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Question

Bonjour,

Nous venons de découvrir que mon père souffe de cette maladie. j'en suis très affecter pour lui car il a en plus une spondylarthrite ankylosante, et je pensse qu'il n'avait vraiment pas besoin de cela en plus de tout ce qu'il lui arrive. Cependant, j'ai une question, comment peut on savoir si , nous, les enfants avons ce gêne?Y'a t'il des examens à faire? Tout ce que je lis ce soir me fait un peu peur, j'ai déjà la maladie de mon père spondy, mais j'ai surtout une petie fille et j ne voudrais pas qu'elle souffre. J'aimerais faire le test pour moi-même ainsi que pour ma fille. Merci pour les toutes les réponses que vous pourrez m'apporter. De plus, je tenais à vous félicitez pour ce courage que vous avez à affronter la maladie. C'est exactement ce qu'il faut faire la battre, mais ce n'est pas tous les jours facile je pense. Mon père souffre beaucoup de ses main, il a une paalysée quasi-total de la main droite. Combien de temps peut-on vivre avec cette maladie?

Utilisateur anonyme · Answer

Vous parlez de quelle maladie supplémentaire ?

tice35 · Answer

évidemment lu comme ça sans aucun contexte on ne comprens rien en fait je parlais de la maladie de CHARCOT. Merci pour vos réponses. de plus je souhaiterais savoir la différencce entre la maladie de CHARCOT et celle que l'on nomme maladie de CHARCOT MARIE .... d'après ce que j'ai pu lire celle de CHARCOT autrement appelé SLA aurait une moyenne de vie de TROIS ans et l'autre on pourrait vivire toute une vie avec. Comment reconnait-on l'une ou l'autre. Merci d'avance.

nessma77 · Answer

Ds la SLA, ce qui est caractéristique et qui la différencie de la maladie de Charcot Marie Tooth (qui est une hérédo-dégéneréscence spinocérébelleuese) c'est l'amyotrophie (atrophie musculaire) de la main (d'abord unilatérale puis bilatérale) ce qui fait que le pouce soit amené en arrière et se place ds le meme plan que les autres doigts. cette amyotrophie s'étend ensuite à tt le membre supérieur. 
elle s'accompagne aussi parallèlement d'une diminution de la force musculaire du membre. la SLA se carctérise aussi par les fasciculations (petites contractions de la main, de la langue...). 
par ailleurs, cette maladie ne comprte aucun trouble sensitif contrairement à la maladie de Charcot Marie Tooth.

tice35 · Answer

merci pour la réponse mais j'aurais une dernière question. En fait, je ne sais pas du coup qu'elle est la maladie la plus grave est-ce Charcot? Ou est -ce Charcot Marie Tooth? Avec laquelle vit-on le plus longtemps? Merci encore pour les réponses que vous pourrez m'apporter. Je suis un peu perdu entre ces deux maladies et du coup j'essaie de voir un peu plus clair.

annie75 · Answer

Bonjour, comme plusieurs personnes de ma famille, je suis atteinte de la maladie de Charcot-Marie-Tooth dont je me passerais bien mais qui est beaucoup moins grave que la maladie de Charcot puisqu'elle est toujours d'évolution lente. Pour t'éviter d'entendre tout et surtout n'importe quoi, je te conseille d'aller sur 2 sites. L'un est celui de l'Association Française contre les Myopathies, chapitre CMT (Charcot-Marie-Tooth) http://www.afm-france.org/ewb_pages/f/fiche_maladie_Maladies_de_Charcot-Marie-Tooth.php l'autre est celui de l'association CMT-France http://www.cmt-france.net/index.html Je peux aussi te dire que s'il s'agit de cette maladie il existe un service hospitalier à Paris qui s'occupe de ça(consult Dr Dubourg + de 6 mois pour un RV, recherche, tests Dr Bouche). C'est à la Pitié-Salpêtrière. Il existe d'autres centres spécialisés à Lyon, Marseille, Bordeaux et autres.
J'espère t'avoir aidé ... un petit peu. L'important, passé le choc, est de trouver les bonnes connexions et rester positif. Facile à dire, je sais...;-)

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