trisomie 21 Fermé

Question

Bonjour,
je suis enceinte de 16 semaine et je vien d'apprendre que j'ai un risque de 1/40 que mon bebe soit trisomique 
je suis a la limite du risque, j'ai 21 ans 
je doit passer un echo lundi, et decider si je doit passer une amiosynthese
je suis en pleine panique
Es ce que ce n'est pas tro tard pour avorter si besoin?
Peur de la fausse couche a cause de l'amio?
ext...

Utilisateur anonyme · Accepted Answer

je crois que pour un cas médical comme celui la tu peux te faire avorter mais qu'après avoir été sur que le bébé soit trisomique, donc lorsque tu aura fait l amiosynthèse

j£ss · Answer

merci, 
ce qui me fait peur c'est le fetus est deja un bebe
je le sens bouger,

Utilisateur anonyme · Answer

ben un foetus est formé au bout de 12 semaines et est considéré comme un être vivant c'est pour sa que la légalité de l'avortement est permis jusqu'à 12 semaines après c'est considéré comme un meutre, sauf comme je te l'ai dit en cas de raison médical valable. Il faut que tu en parle sérieusement a ton gynécologue c'est important, car c'est pas une décision facile

bellebellebelle · Answer

Bonjour, 
Pour confirmer tu ne peux effectivement pas avoir recours à l'IVG (interruption volontaire de grossesse) mais s'il s'avère effectivement que ton bébé est atteint de trisomie21, les médecins te proposeront une IMG (interruption medicale de grossesse).
 Mais le seul moyen d'en être sûre est de faire l'amniosynthèse, qui peut effectivement comporter un risque de fausse couche; mais les médecins te préviendront des risques avant que tu prennes ta décison.

En tous cas bon courage à toi

isarh · Answer

C'est un taux de risque. Pour te rassurer ce n'est par pour ça que bébé est trisomique. Le taux peu être très haut et le bébé est normal et avoir un taux plus bas et avoir un bébé trisomique. Pour ma dernière fille mon taux était très haut vu que j'ai 37 ans et elle n'est pas du tout trisomique bien sur j'ai eu une amniocenthèse pour vérifier.

bellebellebelle · Answer

C'est vrai qu'un taux ne veut rien dire, mais (désolé de te faire peur Jess) 1/40, c'est quand même une très grande probabilité d'avoir un enfant atteint de ce syndrôme.
Vu ton jeune âge (plus on est jeune et moins le risque est élévé) c'est certainement dû au fait que le nuque de ton bébé est très épaisse. Car ils prennent en compte plusieurs paramètres pour ce calcul (âge, poids, si tu fumes ou pas, épaisseur de la nuque du foetus...)

Mais 1/40 (1 chance que 40) représente un risque trop élevé pour prendre ça à la légère. Moi si je me souviens bien, à 26ans mon taux était de 1/3500, et une amie enceinte en même temps que moi 1/6000. Et pourtant ça n'exclu quand même pas le risque c'est vrai. Mais dans le doute...

Mais je pense que ton médecin ou ton gynécologue, vont t'expliquer tout ça plus précisément. Et si tu es inquiète malheureusement seule l'amniosynthèse pourra te rassurer.

estella · Answer

bnjour!!
je te conseille d'attendre ton ecographie et de voire si ton bébé va bien et si y a beaucoup de risque qu'il sois trisomique!!si il l'est compte tu le garder???SACHE QUE TU DEVRA TEMPS OCCUPER TOUTE TA VIE JUSQUA T MORT!!!et que sa sera pas facile tout les jours!!!

isarh · Answer

moi mon taux était de 1 sur 64. Alors c'est sûre tu va avoir une amniocenthèse pour un taux de 1 sur 40. Cet examen est sûre à son pour cent pour son résultat.

MISU · Answer

Bonjour

Moi 14 semaines , écho à 13 s et 5 jour et ma gygy calcul 2,5 pui 3,5 pendant la même écho (paraît que possible ).
Du coup, dossier transféré au service de diagnostic anté natal de l'hôpital Robert Debré pour écho (calcul nuque à 2,2 à 14s 0j) et biopsie trhobosphale (=piquer jusu'au placenta pour en prendre et résulats rapides)
J'aurai résultats lundi aprés-midi..... je flippe et en plus vu que enceinte aprés 3 fiv à 37 ans suis pas sûre d'être capable d'avorter !

Conclusion : ils ne savent pas si le 1er calcul est bon en plus fait avec retard... donc le seul moyen d'être rassuré amioscintèse ou comme moi si amioscinthése trop risquée pour bébé. le HT21 risque de faire planer un doute, je te conseille de faire examen sûr à 100 % mais aprés ill faut réflèchir pendant les 48 h d'attente car pour les médecins, si triso faut avorter or toi seule peut décider
JE NOUS SOUHAITE QUE LES TESTS MONTRENT UN BEBE NON ATTEINT, de tout coeur avec toi

Chrystelle

rainbow · Answer

Bonjour,

La trisomie n'est pas forcément une calamité, cela demande un investissement et beaucoup d'amour, mais les résultats peuvent être très positifs. Avec d'autres pathologies non décelables votre vie peut être beaucoup plus difficile, et si c'est l'accouchement d'un enfant ordinaire qui se passe mal, et bien l'état de l'enfant peut être pire!

Je vous conseille d'aller voir les vidéos qui montrent des jeunes avec T21 
qui présentent des travaux qu'ils ont fait en ateliers, notamment "communiquer par internet" la semaine dernière (à Agen, ils venaient de toute la France) et l'utilisation de l'ordi avec leurs propre présentation et leurs commentaires! https://trisomie21-france.org/

l'un d'entre eux est mon fils, faire émerger en eux toutes leurs capacités est un défi qui nous "grandit" en humanité et qui  peut en faire autant pour ceux qui croisent leur route. 

La fragilité existe en chacun de nous, elle est source de richesse pour la Société, car une société constituée que de "forts" ne peut pas trouver d'équilibre et finit par décliner et disparaitre comme l'Histoire nous l'a montré.

Avec tous mes sentiments cordiaux de soutien dans ces moments difficiles. rainbow

MISU · Answer

Oui j'ai été regardé ce matin mais je sais déjà que si resultat t21, le papa ne sera d'aucune aide et pas présent donc l'amour si aucune aide risque de ne pas suffire.

Par contre, arrêter la grossesse car différence ne me paraît pas une évidence.
mais sincérement je préfèrerai un résultat négatif surtout que si garçon, peux transmettre hémophilie donc une difficulté à la fois..

merci de votre aide et je vous recontacterai quand résultats.

sahteene · Answer

desoler de te contre dire mais le risque d'avoir un enfant trisomique est aussi elever a plus de 38 ans qu'as moins de 20 ans je suis bien placée pour le savoir j'ai eu mon fils a 19 il est trisomique et mon taux etait bas donc sa ceux rien dire

sahteene · Answer

merci pour c'est parole au moin quelqu'un qui dit des choses vrai je commencait a desesperer a force de lire des betises
mon fils a 6 ans il est trisomique et c'est un vrai bonheur
moi j'ai 25 ans je l'ai au a 19 comme de quoi sa arrive n'importe quand et a n'importe qui
et je suis d'accord avec toi c'est pas une calamiter au contraire
je crois surtout que les gens sont mal informer de ce que c'est du coup il en on peur c'est idiot
des parent mon dit un jour qu'il voulait pas que leur enfants joue avec le mien car ils avait peur que leur enfant l'attrappe si c'est pas malheureux franchement!

porképic · Answer

de toute les façons tu dois t'occuper de tes enfants trisomiques ou pas jusqu'à ta mort. mon petit garçon né en mars dernier est trisomique et pour rien au monde je pourrai vivre sans lui, j'ai 26 ans et mon taux était à 1/585.
il est notre joie, sourit, rigole, eclate de rire comme tous les autres enfants et je trouve abérrant en 2009, sous prétexte qu'un enfant est porteur de ce gène, "de le faire passer"........
a t- on le droit de choisir qui doit vivre ou non????

isarh · Answer

je suis tout à fait d'accord avec toi sur mes 5 enfants je n'ai pas eu de trisomique mais cela me serait arrivée je l'aurait gardé je suis contre l'avortement. Je trouve cela dégueulasse. Il faudrait que ce soit très grave pour que j'accepte l'avortement mais pas pour une trisomie. J'ai ma belle-soeur qui croyait avoir un bébé trisomique et elle était prête à avorter ou l'abandonner j'étais très bouleversée et en colère. Sa fille est née "normale" mais elle aurait eu cette trisomie j'aurais été là pour l'accueillir dans mon foyer. Ma deuxième fille a une maladie génétique non évolutive, tant mieux pour elle, mais à sa naissance quand on a découvert sa maladie pour rien au monde je m'en serais séparé. Ce sont notre chair notre sang même si ils sont différents.

