Hydrocéphalie
cat54
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1 réponse
Bonjour, je suis la maman de 3 enfants dont le petit dernier, Maxime, a 21 mois. Il a eu de gros soucis de santé (malformation cardiaque ayant entrainé une hémoragie intra-ventriculaire massive, avec convulsions ayant elle même entrainé une hydrocéphalie compliquée). Pour résumé il a passé ses 3 premiers mois à l'hopital sans en sortir, à subir 1 opération cardiaque et 6 opérations pour poser des dérivations péritonéales pour son hydrocéphalie. Je peux juste vous dire que ce fut extrèmement difficile mais parce que mon petit garçon avait du sang suite à l'hémorragie qui venait boucher les drains. Il faut être bien conscient que c'est une opération qui fonctionne mais qui est pleine de risques et d'aléas. Pour mon petiit maxime il a fait toutes les complications possibles: infection= méningite (d'où drain externe pendant 1 mois), bouchages de drain, cloisonnement dans les ventricules ce qui a entraîné la pose d'un drain de chaque côté de sa tête, mauvais positionnement des drains du coup mauvais drainage. A chaque fois cela a nécessité une nouvelle intervention. Mon petit bout est finalement sorti au bout de 3 mois, en étant très pessimiste sur son développement et sur le bon fonctionnement de ses drains sans une intervention plus radicale... Il a été pris en charge dans un CAMSP (ils sont super): kiné 2 fois par semaines, ergothérapeute, ...
Ca a tenu 9 mois, 9 mois d'angoisse et avec un drainage imparfait (ventricules toujours dilatés). Et puis 8 jours avant son anniversaire de 1 an on a du le réopéré d'urgence car ses drains ne fonctionnaient plus du tout. Cette nouvelle opération nous la redoutions tant. Mais cette fois ci tout s'est bien passé: il est ressorti au bout de 5 jours. Il a pu reprendre la kiné au bout de 3 semaines et finalement il a pu poursuivre ses progrés.
Il a réussi à marcher à 19 mois, donc il n'y a pas si longtemps que ça. Aujourd'hui il continue à être suivi et même si on sait très bien que les drains ne durent pas toute la vie on ose espérer que la prochaine intervention aura lieu dans de pas mal de temps, de quoi le laisser grandir. Nous sommes fiers de notre petit Maxime qui est un vrai battant.
Tout ça pour vous dire qu'il y a toujours de l'espoir tant qu'il y a de la vie, et que une hydrocéphalie on peut arriver à vivre avec, apparemment c'est plus difficile et aléatoire pour maintenir un drainage efficace chez les tout-petits. Mais votre petit-fils est déjà plus grand et cela est un atout pour lui. Alors il faut vous attendre à ce qu'il soit réopéré dans sa vie, ça oui. Mais normalement après son opération vous devriez voir un petit bonhomme qui fera encore plus de progrès dans les mois suivants, alors que tant que la pression est là son cerveau souffre et il a du mal à se développer correctement et du coup à faire des progrès.
En tout il a donc été opéré 7 fois pour son hydrocéphalie et une fois du coeur et nous espérons de tout notre coeur qu'il ne gardera de cela que de vilaines cicatrices de pirates et le moins de séquelles possibles !!!!!
Ca a tenu 9 mois, 9 mois d'angoisse et avec un drainage imparfait (ventricules toujours dilatés). Et puis 8 jours avant son anniversaire de 1 an on a du le réopéré d'urgence car ses drains ne fonctionnaient plus du tout. Cette nouvelle opération nous la redoutions tant. Mais cette fois ci tout s'est bien passé: il est ressorti au bout de 5 jours. Il a pu reprendre la kiné au bout de 3 semaines et finalement il a pu poursuivre ses progrés.
Il a réussi à marcher à 19 mois, donc il n'y a pas si longtemps que ça. Aujourd'hui il continue à être suivi et même si on sait très bien que les drains ne durent pas toute la vie on ose espérer que la prochaine intervention aura lieu dans de pas mal de temps, de quoi le laisser grandir. Nous sommes fiers de notre petit Maxime qui est un vrai battant.
Tout ça pour vous dire qu'il y a toujours de l'espoir tant qu'il y a de la vie, et que une hydrocéphalie on peut arriver à vivre avec, apparemment c'est plus difficile et aléatoire pour maintenir un drainage efficace chez les tout-petits. Mais votre petit-fils est déjà plus grand et cela est un atout pour lui. Alors il faut vous attendre à ce qu'il soit réopéré dans sa vie, ça oui. Mais normalement après son opération vous devriez voir un petit bonhomme qui fera encore plus de progrès dans les mois suivants, alors que tant que la pression est là son cerveau souffre et il a du mal à se développer correctement et du coup à faire des progrès.
En tout il a donc été opéré 7 fois pour son hydrocéphalie et une fois du coeur et nous espérons de tout notre coeur qu'il ne gardera de cela que de vilaines cicatrices de pirates et le moins de séquelles possibles !!!!!
20 nov. 2009 à 17:48
Vous me rassurez en me disant que le fait que Charlie soit plus grand est un atout. Je suis persuadée qu'il progressera bien après l'intervention et j'espère qu'il n'aura pas à subir trop de nouvelles opérations, même s'il semble que ce soit inévitable.
Merci encore et gros bisous à Maxime,
Cathy