gliome au cerveauFermé

Question

mon frere agé de 49 ans à commencé à souffrir des maux de tete, vomissement et vertige en octobre 2009 il cosulte le medecin et aprés plusieurs scaner et IRM on découvre une tumeur frontale du coté gauche de 45 mm, il passe à la chirurgie le 06 decembre, juste aprés l'operation il est devenu normal pas de vertige ni perte de memoir, le medcin lui avait donné RDV pour un controme le 12 janvier malheureusement 5 jours avant le RDV il a rechuté, alité et à moitié paralysé, evacué à l'hopital on decouvre une autre tumeur sur le coté droit, on lui fait une bioptie elle est idhentique à la premiere, mais entre temps il a reprie ses forces rapidement il parlait bien, il mangeait bien aussi normal quoi, mais les medecins pensaient à un cancer avec metastases au cerveau car il sont remaqué une tache trés miniscule sur l'un des deux poumons au point ou il n'ont pas pu faire la ponction, ils l'ont preparé pour une radiotherapie, il l'ont prie pour une consultation au bout de 4 ou 5 jours il tombe dans le coma mais dans tout  il ne m'a pas oublié je l'ai evacué moi meme à l'hopital ou il a été opéré, il lui ont fait un scaner et directement à la reanimation croyez moi si je vous dit que lelendemain quand je suis retourné le voir en regardant son visage je peut vous dire qu'on purais jamais croire qu'il a vecu tout ça, quelques jours plutard je suis allez le voir croyez moi il m'a vraiment fait peur, lelendemain il l'ot intubé et opéré du coté droit et il lui ont fait un drodome , je l'ai vu hier j'ai vu la plait 20 point de soutures mais il est  consient , il parle trés bien il a une trés bonne appetit et il peut meme marché, il vont lui faire le centrage dimanche prochain pour dix seance de radiotherapie successives, je garde espoire car je l'aime plus que tout, sans lui ma vie n'aura aucu sens, dite moi est ce que vous etes d'accord avec moi que l'espoir fait vivre

Mary · Accepted Answer

Bonjour
je viens de lire votre histoire qui me touche. Mon ami qui a 53 ans souffre d'un glioblastome grade iv , le + terrible de tous les cancers au cerveau parait il. Il a été opéré l'année dernière en octobre 2009, un mois environ après la découverte de la maladie. Il est toujours en vie même si cela est très dur avec la chimio , la cortisone et les anti épyleptique car il a fait une crise et il ne doit surtout pas en refaire. Mon ami est un battant , il ne se laisse pas abattre, il a beaucoup de courage. je l'encourage à continuer à se battre et l'aide à retrouver le moral lorsqu'il est en baisse. Il a mal tout le coté gauche ( la tumeur est du coté droit) , mais il est toujours en vie et autonome encore malgré tout. 
Oui l'espoir fait vivre , l'amour aussi fait beaucoup. Si mon ami n'avait pas cet amour que je lui donne il ne serait plus là aujourd'hui, c'est lui qui me le dit. Alors continuez de l'aimer , de l'écouter , de le réconforter....c'est un très bon médicament. Vouloir c'est pouvoir ! 
Courage , et gros bisous . Donnez moi des nouvelles , merci .

misspopblues · Answer

Bonjour , moi c'est Miss , nouvelle sur les forums. 
Mon ami , 53 ans est atteint d'un glioblastome de grade iv, découvert fin septembre 2009. 
Opération le 6 octobre, par chance la tumeur a été totalement enlevée, mais elle est revenue très vite. Mon ami et moi ne vivons pas encore ensemble, mais nous l'avions projeté avant de découvrir la maladie incurable pour les médecins. Voilà tout juste un peu plus d'un an que nous nous connaissons, et malgré l'amous que mon ami me porte , il a été honnete envers moi , me disant que je pouvais le laisser si je trouvais cela trop lourd à porter, et que je pouvais refaire ma vie avec quelqu'un d'autre. 
" Je reste et continuons de vivre comme nous l'avions projeté " lui ai-je dit , il faut se battre et garder espoir malgré le mauvais pronostic de cette maladie. 
Mon ami est sous témodal bien sur , et la tumeur après avoir repris de l'empleur commence à diminuer. Nous en saurons plus lors du prochain IRM et d'ici 2 à 3 mois pour dire si la bataille de chaque jour qui passe portera ses effets bénéfiques grace à l'espoir et aux projets multiples d'une nouvelle vie ensemble sur long terme. 
Oui , l'espoir fait vivre , les projets aussi, les buts à atteindre nous font aller de l'avant, et parfois il y a des miracles !!! 
Courage à vous tous , et donez moi des nouvelles si vous le souhaitez, et je suis là si vous avez besoin d'en discuter et ârtager les moments difficiles. 
Miss.