ALEX · Answer

c, clair c vraiment triste que des gens pensent ça surtout des parents, bref moi je suis enceinte de 4 mois test négatif, mais une chose et celle-ci avant de savoir les résultats de la prise de sang je savais que j allais garder mon enfant malgré tt-

lolo13 · Answer

je suis entièrement d'accord avec toi porképic, je trouve écoeurante cette course à l'enfant "parfait".
Ma troisième fille a tout juste 2 mois et demi, et à cause de certains points relevés durant les échographies, on voulait m'orienter vers une amniocentèse... Au final, pour rien car ma fille n'est pas porteuse de cette particularité.
Dans tous les cas, j'ai refusé cette amniocentèse car le résultat n'aurait eu aucune influence, je l'aurai gardé quoiqu'il arrive.
Je ne suis pas contre l'avortement dans d'autres cas, mais pour moi un enfant trisomique 21 vit, a des joies des peines comme tout le monde, et je sais que je l'aurai aimé mon enfant, avec mon conjoint la question ne s'est même pas posée, même si dans mon entourage il y a eu qq incompréhensions.
On en arrivera à choisir la couleur des yeux et cheveux de nos enfants, c'est vraiment n'importe quoi, aimons les comme ils sont !!!

maxy · Answer

Il faut vraiment arrêter de balancer des aneries pareilles et de juger les gens sur leurs choix sans savoir de quoi on parle!!!
Il ne s'agit en aucun point d'une course à l'enfant parfait comme tu dis. Il s'agit d'un choix de vie très difficile.
On peut effectivement choisir de garder un enfant trisomique au prix d'énormes sacrifices pour soit même et pour l'enfant.
Un enfant trisomique pourra effectivement rire et s'amuser comme un enfant "normal" et il ne vivra jamais comme un enfant "normal".
Et qui s'occupera de l'enfant quand les parents pour des raisons diverses (âge, maladie...) ne pourront plus s'en occuper? Quelles souffrances supplémentaires cela apportera-t-il???
Avez vous seulement la moindre idée de ce que cela représente de faire le choix de garder ou non un bébé pour lequel on a décélé une anomalie chromosomique pour les parents? Et pouvez vous imaginer une seule seconde ce que cela implique dans la vie d'une personne??? Je ne crois pas.
Et pour finir, biensûr qu'on aime autant , si ce n'est plus , un enfant trisomique qu'un autre enfant. 
Décidemment, je crois qu'il faut se poser les vraies questions avant de répondre à un sujet sans vraiment savoir ce qu'il en est.
Car la personne à l'origine de la discussion a besoin de réponses fondées. Du vécu des gens et pas de leur pseudo jugements à 2 balles.

isarh · Answer

et quand un enfant né avec une maladie génétique qui n'est pas détectable avant la naissance on s'en débarasse !!!!!! ma fille est atteinte d'une maladie génétique rare alors que ce soit la trisomie ou ces maladies l'enfant à le droit de vivre. On peut avoir un enfant en parfaite santé à la naissance et dans le cours de sa vie il peut lui arriver de graves incidents et nous parents on est là à ses côtés. Alors pourquoi ne pas laissez vivre un enfant trisomique ??? Tout ça parceque l'on apprend sa maladie avant sa naissance !!!!! et que il est possible de s'en débarasser !!!!

misu 75 · Answer

Finalement Trisomie 13 : la plus rare et bb non viable s'il naît alors moi le choix s'est résumé à avortement thérapeutique en urgence ou accouchement mort né. 
Avoir un enfant atteint de T21 doit être trés dur mais il y a l'aprés avortement thérapeutique moi j'entre dans ma 5 ème semaine, suis incapable de reprendre le travail et fais des crises d'angoisses. Ok moi j'ai dû faire 2 FIV et un transfert d'embryons congelés mais la culpabilité est là pourtant la trisomie 13 n'accorde qu'une vie de confort à l'enfant qui meurt dans sa 1ère année car malformations de partout.
Par contre, comme dans les 2 cas les parents seront "mal", il faut qu'ils réflèchissent si le bb est viable aux sacrifices. Tout le monde n'a pas la force d'élever un enfant ayant des retards ou n'aura pas le soutien de sa famille.
un seul conseil, en attendant les résultats être trés trés entouré.
Bon courage à ceux en attente de résultat et je croise les doigts pour qu'ils soient bons.

isarh · Answer

alors là dans ce cas je comprends l'avortement mais pas pour une trisomie 21. J'ai ma fille qui a une maladie génétique rare et on ne peut pas le savoir avant la naissance alors il faut assumer je ne comprends pas pourquoi on ne garde pas les bébés trisomique 21 alors qu'un enfant peut avoir pire que la trisomie avec ces maladies génétiques rares.. Heureusement pour ma fille sa maladie est non évolutive.

misu 75 · Answer

j'ai regretté que l'on m'ait fait quasi de force la biopsie du trophoblaste quand j'attendais les résultats car si T21 je n'aurai pas pu avorter or mon compagnon ne voulait pas en entendre parlé. J'avais fait le choix du bb mais finalement c'est une bonne chose pour moi que l'examen ait été pratiqué.
Tu dois admettre que certains ont déjà dû mal avec des enfants sans aucun problème de santé alors avec un enfant atteint de trisomie ou autre maladie  lourde (en gestion), ce sera une catastrophe et je pense surtout pour l'enfant.
sinon, cet été,le mercredi à la piscine chez ma mère des enfants atteint de T21 venaient et ils s'amusaient comme tout le monde ! je suis d'accord avec toi. surtout moi qui ne sais pas si j'aurai la chance de tomber encore enceinte . mais beaucoup ne pense pas comme moi. heureusement les gynéco des hôpitaux comme Robert Debré assistés de psychologues aident sans juger (sauf exception peut être)

aurore60 · Answer

Bonjour,
Je vois qu'il y a différente chose de dite mais de toute maniére chacun est différent, et donc pense différement!
Moi mon risque est de 1/113 et je n'est pas voulu faire l'amnio car je pense qu'il faut laisser faire la nature des fois!! Ont veras bien à la naissance, ca me fais pas peur!! De toute façon leur test c'est de la connerie!!

isarh · Answer

oui je suis tout à fait d'accord avec toi c'est de la mer... pourquoi supprimer les enfants porteurs de la trisomie 21 alors qu'il y a pleins d'enfants avec des maladies génétiques graves, pour certains. Tout ça parcque l'on détecte cette maladie avant la naissance. Moi j'ai fait l'amniocenthèse car mon mari le voulait absolument car lui la trisomie lui fait peur. Mais pour moi c'était un risque pour ma petite fille de passer cet examen car on peut faire une fausse couche ensuite. J'ai eu très peur. Mais qu'elle soit trisomique ne me fesait pas peur. Ne vaut -il pas mieux un enfant trisomique qui rit, qui courre, qui joue, qui communnique...qu'un enfant atteint d'une maladie qui le laisse comme un légume dans son lit ! Ma fille a une de ces maladies rares et tant mieux pour elle, elle est non évoultive. Il y a quelques controles à faire quand même. Elle est en pleine forme et très intelligente , elle rentre en sixième européenne c'est à dire avec deux langues étrangères et ces notes de cm2 n'était que des 20 sur 20 les rares notes en dessous ce situaient entre 17 et 19. Mais il y a des enfants qui ont la même maladie qu'elle et pour eux ça c'est aggravé déjà par des convulsions qu'ils ont fait dès leur naissance. Il y a une petite fille qui vit sur son lit. Et c'est un "légume" comme le dit son père. Aucune communnication rien elle ne fait rien même pas mangé seule rien. Elle est allongée à longueur du temps. Son cerveau est mort elle respire c'est tout. Alors il vaut mieux dans ce cas avoir un enfant trisomique qui rit, qui courre, qui joue, qui communnique... Alors attention car de ne pas avoir un enfant trisomique ne vous protège pas de ces maladies rares et que l'on détecte qu'à la naissance.

sahteene · Answer

j'aimerai savoir malgrer tout combien d'entre vous on un enfant t21 combien d'entre vous save reellement de quoi il parle?
parceque j'ai lu beaucoup d'anerie c'est desolent!!!!!

isarh · Answer

moi j'en ai pas mais j'ai ma fille qui vit avec l'ombre d'une maladie génétique rare. (maladie non évoultive pour le moment tout va bien).

