Trisomie 21
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isda - 24 sept. 2010 à 11:51
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isarh
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20 août 2009 à 10:02
20 août 2009 à 10:02
moi j'en ai pas mais j'ai ma fille qui vit avec l'ombre d'une maladie génétique rare. (maladie non évoultive pour le moment tout va bien).
isarh
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24 décembre 2009
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20 août 2009 à 10:42
20 août 2009 à 10:42
On peut dire que c'est génétique c'est tout si le mot maladie ne convient pas.
peu importe
la betise humaine est tres probablement genetique aussi on en fait pas un patacaisse pour autand
la betise humaine est tres probablement genetique aussi on en fait pas un patacaisse pour autand
quoi qu'il en soit juste pour dire que certain qui ne save rien ferai mieux de se taire plutot que dire des aneries!!
A 28 ans je suis tombé enceinte d'un 2ème enfant presque aussitot mon retour de couche.Se n'était pas une grossesse désirée mais totalement accéptée, malgrè la joie dès le départ j'ai senti que quelque chose clochait. En fait je me suis rendu compte que j'étais enceinte au 3ème mois j'avais des pertes et j'allais à un rendez vous pour mettre un stérilet bref c'est la que mon gynéco m'a appris la nouvelle. Pas de dépistage possible trop tard mais au 7ème mois l'écho à révéler une hydrocéphalie un problème cardiaque ce qui ma poussé à faire une amio résultat positif à la trisomie.J'ai décidé d'avorter cette enfant aurait probablement souffert de ces 2 premier soucis mais je dois dire que la trisomie ma poussé à prendre cette décision. J' ai une formation d'éduque j'ai vu beaucoup de trisomique j'ai vu beaucoup de famille déchirée. La trisomie n'est pas facile à vivre, il faut savoir qu'un triso a plus de chance d'évoluer en centre, malheureusement il y a beaucoup de liste d'attente beaucoup d'entre eux resteront chez eux sans aide spécialisé. Ce que je veux expliquer c'est que comme tout autre enfant il faut etre capable de l'acceuillir en sachant qu'il y aura plus de difficulter et je ne parle pas d'amour mais bien de moyen materiel, financier et psychologique. Il appartient à chacun d'evaluer ses capacités à élever un enfant trisomique. Je souffre d'avoir pris cette décision mais je ne la regrette pas je sais que cet enfant n'aurai pas eu l'aide dont il avait besoin. Mettre au monde un enfant que l'on sait triso c'est aussi l'imposer aux autres membres de la famille frère soeur père etc.... cette décision n'appartient qu'au personne conserné.Dans les 2 cas il faut pouvoir vivre avec mais personne n'a le droit de juger car la souffrance est la meme!
Je ne peux m'empêcher de venir témoigner... donner mon avis...
Simplement donner mon avis, pas juger... j'espère qu'on en fera de même envers moi et mon, témoignage...
J'ai 29 ans, début de grossesse de rêve en janvier 2009, aucun symptôme, pas malade... mon premier bébé, le rêve, le bonheur, la vie, la belle vie à la clé...
Echo T1, mi-mars... nuque à 2,6... La gynéco m'explique rien... je gratte un peu sur le net, c'est en dessous du seuil de 3, mais au delà des "standards moyens"... Je commence à stresser... puis ça se tasse...
En la revoyant, je la tanne... elle m'explique quelques bricoles... je lui parle DÉJÀ d'amnio (pour nous c'était clair avant même en route ce projet "bébé" que nous ne pourrions garder un tel enfant, si problème décelé in-utéro)
Prise de sang T21 : 1/608 ==> "pas d'amnio, c'est un bon résultat vu la nuque qu'il y avait, on sera très vigilants à l'écho T2)...
On est rassurés...
A la visite de début avril, 3 mois de grossesse pleins... el voit des bassinets (reins) dilatés... ne m'en parle pas...
Ils sont toujours là le mois d'après, à 4 mois, début mai...
Là, elle m'explique que nuque+ça... ça la gêne beaucoup... donc Écho T2 de fin mai, déprogrammée avec elle, elle va me prendre RDV chez ses confrères parisiens, référents dans un grand hôpital parisien.
Là... je reparle d'amnio... "non, non, on va contrôler comme ça... c'est trop risqué"
2 jours après elle m'appelle pour me donner le RDV, je lui RÉCLAME l'amnio, lui disant que j'assume le risque de FC d'un bébé "sain"... que je préfère la faire tout de suite car dans 3 semaines on serait fixé et si problème IMG à 5 mois... et non à 6... Elle ne veut rien savoir...
Je rencontre un autre gynéco pour me faire expliquer tout ça... et essayer d'avoir l'amnio... il n'en fera rien, soutient sa collègue dans la démarche choisie.
Je stresse tout mai... on va au RDV avec le référent à Paris, la trouille au bide...
Echo baclée en 5/10 minutes... "tout va bien, je me demande pourquoi on vous a envoyé là... des bassinet dilatés n'ont jamais été signe de trisomie"... (j'ai pourtant lu le contraire sur des écrits de source médical sur le net)...
On repart le cœur léger, même si il bâclé l'écho, c'est un cador, c'est son métier, il ne fait que ça... on fait confiance...
Je change de gynéco, j'ai l'impression que ça ne passe pas avec celle-ci... elle ne comprend pas mes craintes, mes doutes, m'envoie presque promener quand je demande des explications... bref ça ne va pas...
Nouvelle gynéco... prenant le dossier, déjà un peu lourd, en route, réclame une écho de contrôle, intermédiaire, début juillet, à 6 mois...
Là... re-doutes... toujours les bassinets dilatés, mais moins (bébé grandit, ça s'arrange...), petit excès de liquide, il marque la mesure de l'os du nez sur le CR...
Bref tout ça "fleure" à plein nez la T21...
JE RÉCLAME L'AMNIO.... "non, non, on va vous envoyer voir un référent, on peut le faire 2 fois, c'est pas gênant"
Je rétorque que la dernière fois l'écho a été bâclée n 5/10 minutes...