salie · Answer

bonjour a vous
je suis nouvelles et je voulais apporter un peu de mon vécu actuel
tout d abord mon cousin est atteint d un glioblastome de grade4 decouvert il y a 4 mois aprés une crise de convultion (pardonnez moi pour les fautes)
il a eu une premiere intervention pour lui retirer le liquide cephalorachidien qu il avait en trop , ensuite 10 jours apres environ une seconde intervention pour lui retiré la tumeur qui était loger entre les deux cerveau ( désolé je n ai pas les thermes exact pour décrire le région ou elle se trouve )tumeur maligne je précise 
apres lui avoir ouvert la boite craniene il n ont pu retiré qu une petite partie car l accés est delicat aprés l intervention centre de réeducation car il est paralisé d un coté il mange , parle un peu il suit un traitement au temodal depuis 2 mois
 aujourdhui il est amener d urgence voir son medecin car il rechute la tumeur a grossit le medecin dit que sa tumeur a pris de l ampleur (scanner ) il on prevu une irm pour le 26 juillet pour en savoir plus la il doit retourner voir son medecin dans 3 jours pour une hospitalisation 
je voudrais savoir si il a des chances de vivre meme avec des traitement si quelqu un as vecu ce cauchemar je vous souhaite du courage que dieu vous aide a traverser cette etape.
salie

sandrine · Answer

nous cela fait deux ans qu on ce bas.mon papa vient d avoir 62 ans hier ;
*il lui ont donc detecte cette maladie il y a deux ans il a subit une 1er operation qu il a bien supporte mais malheureusement  elle est revenu il sais fait reopere pour la deuxieme fois et re chimio .
il vient de faire une mauvaise chute sur la tete il a ete hospitalise d urgence et bien sur la tumeur est de retour
et la dans la semaine ont nous dit qu il arrete tout plus de chimio car elle ne fait plus et lui fait des effet secondaire.on voudrait qu il soit opere encore une fois mais c pas gagneje ne sais pas si cela va etre accepte mais on voudrais garde espoir et on n a entendu dire qu il y aurais un traitement en 2011 donc voila .il nous reste plus qu a patiente attendre qu il se transmette le dossier d un hopital a un autre pour que le proffeseur qui la opere revoi son dossier pour savoir si il pourrais resubir une 3em operation.
cela est tres dure a porte mais malheureusement c'est la vie  et je souhaite bon courage a ce qui ont cette maladie et aussi a toute la famille qui doit vivre avec sa et qui est inpuissant.
sandrine

patard · Answer

bonjour mon mari a la meme chose il a etait operer au mois d aout en ce moment il fait de la rodiotheratie et je souhaite beaucoup de courage et je le dis aussi lepoir fait vivre je vous embrasses <

MANNELLE84 · Answer

BONJOUR, ma maman a ubi une bipsie, et nous attendons ces resultat, elle est paralysée du cité droit et est devenue dysphasique depuis la biopsie...Je ne sais pas si l on doit lui annoncer le pronostic pessismiste ou cintuner comme si de rien n etait....??

vsGLIOME · Answer

MANNELLE84>

Je ne sais pas où est suivi votre mère cependant je vous conseille d'en parler avec la psychologue et avec le neurologue qui vous dira comment aborder au mieux le sujet avec votre mère.