sahteene · Answer

je demande sa parceque c'est bien de dire " moi j'ai pas peur de la trisomie de son enfant" quand on en as pas ou qu'on a pas de risque reelle c'est facile a dire
elever un enfant trisomique c'est une epreuve c'est pas facile au quotidient
mon fils a 6 ans il a l'ages mental et emotionnelle d'un enfant de 3 ans
il n'est pas propre parle par syllabe et fait des terreur nocturne
et j'en passe
aujourd'hui je regrette pas de l'avoir mais je me dit que si a l'epoque j'avais ete mieux informer j'aurai peu etre pris une autre decision ou peu etre pas
quoi qu'il en soit si les futurs maman savais reellement se que sa implique dans la vie quotidienne on aurais pas ce genre de conversation.

isarh · Answer

relisez mes messages pour moi il y a des maladies aussi "méchantes" que la trisomie, ma fille aurait pu avoir pire. Au moins vous savez ce qu'il a votre fils nous on découvre petit à petit et ca fait peur. Sa maladie est non évolutive mais il faut savoir qu'elle a  des problèmes de dentition, l'orthodontiste on n'a pas finit de le voir, elle peut avoir des souci aux niveaux de ses os et de sa croissance. Je suis un peu rassuré à presque 12 ans elle a enfin dépassé les 30 kg et à pris 15 cm en 1 an. Sa poitrine pour le moment se dévelloppe normalement car là aussi il peut y avoir des malformations. Et ce n'est pas finit comment se passera sa vie de femme de maman avec cette maladie. Alors j'ai le même souci que vous c'est une maladie qu'elle aura toute sa vie et qui nous inquiétera toute notre vie. Sauf que la votre se voit la notre reste dans l'ombre. Et il faut bien assumé quand on apprend ces maladies à la naissance. Il n'y a pas que la trisomie 21 de "Méchante" il ya pleins d'autres maladies plus graves.

sahteene · Answer

vous n'avez pas compris ce que je voulais dire 
je ne compare pas la maladie de votre fille et se qu'es mon fils sa n'as rien a voir
mais en l'occurence il s'agit bien a la base d'une conversation sur la t21 et pas autre choses
alors excuser moi de parler de t21 pas d'autre choses
je ne considere pas mon enfant comme malade il ne les pas il est different
savez vous que les personne qui on les yeux bleux on une malformation genetique on ne dit pas d'eux qu'ils sont malade pour autand
donc on confond pas maladie et etat de fait!!!!!!

isarh · Answer

la trisomie est une maladie génétique celle de ma fille aussi. Pourquoi la différencier au point de supprimer les porteurs, parceque l'on peut la détecter avant la naissance et pas les autres. je ne fais pas de différences entre toutes ces maladies il y en a des graves et des moins graves.

sahteene · Answer

ce que je dit c'est que la t21 n'est pas une maladie 
c'est comme d'avoir les yeux bleux
sa se soigne pas il y a pas de traitement c'est pas mortel en soit donc c'est pas une maladie
ils y a des gens qui on pas grand choses dans la tete et qu'on ne considere pas comme malade pour autand
je m'insurges sur le fait de dire que c'est une maladie 
et puie sachez une choses un enfant t21 demande beaucoup de travail de sacrifice et c'est tres dure car c'est a vie que vous etes en charge d'une personne qui ne seras jamais vraiment autonome
je suis pour l'avortement car il veux mieux sa que de mettre au monde un enfant dont on s'occuperas pas correctement car on est depasser ou de le placer a vie dans un centre ou il seras mis sous medoc toute sa vas ou placer a l'adoption !!
vous c'est totalemen,t different
et encore une fois il s'agit bien de t21 et pas d'une maladie rare meme si celle si est genetique !

isarh · Answer

On peut dire que c'est génétique c'est tout si le mot maladie ne convient pas.

sahteene · Answer

peu importe 
la betise humaine est  tres probablement genetique aussi on en fait pas un patacaisse pour autand

sahteene · Answer

quoi qu'il en soit juste pour dire que certain qui ne save rien ferai mieux de se taire plutot que dire des aneries!!

isarh · Answer

tu dis ça pour moi ?

sahteene · Answer

non pas forcement

isarh · Answer

ma fille n'est pas trisomique mais elle a cette maladie génétique alors je sais de quoi je parle il n'y a pas que la t21 sur terre. Alors je pense que je peux parler des ces maladies. On est là pour conseiller non pour insulter c'est ce que tu fais depuis quelques messages. Attention aux modérateurs.

sahteene · Answer

il me semble juste qu'avant de porter un jugement aussi catégorique sur ce qu'on ferais ou pas et de juger ceux qui pense pas comme sa il vaux mieux savoir de quoi on parle et pas que dans la theorie
car quand certaine personne me disent qu'il savent ce que je vie parcequ'ils on fait des "stages" dans des centres, sa me revolte.
ces gens la ne savent rien du tout le soir et le week end chez eux ils n'en ramenait pas un avec eux non ils avait fini la journée comme tout les gens qui bosses.
reflechissés cinq minute a tout sa bon sang.
aucun jugement ne peux etre fait tand que vous n'avez pas ete confronter a se choix!
moi le choix je les pas eux la t21 a ete detecter a 7 mois de grossese suite a la decouverte d'une malformation cardiaque
j'ai fait mes choix je les assumes
mais il aurais peux etre ete different si je l'avais su avant de le sentir bouger et si j'avais su ce que sa impliquais!

sahteene · Answer

mais je t'insulte pas du tout 
c'est pas le but
je dit juste qu'il s'agit d'un sujet sur la t21 et pas sur toute les "maladie genetique 
si tu le prend mal quesque je peux y faire!
je donne mon point de vu c'est tout en connaissance de cause(sur la t21 et pas sur autre choses)
je ne sais pas ce qu'as votre fille c'est malheureux pour elle et pour vous
faut pas prendre les commentaire des autres comme des agression personnelle !

isarh · Answer

je souhaite que dans votre entourage il n'y ai pas un jour un bébé atteint d'une maladie génétique grave. Là vous comprendriez pourquoi j'ai dit tout ça.

sahteene · Answer

la question n'est pas la on parlais d'avortement et de t21
je dit juste qu'en connaissance de cause je suis pour l'avortement therapeutique car je sais ce que c'est que la t21 pour la subir au quotidient.
juste une question votre fille a t-elle des retard au niveaux intellectuel , a l'ecole elle en est ou?
vous avez des proget pour elle qu'elles sont il?
je pense qu'on est partie du mauvais pied vous et moi
pourrez vous repondre a mes question? svp

sahteene · Answer

soit dfisant passant j'ai eu trois fausse couche de suite du a des maladie genetique rare et ou l'enfant n'etait pas viable

isarh · Answer

non elle va bien car elle n'a pas fait de convulsions liées à sa maladie. Son cerveau fonctionne très bien elle est même très intelligente c'est son physique qui me fait peur et sa vie de femme et de maman plus tard. Alors les projets ne reste que professionnels.

sahteene · Answer

je parlais bien de projet professionnelle et meme personnelle
sachez une chose pour mon fils le seul projet qu'on est pour lui a ce jour c'est de tout faire pour qu'il sache au moin lire et compter pour nous rien que sa seras une enorme victoire quand au physique vous avez deja vu des personne t21 vous savez comme moi qu'il on des trait  de visage tres particulier et que desperer qu'il est une vie de couple et de famille plus tars est limite utopique.
je ne dit pas que ce qu'as votre fille n'est pas grave juste qu'il faut savoir regarder ailleur par moment pour voir qu'il y a tjour pire ailleurs que ce qu'on as chez soit
ils y a pire que mon fils je me plein pas

sahteene · Answer

malgrée tout dans votre malheur vous avez de la chance de pouvoir voir un futur agreable a votre fille
meme si ce seras pas facil tout les jour
moi aujourd'hui il a 6 ans et je me demande quand es ce que je n'aurai plus a lui changer ses couches 
quand je n'aurais plus a lui faire des lavement intestinal pour eviter les occlusion 
quand je n'aurais plus a m'inquieter de savoir si son coeur est gueri une bonne fois pour toute et qu'il ne risque plus de crises cardiaque
voila ce que j'entend par connaitre toute les difficulter d'avoir un enfant t21
et pour tout ce que je vie au quotidient je suis pour l'avortement car tout le monde n'est pas capable de gerer c'est difficulter

soso08 · Answer

bonjour a tous
je voulait juste vous dire que je suis tout a fait d accord avec vous.
Ils faut arreter de juger a tord et a travers.
je suis moi meme enceinte de 16 semaine je vien d avoir mes resultat de t 21 qui sont correct (1 sur 7000)...forte heuresement pour nous et cette petite nénéte.
BON COURAGE A VOUS TOUS ET POSER VOUS LES BONNES QUESTION...A BIENTOT

Séb · Answer

Bonjour a tous ma femme et moi voulons fondée une famille et si je suis sur ce post ce soir c' est que la trisomie 21 est quelque chose que je redoute fortement. 
Nous avons la chance de posséder un moyen de détection de la t 21 pourquoi faire l autruche et refuser de voir la vérité en face. Si il y a un diagnostic sans appel pourquoi décider de faire comme si de rien n était.Bien sur avoir un enfant est qq chose de merveilleux . Meme au point d en souffrir ? Je pence que si le diagnostic est positif nous n hésiterions pas a faire pratiquer un avortement. Peut etre cruel mais en aucun hegocentrique ce serait avant tous pour l enfant qui de toute façon ne s'en soucis meme pas puisqu il na pas encore conscience qu il est en vie.

isarh · Answer

je vous souhaite alors ne pas avoir d'enfants porteurs d'une maladie génétique orpheline car elles elles peuvent être pire que la trisomie 21 et elles ne sont pas détectable avant la naissance. Il faut faire attention quand on veut l'enfant parfait il y a parfois des mauvaises surprises.