A ce moment, je suis persuadée qu'il y a un problème... que je n'aurai pas ce bébé...
On m'envoie dans une autre énormissime hôpital parisien, service mondialement connu... même cmoi je le connais de nom le chef du service...
Là une charmante, jeune échographie/gynéco nous prend charge... elle nous explique tout au fur et à mesure de l'écho... Ça change de toutes les écho qu'on a eues avant... Elle remet en cause les cliché de l'écho des 12 SA : "pas assez zoomé, trop flou, nuque pliée en arrière, devrait l'être en avant, je ne peux pas l'exploiter pour calculer un risque..."
Ça rassure déjà sur cette "nuque" qu'on "traine" depuis mi mars... Bref... pour elle "tout est d'aspect normal"...
Moi : "et l'amnio, on peut la faire?"
Elle : "non, je ne pense que ça soit utile, vous risquez de faire une grande préma, bien plus que de mettre en évidence un bébé trisomique, revenez contrôler le mois prochain, on en reparlera si vous n'êtes toujours pas rassurée"...
On repart serein...
Tellement ravis d'avoir été considérés, reçus des explications, nous annulons l'écho T3 dans notre ville et la programmons avec elle, se disant que de la faire à nouveau en centre de référence sera une bonne chose.
Écho T3, début Aout.... nickelle, les reins sont normaux... On est serein sur l'arrivée de notre petite fille...
Je trouve qu'elle ne bouge pas des masses... mais on me dit que c'est rien... elle bouge aux échos, mais je ne sens rien...(pourrait être mis au rang de tous les signes de T21 que nous avons eu jusque là...)
2 jours après l'écho T3, message répondeur de la gynéco de l'écho : "j'ai soumis votre dossier en commission hebdo, comme on le fait toujours... mes collègues me rappellent qu'on aime bien revoir un mois avant le terme... je ne sais plus si on convenu d'un RDV ici ou dans votre ville"...
Moi, je me dit "purée, ils ont encore des doutes... j'en ai marre...", puis bon c'est la procédure, leur procédure... et puis une écho à un mois du terme ça sera toujours ça...
On prend RDV là-bas toujours...
Cette écho arrive, début septembre, à un mois de la DPA. Ce n'est pas la même personne... il ne comprend pas pourquoi, comme nous, pourquoi on nous fait revenir... tout est normal...
Il nous demande combien nous mesurons... moi je tilt direct "put... il a vu des petits fémurs"? signe de T21 aussi... ou de petit bébé... nous ne somme pas petits, mais pas immenses... 1m80 pour monsieur, 1.65 pour moi...
Il me dit qu'on ne pourra pas voir le visage du bébé, mal tourné... je deg, je voulais demander une 3D...
Bref... on rentre sereins... plus qu'un mois à attendre notre petit bonheur... qui peut arriver n'importe quand maintenant...
On m'a déclenchée le 27 sept... bébé est arrivé le 28, à l'issu d'un accouchement de rêve... sans épisio...
et patatra.... elle est trisomique...
Ça ne fait pas une semaine qu'elle est née... nous devrions l'accueillir dans le bonheur, elle n'y est pour rien...
mais on vit l'enfer...
On ne voulait pas de ça... nous somme face à un cruel dilemme, qui sera toujours dans nos têtes.. la garder faire le sacrifice de notre vie (on voit ça comme ça... j'imagine qu'une fois les choses "digérées" et un quotidien instauré avec elle on n'y prêtera plus attention...), la confier à une famille d'accueil, un institut, ou la "donner" à l'adoption?
Aucune de ses possibilité ne va... je ne veux pas abandonner mon enfant, mais j'ai peur d'un avenir de contraintes à vie...
On me parle de faux positif.... NON un faux positif est un bébé qui a passé une grossesse normale sans STRESS, avec AUCUN signe d'alerte, AUCUN contrôle, AUCUNE évocation d'amnio...
JE NE COMPRENDS PAS POURQUOI ON N'A JAMAIS ACCÉDÉ A MA DEMANDE...
Je suis certaine que sur la fin, les docteurs savaient...
Pour le moment... c'est le gros marasme... le drame de ma vie, de notre vie (mon ami avait lui pourtant déjà donné en terme de drame perso)... je ne sais pas si je le surmonterai...
Mais ce qui est sûr... si toutefois un jour je souhaite à nouveau donner la vie... AMNIO IMPÉRATIVE, même si tout est OK sans signe d'alerte...
Mon seul regret, ne pas avoir fait d'esclandre, ou je ne sais quoi d'autre pour avoir cette fichue amnio...
Maintenant cette petite fille est là... et on va devoir se positionner rapidement... (et c'est difficile de se projeter ainsi en ne sachant pas comment elle évoluera, quel sera le handicap...) pour prendre un décision qui sera la meilleure pour elle la moins acceptable... qu'elle puisse grandir aimée, entourée... comme elle le mérite, que cela soit avec nous ou auprès d'une famille qui l'aura acceptée comme elle est...
Je n'évoque là qu'une partie de tout ce que je ressens... les sentiments, les idées sont nombreuse... je bouillonne intérieurement...
Simplement donner mon avis, pas juger... j'espère qu'on en fera de même envers moi et mon, témoignage...
J'ai 29 ans, début de grossesse de rêve en janvier 2009, aucun symptôme, pas malade... mon premier bébé, le rêve, le bonheur, la vie, la belle vie à la clé...
Echo T1, mi-mars... nuque à 2,6... La gynéco m'explique rien... je gratte un peu sur le net, c'est en dessous du seuil de 3, mais au delà des "standards moyens"... Je commence à stresser... puis ça se tasse...
En la revoyant, je la tanne... elle m'explique quelques bricoles... je lui parle DÉJÀ d'amnio (pour nous c'était clair avant même en route ce projet "bébé" que nous ne pourrions garder un tel enfant, si problème décelé in-utéro)
Prise de sang T21 : 1/608 ==> "pas d'amnio, c'est un bon résultat vu la nuque qu'il y avait, on sera très vigilants à l'écho T2)...
