mon 9 ans et notre fille 10 ans
merci
Après plusieur examin le verdicte viend de tomber notre fil de 9 ans à la maladit de charcot marie tooth.Aparement cela viendrais de mes gènes pourtant jèai les pieds creux et je ne souffre pas jèai des examins à passer ainsi que ma fille de 10 ans et pour couronner le tout ma femme est enceinte de 7 mois je suis désamparer qu es-ce que nous avons fait pour mériter ca.
Pour notre fil la maladie est vraiment visible. Je ne sais pas pourquoi j'écrit sur se forum comment viver vous tranquil quand il sagit de vos enfants.
j'ai 40 ans mon épouse 32ans mon 9 ans et notre fille 10 ans
merci
je viens juste de voir votre commentaire
pour repondre a votre question ,on vit avec!!! de toute facon on a pas le choix ,il faut passer le cap de la maladie et prendre les cotes "positifs" de celle ci
la maladie n est deja pas mortelle
elle n empeche pas de vivre il faut juste adapter sa vie a son probleme mais ne rien s interdire dans la mesure du possible
mon fils a 12ans IL a cette maladie nous avons pris un des meilleurs chirurgien de la region qui lui a bien expliqué les problemes essentiellement physique qu il va rencontrer durant ca vie et lui a aussi fait comprendre que personne n etait responssable de sa maladie ,ni lui ,ni personne c'est juste la fatalité mais que la medecine avance chaque jour a petit pas certe mais que rien ne dit que demain,dans 2ans dans 10ans on n aura pas un remede pour cette maladie
Un petit conseil de maman il ne faut surtout pas vous sentir coupable , les enfants sont beaucoup plus fort que l on ne le croit surtout si il voit que vous vous faites face il le fera aussi
Pour ternimer a titre d information mon fils qui ne travaillait pas a l ecole qui donnait toujours l impression d avoir le poid du monde sur ces epaules et surtout qui n avait que tres tres peu d amis ;semble aujourd hui depuis son operation du pied (pied creux equins) tres deformé ,un autre garcon ;il commence a prendre gout aux etudes malgres un dislexie tres importante ses professeurs disent qu il semble plus heureux et bien dans sa peau et sa pour moi comme pour lui c'est une petite victoire sur la maladie
aujourd hui il sait qu il n y aura plus d operation pendant deux voir trois ans est il est content mais on ne lui a pas cacheé que les prochaine operation arthrodese des pieds seront a prevoir mais il semble bien le prendre est ce dit que de toute (c est toujours mieux que de finir dans un fauteuil );ce qu il a vecu pendant 2mois .
arthrodese des pieds(c est la soudure de certains os afin que le pied ne se deforme plus )
pour terminer ,juste un mot la vie est un cadeau il faut en profiter vous comme lui , bon courage
pour repondre a votre question ,on vit avec!!! de toute facon on a pas le choix ,il faut passer le cap de la maladie et prendre les cotes "positifs" de celle ci
la maladie n est deja pas mortelle
elle n empeche pas de vivre il faut juste adapter sa vie a son probleme mais ne rien s interdire dans la mesure du possible
mon fils a 12ans IL a cette maladie nous avons pris un des meilleurs chirurgien de la region qui lui a bien expliqué les problemes essentiellement physique qu il va rencontrer durant ca vie et lui a aussi fait comprendre que personne n etait responssable de sa maladie ,ni lui ,ni personne c'est juste la fatalité mais que la medecine avance chaque jour a petit pas certe mais que rien ne dit que demain,dans 2ans dans 10ans on n aura pas un remede pour cette maladie
Un petit conseil de maman il ne faut surtout pas vous sentir coupable , les enfants sont beaucoup plus fort que l on ne le croit surtout si il voit que vous vous faites face il le fera aussi
Pour ternimer a titre d information mon fils qui ne travaillait pas a l ecole qui donnait toujours l impression d avoir le poid du monde sur ces epaules et surtout qui n avait que tres tres peu d amis ;semble aujourd hui depuis son operation du pied (pied creux equins) tres deformé ,un autre garcon ;il commence a prendre gout aux etudes malgres un dislexie tres importante ses professeurs disent qu il semble plus heureux et bien dans sa peau et sa pour moi comme pour lui c'est une petite victoire sur la maladie
aujourd hui il sait qu il n y aura plus d operation pendant deux voir trois ans est il est content mais on ne lui a pas cacheé que les prochaine operation arthrodese des pieds seront a prevoir mais il semble bien le prendre est ce dit que de toute (c est toujours mieux que de finir dans un fauteuil );ce qu il a vecu pendant 2mois .