En ce qui concerne le pronostique il ne faut surtout pas prendre les médianes de  survie au pied de la lettre! Chaque individu est plus ou moins répondeur, c'est pour cela qu'il faut d'abord essayer les traitements voir les effets - ces dernières années les statistiques ne font que de s'améliorer même si la réalité est dure et que la plupart des gens ne guériront pas. Sache néanmoins que les médicament hors chimiothérapie aident à améliorer la qualité de vie et permettent de maintenir le patient dans les meilleurs conditions possibles pendant un certain temps.

En ce moment je fais face à la fin de vie de ma mère 55 ans (moi j'ai 25) on s'est battu pendant 2 ans (glioblastome grade IV diagnostiqué le 13 janv 2009) inopérable - traité par chimio témodal + radio - ensuite re chimio temodal - ensuite campto-avastin - après avastin - et bélustine - on aurait du avoir du carboplatine mais à cause d'une thrombopénie (baisse de plaquette) inférieur à 50 000 qui dure on ne peut plus rien tenter sous peine de la tuer nette par le traitement.

Au delà de la maladie les traitements eux mêmes peuvent causer de gros problèmes - en tenant compte que beaucoup de gens n'ont pas de baisse de plaquettes avec le témodal (chimio efficace pour 50% patients et peu agressive pour le sang) alors que ma petite maman était sensible à ce niveau.

On aura vécu 1 an et 10 mois dans un état confortable - puis ces 4 derniers mois sont plus difficiles et notamment le mois de janvier entier très difficile - elle est hospitalisée depuis 14 jours - on l'a gardé jusqu'à la limite du possible à la maison et sans aide! elle marchait encore et parlait encore un peu et durant ces 2 semaines elle s'est dégradée plus rapidement que jamais elle est entre guillemet dans un état végétatif maintenant - selon les médecins elle va progressivement vers un sommeil permanent et devrait finir ses jours en dormant.

Elle devait rentrer à la maison et il devait être mis en place une aide médicalisée MDHP HAD mais comme son état se dégrade trop en si peu de temps moi et mon père avons préféré choisir une structure de soin palliative.

C'est un bref résumé de ce que j'ai vécu avec ma mère, dont l'histoire n'est pas encore finie. En lisant ces lignes tu peux avoir peur cependant je le rappel chaque personne est bien différente et pour certains patients à qui on avait prédit une mort certaine, on les a vu survivre plus longtemps voire guérir! ça existe et j'en ai rencontré et même des gens qui n'ont eu que les chimio des années 70 (CCNU et BiCNU) parfois.

Battez vous - espérez - ne pas penser aux stats (vieillissante sur internet) - et on le dira jamais assez profiter quand l'état le permet de faire des choses ensemble - d'être ensemble de sortir de partager... vivre!

Tous vos doutes doivent être dissipés avec l'équipe médical - je vous conseille de bien en parler avec votre médecin neurologue référant - le/la psychologue du service (gens très compétent et dont leur connaissance va au delà de leur matière d'enseignement) si votre mère est suivie à la salpêtrière vous aurez le bénéfice d'une équipe formidable et surtout ne pas hésiter à aller vers eux pour poser ces questions car malheureusement ils ne traitent pas tous les sujets durant une consultation.

Bon courage.


vsGLIOME.

vsGLIOME · Answer

Je donne suite à mon précédant message...    

Ma mère est décédée le lendemain le 04/02 de la maladie.    

Quand j'ai écrit le message précédant je ne pensais pas qu'elle allait rendre son dernier souffle le lendemain. Devant nous elle nous a quitter à 15h47 à Clovis-vincent à la salpétrière.    

2 ans de survie - inopérable maintenue en vie grâce à bévacizumab (avastin) thérapie anti-angiogénique.    

Les derniers jours elle était dans un état semi-végétatif. Elle a manger son dernier dîner comme un "zombi" le lundi et est morte vendredi dans l'après midi - ça fait bizarre.    