On est rassurés...
A la visite de début avril, 3 mois de grossesse pleins... el voit des bassinets (reins) dilatés... ne m'en parle pas...
Ils sont toujours là le mois d'après, à 4 mois, début mai...
Là, elle m'explique que nuque+ça... ça la gêne beaucoup... donc Écho T2 de fin mai, déprogrammée avec elle, elle va me prendre RDV chez ses confrères parisiens, référents dans un grand hôpital parisien.
Là... je reparle d'amnio... "non, non, on va contrôler comme ça... c'est trop risqué"
2 jours après elle m'appelle pour me donner le RDV, je lui RÉCLAME l'amnio, lui disant que j'assume le risque de FC d'un bébé "sain"... que je préfère la faire tout de suite car dans 3 semaines on serait fixé et si problème IMG à 5 mois... et non à 6... Elle ne veut rien savoir...
Je rencontre un autre gynéco pour me faire expliquer tout ça... et essayer d'avoir l'amnio... il n'en fera rien, soutient sa collègue dans la démarche choisie.
Je stresse tout mai... on va au RDV avec le référent à Paris, la trouille au bide...
Echo baclée en 5/10 minutes... "tout va bien, je me demande pourquoi on vous a envoyé là... des bassinet dilatés n'ont jamais été signe de trisomie"... (j'ai pourtant lu le contraire sur des écrits de source médical sur le net)...
On repart le cœur léger, même si il bâclé l'écho, c'est un cador, c'est son métier, il ne fait que ça... on fait confiance...
Je change de gynéco, j'ai l'impression que ça ne passe pas avec celle-ci... elle ne comprend pas mes craintes, mes doutes, m'envoie presque promener quand je demande des explications... bref ça ne va pas...
Nouvelle gynéco... prenant le dossier, déjà un peu lourd, en route, réclame une écho de contrôle, intermédiaire, début juillet, à 6 mois...
Là... re-doutes... toujours les bassinets dilatés, mais moins (bébé grandit, ça s'arrange...), petit excès de liquide, il marque la mesure de l'os du nez sur le CR...
Bref tout ça "fleure" à plein nez la T21...
JE RÉCLAME L'AMNIO.... "non, non, on va vous envoyer voir un référent, on peut le faire 2 fois, c'est pas gênant"
Je rétorque que la dernière fois l'écho a été bâclée n 5/10 minutes...
A ce moment, je suis persuadée qu'il y a un problème... que je n'aurai pas ce bébé...
On m'envoie dans une autre énormissime hôpital parisien, service mondialement connu... même cmoi je le connais de nom le chef du service...
Là une charmante, jeune échographie/gynéco nous prend charge... elle nous explique tout au fur et à mesure de l'écho... Ça change de toutes les écho qu'on a eues avant... Elle remet en cause les cliché de l'écho des 12 SA : "pas assez zoomé, trop flou, nuque pliée en arrière, devrait l'être en avant, je ne peux pas l'exploiter pour calculer un risque..."
Ça rassure déjà sur cette "nuque" qu'on "traine" depuis mi mars... Bref... pour elle "tout est d'aspect normal"...
Moi : "et l'amnio, on peut la faire?"
Elle : "non, je ne pense que ça soit utile, vous risquez de faire une grande préma, bien plus que de mettre en évidence un bébé trisomique, revenez contrôler le mois prochain, on en reparlera si vous n'êtes toujours pas rassurée"...
On repart serein...
Tellement ravis d'avoir été considérés, reçus des explications, nous annulons l'écho T3 dans notre ville et la programmons avec elle, se disant que de la faire à nouveau en centre de référence sera une bonne chose.
Écho T3, début Aout.... nickelle, les reins sont normaux... On est serein sur l'arrivée de notre petite fille...
Je trouve qu'elle ne bouge pas des masses... mais on me dit que c'est rien... elle bouge aux échos, mais je ne sens rien...(pourrait être mis au rang de tous les signes de T21 que nous avons eu jusque là...)
2 jours après l'écho T3, message répondeur de la gynéco de l'écho : "j'ai soumis votre dossier en commission hebdo, comme on le fait toujours... mes collègues me rappellent qu'on aime bien revoir un mois avant le terme... je ne sais plus si on convenu d'un RDV ici ou dans votre ville"...
Moi, je me dit "purée, ils ont encore des doutes... j'en ai marre...", puis bon c'est la procédure, leur procédure... et puis une écho à un mois du terme ça sera toujours ça...
On prend RDV là-bas toujours...
Cette écho arrive, début septembre, à un mois de la DPA. Ce n'est pas la même personne... il ne comprend pas pourquoi, comme nous, pourquoi on nous fait revenir... tout est normal...
Il nous demande combien nous mesurons... moi je tilt direct "put... il a vu des petits fémurs"? signe de T21 aussi... ou de petit bébé... nous ne somme pas petits, mais pas immenses... 1m80 pour monsieur, 1.65 pour moi...
Il me dit qu'on ne pourra pas voir le visage du bébé, mal tourné... je deg, je voulais demander une 3D...
Bref... on rentre sereins... plus qu'un mois à attendre notre petit bonheur... qui peut arriver n'importe quand maintenant...
On m'a déclenchée le 27 sept... bébé est arrivé le 28, à l'issu d'un accouchement de rêve... sans épisio...
et patatra.... elle est trisomique...
Ça ne fait pas une semaine qu'elle est née... nous devrions l'accueillir dans le bonheur, elle n'y est pour rien...
mais on vit l'enfer...
On ne voulait pas de ça... nous somme face à un cruel dilemme, qui sera toujours dans nos têtes.. la garder faire le sacrifice de notre vie (on voit ça comme ça... j'imagine qu'une fois les choses "digérées" et un quotidien instauré avec elle on n'y prêtera plus attention...), la confier à une famille d'accueil, un institut, ou la "donner" à l'adoption?
Aucune de ses possibilité ne va... je ne veux pas abandonner mon enfant, mais j'ai peur d'un avenir de contraintes à vie...