arthrodese des pieds(c est la soudure de certains os afin que le pied ne se deforme plus )
pour terminer ,juste un mot la vie est un cadeau il faut en profiter vous comme lui , bon courage
je me suis fait opérer des 2 pieds (2 opération du pied gauche et la 3ème opération du pied droit) pour vous l'avouer je pense que ces opérations auraient pu être éviter car ce n'est pas ces interventions qui font que je marche mieux et que je souffre moins ; les orteils en griffe et les pieds très creux ; c très dur de me chausser et en plus le chirurgien et moi-même n'étions au courant de ma maladie !
aujourd'hui, je fais 3 séances de kiné par semaine et Denis fait une séance pour commencer ; il doit voir un orthopédiste pour lui prescrite des semelles pour le jour et certainement des bottes de posture pour la nuit ; on verra le 31 janvier date du rdv !
aujourd'hui, je fais 3 séances de kiné par semaine et Denis fait une séance pour commencer ; il doit voir un orthopédiste pour lui prescrite des semelles pour le jour et certainement des bottes de posture pour la nuit ; on verra le 31 janvier date du rdv !
bonjour,
J'ai 42 ans et je suis atteinte de la maladie de charcot marie tooth ainsi que mon fils agé de 11 ans; par contre lui est aussi cardiaque ; il a été opéré à la naissance et à ses 3 ans.
Tout lui est tombé sur lui le malheureux mais nous nous efforçons de combattre quotidiennement?
Mon fils, Denis n'a pas encore de symptômes de la maladie si ce n'est les pieds creux ; il a commence la kiné.
Surtout ne pas confondre la maladie de charcot et celle de marie tooth
la notre est beaucoup moins difficile et nous n'en mourrons pas.
Il faut vivre avoir et surtout gérer les symptomes.
Il faut se battre surtout lorsqu'on a des enfants et dont un est atteint !
Bon courage
J'ai 42 ans et je suis atteinte de la maladie de charcot marie tooth ainsi que mon fils agé de 11 ans; par contre lui est aussi cardiaque ; il a été opéré à la naissance et à ses 3 ans.
Tout lui est tombé sur lui le malheureux mais nous nous efforçons de combattre quotidiennement?
Mon fils, Denis n'a pas encore de symptômes de la maladie si ce n'est les pieds creux ; il a commence la kiné.
Surtout ne pas confondre la maladie de charcot et celle de marie tooth
la notre est beaucoup moins difficile et nous n'en mourrons pas.
Il faut vivre avoir et surtout gérer les symptomes.
Il faut se battre surtout lorsqu'on a des enfants et dont un est atteint !
Bon courage
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Bonjour,
Un peu tard pour répondre, je viens de m'inscrire ce jour. Je suis atteinte de la maladie charcot marie depuis mes six ans, 'est une maladie qui peux arriver tout jeune où vers 40 ans et plus. J'ai été opéré deux fois de mes pieds. Porter des chaussures orthopédiques. le problème que j'ai c'est ne pas pouvoir monter les marches sans rampes, problème d'équilibre. L'opération a du bien se passer pour ton fils.
Courage
Un peu tard pour répondre, je viens de m'inscrire ce jour. Je suis atteinte de la maladie charcot marie depuis mes six ans, 'est une maladie qui peux arriver tout jeune où vers 40 ans et plus. J'ai été opéré deux fois de mes pieds. Porter des chaussures orthopédiques. le problème que j'ai c'est ne pas pouvoir monter les marches sans rampes, problème d'équilibre. L'opération a du bien se passer pour ton fils.
