Gliome du tronc cérébrale enfant
Résolu/Fermé
sam55
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Séverine -
Séverine -
BONJOUR, voila mon meilleur ami m'a apprit que sa fille de 6 ans avait été décellé avec un gliome du tronc cerebrale de type3/4. la tumeur maligne est placé sous la gorge. les medecins ne veulent pas opérer . mes questions sont: existe t-il un protocole qq part dans le monde pour un traitement pour ce gliome? quelles sont les chances de s'en sortir? y a t-il des sequelles? y a t'il qq qui est dans cette situation? on est vraiment perdu. merci de me répondre. bien cordialement
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3 réponses
bonjour, ma petite fille est atteinte d'un gliome du troncérébral, depuis quelque mois elle suit un traitement en test clinic ( le nimutusumab) car malheureusement après beaucoup de recherche meme a l'étrangé il n'y a pr l'instant rien d'autre; mais ce traitement lui donne une bonne qualité de vie elle va meme à l'école.et nous espéront que la medecine évolue .nous savons que ce traitement devait arrivé cette année en France . Je vous envoie le site que ma fille à fait en espèrant qu'il vous aide . Battez vous et courage.
www.lespoir-de-celia.com
www.lespoir-de-celia.com
bonjour il y a un site récent aussi sur lequel vous pouvez vous documenter
http://gfme.free.fr/index.html
je suis la maman d'une jeune filles qui a un médulloblastome (tumeur au cervelet) depuis novembre 2009.
http://ma-fille-sa-maladie.over-blog.com/
http://gfme.free.fr/index.html
je suis la maman d'une jeune filles qui a un médulloblastome (tumeur au cervelet) depuis novembre 2009.
http://ma-fille-sa-maladie.over-blog.com/
bonsoir, ma niece de 5 ans soufre de cette maladi, pour l intant elle suivait un traitement en teste clinic à barcelone qui s apele le nimutuzumab, je sais q uà l epoque on appris que une petite fille française Manon c était fait opere aux etats unis mais malheureusement ma niece n a pas été accepter pour se faire opere car la tumeur était trop grande.
(modifié par la modération: désolée mais nous ne pouvons laisser les coordonnées de professionnels ou d'établissements sur le forum)
(modifié par la modération: désolée mais nous ne pouvons laisser les coordonnées de professionnels ou d'établissements sur le forum)
bonjour, mon petit fils de 4 ans est atteint d'un gliome du tronc cérébral de force 4 et inopérable, il vient de subir pendant 9 mois de la chimiothérapie qui a stoppée momentanément la progression, mais pas de diminution, maintenant nous entamons la radiothérapie sur 6 semaines et malheureusement si cela ne donne pas de résultat positif il n'y aura plus rien faire sachant que l'existence de vie et de plus ou moins 15 mois. Ils nous est impossible d'imaginer
qu'il puisse nous quitter.
qu'il puisse nous quitter.
je suis nouvelle sur le forum.
Ma nièce Léa 5 ans est atteinte d'un gliome du tronc cérébral de haut grade, elle a fait 6 semaines de radiothérapie.
Elle vient de faire un IRM qui montre que la tumeur grossit toujours.
J'aurais voulu savoir où votre fille suivait ce traitement et savoir quels sont les effets secondaires de ce médicament.
Merci de me répondre car c'est urgent
Svp
je suis désolée ,mais elle est décédée en octobre dernier apres 9 mois de traitement.. elle etait suivie a l'Institut CURRY a paris , l'equipe etait tres bien mais la maladie etait trop forte.. Je vous souhaite beaucoup de courage et de chance . Pour les effets secondaires :perte de l'equilibre, perte de la vision sur un oeil, gonflement du visage ,changement de la couleur des cheveux puis la perte d'une partie des cheveux , perte de la parole, plus de coordinations des gestes.. c'est tres dur de voir ça mais en meme temps elle , elle est rester tres forte devant nous. encore une fois bon courage .bien cordialement
merci de m'avoir répondu, mes condoléances pour votre petite fille.
Léa suit un autre tratement en ce moment c'est de la chimio par gélulle, je ne connais pas le nom du médicament et si ça ne marche pas elle fera de la chimio à l'hopital.
C'est très dur de voir des enfants aussi jeune dans la souffrance mais ils ont un tel courage.
Ma nièce ets un exemple pour nous tous, on ne l'a jamais entendu se plaindre sauf quand la douleur est insupportable.
Le fait d'etre impuissant face à cette maladie nous fait encore plus mal.
Merci cordialement
Mon neveu a un gliome infiltrant diagnostique en novembre 2012
Il suit un protocole de de chimio et radiothérapie
De quel traitement parlez vous
bjr na nièce a le gliome du tronc cérébrale nous lavons appris seulement le dimanche 19 mai 2013 je suis encore sous le choque ces trop dur a supporter .
aidez nous avec vos conseil