On me parle de faux positif.... NON un faux positif est un bébé qui a passé une grossesse normale sans STRESS, avec AUCUN signe d'alerte, AUCUN contrôle, AUCUNE évocation d'amnio...
JE NE COMPRENDS PAS POURQUOI ON N'A JAMAIS ACCÉDÉ A MA DEMANDE...
Je suis certaine que sur la fin, les docteurs savaient...
Pour le moment... c'est le gros marasme... le drame de ma vie, de notre vie (mon ami avait lui pourtant déjà donné en terme de drame perso)... je ne sais pas si je le surmonterai...
Mais ce qui est sûr... si toutefois un jour je souhaite à nouveau donner la vie... AMNIO IMPÉRATIVE, même si tout est OK sans signe d'alerte...
Mon seul regret, ne pas avoir fait d'esclandre, ou je ne sais quoi d'autre pour avoir cette fichue amnio...
Maintenant cette petite fille est là... et on va devoir se positionner rapidement... (et c'est difficile de se projeter ainsi en ne sachant pas comment elle évoluera, quel sera le handicap...) pour prendre un décision qui sera la meilleure pour elle la moins acceptable... qu'elle puisse grandir aimée, entourée... comme elle le mérite, que cela soit avec nous ou auprès d'une famille qui l'aura acceptée comme elle est...
Je n'évoque là qu'une partie de tout ce que je ressens... les sentiments, les idées sont nombreuse... je bouillonne intérieurement...
Bonjour,
Ton témoignage m'a beaucoup touché et je ne peux pas me mettre à ta place mais si j'étais dans ton cas, je pense que je serai aussi dans tous mes états.
Personne ne peut et doit juger la décision que vous prendrez. Et pourtant j'ai été adoptée jeune mais si mon bébé devait avoir un risque de trisomie 21 je ne sais pas si je pourrai prendre la décision de le garder.
Dans ton cas, tu as beaucoup ramé pour avoir une amnio et c'est vrai que c'est hallucinant que les divers gynéco que tu as rencontré ne t'ont pas fait pas une amnio surtout que tu leur avais plusieurs fois demander.
Effectivement ca remet en cause plein de choses, faut pas se cacher la face et je te souhaite de prendre la bonne décision avec ton mari.
Ton témoignage m'a beaucoup touché et je ne peux pas me mettre à ta place mais si j'étais dans ton cas, je pense que je serai aussi dans tous mes états.
Personne ne peut et doit juger la décision que vous prendrez. Et pourtant j'ai été adoptée jeune mais si mon bébé devait avoir un risque de trisomie 21 je ne sais pas si je pourrai prendre la décision de le garder.
Dans ton cas, tu as beaucoup ramé pour avoir une amnio et c'est vrai que c'est hallucinant que les divers gynéco que tu as rencontré ne t'ont pas fait pas une amnio surtout que tu leur avais plusieurs fois demander.
Effectivement ca remet en cause plein de choses, faut pas se cacher la face et je te souhaite de prendre la bonne décision avec ton mari.
juste pour te dire que je comprend j'ai vecu la meme chose que toi mais je n'avais que 19 ans
tout ce que je peux te dire c'est que si c'etait a refaire (le garder) quand j'ai su car pour moi aussi c'etait trop tard ben je recommence
l'adoption faut pas rever c'est tres rare et placer dans un centre visite les les centre en question tu pourrais pas y vivre
je te juge pas juste je donne mon avis
rien n'est mieux pour ta fille que de vivre et grandir avec vous
se seras pas facil tout les jour mais c'est que du bonheur
courage et si t'as des question pour moi n'hesiter sa mes transmit en repondant a se message
et bienvenu a ta fille dans notre monde!!!!
tout ce que je peux te dire c'est que si c'etait a refaire (le garder) quand j'ai su car pour moi aussi c'etait trop tard ben je recommence
l'adoption faut pas rever c'est tres rare et placer dans un centre visite les les centre en question tu pourrais pas y vivre
je te juge pas juste je donne mon avis
rien n'est mieux pour ta fille que de vivre et grandir avec vous
se seras pas facil tout les jour mais c'est que du bonheur
courage et si t'as des question pour moi n'hesiter sa mes transmit en repondant a se message
et bienvenu a ta fille dans notre monde!!!!
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mais je t'insulte pas du tout
c'est pas le but
je dit juste qu'il s'agit d'un sujet sur la t21 et pas sur toute les "maladie genetique
si tu le prend mal quesque je peux y faire!
je donne mon point de vu c'est tout en connaissance de cause(sur la t21 et pas sur autre choses)
je ne sais pas ce qu'as votre fille c'est malheureux pour elle et pour vous
faut pas prendre les commentaire des autres comme des agression personnelle !
c'est pas le but
je dit juste qu'il s'agit d'un sujet sur la t21 et pas sur toute les "maladie genetique
si tu le prend mal quesque je peux y faire!
je donne mon point de vu c'est tout en connaissance de cause(sur la t21 et pas sur autre choses)
je ne sais pas ce qu'as votre fille c'est malheureux pour elle et pour vous
faut pas prendre les commentaire des autres comme des agression personnelle !
soit dfisant passant j'ai eu trois fausse couche de suite du a des maladie genetique rare et ou l'enfant n'etait pas viable
je parlais bien de projet professionnelle et meme personnelle
sachez une chose pour mon fils le seul projet qu'on est pour lui a ce jour c'est de tout faire pour qu'il sache au moin lire et compter pour nous rien que sa seras une enorme victoire quand au physique vous avez deja vu des personne t21 vous savez comme moi qu'il on des trait de visage tres particulier et que desperer qu'il est une vie de couple et de famille plus tars est limite utopique.