Séb · Answer

Bonsoir,
Isarh nous ne voulons pas l enfant parfait juste un enfant comme chacun peut éspérer.
Je t invite vivement a créer ton propre post plus en rapport avec ton quotidien je pense que tu a besoin de parler avec des gens qui te comprendrons. Ici tu ne fait pas avancer la discussion. je te souhaite bien du courage 
Merci

Pour Jess a ton des nouvelles?

Séb · Answer

Moi je croi que isarh n a pas besoin de créer un post puisque c'est un imposteur si ont relis bien:
environ 10 messages pas de description de la maladie, des résultats scolaire éxagérés, et plus que tout pas de nom a cette soit disant maladie!!! Vas te trouver un autre passe temps ici on parle de quelque chose de sérieux

rainbow · Answer

je suis maman d'un garçon de 20 ans avec T21, il est plein de vie, désire de plus en plus d'indépendance. Un service d'accompagnement SAMSAH va être financé et nos jeunes adultes vont pouvoir s'entrainer à vivre en appartement à petite dose, puis en augmentant, avec achats des denrées alimentaires pour se faire le repas, gestion de la solitude (permanence téléphonique de nuit en cas d'incidents dans l'apart ou de peur subite)

Se débrouiller seul pour être à l'heure le matin pour son activité (travail ou bénévolat ou sport ou....) avec un suivi par éduc, conseillère en economie sociale et familliale. Gérer son budget, développer un réseau social, des amis, des activités, des loisirs etc..Une vie à part entière avec des aspects particuliers, mais un membre à part entière de notre Société

Leur faire confiance, croire en leur possibilités qui mettent plus de temps à surgir et à se maintenir, les encourager, mais aussi être strict sur le respect des règles de vie en société qui commence à la maison en respectant les besoins des autres. Accompagner soutenir mais aussi encourager à aller de l'avant.

Cela en vaut la peine!  même un enfant ordinaire peut avoir une maladie, un accident qui le rende "dépendant" de sa famille pour s'assumer, et cela peut être bien plus difficile à vivre que la trisomie de celui qui l'a depuis la naissance. Et même un enfant ordinaire peut être mal dans sa peau, se droguer, devenr dépendant de l'alcool etc... est ce plus ou moins difficile ?

on ne peut pas "maitriser" l'avenir!

Séb · Answer

Bonsoir non non non ce n'est pas du tout la meme chose je peu sortir de chez moi et me faire renverser par un bus et etre cloué dans un fauteuil. Je veux dire par la que c'est pas du prévisible c'est la vie c'est comme ça et si ça arrive que se dit on?
En principe on dit "Si j'avais su" 
Et bien là nous pouvons savoir a l'avance et je pense que c'est une chance de pouvoir décider.

 Je voudrais conclure en disant que le msg 51 n'est pas de ma personne c'est honteux de piquer le pseudo des autres!!!!

isarh · Answer

maladies génétiques orphelines !!! IL Y A DES MILLIERS DE NOMS POUR CES MALADIES !!! la maladie de ma fille : incontinentia pigmenti je vous laisse le soin de chercher sur internet et vous verrez que cela peut-être pire dans certains cas que la trisomie 21. Ma fille à cette maladie mais elle est non évolutive pour elle. Je ne suis pas un imposteur d'abord je suis une femme et moi je suis membre. j'ai quand même le droit de dire qu'il n'y a pas que la trisomie 21 de grave !!!!

rainbow · Answer

seb

"Et bien là nous pouvons savoir a l'avance et je pense que c'est une chance de pouvoir décider."

Vous savez quoi de la trisomie? pour pouvoir dire à l'avance,  ce que sera cet enfant et tout le bon qui peut en résulter? pour lui comme pour nous ses parents ? Parceque la faiblesse qu'elle soit prévisible ou non, peut faire venir à la surface le "meilleur" de ce qui est en chacun de nous pour accompagner la croissance de l'autre!

Toute médaille a un recto et un verso. Un côté pouvant cacher l'autre.

Bon week end.

^^Marie^^ · Answer

Bonjour

Je voudrais conclure en disant que le msg 51 n'est pas de ma personne c'est honteux de piquer le pseudo des autres!!!!

Il n'y a rien de honteux dans la mesure où vous êtes en anonyme, 36 000 personnes peuvent avoir le même pseudo.

@++

toptitbal · Answer

"Je voudrais conclure en disant que le msg 51 n'est pas de ma personne"

Surveille mieux ton ordinateur....

soraya80 · Answer

Bonjour

Je suis assez d'accord avec satheene, une amie orthophoniste, travaillait dans un centre spécialisé, des enfants/adultes elle en a vu, et pas pour un placement provisoire.
Elle-même le disait, pourquoi être contre l'avortement et pour un placement à vie pour ces enfants?
Sujet tabou, conscience dérangée? ...

Personnellement, je n'aurai peut-être pas eu le courage (si je puis dire) pour m'occuper d'un enfant trisomique, la ressource nécessaire, pas sûre de l'avoir.

nadou · Answer

A 28 ans je suis tombé enceinte d'un 2ème enfant presque aussitot mon retour de couche.Se n'était pas une grossesse désirée mais totalement accéptée, malgrè la joie dès le départ j'ai senti que quelque chose clochait. En fait je me suis rendu compte que j'étais enceinte au 3ème mois j'avais des pertes et j'allais à un rendez vous pour mettre un stérilet bref c'est la que mon gynéco m'a appris la nouvelle. Pas de dépistage possible trop tard mais au 7ème mois l'écho à  révéler une hydrocéphalie un problème cardiaque ce qui ma poussé à faire une amio résultat positif à la trisomie.J'ai décidé d'avorter cette enfant aurait probablement souffert de ces 2 premier soucis mais je dois dire que la trisomie ma poussé à prendre cette décision. J' ai une formation d'éduque j'ai vu beaucoup de trisomique j'ai vu beaucoup de famille déchirée. La trisomie n'est pas facile à vivre, il faut savoir qu'un triso a plus de chance d'évoluer en centre, malheureusement il y a beaucoup de liste d'attente beaucoup d'entre eux resteront chez eux sans aide spécialisé. Ce que je veux expliquer c'est que comme tout autre enfant il faut etre capable de l'acceuillir en sachant qu'il y aura plus de difficulter et je ne parle pas d'amour mais bien de moyen materiel, financier et psychologique. Il appartient à chacun d'evaluer ses capacités à élever un enfant trisomique. Je souffre d'avoir pris cette décision mais je ne la regrette pas je sais que cet enfant n'aurai pas eu l'aide dont il avait besoin. Mettre au monde un enfant que l'on sait triso c'est aussi l'imposer aux autres membres de la famille frère soeur père etc.... cette décision n'appartient qu'au personne conserné.Dans les 2 cas il faut pouvoir vivre avec mais personne n'a le droit de juger car la souffrance est la meme!

Drole de vie... · Answer

Je ne peux m'empêcher de venir témoigner... donner mon avis...
Simplement donner mon avis, pas juger... j'espère qu'on en fera de même envers moi et mon, témoignage...

J'ai 29 ans, début de grossesse de rêve en janvier 2009, aucun symptôme, pas malade... mon premier bébé, le rêve, le bonheur, la vie, la belle vie à la clé...
Echo T1, mi-mars... nuque à 2,6... La gynéco m'explique rien... je gratte un peu sur le net, c'est en dessous du seuil de 3, mais au delà des "standards moyens"... Je commence à stresser... puis ça se tasse...
En la revoyant, je la tanne... elle m'explique quelques bricoles...  je lui parle DÉJÀ d'amnio (pour nous c'était clair avant même en route ce projet "bébé" que nous ne pourrions garder un tel enfant, si problème décelé in-utéro)
Prise de sang T21 : 1/608 ==> "pas d'amnio, c'est un bon résultat vu la nuque qu'il y avait, on sera très vigilants à l'écho T2)...

