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Séquelle après opération par ventriculocisternostomie d'une hydrocéphalie

BABHYD Messages postés 24 Statut Membre -  
Andy31200 Messages postés 150850 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   -
Bonjour,

Née hydrocéphale, mais non diagnostiquée, mon hydrocéphalie n'a été découverte qu'à mes 22 ans. La dilatation des ventricules latéraux est moyenne, la dilatation du 3ème est plus importante. Après l'opération, je conserve des séquelles sur le plan cognitif : mémoire, repère dans l'espace, dans le temps, maux de tête, dans mon cas : douleurs oculaires, grande fatigue.
Est-ce normal ? Si oui, que pouvons-nous faire ?
Merci pour l'aide que vous pourrez m'apporter.

Sincèrement,
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1 réponse

Réponse 1 / 1
Docteur Pierrick Hordé Messages postés 42851 Date d'inscription   Statut Webmaster Dernière intervention   27 695
 
Rassure nous : tu es bien suivie régulièrement par un neurologue ?
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BABHYD Messages postés 24 Statut Membre
 
Bonjour. Non, personne ne me suit. Le neurochirurgien pense qu'il n'a plus besoin de me voir ni de me faire des IRMs, et les neurologues me disent que l'hydrocéphalie doit être suivie par les neurochirurgiens. Personne (et j'en ai vu des médecins, spécialistes, et pour le traitement de la douleur) ne veut reconnaître que mes problèmes et les douleurs soient liés à mon hydrocéphalie. Et comme on ne trouve rien dans mes examens, je suis totalement abandonnées. Personne ne veut penser que j'aie des séquelles due à mon hydrocéphalie. Je ne sais plus quoi faire. On pense que je suis une droguée (pour avoir des médocs) ou que je mens (pourquoi?) ou bien que c'est psychosomatique. Cela fait 17 ans que cela dure. Pour l'instant les médicaments antidouleurs m'aident à tenir le coup, mais je ne peux plus faire grand chose. Je souffre des yeux (née aveugle) ce qui fait que je ne peux plus lire, très peu être devant un ordinateur, et un peu de TV. J'ai des problèmes pour entendre lorsqu'il y a du bruit et paradoxalement, j'entends des bruits aiguës et qui me font physiquement mal aux tympans, mais que les autres n'entendent pas. Je suis très très fatigable, j'ai des maux de tête tous les jours, le niveau de douleur varie en fonction de ce que je fais. Ma mémoire est devenue une catastrophe. J'ai des sensations que je vais tomber lorsque je suis à l'extérieur, l'impression que ma tête est dans un brouillard, et j'ai du mal à me concentrer longtemps, bref, il y a plein de chose qui ne vont pas. Pourquoi ne me croit-on pas ? Peux-t-on imaginer que 42 ans avec ces ventricules dilatés n'ont fait aucun mal à mon cerveau ?
Je ne sais plus quoi faire. Vers qui aller ? Si je pouvais passer un IRM fonctionnel, cela permettrait-il de voir d'ou viennent les problèmes ? Merci pour l'aide que vous pourrez m'apporter. Babel
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Docteur Pierrick Hordé Messages postés 42851 Date d'inscription   Statut Webmaster Dernière intervention   27 695
 
Prend peut être l’avis d’un médecin de médecine interne
Et peut être te tourner vers des médecines alternatives qui pourraient t’aider quand la médecine traditionnelle n’y arrive pas
Et surtout être suivie par un psy pour essayer de prendre de la distance et mieux supporter ce que tu vis
Car le psychisme jour un rôle important dans ce type de problème
Et faire de la relaxation et du yoga
C’est aussi à Toi de te prendre en mains ... si tu le veux vraiment ( je parle d’inconscient et de bénéfices secondaires )...À méditer ...
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Andy31200 Messages postés 150850 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   27 515
 
Et je suis bien d'accord sur une composante psychosomatique de ces symptômes,
Une consultation avec un médecin psychiatre pourrait t'aider à faire le point et surtout te soulager, sais tu à qui et où t’adresser ?

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