je ne dit pas que ce qu'as votre fille n'est pas grave juste qu'il faut savoir regarder ailleur par moment pour voir qu'il y a tjour pire ailleurs que ce qu'on as chez soit
ils y a pire que mon fils je me plein pas
sachez une chose pour mon fils le seul projet qu'on est pour lui a ce jour c'est de tout faire pour qu'il sache au moin lire et compter pour nous rien que sa seras une enorme victoire quand au physique vous avez deja vu des personne t21 vous savez comme moi qu'il on des trait de visage tres particulier et que desperer qu'il est une vie de couple et de famille plus tars est limite utopique.
je ne dit pas que ce qu'as votre fille n'est pas grave juste qu'il faut savoir regarder ailleur par moment pour voir qu'il y a tjour pire ailleurs que ce qu'on as chez soit
ils y a pire que mon fils je me plein pas
malgrée tout dans votre malheur vous avez de la chance de pouvoir voir un futur agreable a votre fille
meme si ce seras pas facil tout les jour
moi aujourd'hui il a 6 ans et je me demande quand es ce que je n'aurai plus a lui changer ses couches
quand je n'aurais plus a lui faire des lavement intestinal pour eviter les occlusion
quand je n'aurais plus a m'inquieter de savoir si son coeur est gueri une bonne fois pour toute et qu'il ne risque plus de crises cardiaque
voila ce que j'entend par connaitre toute les difficulter d'avoir un enfant t21
et pour tout ce que je vie au quotidient je suis pour l'avortement car tout le monde n'est pas capable de gerer c'est difficulter
meme si ce seras pas facil tout les jour
moi aujourd'hui il a 6 ans et je me demande quand es ce que je n'aurai plus a lui changer ses couches
quand je n'aurais plus a lui faire des lavement intestinal pour eviter les occlusion
quand je n'aurais plus a m'inquieter de savoir si son coeur est gueri une bonne fois pour toute et qu'il ne risque plus de crises cardiaque
voila ce que j'entend par connaitre toute les difficulter d'avoir un enfant t21
et pour tout ce que je vie au quotidient je suis pour l'avortement car tout le monde n'est pas capable de gerer c'est difficulter
Bonjour a tous ma femme et moi voulons fondée une famille et si je suis sur ce post ce soir c' est que la trisomie 21 est quelque chose que je redoute fortement.
Nous avons la chance de posséder un moyen de détection de la t 21 pourquoi faire l autruche et refuser de voir la vérité en face. Si il y a un diagnostic sans appel pourquoi décider de faire comme si de rien n était.Bien sur avoir un enfant est qq chose de merveilleux . Meme au point d en souffrir ? Je pence que si le diagnostic est positif nous n hésiterions pas a faire pratiquer un avortement. Peut etre cruel mais en aucun hegocentrique ce serait avant tous pour l enfant qui de toute façon ne s'en soucis meme pas puisqu il na pas encore conscience qu il est en vie.
Nous avons la chance de posséder un moyen de détection de la t 21 pourquoi faire l autruche et refuser de voir la vérité en face. Si il y a un diagnostic sans appel pourquoi décider de faire comme si de rien n était.Bien sur avoir un enfant est qq chose de merveilleux . Meme au point d en souffrir ? Je pence que si le diagnostic est positif nous n hésiterions pas a faire pratiquer un avortement. Peut etre cruel mais en aucun hegocentrique ce serait avant tous pour l enfant qui de toute façon ne s'en soucis meme pas puisqu il na pas encore conscience qu il est en vie.
isarh
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Séb
18 sept. 2009 à 15:45
18 sept. 2009 à 15:45
je vous souhaite alors ne pas avoir d'enfants porteurs d'une maladie génétique orpheline car elles elles peuvent être pire que la trisomie 21 et elles ne sont pas détectable avant la naissance. Il faut faire attention quand on veut l'enfant parfait il y a parfois des mauvaises surprises.
Bonsoir,
Isarh nous ne voulons pas l enfant parfait juste un enfant comme chacun peut éspérer.
Je t invite vivement a créer ton propre post plus en rapport avec ton quotidien je pense que tu a besoin de parler avec des gens qui te comprendrons. Ici tu ne fait pas avancer la discussion. je te souhaite bien du courage
Merci
Pour Jess a ton des nouvelles?
Isarh nous ne voulons pas l enfant parfait juste un enfant comme chacun peut éspérer.
Je t invite vivement a créer ton propre post plus en rapport avec ton quotidien je pense que tu a besoin de parler avec des gens qui te comprendrons. Ici tu ne fait pas avancer la discussion. je te souhaite bien du courage
Merci
Pour Jess a ton des nouvelles?
Moi je croi que isarh n a pas besoin de créer un post puisque c'est un imposteur si ont relis bien:
environ 10 messages pas de description de la maladie, des résultats scolaire éxagérés, et plus que tout pas de nom a cette soit disant maladie!!! Vas te trouver un autre passe temps ici on parle de quelque chose de sérieux
environ 10 messages pas de description de la maladie, des résultats scolaire éxagérés, et plus que tout pas de nom a cette soit disant maladie!!! Vas te trouver un autre passe temps ici on parle de quelque chose de sérieux
je suis maman d'un garçon de 20 ans avec T21, il est plein de vie, désire de plus en plus d'indépendance. Un service d'accompagnement SAMSAH va être financé et nos jeunes adultes vont pouvoir s'entrainer à vivre en appartement à petite dose, puis en augmentant, avec achats des denrées alimentaires pour se faire le repas, gestion de la solitude (permanence téléphonique de nuit en cas d'incidents dans l'apart ou de peur subite)
Se débrouiller seul pour être à l'heure le matin pour son activité (travail ou bénévolat ou sport ou....) avec un suivi par éduc, conseillère en economie sociale et familliale. Gérer son budget, développer un réseau social, des amis, des activités, des loisirs etc..Une vie à part entière avec des aspects particuliers, mais un membre à part entière de notre Société
Leur faire confiance, croire en leur possibilités qui mettent plus de temps à surgir et à se maintenir, les encourager, mais aussi être strict sur le respect des règles de vie en société qui commence à la maison en respectant les besoins des autres. Accompagner soutenir mais aussi encourager à aller de l'avant.