On est rassurés... 
A la visite de début avril, 3 mois de grossesse pleins... el voit des bassinets (reins) dilatés... ne m'en parle pas...
Ils sont toujours là le mois d'après, à 4 mois, début mai...
Là, elle m'explique que nuque+ça... ça la gêne beaucoup... donc Écho T2 de fin mai, déprogrammée avec elle, elle va me prendre RDV chez ses confrères parisiens, référents dans un grand hôpital parisien.
Là... je reparle d'amnio... "non, non, on va contrôler comme ça... c'est trop risqué"
2 jours après elle m'appelle pour me donner le RDV, je lui RÉCLAME l'amnio, lui disant que j'assume le risque de FC d'un bébé "sain"... que je préfère la faire tout de suite car dans 3 semaines on serait fixé et si problème IMG à 5 mois... et non à 6... Elle ne veut rien savoir...
Je rencontre un autre gynéco pour me faire expliquer tout ça... et essayer d'avoir l'amnio... il n'en fera rien, soutient sa collègue dans la démarche choisie.
Je stresse tout mai... on va au RDV avec le référent à Paris, la trouille au bide...
Echo baclée en 5/10 minutes... "tout va bien, je me demande pourquoi on vous a envoyé là... des bassinet dilatés n'ont jamais été signe de trisomie"... (j'ai pourtant lu le contraire sur des écrits de source médical sur le net)...

On repart le cœur léger, même si il bâclé l'écho, c'est un cador, c'est son métier, il ne fait que ça... on fait confiance...

Je change de gynéco, j'ai l'impression que ça ne passe pas avec celle-ci... elle ne comprend pas mes craintes, mes doutes, m'envoie presque promener quand je demande des explications... bref ça ne va pas...

Nouvelle gynéco... prenant le dossier, déjà un peu lourd, en route, réclame une écho de contrôle, intermédiaire, début juillet, à 6 mois...
Là... re-doutes... toujours les bassinets dilatés, mais moins (bébé grandit, ça s'arrange...), petit excès de liquide, il marque la mesure de l'os du nez sur le CR...
Bref tout ça "fleure" à plein nez la T21...
JE RÉCLAME L'AMNIO.... "non, non, on va vous envoyer voir un référent, on peut le faire 2 fois, c'est pas gênant"
Je rétorque que la dernière fois l'écho a été bâclée n 5/10 minutes... 
A ce moment, je suis persuadée qu'il y a un problème... que je n'aurai pas ce bébé...
On m'envoie dans une autre énormissime hôpital parisien, service mondialement connu... même cmoi je le connais de nom le chef du service...

Là une charmante, jeune échographie/gynéco nous prend charge... elle nous explique tout au fur et à mesure de l'écho... Ça change de toutes les écho qu'on a eues avant... Elle remet en cause les cliché de l'écho des 12 SA : "pas assez zoomé, trop flou, nuque pliée en arrière, devrait l'être en avant, je ne peux pas l'exploiter pour calculer un risque..."
Ça rassure déjà sur cette "nuque" qu'on "traine" depuis mi mars... Bref... pour elle "tout est d'aspect normal"...
Moi : "et l'amnio, on peut la faire?"
Elle : "non, je ne pense que ça soit utile, vous risquez de faire une grande préma, bien plus que de mettre en évidence un bébé trisomique, revenez contrôler le mois prochain, on en reparlera si vous n'êtes toujours pas rassurée"...

On repart serein...
Tellement ravis d'avoir été considérés, reçus des explications, nous annulons l'écho T3 dans notre ville et la programmons avec elle, se disant que de la faire à nouveau en centre de référence sera une bonne chose.

Écho T3, début Aout.... nickelle, les reins sont normaux... On est serein sur l'arrivée de notre petite fille...

Je trouve qu'elle ne bouge pas des masses... mais on me dit que c'est rien... elle bouge aux échos, mais je ne sens rien...(pourrait être mis au rang de tous les signes de T21 que nous avons eu jusque là...)

2 jours après l'écho T3, message répondeur de la gynéco de l'écho : "j'ai soumis votre dossier en commission hebdo, comme on le fait toujours... mes collègues me rappellent qu'on aime bien revoir un mois avant le terme... je ne sais plus si on convenu d'un RDV ici ou dans votre ville"...

Moi, je me dit "purée, ils ont encore des doutes... j'en ai marre...", puis bon c'est la procédure, leur procédure... et puis une écho à un mois du terme ça sera toujours ça...
On prend RDV là-bas toujours...

Cette écho arrive, début septembre, à un mois de la DPA. Ce n'est pas la même personne... il ne comprend pas pourquoi, comme nous, pourquoi on nous fait revenir... tout est normal...
Il nous demande combien nous mesurons... moi je tilt direct "put... il a vu des petits fémurs"? signe de T21 aussi... ou de petit bébé... nous ne somme pas petits, mais pas immenses... 1m80 pour monsieur, 1.65 pour moi...
Il me dit qu'on ne pourra pas voir le visage du bébé, mal tourné... je deg, je voulais demander une 3D...

Bref... on rentre sereins... plus qu'un mois à attendre notre petit bonheur... qui peut arriver n'importe quand maintenant...

On m'a déclenchée le 27 sept... bébé est arrivé le 28, à l'issu d'un accouchement de rêve... sans épisio...

et patatra.... elle est trisomique...

Ça ne fait pas une semaine qu'elle est née... nous devrions l'accueillir dans le bonheur, elle n'y est pour rien...
mais on vit l'enfer...

On ne voulait pas de ça... nous somme face à un cruel dilemme, qui sera toujours dans nos têtes.. la garder  faire le sacrifice de notre vie (on voit ça comme ça... j'imagine qu'une fois les choses "digérées" et un quotidien instauré avec elle on n'y prêtera plus attention...), la confier à une famille d'accueil, un institut, ou la "donner" à l'adoption?

Aucune de ses possibilité ne va... je ne veux pas abandonner mon enfant, mais j'ai peur d'un avenir de contraintes à vie...

On me parle de faux positif.... NON un faux positif est un bébé qui a passé une grossesse normale sans STRESS, avec AUCUN signe d'alerte, AUCUN contrôle, AUCUNE évocation d'amnio... 
JE NE COMPRENDS PAS POURQUOI ON N'A JAMAIS ACCÉDÉ A MA DEMANDE...

Je suis certaine que sur la fin, les docteurs savaient...


Pour le moment... c'est le gros marasme... le drame de ma vie, de notre vie (mon ami avait lui pourtant déjà donné en terme de drame perso)... je ne sais pas si je le surmonterai...

Mais ce qui est sûr... si toutefois un jour je souhaite à nouveau donner la vie... AMNIO IMPÉRATIVE, même si tout est OK sans signe d'alerte...

Mon seul regret, ne pas avoir fait d'esclandre, ou je ne sais quoi d'autre pour avoir cette fichue amnio...


Maintenant cette petite fille est là... et on va devoir se positionner rapidement... (et c'est difficile de se projeter ainsi en ne sachant pas comment elle évoluera, quel sera le handicap...) pour prendre un décision qui sera la meilleure pour elle la moins acceptable... qu'elle puisse grandir aimée, entourée... comme elle le mérite, que cela soit avec nous ou auprès d'une famille qui l'aura acceptée comme elle est...


Je n'évoque là qu'une partie de tout ce que je ressens... les sentiments, les idées sont nombreuse... je bouillonne intérieurement...

Drole de vie... · Answer

je parle de faux positif...

il s'agit de faux négatif, je ne sais pas comment modifier mon message!

nini73 · Answer

Bonjour,

Ton témoignage m'a beaucoup touché et je ne peux pas me mettre à ta place mais si j'étais dans ton cas, je pense que je serai aussi dans tous mes états. 

Personne ne peut et doit juger la décision que vous prendrez. Et pourtant j'ai été adoptée jeune mais si mon bébé devait avoir un risque de trisomie 21 je ne sais pas si je pourrai prendre la décision de le garder.

Dans ton cas, tu as beaucoup ramé pour avoir une amnio et c'est vrai que c'est hallucinant que les divers gynéco que tu as rencontré ne t'ont pas fait pas une amnio surtout que tu leur avais plusieurs fois demander.

Effectivement ca remet en cause plein de choses, faut pas se cacher la face et je te souhaite de prendre la bonne décision avec ton mari.

sahteene · Answer

juste pour te dire que je comprend j'ai vecu la meme chose que toi mais je n'avais que 19 ans 
tout ce que je peux te dire c'est que si c'etait a refaire (le garder) quand j'ai su car pour moi aussi c'etait trop tard ben je recommence 
l'adoption faut pas rever c'est tres rare et placer dans un centre visite les les centre en question tu pourrais pas y vivre 
je te juge pas juste je donne mon avis 
rien n'est mieux pour ta fille que de vivre et grandir avec vous
se seras pas facil tout les jour mais c'est que du bonheur 
courage et si t'as des question pour moi n'hesiter sa mes transmit en repondant a se message 
et bienvenu a ta fille dans notre monde!!!!