Courage
Bonjour,
La chose que tu ne dois pas penser, c'est de dire que c'est de ta faute, moi même ayant la maladie charcot marie depuis mes 6 ans, 1 cas sur 1000 et c'est tombé sur moi, maman de deux enfants 15 et 18 ans qui pour l'instant ne l'ont pas, mais le neurologue que j'ai consulté avant de les avoir m'a prévenu que je n'avais pas plus de risque d'avoir des enfants avec cette maladie que des parents qui sont sans maladie. Il m'a préciser que cette maladie peut arriver à n'importe quel âge soit jeune où même à 40 ans et plus, c'est pourquoi je ne peux pas me dire que mes enfants sont sauvés. Pour rassurer ton fils, bien lui expliquer ce qu'on va lui faire. Le plus dur c'est de porter des chaussures orthopédiques comme j'ai eu mais à notre époque il ont fait des progrés, elles doivent être plus légères et les séances chez le kiné tous les soirs, ça ne fait pas mal mais c'est énervant d'aller après l'école surtout tous les soirs après l'opération. Mais pour ton fils ce sera peut être différent avec les progrès qu'ils ont fait sans doute depuis. Ne t'inquiète pas rien ne dit que ta fille a aussi la maladie et le bébé mais je comprends ce que tu peux ressentir car pendant toute ma grossesse j'ai eu peur.
Tu verras ton fils aura le courage comme moi d'affronter cette nouvelle vie. En tout cas si ton fils a des questions à me poser où vous, c'est avec plaisir que je lui répondrais car on se sent parfois seul avec notre maladie, notre entourage ne se rendent pas compte toujours de ce qu'on peux pas faire par rapport à eux. Heureusement j'ai mon mari qui m'a accepter comme je suis et avec ta petite famille vous serez faire face à la situation.
A BIENTOT
La chose que tu ne dois pas penser, c'est de dire que c'est de ta faute, moi même ayant la maladie charcot marie depuis mes 6 ans, 1 cas sur 1000 et c'est tombé sur moi, maman de deux enfants 15 et 18 ans qui pour l'instant ne l'ont pas, mais le neurologue que j'ai consulté avant de les avoir m'a prévenu que je n'avais pas plus de risque d'avoir des enfants avec cette maladie que des parents qui sont sans maladie. Il m'a préciser que cette maladie peut arriver à n'importe quel âge soit jeune où même à 40 ans et plus, c'est pourquoi je ne peux pas me dire que mes enfants sont sauvés. Pour rassurer ton fils, bien lui expliquer ce qu'on va lui faire. Le plus dur c'est de porter des chaussures orthopédiques comme j'ai eu mais à notre époque il ont fait des progrés, elles doivent être plus légères et les séances chez le kiné tous les soirs, ça ne fait pas mal mais c'est énervant d'aller après l'école surtout tous les soirs après l'opération. Mais pour ton fils ce sera peut être différent avec les progrès qu'ils ont fait sans doute depuis. Ne t'inquiète pas rien ne dit que ta fille a aussi la maladie et le bébé mais je comprends ce que tu peux ressentir car pendant toute ma grossesse j'ai eu peur.
Tu verras ton fils aura le courage comme moi d'affronter cette nouvelle vie. En tout cas si ton fils a des questions à me poser où vous, c'est avec plaisir que je lui répondrais car on se sent parfois seul avec notre maladie, notre entourage ne se rendent pas compte toujours de ce qu'on peux pas faire par rapport à eux. Heureusement j'ai mon mari qui m'a accepter comme je suis et avec ta petite famille vous serez faire face à la situation.
A BIENTOT
bonjour je mapel jean christophe , noi ausi jait la naladi de charco marie je vai me fére hopere du pié lundi ,il vont blauqé na cheviell avec 2 vis et 1agraf il me die que je vai marche miue? je minquite un peu, car je travaeil dans le battiment et jai peure con me die de change de métier? care je suis un manuel et pas intelectuel jai peure con me declare a la cotorep ? et menpeche de faire mon metiee. jai aussi un disque égrasé et de lartros le long de la colome ma vie et en équilibre ? mai je pren la vie du bon cote on a pas le choua sa menpeche pas de dornire lol ......; du mouin inpeux
je suis tres contente pour vous et votre fils sais tres bien kil fasse du kine sais tres bon pour sais pied kome vous dite il fo acsepter sette maladit moi elle ma rendu et me ren plus forte de jour en jour dite a votre fils de ma pare si vous vouler bien sur kil nai pas seul moi o debut kan on a diagnostike sette maladit je me senter inpuisante je beser les bras mai o fil du tenps je me diser ke sette maladit resterer dans mavie et ke je vivrer avec toute mavie alors jan et fai une force et bien sur ma famille ma bocou aporter
bonjour, Coco
j'ai 14 ans j'ai la maladie de Charcot-Marie-Tooth depuis la naissance.