Cela en vaut la peine! même un enfant ordinaire peut avoir une maladie, un accident qui le rende "dépendant" de sa famille pour s'assumer, et cela peut être bien plus difficile à vivre que la trisomie de celui qui l'a depuis la naissance. Et même un enfant ordinaire peut être mal dans sa peau, se droguer, devenr dépendant de l'alcool etc... est ce plus ou moins difficile ?
on ne peut pas "maitriser" l'avenir!
Se débrouiller seul pour être à l'heure le matin pour son activité (travail ou bénévolat ou sport ou....) avec un suivi par éduc, conseillère en economie sociale et familliale. Gérer son budget, développer un réseau social, des amis, des activités, des loisirs etc..Une vie à part entière avec des aspects particuliers, mais un membre à part entière de notre Société
Leur faire confiance, croire en leur possibilités qui mettent plus de temps à surgir et à se maintenir, les encourager, mais aussi être strict sur le respect des règles de vie en société qui commence à la maison en respectant les besoins des autres. Accompagner soutenir mais aussi encourager à aller de l'avant.
Cela en vaut la peine! même un enfant ordinaire peut avoir une maladie, un accident qui le rende "dépendant" de sa famille pour s'assumer, et cela peut être bien plus difficile à vivre que la trisomie de celui qui l'a depuis la naissance. Et même un enfant ordinaire peut être mal dans sa peau, se droguer, devenr dépendant de l'alcool etc... est ce plus ou moins difficile ?
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isarh
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19 sept. 2009 à 23:14
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maladies génétiques orphelines !!! IL Y A DES MILLIERS DE NOMS POUR CES MALADIES !!! la maladie de ma fille : incontinentia pigmenti je vous laisse le soin de chercher sur internet et vous verrez que cela peut-être pire dans certains cas que la trisomie 21. Ma fille à cette maladie mais elle est non évolutive pour elle. Je ne suis pas un imposteur d'abord je suis une femme et moi je suis membre. j'ai quand même le droit de dire qu'il n'y a pas que la trisomie 21 de grave !!!!
Bonsoir non non non ce n'est pas du tout la meme chose je peu sortir de chez moi et me faire renverser par un bus et etre cloué dans un fauteuil. Je veux dire par la que c'est pas du prévisible c'est la vie c'est comme ça et si ça arrive que se dit on?
En principe on dit "Si j'avais su"
Et bien là nous pouvons savoir a l'avance et je pense que c'est une chance de pouvoir décider.
Je voudrais conclure en disant que le msg 51 n'est pas de ma personne c'est honteux de piquer le pseudo des autres!!!!
En principe on dit "Si j'avais su"
Et bien là nous pouvons savoir a l'avance et je pense que c'est une chance de pouvoir décider.
Je voudrais conclure en disant que le msg 51 n'est pas de ma personne c'est honteux de piquer le pseudo des autres!!!!
seb
"Et bien là nous pouvons savoir a l'avance et je pense que c'est une chance de pouvoir décider."
Vous savez quoi de la trisomie? pour pouvoir dire à l'avance, ce que sera cet enfant et tout le bon qui peut en résulter? pour lui comme pour nous ses parents ? Parceque la faiblesse qu'elle soit prévisible ou non, peut faire venir à la surface le "meilleur" de ce qui est en chacun de nous pour accompagner la croissance de l'autre!
Toute médaille a un recto et un verso. Un côté pouvant cacher l'autre.
Bon week end.
"Et bien là nous pouvons savoir a l'avance et je pense que c'est une chance de pouvoir décider."
Vous savez quoi de la trisomie? pour pouvoir dire à l'avance, ce que sera cet enfant et tout le bon qui peut en résulter? pour lui comme pour nous ses parents ? Parceque la faiblesse qu'elle soit prévisible ou non, peut faire venir à la surface le "meilleur" de ce qui est en chacun de nous pour accompagner la croissance de l'autre!
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Bon week end.
^^Marie^^
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20 sept. 2009 à 09:40
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Bonjour
Je voudrais conclure en disant que le msg 51 n'est pas de ma personne c'est honteux de piquer le pseudo des autres!!!!
Il n'y a rien de honteux dans la mesure où vous êtes en anonyme, 36 000 personnes peuvent avoir le même pseudo.
@++
Je voudrais conclure en disant que le msg 51 n'est pas de ma personne c'est honteux de piquer le pseudo des autres!!!!
Il n'y a rien de honteux dans la mesure où vous êtes en anonyme, 36 000 personnes peuvent avoir le même pseudo.
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toptitbal
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20 sept. 2009 à 09:53
20 sept. 2009 à 09:53
"Je voudrais conclure en disant que le msg 51 n'est pas de ma personne"
Surveille mieux ton ordinateur....
Surveille mieux ton ordinateur....
Salut je suis tombée par hazard sur ce site et j'ai vu ta question qui ma assé touchée . Car voila j'ai accouché d'une petite Luna ce 29juillet2009 pendant toute la grossesse ça allait j'ai fais les tests et tout j'avais un risque immense mais comme je n'ai que 20ans ont ne me la pas fait savoir . J'aime ma fille plus que tout au monde mais si c'étais a refaire je pauserais plus de question et j'aurais refléchis à 2X .
Un bébé trisomique est comme un autre bébé mais ça ne dure qu'un temps , il faut ce rendre compte que souvent les trisomiques ont des problemes respiratoires , il faut faire de la kiné enfin cela depend du degré de trisomie je n'essaye pas de t'effrayer mais de prendre conscience de la difficulté que ce sera à long terme .
Tu as une certaine chance c'est de le savoir le risque et de pouvoir faire un choix . Moi malheureusement je n'ai pas eu cette chance . Mais à par tout ça je suis fiere de ma fille elle grandit et évolue bien donc pas à me pleindre mais c'est clair que l'avenir me fait peur . Et surtout le regard des gens vers elle ce qui m'énerve le plus . Pense à toi mais aussi à la vie de ton enfant . Voila bonne journée j'espere que ça ira .