MwaElo · Answer

Salut je suis tombée par hazard sur ce site et j'ai vu ta question qui ma assé touchée . Car voila j'ai accouché d'une petite Luna ce 29juillet2009 pendant toute la grossesse ça allait j'ai fais les tests et tout j'avais un risque immense mais comme je n'ai que 20ans ont ne me la pas fait savoir . J'aime ma fille plus que tout au monde mais si c'étais a refaire je pauserais plus de question et j'aurais refléchis à 2X .
Un bébé trisomique est comme un autre bébé mais ça ne dure qu'un temps , il faut ce rendre compte que souvent les trisomiques ont des problemes respiratoires , il faut faire de la kiné enfin cela depend du degré de trisomie je n'essaye pas de t'effrayer mais de prendre conscience de la difficulté que ce sera à long terme .
Tu as une certaine chance c'est de le savoir le risque et de pouvoir faire un choix . Moi malheureusement je n'ai pas eu cette chance . Mais à par tout ça je suis fiere de ma fille elle grandit et évolue bien donc pas à me pleindre mais c'est clair que l'avenir me fait peur . Et surtout le regard des gens vers elle ce qui m'énerve le plus . Pense à toi mais aussi à la vie de ton enfant . Voila bonne journée j'espere que ça ira .

melanie59100 · Answer

moi aussi quand j'étais enceinte a 19 de mon fils ilmon ditkil y avait un grand risque de tisomie 21 je devais faire une amniscenthese que j'ai eu peur de faire et je suis resté dans le doute tout au long de ma grossesse et le jour de la naissance mon petit garcon se porté bien je trouve les test de trisomie 21 pas fiable du tout

isarh · Answer

le résultat de la prise de sang c'est un taux de risque ça ne veut pas dire que le bébé est trisomique. Si le résultat est par exemple de 1 sur 1000 il y a 1 chance sur 1000 que l'enfant soit trisomique si il est de 1 pour 50 il a plus de risques. Alors voilà pourquoi on fait une amniocenthèse car après cet examen le résultat est sûre à 100 %.

melanie59100 · Answer

oui je sais bien mais ses test stress les mamans (des fois par pour tou le monde car certaine on un bb qui l'est vraiment) pour rien.

isarh · Answer

j'avoue c'est stressant moi mon taux était à trop gros risque alors j'ai eu le droit à l'amniocenthèse. Ca c'est très bien passé.

mamandenaissance · Answer

Drole de vie,

Je ne sais pas quelle a été votre décision mais sache que si tu as besoin d'en parler tu peux me contacter sur mon mail. Nous avons vécu la même chose et nous avons personnellement fait le choix de confier notre fille à une famille pour adoption.

Drole de vie · Answer

Quelques news de notre petite vie!

Pour rappel, ma pépette est née un lundi soir... je ne l'ai pas prise... et nous avons fait le nécéssaire pour une procédure d'accouchement sous X le mardi mardi matin, j'ai quitté la mat le mardi midi, vécu un calvaire le mercredi e ai craqué, suis allée la voir le jeudi...
Je ne regrette pas... évidemment l'amour a fait son travail, je n'ai pas pu me résigner à laisser mon bébé...

Le temps de passer le cap, de s'organiser pour la reconnaitre, annuler la procédure "sous X", elle est rentrée à la maison le lundi de ses 2 semaines...

Beaucoup de RDV pour vérifier que santé était bonne... RAS, tout va bien!

Elle a aujourd'hui 3 mois et demi... et on se régale... 
C'est un bébé super facile à vivre, elle fait des nuits de folie depuis ses trois semaines...
Elle est super éveillée, elle gazouille, cause un max, fait plein de sourire, bref ça se passe super!
Au niveau "visite pédiatre"... pas bien grosse, bien grande (plus que la normale des petits bébés trisomiques!), développement comme les autres!

Elle va attaquer la nourrice début mars, quand je vais retourner travailler... je n'ai pas envie, mais il faut bien!
La nourrice a mon âge est une super nana, je ne suis pas inquiète!
On a trouvé une nourrice du premier coup, plus facilement que pas mal de gens autour de nous!

Pour l'avenir... on n'y pense pas trop, on savoure... on se dit qu'il y a des gens chez lesquels c'est la galère, même une fois adultes, même avec des enfants "normaux"...
On va se donner les moyens, lui donner les moyens d'aller le plus loin possible normalement... pis après, on avisera...


voilà, je ne regrette pas... ete je pense que si j'avais poursuivi la procédure sous x, je serai devenue dingue...

Maintenant je m'en veux terriblement de ne pas l'avoir accueillie comme elle le méritait au départ, de l'avoir rejetée, de ne pas avoir pu mettre en place d'allaitement... elle quand elle nous sourit, elle n'hésite pas...

Mais bon on avait besoin de cette certainement, pour finallement l'accueillir et l'accépter telle qu'elle était, au mieux....


donc... comme dans un bon film... Happy End!!!!

melanie59100 · Answer

bonjour
je voulais te dire que tu a fait preuve de courage et je suis contente pour toi que tous ce passe bien avec ta petite fille moi quand il pensait que mon fils avait la T21 je pensais avorté mais il n'etais pa sur et comme toi pas d'amnio il n'on pa voulu et je l'ai quand mm gardé et arrivé a la naissance je t'avoue que je ne pensais qu'a ca j'avais peur et tous compte fait il etais tout a fait normal ca aurai étais lecontraire je pense que j'aurais pareil que toi en tou cas plein de bonheur avec ta petite et profite car sa grandit si vite

hiba · Answer

bonjour,
je sais ce que tu te sens . moi aussi j'ai fait toutes les analyses, j'ai fait tous les échos et les résultats étaient bons et surtout lorsque j'ai su que j'ai une petite fille car j'ai trois garçons et elle pour moi j'ai révait qu'elle sera ma fille, ma mère que je n'ai pas, mon amie intime . mais après l'accouchement de 2 jours . j'ai su que ma princesse est trisomique.je pourrais pa *s de te dire ce que j'ai senti, mon coeur est brisé mes rèves sont déssus j'ai demandé à Dieu qu'elle meurt car j'ai peur de l'avenir.
Maintenant elle a quatre ans, elle a marché à18mois, enlevé ses couches à24 mois et elle est maintenant à la moyenne section dans la maternité avec des enfants normaux mais le problème c'est qu'elle ne parle pas bien. et elle n'écrit pas bien et j'ai peur que l'école ne l'accepte pas dans l'avenir.
elle est sympat, gentille *, souriante,belle pour moi mais pour les autres c'est un individu handicapé et j'ai un autre problème c'est que mon fils qui a 8 ans ne sait pas que sa soeur est trisomique et les enfants des voisins leur disent que ta soeur est mongoliènne et lui maintennat se fache et dispute avec eux sans comprendre que signifie le mot.
j'espère et je demande à Dieu d'aider nos enfants et d'aider les médecins afin de trouver un médicament pour eux comme lorsqu'ils ont trouvés les médicaments du diabète et d'autres maladies.
demande à Dieu de t'aider et si l'enfant est trisomique j'espère bien que vous le laissez vivre sa vie et Dieu les garde tous.
Abientôt

VincentB · Answer

En avril 2009 dernier ma conjointe accouchait d'une petite fille trisomique, ce à l'envers de toute probabilité car j'ai 27 ans et ma conjointe 25 ans.

Nous avions eu la clarté nucale et un autre test ( désolé de ne pas connaître le terme medical) tout était négatif pour la trisomie...

Notre petite Alice est venu au monde après 3 fausse couches de la part de ma conjointe au cours des 3 années précédentes...

Nous étions pas préparé pour cette nouvelle aventure, je vais vous épargner toute la gamme d'émotions que nous avons ressenti, mais je tiens à partager mon état d'âge actuelle...

-Pourquoi sommes nous sur terre?  La réponse que ma petite Alice m'a donné: Amour et bonheur...  Le fait que notre petite fille soit trisomique ne sera pas une embuche à ce but  pour ma conjointe et moi et le fait que elle même soit trisomique ne l'empechera pas de vivre une vie d'amour et de bonheur.

-Un jour p-e quelqu'un se plaidra à Dieu (ou à qui ce soit pour les non-croyant!) en lui disant qu'on ne savait pas aimer inconditionnelement... Alors il nous dira qu'il nous as envoyé les enfants trisomique pour nous montrer comment faire mais nous les avons fait avorter à 95%... et abandonner à 20% des fois pour le 5% restant

-Ma petite Alice est une bénédiction, je suis un homme d'affaire avec une entreprise de 1 000 000$ de chiffre par an, sans Alice j'aurais rater les vrai valeur de la vie en travaillant sur mon ''avenir''...en stressant devant mon blackberry (je suis pas encore parfait :) ) ...