je pense que pour aider ton fils il ne faut pas trop le couvé je ne sais pas trop
comment il marche mais malheureusement pour lui il va être confronté au regard
des autres qui va peut être le blesser faut lui expliquer que les gens qui le regard
mal ou méchamment son des idiots surtout faut le rassuré j'ai eu une période ou
je ne voulais plus sortir a cause du regard des gens. il faut aussi veillé qu'a l'école
on ne se moque pas de lui il ne te le dira pas forcément.
voila bon courage :)
j'ai 14 ans j'ai la maladie de Charcot-Marie-Tooth depuis la naissance.
je pense que pour aider ton fils il ne faut pas trop le couvé je ne sais pas trop
comment il marche mais malheureusement pour lui il va être confronté au regard
des autres qui va peut être le blesser faut lui expliquer que les gens qui le regard
mal ou méchamment son des idiots surtout faut le rassuré j'ai eu une période ou
je ne voulais plus sortir a cause du regard des gens. il faut aussi veillé qu'a l'école
on ne se moque pas de lui il ne te le dira pas forcément.
voila bon courage :)
hanche operer ouff sa c bien passer osteotomie du femur +greffe sur la buter du bassin.... moment difficille a passer surtout pour mon fils...il,me dit g que 16ans c un truk de vieux que j'ai... dur de trouver des reponses. je lai a la maison et c du lourd... jmattender pas a ca....jambe morte pour linstand.... pendant 6 semaine... je nsuis pas equiper comme a lhopital et on ne ma pas demander mon avis pour quil rentre....la toilette ...lammener au toilette c mission lol jen ris lais sa deviens fatigant car g 3 enfants la dsus dons un bebe.... mais on avance
Agée de 46 ans je suis atteinte de la maladie charcot marie depuis mes 6 ans qui atteint les membres inférieurs et supérieurs mais je ne me plains pas je peux marcher même si cela entraîne des inconvénients comme les marches.... Je ne connait pas la maladie tooth, peux tu m'expliquer la différence que nous avons entre nos deux maladies. Je comprends ce que tu peux ressentir pour Denis, les miens n'ont rien pour l'instant car ma maladie nous pouvons l'avoir à tout âge. Courage aussi et bises
Bonjour lili, la maladie marie charcot tooh est largement moins dangereuse que la charcot, car la charcot on en meurt, on ne peut plus s'alimenter tout seul, on reste paralysé, et à la fin on respire grâce aux machines !!! Dans notre malheur, on s'en sortira mieux que les personnes qui sont atteintes de cette maladie !
Pour ma part, j'ai arrêté mon boulot (aide-mènagère) fin juillet car j'avais des symptomes de la maladie ; je me demandais ce qui m'arrivait. troubles d'équilibre, paralysie des mains la nuit mais çà c aussi le canal carpien qui est atteint ; je dois me faire opérer au printemps en espèrant que çà ira mieux par la suite ; pour en revenir aux symptômes, je porte quotidiennement des bas de contention car je ne peux plus m'en passer sinon mes jambes sont très faibles et je pense que je risquerai de tomber ? j'ai essayé de m'en passer mais je me suis aperçu que par la suite la faiblesse étant plus prononcée.
Surtout avoir le moral, çà c le remède miracle : écouter de la musique ou voir des amies... éviter trop de parler de la maladie.
Ce qui m'a déclenché les symptômes c'est d'apprendre que ma belle-soeur âgée 1 an de plus que moi a un cancer ! on lui a retiré l'estomac et en ce moment même ou je discute avec vous, elle fait sa chimio et elle souffre énormément.
Donc je pense que franchement, je n'ai pas à me plaindre et je pense que quand je vais "mal" qu'il y a pire que nous !! Mon Denis aussi est atteint ; il s'est battu 2 fois pour survivre suite à sa malformation cardiaque ! 2 grosses opérations à sa naissance et à ses 3 ans donc cette maladie ne nous fait pas peur ! (si quand même) mais on s'est battu jusquà maintenant donc il faut continuer !! et je dis à toutes personnes qui sont sur ce forum de faire comme Denis et moi vivre comme des personnes normales et nous battre en gardant le moral ! courage et à bientôt et je suis contente d'être avec vous, car il n'y a pas longtemps que je communique avec des gens semblables à moi merci
Pour ma part, j'ai arrêté mon boulot (aide-mènagère) fin juillet car j'avais des symptomes de la maladie ; je me demandais ce qui m'arrivait. troubles d'équilibre, paralysie des mains la nuit mais çà c aussi le canal carpien qui est atteint ; je dois me faire opérer au printemps en espèrant que çà ira mieux par la suite ; pour en revenir aux symptômes, je porte quotidiennement des bas de contention car je ne peux plus m'en passer sinon mes jambes sont très faibles et je pense que je risquerai de tomber ? j'ai essayé de m'en passer mais je me suis aperçu que par la suite la faiblesse étant plus prononcée.