Un bébé trisomique est comme un autre bébé mais ça ne dure qu'un temps , il faut ce rendre compte que souvent les trisomiques ont des problemes respiratoires , il faut faire de la kiné enfin cela depend du degré de trisomie je n'essaye pas de t'effrayer mais de prendre conscience de la difficulté que ce sera à long terme .
Tu as une certaine chance c'est de le savoir le risque et de pouvoir faire un choix . Moi malheureusement je n'ai pas eu cette chance . Mais à par tout ça je suis fiere de ma fille elle grandit et évolue bien donc pas à me pleindre mais c'est clair que l'avenir me fait peur . Et surtout le regard des gens vers elle ce qui m'énerve le plus . Pense à toi mais aussi à la vie de ton enfant . Voila bonne journée j'espere que ça ira .
melanie59100
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7 oct. 2009 à 13:11
7 oct. 2009 à 13:11
moi aussi quand j'étais enceinte a 19 de mon fils ilmon ditkil y avait un grand risque de tisomie 21 je devais faire une amniscenthese que j'ai eu peur de faire et je suis resté dans le doute tout au long de ma grossesse et le jour de la naissance mon petit garcon se porté bien je trouve les test de trisomie 21 pas fiable du tout
isarh
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7 oct. 2009 à 13:42
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le résultat de la prise de sang c'est un taux de risque ça ne veut pas dire que le bébé est trisomique. Si le résultat est par exemple de 1 sur 1000 il y a 1 chance sur 1000 que l'enfant soit trisomique si il est de 1 pour 50 il a plus de risques. Alors voilà pourquoi on fait une amniocenthèse car après cet examen le résultat est sûre à 100 %.
melanie59100
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7 oct. 2009 à 13:48
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oui je sais bien mais ses test stress les mamans (des fois par pour tou le monde car certaine on un bb qui l'est vraiment) pour rien.
isarh
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7 oct. 2009 à 13:52
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j'avoue c'est stressant moi mon taux était à trop gros risque alors j'ai eu le droit à l'amniocenthèse. Ca c'est très bien passé.
melanie59100
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14 janv. 2010 à 08:02
14 janv. 2010 à 08:02
bonjour
je voulais te dire que tu a fait preuve de courage et je suis contente pour toi que tous ce passe bien avec ta petite fille moi quand il pensait que mon fils avait la T21 je pensais avorté mais il n'etais pa sur et comme toi pas d'amnio il n'on pa voulu et je l'ai quand mm gardé et arrivé a la naissance je t'avoue que je ne pensais qu'a ca j'avais peur et tous compte fait il etais tout a fait normal ca aurai étais lecontraire je pense que j'aurais pareil que toi en tou cas plein de bonheur avec ta petite et profite car sa grandit si vite
je voulais te dire que tu a fait preuve de courage et je suis contente pour toi que tous ce passe bien avec ta petite fille moi quand il pensait que mon fils avait la T21 je pensais avorté mais il n'etais pa sur et comme toi pas d'amnio il n'on pa voulu et je l'ai quand mm gardé et arrivé a la naissance je t'avoue que je ne pensais qu'a ca j'avais peur et tous compte fait il etais tout a fait normal ca aurai étais lecontraire je pense que j'aurais pareil que toi en tou cas plein de bonheur avec ta petite et profite car sa grandit si vite
Bonjour,
Aujourd'hui c'est un des ces jours ou j'ai besoin de reconfort, des reponses, je ne sais pas, ca arrive tres souvent depuis, depuis... Cela fait 3ans et demi que j'ai, peut etre, certainement, je ne sais pas, fait le mauvais choix. En sept 2006 j'ai eu une IMG pour T21 a 24 semaines de grossesse. Ca a ete la pire chose que j'ai fait et que j'ai vecu de ma vie. Depuis ma vie a change a jamais, il y a une tristesse toujours au fond, meme si la vie m a donne 2 enfants "normaux" apres, la vie a un gout amere et mon ciel est gris.
Tous les indices pendant cette grossesse etaient presque normaux: clarte nucale 3,1 mmm, 1/246... la gyneco me dit que c'est presque normal (la normal etant 1/250)... Mais, bon, mon mari mari et moi, comme de bon financiers on veut etre sur... alors on demande amnio... et paf !!!! T21 !!! Toute de suite on le veut pas (aujourd hui, apres avoir connu la maternite, je me dis que je connaissais rien en AMOUR). Tout va trop vite, trop vite, je peux pas reflechir, en fait je suis emporte et le resultat est que mon bb n est plus a moi...
Il n y a pas un jour ou je me demande "ET SI j aurais pas ete si egoiste? ET SI j aurais pu mieux reflechir?... ET SI j avait ete mieux entoure?...."
J espere que mon petit qui est au ciel va me pardonner un jour...
En tout cas je vous felicite pour votre courage.
Aujourd'hui c'est un des ces jours ou j'ai besoin de reconfort, des reponses, je ne sais pas, ca arrive tres souvent depuis, depuis... Cela fait 3ans et demi que j'ai, peut etre, certainement, je ne sais pas, fait le mauvais choix. En sept 2006 j'ai eu une IMG pour T21 a 24 semaines de grossesse. Ca a ete la pire chose que j'ai fait et que j'ai vecu de ma vie. Depuis ma vie a change a jamais, il y a une tristesse toujours au fond, meme si la vie m a donne 2 enfants "normaux" apres, la vie a un gout amere et mon ciel est gris.
Tous les indices pendant cette grossesse etaient presque normaux: clarte nucale 3,1 mmm, 1/246... la gyneco me dit que c'est presque normal (la normal etant 1/250)... Mais, bon, mon mari mari et moi, comme de bon financiers on veut etre sur... alors on demande amnio... et paf !!!! T21 !!! Toute de suite on le veut pas (aujourd hui, apres avoir connu la maternite, je me dis que je connaissais rien en AMOUR). Tout va trop vite, trop vite, je peux pas reflechir, en fait je suis emporte et le resultat est que mon bb n est plus a moi...