Cela fait bientôt un mois que c'est passé - mais j'ai beau l'avoir vu partir devant moi (d'un probable engagement cérébrale d'après le médecin ou une hémorragie) et j'ai beau l'avoir vu en chambre mortuaire puis même dans son cercueil pour l'enterrement (6 jour après) lui avoir fait des câlins postmortem, j'ai du mal à croire qu'elle n'est plus de ce monde - elle avait une telle présence - une telle vitalité - un sourire permanent - un visage rayonnant - inoubliable de tendresse - elle représentait la vie pas la mort.    

Je réalise sans réaliser vraiment (paradoxe + choc + vide affectif)    

J'ai eu espoir jusqu'au bout. J'ai cru à un moment à une stabilisation pour l'avenir de cette lésion tumorale maligne - elle aura tenu 4-5 mois après la rechute d'avastin - traité par de la lomustine-CCNU (bélustine) un traitement des années 70 qui donne un taux de réponse très faible et très toxique - à cause de ce traitement en plus de ne pas avoir donné de bénéfice contre la maladie, il a induit ma mère en aplasie - elle aura été en thrombopénie <50000 jusqu'au bout ce qui a empêché de changer de traitement (il était envisagé suite à l'IRM catastrophique du 03/01 de passer au CARBOPLATINE un chimio des 70s également pas terrible en terme de pronostique et très toxique)    

Même si j'ai eu vent de cas exceptionnel - dans l'ensemble c'est évident c'est une maladie mortelle. On ne parle que trop peu de guérison (rare) et la survie est difficile car l'état et les conditions qu'imposent les traitements et cette chose au patient sont drastiques. Passer les 2 ans est déjà énorme - ma mère aura tout donner pour - elle voulait vivre.    

Vers la fin - elle avait un gros trouble du comportement - de la sensibilité - de la mémoire - de la vue - de tout...    

Elle disait "je vais mourir - je veux mourir" chose qu'elle ne pensait ni n'aurait jamais prononcé en temps normal. A 55 ans elle n'est plus parmi nous à 1 mois et 10 jour de son anniversaire de 56 ans. Moi, j'ai 25 ans fils unique...  

Pourquoi la vie d'un être humain est aussi triste parce que la conscience dont nous avons usage - cette capacité à comprendre ce qui nous arrive ce qui nous entoure de pouvoir anticiper, gérer et traiter l'information. Toutes ces facultés quand ce sont de jolies événements qui se produisent nous sommes apaisés soulagés heureux, mais lorsque que la tragédie nous touche cette conscience des choses - c'est destructeur. Pour les proches et pour le malade de savoir la fatalité inéluctable et après coup - nous ne sommes rien sur cette terre.    

Pour les gens qui lisent ça et qui sont touchés de loin ou de près par cette maladie - je vous demande de vous battre et d'y croire jusqu'au bout comme nous/moi car c'est le seul moteur qui fait avancer pour lutter contre ce diable.    

Surtout l'entourage - essayer d'être disponible et demander l'auxiliation de vie aussi vite que possible - c'est important il n'y a rien de pire que l'hospitalisation pour oublier le quotidien de cette souffrance. De plus c'est un combat qui ne se mène PAS SEUL.    

Au revoir.    

Je t'aime Maman.

leilabl · Answer

Bonjour,

J'ai pris mon courage à deux mains pour revenir sur ce site, je connais votre douleur et je suis passé par le même chemin que vous tous, j'ai gardé espoir jusqu'à la dernière minute même si au fond de moi je savais que je ne verrais plus mon frère, il est décédé le 22 novembre 2010 quatre jours après ma sortie de l'hôpital suite à une opération urgente d'une hernie discale paralysante pour, on m'a annoncé sa mort le jour de son enterrement moi je suis en Martinique et lui en galerie j'aurai ça sur le coeur  le restant de ma vie je le vois partout je lui parle je forme son numéro de téléphone excuser moi j'arrive pas à continuer seulement je vous souhaite à tous un grand courage