Surtout avoir le moral, çà c le remède miracle : écouter de la musique ou voir des amies... éviter trop de parler de la maladie.
Ce qui m'a déclenché les symptômes c'est d'apprendre que ma belle-soeur âgée 1 an de plus que moi a un cancer ! on lui a retiré l'estomac et en ce moment même ou je discute avec vous, elle fait sa chimio et elle souffre énormément.
Donc je pense que franchement, je n'ai pas à me plaindre et je pense que quand je vais "mal" qu'il y a pire que nous !! Mon Denis aussi est atteint ; il s'est battu 2 fois pour survivre suite à sa malformation cardiaque ! 2 grosses opérations à sa naissance et à ses 3 ans donc cette maladie ne nous fait pas peur ! (si quand même) mais on s'est battu jusquà maintenant donc il faut continuer !! et je dis à toutes personnes qui sont sur ce forum de faire comme Denis et moi vivre comme des personnes normales et nous battre en gardant le moral ! courage et à bientôt et je suis contente d'être avec vous, car il n'y a pas longtemps que je communique avec des gens semblables à moi merci
Bonjour, j'ai 54ans, et je viens d'avoir la confirmation que je suis atteinte de la maladie de Charcot Marie Tooth en plus de la polyarthrite rhumatoïde que j'essaie de gérer depuis 10 ans maintenant;
Certains matins sont vraiment pénibles, mais je veux vivre ma vie pleinement et en profiter le plus possible avant que mes maladies ne prennent le pas et m'empêchent de bouger. Ni l'une, ni l'autre ne sont guérissables...je continue à travailler à temps plein le plus longtemps possible.
L'important est d'accepter sa maladie, de lâcher prise. A partir de ce moment on voit les choses différemment, on relativise le fait qu'aujourd'hui par exemple, je ne suis pas du tout en mesure de nettoyer ou de sortir. ça ira mieux demain ou dans 2 jours, j'attends.
Je m'inquiète toutefois plus pour mes fils, la maladie étant d'origine génétique. Je ne sais pas si ils sont atteints et l'ainé me fera mamy en septembre.
Je sais que je n'en suis pas responsable (j'ignorai que j'étais atteinte), mais je n'ai pas envie de les voir en difficulté.
Voilà ce que j'avais envie de vous dire, vivez et profitez le plus possible.....
Certains matins sont vraiment pénibles, mais je veux vivre ma vie pleinement et en profiter le plus possible avant que mes maladies ne prennent le pas et m'empêchent de bouger. Ni l'une, ni l'autre ne sont guérissables...je continue à travailler à temps plein le plus longtemps possible.
L'important est d'accepter sa maladie, de lâcher prise. A partir de ce moment on voit les choses différemment, on relativise le fait qu'aujourd'hui par exemple, je ne suis pas du tout en mesure de nettoyer ou de sortir. ça ira mieux demain ou dans 2 jours, j'attends.
Je m'inquiète toutefois plus pour mes fils, la maladie étant d'origine génétique. Je ne sais pas si ils sont atteints et l'ainé me fera mamy en septembre.
Je sais que je n'en suis pas responsable (j'ignorai que j'étais atteinte), mais je n'ai pas envie de les voir en difficulté.
Voilà ce que j'avais envie de vous dire, vivez et profitez le plus possible.....
