Maladie de charcot marie tooth

Fermé
coco - 13 juil. 2010 à 11:35
 jean66 - 1 août 2014 à 01:58
Bonjour,
je viens juste de decouvrir que mon fils de 11 ans était atteint de la maladie de charcot marie tooth
en claire une bombe mets tombée sur le coin de la figure
pour le moment il ne realise pas trop ce qui lui arrive et nous essayons de dedramatiser la situation
il va bientot ce faire operer du pied qui est tres deformer
je voudrais svoir comment l aider au mieux
comment faire en sorte qu il est la vie la plus normale possible
merci de me dire un peu comment vous malade vous vivez cette maladie et comment faire pour preparer au mieux l avenir de mon fils qui n est pas un accros de l ecole

20 réponses

bonjour


je suis atteint de cette maladie depuis 10ans je cours (semi marathon,fais du cyclisme à un excellent niveau.
La marche m'est parfois difficile mais cela dépend comment on prend ça ,avec phylosophie

cdt
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merci pour votre reponse
mon fils se fait operer dans une semaine et nous lui donnons une grosse dose de vitamines C chaque jour car nous avons vu une etude americaine a se sujet qui dit que ce n est pas un remede miracle mais que sa ameliore la vie des gens atteints de cette maladie
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salut à tous !

Je suis content que ce forum vive un peu je n'étais pas revenu depuis Septembre 2010.
Je tiens à vous dire :
je suis un ancien athlète de haut niveau en athlétisme demi fond 1500m (13 sélection national) je suis atteint de cette maladie qui à été accentuée avec une sur utilisation du système musculaire.
Ma vie aujourd'hui n'a pas bcp changer car je me suis jamais considérer comme malade.Certes je step un peu quand je marche mais je cours 4 fois par semaine,j'ai monter le mont ventoux (par bédoin en plus) cet été,je ski .... bref je fais avec et j'adapte mes efforts et ma vie mais je ne subie pas ma maladie je la tolère !!!!!!!!!!!
Tout ça pour dire n'en faite pas un drame ça n'a rien de catastrophique

mon mail si besoin : karim.ghilas@orange.fr
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bonjour kar42, tant mieux si tu pe pratiquer le sport, pour ma part je ne pe en pratiquer aucun, alors dire que ce n'est pas catastrophique! Chaque cas est différent. Moi je ne l'a tolère plus, je suis fatiguée des douleurs et d'être limitée dans tout.
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bonjour,je suis atteinte d'une polyradiculonevrite chronique et de la maladie de charcot ,j'ai peur que mon fils de 11 ans soit atteint aussi de charcot,croiez vous quil puissu lui aussi etre atteint??j'ai tres peur car il ne ce deplace pas comme les autres ni ne cours comme les autres,depuis qu'il es petit on a penser qu'il aavait peut etre juste pas trop dequilibre,merci si vous avez des renseignement,car je suis tres paniquer
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Bonjour,

Mon fil denis de 11 ans et de moi-même sommes atteints de la maladie de charcot marie tooth ; j'ai été opéré 3 fois des pieds , les symptômes se sont déclarés il y a 2 ans et depuis je suis en arrêt maladie ; j'ai 43 ans ; mon fils denis porte des semelles orthopédiques la journée et desbottes de posture la nuit afin que ses pieds ne puissent pas trop se déformer ; il fait de la kiné 1 fois par semaine (moi 3) c'est un enfant comme les autres en espérant que la maladie ne va pas se déclarer ;
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