Il n y a pas un jour ou je me demande "ET SI j aurais pas ete si egoiste? ET SI j aurais pu mieux reflechir?... ET SI j avait ete mieux entoure?...."
J espere que mon petit qui est au ciel va me pardonner un jour...
En tout cas je vous felicite pour votre courage.
Ale 73,
As tu fait une démarche pour être aidée, il y a des associations qui font de l'écoute pour ce genre de "sentiments" après une IVG ou IMG
cela peut vraiment nous conduire vers un chemin de paix.
contact@sospostivg.org
ou par téléphone 08 25 33 18 19 Ecoute et soutien anonyme et confidentiel
le vendredi de 14h à 20h (prix d'un appel local).
J'espère que tu feras une telle démarche. Je t'y encourage.
Tu peux trouver d'autres organismes qui font ce genre d'accompagnement, si celui ci ne te convient pas.
je t'embrasse. Rainbow
As tu fait une démarche pour être aidée, il y a des associations qui font de l'écoute pour ce genre de "sentiments" après une IVG ou IMG
cela peut vraiment nous conduire vers un chemin de paix.
contact@sospostivg.org
ou par téléphone 08 25 33 18 19 Ecoute et soutien anonyme et confidentiel
le vendredi de 14h à 20h (prix d'un appel local).
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Tu peux trouver d'autres organismes qui font ce genre d'accompagnement, si celui ci ne te convient pas.
je t'embrasse. Rainbow
Mag
je connais déjà ton blog! hé hé hé il fait parte de ceux que j'ai arpentés lors de l'arrivée de Charlotte... et qui m'ont aidée à avancer et fait comprendre qu'après le choc, les bons moments arrivent!
je connais déjà ton blog! hé hé hé il fait parte de ceux que j'ai arpentés lors de l'arrivée de Charlotte... et qui m'ont aidée à avancer et fait comprendre qu'après le choc, les bons moments arrivent!
petitbebe2010
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16 mars 2010
16 mars 2010 à 16:11
16 mars 2010 à 16:11
bonjour je suis de 12 semaine de grossesse et jeudi je dois faire un prelevement du liquide amiotique car a l'echographie il on vu une clarte nucale epaisse j'ai tres peur mon ami ma dit que si il viendrai a decele une trisomie il serait pas pret (1ERE enfant) mais je me pose beaucoup de question moi je dis meme si il decouvre cette anomalie c'est mon enfant et il vis pourquoi serait il pas heureux pouvais vous m'apporter conseil svp merci
coucou
j'ai eu mon premier fils a 19 ans et il est atteind de trisomie 21
j'ai 26 ans aujourd'hui et c'est un vrai bonheur
je te cacherais pas que c'est pas simple au quotidient et que tu n'as pas forcement l'aide que tu souhaiterais mais on s'en sort toujour
ce sont des enfant qui apporte tellement d'amour et de bonheur sans rien demander en retour
on ne peux que les aimer
aujourd'hui je suis maman de deux autre garcon qui sont en bonne santée et la vie est belle
dit toi que pour l'instant tu ne peux etre sur de rien pas la peine de t'engoisser sa changeras rien
mais sache que tu as toujour le choix peu importe ce que tu feras si ton enfant est handicapée
se seras ton choix ne laisse jamais personne decider pour toi meme pas le pere .
garde confiance et si tu a la moindre question n'hesite pas je recois les reponse en retour
bien a toi
j'ai eu mon premier fils a 19 ans et il est atteind de trisomie 21
j'ai 26 ans aujourd'hui et c'est un vrai bonheur
je te cacherais pas que c'est pas simple au quotidient et que tu n'as pas forcement l'aide que tu souhaiterais mais on s'en sort toujour
ce sont des enfant qui apporte tellement d'amour et de bonheur sans rien demander en retour
on ne peux que les aimer
aujourd'hui je suis maman de deux autre garcon qui sont en bonne santée et la vie est belle
dit toi que pour l'instant tu ne peux etre sur de rien pas la peine de t'engoisser sa changeras rien
mais sache que tu as toujour le choix peu importe ce que tu feras si ton enfant est handicapée
se seras ton choix ne laisse jamais personne decider pour toi meme pas le pere .
garde confiance et si tu a la moindre question n'hesite pas je recois les reponse en retour
bien a toi
20 août 2009 à 10:08
elever un enfant trisomique c'est une epreuve c'est pas facile au quotidient
mon fils a 6 ans il a l'ages mental et emotionnelle d'un enfant de 3 ans
il n'est pas propre parle par syllabe et fait des terreur nocturne
et j'en passe
aujourd'hui je regrette pas de l'avoir mais je me dit que si a l'epoque j'avais ete mieux informer j'aurai peu etre pris une autre decision ou peu etre pas
quoi qu'il en soit si les futurs maman savais reellement se que sa implique dans la vie quotidienne on aurais pas ce genre de conversation.
20 sept. 2009 à 10:01
Je suis assez d'accord avec satheene, une amie orthophoniste, travaillait dans un centre spécialisé, des enfants/adultes elle en a vu, et pas pour un placement provisoire.
Elle-même le disait, pourquoi être contre l'avortement et pour un placement à vie pour ces enfants?
Sujet tabou, conscience dérangée? ...
Personnellement, je n'aurai peut-être pas eu le courage (si je puis dire) pour m'occuper d'un enfant trisomique, la ressource nécessaire, pas sûre de l'avoir.
17 mars 2010 à 16:18
j'ai lu votre message, je suis une mère qui a une fille de 4ans et 3mois, elle est bien dans sa santé. elle mange toute seule, elle est propre à l'âge de 18mois . elle suit en moyenne section avec les enfants normaux mais le problème c'est qu'elle ne parle pas encore bien c'est à dire elle dit des mots mais pour répéter une phrase de 4 ou 5 mots c'est difficile seulement elle dit clairement je veux boire.
comme vous dites que vous avez une amie orthophoniste j'aimerai bien que vous me donner son n° de téléphone ou son adresse pour l'aider un petit peu.
merci infiniment