c est bon de voir un message d espoir de quelqu un qui se bat j'ai beaucoup de respect pour votre attitude
cependant pour vos fils malheureusement il est possible qu ils possedent le gene mais ce n est pas pour autant qu il seront malade ou que leurs enfants le seront
en effet pour ma part je n ai pas la maladie mon mari non plus ,il n y a jamais eu de cas dans la famille j'ai 3 enfants ma fille de 19 ans n a pas la maladie ,ma petite puce de 6 ans non plus mais malheureusement mon fils de 11 ans lui n as pas cette chance il a la maladie il n y a aucune regle ! cependant en discutant avec de nombreux medecin il est possible de detecter la maladie chez les enfants rapidement et pouvoir intervenir
tres tres souvent les enfant ont des probleme de marche et de deformation des pieds en cas de doute n hesitait surtout pas a consulter un chirurgien orthopedique specialisé en piediatrie et surtout un neurologue
mais il y a encore un autre solution c'est de faire des tests genetiques
et puis dans tout les cas il faut rester positf bon courage a vous et a toute votre famille
cependant pour vos fils malheureusement il est possible qu ils possedent le gene mais ce n est pas pour autant qu il seront malade ou que leurs enfants le seront
en effet pour ma part je n ai pas la maladie mon mari non plus ,il n y a jamais eu de cas dans la famille j'ai 3 enfants ma fille de 19 ans n a pas la maladie ,ma petite puce de 6 ans non plus mais malheureusement mon fils de 11 ans lui n as pas cette chance il a la maladie il n y a aucune regle ! cependant en discutant avec de nombreux medecin il est possible de detecter la maladie chez les enfants rapidement et pouvoir intervenir
tres tres souvent les enfant ont des probleme de marche et de deformation des pieds en cas de doute n hesitait surtout pas a consulter un chirurgien orthopedique specialisé en piediatrie et surtout un neurologue
mais il y a encore un autre solution c'est de faire des tests genetiques
et puis dans tout les cas il faut rester positf bon courage a vous et a toute votre famille
bonjour a vous moi meme atinte de sette maladi depui mai 13ans ojourdui jai 27ans jai subi 3 grande operation mai sans grand succé
je vous souette bocou de courage a vous et votre fils moi jai toujours acsepter sette maladit jai su vivre avec votre fils ora une tres belle vie si il acsepte sette maladi un petit conseille kil se fatige pas tros bocou de repos et sutous bocou de seanse de kine voila je sais plus koi tros dire kome je vien de rejoindre se forum sais mon 1 courage courage il ora une vie normal il fo i croire
merci a toutes les personnes qui ont envoyé un temoignagne d espoir ,d ailleur j'ai plutot de bonnes nouvelles flavien va mieux ,et meme si on envisage une deuxieme operation prochainement pour le meme pied et ensuite l autre ,il a visiblement accepté la maladie il se sent mieux (dans ces baskets) lol et pour couronner le tout il est bien suivit par les enseignants de son college qui ont adapté leur programme en fonction de la maladie et les progres sont fulgurant .
il fait toujours du kiné et il est content d y aller car dans notre petite ville on a un jeune kiné qui est super et qui fait un boulot du tonnerre de facon ludique
bilan rien n est impossible il faut juste prendre les choses comme elles viennent et s adapté le mieux possible
courage à tous et à toutes
il fait toujours du kiné et il est content d y aller car dans notre petite ville on a un jeune kiné qui est super et qui fait un boulot du tonnerre de facon ludique
bilan rien n est impossible il faut juste prendre les choses comme elles viennent et s adapté le mieux possible
courage à tous et à toutes
bonjour ,
merci pour t es conseils ,mais mon fils a aujourd hui 14 ans et il vit plutot bien sa maladie , un super chirurgien lui a refait un pied il y a 2 ans et il marche presque normalement et cette année on fait operer le deuxieme
il a fait des progres a l ecole il a meme une petite amie
il a compris que c etait de la fautes de personnes et surtout pas la sienne ,ce sont les operation qui sont difficiles a vivre ,la douleur et intense pendant quelques jours et en plus on reste en fauteuille roulant pendant 2 mois ,mais bon il se fait chouchouté et il aime ca c'est lui qui le dit !!!!!
bon courage a toi
merci pour t es conseils ,mais mon fils a aujourd hui 14 ans et il vit plutot bien sa maladie , un super chirurgien lui a refait un pied il y a 2 ans et il marche presque normalement et cette année on fait operer le deuxieme
il a fait des progres a l ecole il a meme une petite amie
il a compris que c etait de la fautes de personnes et surtout pas la sienne ,ce sont les operation qui sont difficiles a vivre ,la douleur et intense pendant quelques jours et en plus on reste en fauteuille roulant pendant 2 mois ,mais bon il se fait chouchouté et il aime ca c'est lui qui le dit !!!!!