Fifi a maman · Answer

Bonjour a tous, il n est pas simple pour moi d en parler et pourtant j'aimerais partager mon expérience qui j espère permettra a d autres ( même si chaque cas est différent) de ne pas oublier l issue de cette maladie et profiter au maximum du temps qu il reste. En septembre 2012, ma maman âgée de 51ans a été diagnostiquée d un glioblastome grade IV après 3 mois depuis les premiers symptômes, d après le chirurgien a ce moment la il ne lui restait qu un a deux jours a vivre. Ma mère souffrait de trouble de la vison, de la mémoire, du langage...énormément de symptômes alors inconnus. Nous avons été a l hôpital une dizaines de fois, le diagnostique...colloques néphrétiques, dépression, mal de dos...( Henri mondor 94). Je suis moi même hôtesse de l air, partie en vol pour 3 jours, a mon retour j'ai été surprise de ne pas trouver maman dans sa chambre, en l appelant elle m a dit surtout ne t inquiète pas, j'ai une tumeur cerebrale mais ça va aller... Je me suis alors précipité a la pitie Salpetriere ou elle avait été admise en urgence dans la nuit. Verdict une énorme tumeur très maligne localisée dans le lobe frontal droit. Pronostic vital largement engagé et espérance de vie 6 a 9 mois. Maman s est faite opérer et la quasi totalité de la tumeur lui a été retirée. Elle allait beaucoup mieux, je la retrouvais enfin, quel bonheur. J'ai abandonner mon travail pour me consacrer a elle, ou du moins pour profiter d elle. Nous avons entamer le traitement rayons+ temodal, puis temodal. Premier IRM ok d après l oncologue, le 2ème également. Maman a ensuite était admise en clinique de rééducation, elle était jusque la avec moi a la maison et nous nous en sortions plutôt bien même si la marche la douche... Devenaient difficile. Après 2 mois dans cette clinique, ma mère était beaucoup plus en forme elle marchait et avait le sourire, elle mangeait et se laver seule, c était le soulagement, enfin c'est ce que je croyais. J avais mis en place un retour a domicile avec aide par la mdph, même le médecin se réjouissait pour nous de la voir en forme. Elle a ensuite pris des 5 jours de temodal mensuel, comme d habitude et ça a été, on allait pouvoir rentrer a la maison, nous avions même été faire du shopping toute les deux. Le lendemain en allant la voir a la clinique maman était fatiguée, d après le médecin c était le contre coup de la chimio...inhabituel pour moi je savais que quelque chose de passait. c'est a ce moment la que j'ai découvert les forum sur cette saleté de maladie...je me suis donc informé...je connaissais maintenant les symptômes de la fin... Maman était fatiguée, de plus en plus, le lendemain elle n arrivait déjà plus a manger ni a déglutir, le surlendemain en arrivant je la trouvait dans le coma. Le médecin continuer de nier, il ne savait pas ce qu il se passait...?je pense plutôt qu il ne voulait pas le dire car même moi j avais compris. J'ai alors prévenu toute la famille, nous étions une vingtaine ce jour la a la clinique a son chevet alors qu elle était totalement inconsciente. J'ai passer la nuit avec elle et a 7:30 je me suis approché d elle un peu plus, tout contre elle et je lui parlait, soudain son souffle s est apaisé petit a petit jusque s éteindre, son coeur s est ensuite arrêté, elle était parti, dans mes bras, l amour de ma vie. Alors même si nous connaissions tous le pronostic j'ai le sentiment d avoir perdu ma mère en 3 jours, tous ça pour vous dire qu il faut profiter chaque jour et se dire les chose quitte a se répéter chaque jour, car quand la personne n est plus la, parler a une tombe ne soulage que très peu. Maman avait 52 ans, elle incarnée la vie, la tendresse et l amour avec ses enfants, elle était ma vie, j'ai 24ans et j attend un petit garçon, elle n est pas la pour le voir. Elle est décédée le 20avril 2013 après 8mois de survie (les médecins avaient dit 6/9mois)... Que toute les personnes touchées par ce calvaire garde courage, surtout face au malade.

Gliome au cerveau

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