-Je lis souvent que les gens décide d'avorter leur enfant trisomique pour cause ''qu'il n'ont pas d'avenir'' Ok, donc l'avenir est de s'endetter pour acheter une maison avec une balancoire, une piscine pour flasher le voisin.  Espérer avoir un emploi lucratif... ssombrer dans le sexe l'alcool, la drogue pour certain... pour arriver à ça retraite avec 12 000$ de revenu (selon statistique Canada)  Moi je dis que avoir de l'avenir c'est d'aimer, sourire, voir la vie avec les yeux du coeur ( Gerry Bouler avait raison!) Les trisomiques ont tout ça et +++

-Je dis, je suis POUR l'avortement mais CONTRE l'avortemment pour la simple raison que l'embryon soit trisomique !!!!

-Besoin d'être convaincu de garder votre enfant trisomique? venez voir la mienne ! :)


Sincèrement,

Vincent

sahteene · Answer

je suis entierement d'accord avec toi 
sache cependant que l'ages n'as rien avoir j'avais 19 ans quand mon fils est née il est lui aussi trisomique et c'est un vrai bonheur
il a 6 ans aujourd'hui et est en grande section de maternelle avec un ans de retard car suite a une grave operation cardiacque il a appris a marcher tres tard mais il est tres intelligent 
il commence a savoir compter et ecris son prenom la trisomie n'est pas une fataliter en les stimulant il evolue tres bien
je ne sais pas ou vous en etes pour les demarche mais sache qu'une prise en charge le plus tot possible est une bonne solution plus leur premettre d'evoluer 
je te conceil de faire une demande aupres de la mdph pour une prise en charge par un sessad c'est une centre specialiser qui ne prend en charge que les enfant vivant chez leur parent et qui seront scolariser dans une ecole dites normale 
en un ans de prise en charge mon fils a appris a communiquer a faire des phrase et a s'ouvrir au monde je connais rien de mieux que c'est structure
si vous avez une question n'hesiter pas !!!
bon courage car c'est pas facile au quotidient et je parle pas de l'enfant mais de tout le reste d'adminixtration et les gens !
bien a vous

delul · Answer

Petit message à Drole de vie : je trouve votre parcours tout simplement humain !

VOus avez eu ce courage de faire le parcours jusqu'au bout de vous même votre conjoint et vous et avez eu la force de faire une procédure très courageuse au départ, accouchement sous X pour permettre à cet enfant de ne pas souffrir pour finalement revenir la chercher : elle est quand même mieux dans vos bras einh ;)

Je n'aurai jamais gardé un enfant trisomique le sachant à l'avance, mais l'accueil que vous lui avez apporté à son arrivée sur notre terre est plein d'amour, de respect, de confiance en l'avenir et ça, même si ça ne ressemble pas du tout au parcours classique de la représentation d'Epinal de la jeune mère qui vient d'accoucher, c'est un milliard de fois plus riche que le reste !

Que votre couple se relève renforcé de cette épreuve déjà passée !
Delul

hiba · Answer

bonjour,
je viens de lire ce que vous avez passer avant l'accouchement et le médeci qui ne voulait pas que tu fasses l'amio peut être parceque Dieu vent que cette petite fille vit dans une famille qui va l'entourer avec l'amour.
moi ausssi j'ai une petite fille de 4ans et 2mois et qui est trisomique et que pendant sa grossesse j'ai toutes les résultats qui étaient bien. et elle n'a pas la nuque plate, elle n'a pas le trait qui est en bat du pieds, elle a seulement un trait horizontal dans la main gauche. 
j'ai su qu'elle est trisomique le 2ème jour de sa naissance. je peux pas vous raconter ce que j'ai senti et comment j'ai supplié mon Dieu qu'elle meurt. Je l'a voulu pas car j'ai 3 garçons qui sont normaux et lorsque j'ai eu une fille elle était malade.
bref, mais chaque jour passe et je suis fière de ma fille, elle a marché à 15 mois, elle a enlevé sa couche à 18 mois. pour moi elle est normale, elle est vivante, souriante belle pour moi même si ses yeux sont tirés.
maintenant elle est à la myenne section avec les enfants normaux, cette semaine elle a commencé à compter jusqu'au 20. elle écrit 0,1,2,3 et 4. elle ne parle pas bien mais elle dit les choses les plus interessantes comme je veux manger, boire, aller faire pipi........
garde ta fille à côté de vous et vous  comporter avec elle comme s'elle est normale. ne faites pas de souci.C'est Dieu qu'il vous a donné. elle va vous aider dans votre vie.
je suis marocaine et musulmane et nous ici on donne pas nos enfants à une autre famille car Dieu nous les a donner pour qu'on soit à la hauteur pour les aider.
n'oubliez pas que beaucoup d'enfants sont normaux à la naissance mais après ils tombent malade d'une maladie dangereuse .
AL HAMDOULLILLAH, pense que votre fille est malade comme une autre qui est diabétique. est-ce vous croyez que ces parents vont la laisser? biensûr non.
Courage et soyez normale avec votre princesse.
si vous voulez me répondre afin que j'aurais des nouvelles de votre belle fille.
latifa

Mag · Answer

Bonjour,

Je viens de lire ton poste et toi et moi on a eu la même histoire c'est incroyable !!!
Mon petit garçon a aujourd'hui 3 ans...
J'ai fais un blog si tu veux jetter un coup d'oeil  https://galy690.skyrock.com/ 

Je serai ravie de faire votre connaissance à toi et ta petite fille 

Avec toute mon amitié Mag

nora · Answer

je vis la même chose, je viens d'accoucher une petite fille trisomique , elle a deux mois. je l'aime beaucoup mais je souffre toujours. je n'arrête  pas de pleurer.je ne sais pas quoi faire?

Ale73 · Answer

Bonjour,
Aujourd'hui c'est un des ces jours ou j'ai besoin de reconfort, des reponses, je ne sais pas,  ca arrive tres souvent depuis, depuis... Cela fait 3ans et demi que j'ai, peut etre, certainement, je ne sais pas, fait le mauvais choix. En sept 2006 j'ai eu une IMG pour T21 a 24 semaines de grossesse. Ca a ete la pire chose que j'ai fait et que j'ai vecu de ma vie. Depuis ma vie a change a jamais, il y a une tristesse toujours au fond, meme si la vie m a donne 2 enfants "normaux" apres, la vie a un gout amere et mon ciel est gris.
Tous les indices pendant cette grossesse etaient presque normaux: clarte nucale 3,1 mmm, 1/246... la gyneco me dit que c'est presque normal (la normal etant 1/250)... Mais, bon, mon mari mari et moi, comme de bon financiers on veut etre sur... alors on demande amnio... et paf !!!! T21 !!! Toute de suite on le veut pas (aujourd hui, apres avoir connu la maternite, je me dis que je connaissais rien en AMOUR). Tout va trop vite, trop vite, je peux pas reflechir, en fait je suis emporte et le resultat est que mon bb n est plus a moi... 
Il n y a pas un jour ou je me demande "ET SI j aurais pas ete si egoiste? ET SI j aurais pu mieux reflechir?... ET SI j avait ete mieux entoure?...."
J espere que mon petit qui est au ciel va me pardonner un jour...
En tout cas je vous felicite pour votre courage.

Drôle de vie / Coquillettebleue · Answer

Mag

je connais déjà ton blog! hé hé hé il fait parte de ceux que j'ai arpentés lors de l'arrivée de Charlotte... et qui m'ont aidée à avancer et fait comprendre qu'après le choc, les bons moments arrivent!

raibnbow · Answer

Ale 73,

As tu fait une démarche pour être aidée, il y a des associations qui font de l'écoute pour ce genre de "sentiments" après une IVG ou IMG 
cela peut vraiment nous conduire vers un chemin de paix.

contact@sospostivg.org
ou par téléphone 08 25 33 18 19  Ecoute et soutien anonyme  et confidentiel
le vendredi de 14h à 20h  (prix d'un appel local). 