bon courage a toi
Bonjours je compathie moi mon fils en a 16 et a la forme le plus grave sa fais 17ans que je vis avec a travers mon fils 16ans ma fille 13ans et mon mari c tres tres dur. Jespere que celle de ton fils va se stabiliser et ne plus evoluer mon fils a contracter une dysplasie de la hanche droite a opperer durgence ... je suis fatiguer par tous ca c constament pas de repis.... bon courage a toi
Bonjour à tous, j'ai 18 ans. On a découvert la maladie à mes six ans suite à des chutes répétées, des problèmes de dos, d'équilibres, un épuisement rapide lors des cours de sports. Toutes les femmes de ma famille maternelle sont atteintes, chez les hommes, la maladie s'est déclarée autour de la quarantaine. Je suis celle qui est la plus atteinte après l'oncle de ma mère. Plus jeune, je le vivais plutôt bien malgré les passages répétés à l'hôpital pour des consultations, le fait de devoir refaire les semelles tous les six mois, de galérer à trouver de belles chaussures qui au bout de deux mois étaient déjà usées etc... mais plus le temps passe plus j'ai du mal à accepter cette maladie. On nous avait proposer l'opération mais au vu de la contrainte et du fait que je n'avais pas finit la croissance des pieds, on n'a pas voulu. Pendant un an, j'ai eu des séances de kiné. Cela fait un long moment que je les ai arrêté.
Aujourd'hui, je constate de plus en plus la rigidité de mes pieds et le fait de voir mes amies porter des talons, faire tous ce qu'elles veulent sans s'épuiser au bout de 30min me ronge. Je me dis que j'aimerai être normale d'autant que chez mon frère, la maladie ne s'est pas encore manifestée. J'ai l'impression de ne pas pouvoir vivre une partie de ma jeunesse et cela me désespère. J'envisage de faire l'opération, je ne supporte plus mes jambes et les contraintes qui vont avec...
Aujourd'hui, je constate de plus en plus la rigidité de mes pieds et le fait de voir mes amies porter des talons, faire tous ce qu'elles veulent sans s'épuiser au bout de 30min me ronge. Je me dis que j'aimerai être normale d'autant que chez mon frère, la maladie ne s'est pas encore manifestée. J'ai l'impression de ne pas pouvoir vivre une partie de ma jeunesse et cela me désespère. J'envisage de faire l'opération, je ne supporte plus mes jambes et les contraintes qui vont avec...
Bonjorurs je suis maman de 4 enfant g 2 enfant atteind pzr cette maladie mon fils de 16ans est le plus atteind avec une pathologie grave les 2 pieds operer en 2008 et a c 14ans il a fais une pousser qui a atteind les menbres superieur hiers on a apris quil souffrais dune dysplasie de la hanche droite qui le fais boiter et souffrir c tresbdifficile de voir c enfant souffrir autend ...ma fille de 13ans a aussi la maladie moin atteinte et mon marie est aussi atteind ainssi que sa mere g une petite fille de 18mois et jespere quelle ne la pas comme mon autre fille de 15ans car c tres lourd a porter au quotidient et il ni a pas echapatoire c horrible.... gg 34ans maman a 17ans et jamais lacher je nai pas de vie je court tous le temps ....mais hiers sa ma achever g tres peur de perdre mon fils car je vois sa santer se degrader eet je suis completement paumer en ce momentmais jessaye de rester forte....mais sa deviens tres dur car je moccupe seule de tous se ptit monde et jcomlence a saturer......ou trouve ton de laide?
Bonjour,
Je suis atteinte de la maladie CMT depuis que j'ai 10ans. Elle s'est déclarée par une malformation des deux pieds et des très chutes fréquentes. C'est Ma mère aussi qui en ai porteuse.
A l'age de 17 ans je me suis fait opérer du pied droit (opération qui n'a pas été franchement un succès), j'ai des semelles orthopédiques et je vais chez le kiné 2x/semaine.
L'année dernière, je suis tombée plusieurs fois et me suis fait une grosse fracture. J'ai subi une greffe d'os sur l'autre pied.
Aujourd'hui, j'ai 34 ans et je suis enceinte de mon premier enfant.
Je suis très angoissée a l'idée de lui transmettre la maladie...
J'espère que le destin lui portera chance et qu'il aura les 50% de "bons gênes"
Cependant, si l'inverse se produit, son père et moi seront là pour lui expliquer, le guider et comment on peut vivre au mieux avec cette maladie.
Ma mère est très atteinte et ne s'est jamais acceptée telle qu'elle est! Pour elle, la maladie s'est déclenchée à ma naissance.
Elle a des attelles aux deux pieds et les doigts atrophiés. Elle est très malheureuse.
Elle m'a tjs rejeté, on arrive pas a communiquer sur ce sujet, elle se braque et pleure mais malgré tout je reste convaincue que s'il y avait des tests cliniques, elle se porterait volontaire pour moi...
Je suis atteinte de la maladie CMT depuis que j'ai 10ans. Elle s'est déclarée par une malformation des deux pieds et des très chutes fréquentes. C'est Ma mère aussi qui en ai porteuse.
A l'age de 17 ans je me suis fait opérer du pied droit (opération qui n'a pas été franchement un succès), j'ai des semelles orthopédiques et je vais chez le kiné 2x/semaine.
L'année dernière, je suis tombée plusieurs fois et me suis fait une grosse fracture. J'ai subi une greffe d'os sur l'autre pied.
Aujourd'hui, j'ai 34 ans et je suis enceinte de mon premier enfant.
Je suis très angoissée a l'idée de lui transmettre la maladie...
J'espère que le destin lui portera chance et qu'il aura les 50% de "bons gênes"
Cependant, si l'inverse se produit, son père et moi seront là pour lui expliquer, le guider et comment on peut vivre au mieux avec cette maladie.
Ma mère est très atteinte et ne s'est jamais acceptée telle qu'elle est! Pour elle, la maladie s'est déclenchée à ma naissance.
Elle a des attelles aux deux pieds et les doigts atrophiés. Elle est très malheureuse.
Elle m'a tjs rejeté, on arrive pas a communiquer sur ce sujet, elle se braque et pleure mais malgré tout je reste convaincue que s'il y avait des tests cliniques, elle se porterait volontaire pour moi...
Bonjour,
Je suis âgé de 24 ans.
Si ce n'est pas indiscret pouvez vous me dire par quels symptômes s'est déclaré votre maladie ?
Je m'interroge, quand je lis des articles de cette pathologies sur internet beaucoup de signes s'y rapproche( les pieds creux, en déformation, les mollets atrophié, une démarche dandinante, je suis suivie pas des médecins, je passe des examens.
Pouvez vous m'aider SVP.
Je suis âgé de 24 ans.
Si ce n'est pas indiscret pouvez vous me dire par quels symptômes s'est déclaré votre maladie ?
Je m'interroge, quand je lis des articles de cette pathologies sur internet beaucoup de signes s'y rapproche( les pieds creux, en déformation, les mollets atrophié, une démarche dandinante, je suis suivie pas des médecins, je passe des examens.
Pouvez vous m'aider SVP.
mon fils se fait operer dans une semaine et nous lui donnons une grosse dose de vitamines C chaque jour car nous avons vu une etude americaine a se sujet qui dit que ce n est pas un remede miracle mais que sa ameliore la vie des gens atteints de cette maladie
Je suis content que ce forum vive un peu je n'étais pas revenu depuis Septembre 2010.
Je tiens à vous dire :
je suis un ancien athlète de haut niveau en athlétisme demi fond 1500m (13 sélection national) je suis atteint de cette maladie qui à été accentuée avec une sur utilisation du système musculaire.
Ma vie aujourd'hui n'a pas bcp changer car je me suis jamais considérer comme malade.Certes je step un peu quand je marche mais je cours 4 fois par semaine,j'ai monter le mont ventoux (par bédoin en plus) cet été,je ski .... bref je fais avec et j'adapte mes efforts et ma vie mais je ne subie pas ma maladie je la tolère !!!!!!!!!!!
Tout ça pour dire n'en faite pas un drame ça n'a rien de catastrophique
mon mail si besoin : karim.ghilas@orange.fr
Mon fil denis de 11 ans et de moi-même sommes atteints de la maladie de charcot marie tooth ; j'ai été opéré 3 fois des pieds , les symptômes se sont déclarés il y a 2 ans et depuis je suis en arrêt maladie ; j'ai 43 ans ; mon fils denis porte des semelles orthopédiques la journée et desbottes de posture la nuit afin que ses pieds ne puissent pas trop se déformer ; il fait de la kiné 1 fois par semaine (moi 3) c'est un enfant comme les autres en espérant que la maladie ne va pas se déclarer ;