J'espère que tu feras  une telle démarche. Je t'y encourage. 
Tu peux trouver d'autres organismes qui font ce genre d'accompagnement, si celui ci ne te convient pas.

je t'embrasse. Rainbow

Ale73 · Answer

Merci Rainbow, je vais essayer mais j'ai trop honte de parler de ce que j'ai fait.
Merci encore.

hiba · Answer

Bonjour NORA
je vous direz que votre fille est une princesse, est un cadeau cher qui n'a pas de prix, que DIEU vous a donné.
je peux pas vous mentir, c'est très dure d'avoir un enfant trisomique les premiers mois de l'accouchement mais chaque mois le bonheur et la joie frappe ton coeur chaque fois que vous regarder cet ange qui est à côté de vous et surtout lorsque vous la prenez dans votre bras et vous l'observez fixement en demandant qu'elle est la différence entre ce bébé et ce bébé. Rien de différence le bébé T21 est le même que l'autre bébé normal.
il pleur chaque fois qu'il a faim ou s'il veut changer sa couche.
la différence commence lorsqu'il aura la 1ère dent le normal peut l'avoir en 5ou 6 mois par contre l'autre de 6 ou 7 mois et même à 10mois c'est pas un problème si un jour il aura toutes les dents.
pour la marche le normal à 12mois,et pour T21 à 18 à 24 mois l'essentiel qu'ils marchent tous les 2.
le normal enlève sa couche à 18 ou à 24 mois même le T21 peut aussi l'a enlevé dans ces mois là.
on a le problème de la parole ça c'est vrai le normal parle vite mais T21 a des problèmes de communications mais on tous les cas ses parents et sa petite famille le comprend facilement ce qu'elle veut dire même avec ces quelques mots qui ne soient pas bien dites .
mais n'oublie pas que votre  fille en grandant elle sera magnifique, joyeuse, souriante et aimable. je vous dits ça car moi aussi j'ai une princesse T21 de 4 ans et 2mois mais vous ne pouvez pas savoir comment j'ai souffert les premiers mois et comment j'ai vécu. chaque minute j'ai demandé à mon Dieu qu'elle meurt ou que je meurt moi et elle en même temps mais les jours passe et ma rêne grandit et son amour m'entoure et je vis maintenant pour elle et j'espère que toutes les mamans et les papas soient heureux avec leurs enfant T21.vivez votre vie avec votre fille et oublie pour l'instant qu'elle est T21. Comportez avec elle normalement et bonne chance. n'oublie pas que Dieu vous aime c'est pourqoui elle vous a donné T21. vous êtes une bonne maman n'oubliez pas . la vie continue 
j'espère que j'aurai vos nouvelle mon e-mail hibahadiya@yahoo.fr
embrassez beaucoup votre princesse de ma part et n'oublie pas qu'on a pas le choix de choisir nos enfants comme on n'a pas le choix de choisir nos parents. C'est DIEU qui sache pourquoi.
A bientôt

petitbebe2010 · Answer

bonjour je suis de 12 semaine de grossesse et jeudi je dois faire un prelevement du liquide amiotique car a l'echographie il on vu une clarte nucale epaisse j'ai tres peur mon ami ma dit que si il viendrai a decele une trisomie il serait pas pret (1ERE enfant) mais je me pose beaucoup de question moi je dis meme si il decouvre cette anomalie c'est mon enfant et il vis pourquoi serait il pas heureux pouvais vous m'apporter conseil svp merci

sahteene · Answer

coucou

j'ai eu mon premier fils a 19 ans et il est atteind de trisomie 21 
j'ai 26 ans aujourd'hui et c'est un vrai bonheur
je te cacherais pas que c'est pas simple au quotidient et que tu n'as pas forcement l'aide que tu souhaiterais mais on s'en sort toujour
ce sont des enfant qui apporte tellement d'amour et de bonheur sans rien demander en retour
on ne peux que les aimer
aujourd'hui je suis maman de deux autre garcon qui sont en bonne santée et la vie est belle
dit toi que pour l'instant tu ne peux etre sur de rien pas la peine de t'engoisser sa changeras rien 
mais sache que tu as toujour le choix peu importe ce que tu feras si ton enfant est handicapée
se seras ton choix ne laisse jamais personne decider pour toi meme pas le pere .
garde confiance et si tu a la moindre question n'hesite pas je recois les reponse en retour
bien a toi

petitbebe2010 · Answer

merci pour ta reponse elle est vraiment reconfortante de grand merci

marie · Answer

vous avez raison avoir des enfants t 21 ou pas c des enfants dabord et c une joie de les aimes d etre aimer par eux  de vivre avec nos enfants

hiba · Answer

bonjour,
j'ai lu votre message, je suis une mère qui a une fille de 4ans et 3mois, elle est bien dans sa santé. elle mange toute seule, elle est propre à l'âge de 18mois . elle suit en moyenne section avec les enfants normaux mais le problème c'est qu'elle ne parle pas encore bien c'est à dire elle dit des mots mais pour répéter une phrase de 4 ou 5 mots c'est difficile seulement elle dit clairement je veux boire.
comme vous dites que vous avez une amie orthophoniste j'aimerai bien que vous me donner son n° de téléphone ou son adresse pour l'aider un petit peu.
merci infiniment

anis13 · Answer

BONJOUR JE SUIS ENCEINTE DE 19 SEMAINE ET JAI 22ANS ET JAI UN RISQUE MON ENFANT SOIT TRISOMIQUE1/145 MAI JE PEU PAS FAIRE LAMIO CAR JAI UN DECOLEMENT DU PLACENTA ET RISKE DE FAIRE UNE FAUSSE COUCHE DI MOI KA TU FAI TOI

sahteene · Answer

bonjour

tans que c'est qu'un risque aussi élever soit il tu n'as pas de raison de t'inquiéter 
les symptôme de la trisomie sont nombreux et si ton seul risque est une prise de sang et un taux c'est rien 
demande conseil a ton gygy il sauras mieux te conseillée maintenant le choix t'appartient prendre le risque ou pas tout dépend de se que tu compte faire si il s'avère que ton petit est trisomique .
courage pour la suite

nato · Answer

bonjour!

J'ai 40 ans j'ai du passer 2 amio...tout c'est bien dérouler, tu dois seulement te reposer 24 hrs suite a l'amio...et tu seras certaine si ton bébé va bien par la suite...je t'encourage a passé l'amio...par la suite si il y a trisomie, a ce moment la tu pourras interrompe ta grosesse...mais il te reste encore une chance

bon courage, Nathalie

Sadolicious · Answer

On ne laisse pas vivre les enfants trisomique car on a tous un coté narcissique qui nous pousse à vouloir un enfant parfais, ou du moins à notre image.
De plus il y surement un principe d'évolution, ou de transmission du patrimoine inconscient. Sachant que les trisomiques ne procréer pas notre pratrimoine serait perdu.

En plus un trisomique demande beaucoup d'attention, et certaine personne veule avoir une carrière et pas devenir mère au foyer.

En ce qui concerne les autres maladies génétiques, vivement qu'on avance dans la recherche de traitement

Alix · Answer

Bonjour, je n'ai pas de réponse exact, mais je voulais juste vous dire, que voila, je suis grande soeur d'une petite fille trisomique21 et je ne voudrai pour rien au monde qu'elle soit autrement. Ces enfants là sont juste GENIAUX. Ils ont une capacité d'amour extraordinaire. Ok par moment ils sont lourd, mais comme tout les autres enfants. On se permet de juger ces enfants là sous prétexte qu'ils ont un chromosome en plus. Et alors? Certaines personnes sont blonde, d'autre ont des grands pieds, d'autre sont trisomique. Tous le monde est different! Je pense que si on est enceinte d'un enfant différent, il faut avant de prendre une decision, essayer de rencontrer des personnes trisomique et leur parents. Se sont eux qui vous donnerons des réponses, et non pas de simple jugement porter sans connaitre.

nathanael · Answer

je ne te juge pas moi j'ai decouvert que mon petit garcon avait une mal formation cardiaque a 7 moi de grossesse apres une amiosaintthese en catastrophre on m annonce qu il est atteint d une trisomique 21 et qu il faut le faire mourrir etant maman celibataire je ne savais pas quoi faire et les medecin n ont pas donner le choix il fallait arreter sont coeur et accoucher cela a etait tres douloureux mais je ne me voyais pas elever un enfant et qu il soit la ruer de tout ses copains je te souhaite bon courage

isda · Answer

bonjour je pense que tu dois garder le bèbè pourquoi avorter.tu l'as consue avec amour et cet amour laisse le grandir ce bebe va t'apporter baeucoup de chose et de joie je suis une maman d'un bebe trisomie il a 4 mois et il m'apporte tellement d'amour il a changer ma vie en quelques semaines tu verras tu vas l'aimer de tout ton ceour il faut laisser une chance a ces etres il sont comme toi et moi tout ce qu'isl demandent c'est de l'amour tu l'aprentras beaucoup de chose a bas age il va vite s'aptabter en plus il y'a des medecins bien avancer dans ce domaine penses pas a toi penses a ton futur bebe et aime le de tout ton ceour.de grace laissons les vivre ils ont le droit de vivre comme tout le monde ne l'on tuons pas

Trisomie 21

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