J’ai une perleche depuis plus de 6 ans ( j’ai 20 ans ) HELP
AD2003
Messages postés2Date d'inscriptionjeudi 11 janvier 2024StatutMembreDernière intervention24 avril 2024
-
12 janv. 2024 à 00:07
Max33000 -
30 sept. 2024 à 21:55
Bonjour, j’ai 20 ans, bientôt 2, je ne bois pas, fume pas, fait du sport, de la musculation, à premiere vue je suis en parfaite santé et n’a pas grand chose à envier sur l’entretien de ma personne mais si je décide de faire ce message aujourd’hui c’est que pour le moment par l’aide des médecins de mon entourage, je suis dans une impasse thérapeutique complete.
Depuis que j’ai 14 ans soit depuis 2017, peu de temps après le divorce de mes parents, j’ai commencé par avoir une infection par staphylocoque doré sous le nez, potentiel signe de defenses immunitaires en baisse, peut etre du aux évènements recents à ce moment et s’en ait suivi l’apparition au niveau des commissures de mes lèvres de rougeurs, ayant l’apparence de perleche, une plus importante que l’autre mais qui n’ont jamais vraiment augmenté mais surtout pas diminuées.
C’est accompagné d’épisodes de dartres, de sécheresses sous la lèvre dont la continuité de la commissure et ce qui est interessant c’est que c’est tjrs le même schéma, la meme zone, la même rougeur.
Ces rougeurs sont tres embêtantes d’une part pour le côté esthétique mais surtout d’un point de vue sensitif, c’est très simple : je ne tolère plus les environnements chauds, cela déclenche une difficulté pour saliver ainsi qu’un inconfort/brûlure à la commissure des lèvres qui vont rougir, s’assécher, s’irriter -> m’inconforter plus que tout. L’été est donc devenu un calvaire, le chauffage aussi, seul le froid ou l’eau soulage la douleur, une douleur continue qui est un véritable supplice car constante, le mental en prend un coup.
Dans la même période j’ai commence à souffrir de gingivite et de récessions gingivales, j’ai l’impression que ma flore buccale a pris un coup. En 2019 j’ai traité ma gingivite à l’aide d’un parodontiste qui était choqué de mon assiduité, j’ai un brossage parfait, aucun tartre, pas de mauvaise haleine mais je continue à voir ma gencive rétrécir au cours du temps malgré des passages chez le parondiste ou dentiste qui m’a affirmé que ma gencive était saine pourtant elle diminue encore, enfin bref un problème de plus et encore une fois dans la sphère buccale. Pour continuer la parenthèse sur la gencive, je vous mettrai une photo de mes commissures et de mes dents, la gencive n’est rouge ou du moins j’ai l’impression que sur les dents de devant, sur les molaires elle a une teinte parfaite.
Il faut savoir que je tombe très rarement malade, mais par contre j’ai une fragilité intestinale, j’ai déjà eu plusieurs bactéries à cause de nourritures contaminés qui m’ont bien amochés ( j’en passe les détails ) , mais donc j’ai l’impression d’avoir peut être sur ce point les intestins fragilisés, pourtant j’ai un tres bon transit, je vais à la selle pour la grosse commission une fois le matin, une fois le soir, globalement à la même heure à chaque fois avec une consistance parfaite.
Pour revenir à mes deux problèmes principaux qui sont les commissures des lèvres et la gencive, comme dit précédemment la gencive, est normalement traitée même si j’ai l’impression que ca diminue encore , pour ce qui est des lèvres, j’ai tout testé. D’abord Fucidine, ensuite je suis allé voir une dermato qui m’a indiqué que c’était simplement provoqué par la salive comme les bébés et m’a donc donné de l’Aquaphor de chez eucerin qui est un baume réparateur, que je mets encore aujourd’hui car c’est le seul qui enlève entre guillemet la douleur car re hydrate la zone sèche mais ca n’a rien fait de plus. J’ai testé cicalfate et d’autres crèmes.
J’ai eu il y a un an une hypothèse, peut etre que j’ai une candidose au candida Albican. Le problème mon médecin généraliste ne croit pas en cette théorie. J’ai d’abord fait le fameux test salivaire dans le verre d’eau ou j’ai un effet bcp de filament dans ma salive, la gingivite que je n’avais jamais eu avant mes fameux 14 ans peuvent aussi etre un symptôme. Ensuite et je ne sais pas ce que ca vaut mais j’ai fait une prise de sang pour voir si j’avais pas un nombre d’igG élevé contre le candida : résultat j’ai plus du double de la valeur de référence mais un autre médecin généraliste m’a dit que ca n’avait pas de valeur. J’ai donc croyant avoir une candidose fait un regime en coupant tout les sucres raffinés … Même plus de fructose ou quoi que ce soit , plus de gluten , plus rien, un régime avec des légumes évidement mais on enlève les sucres. J’ai fait ca sans le moindre écart pendant 6 mois, j’ai refait un test de Candida en prise de sang -> encore plus de candida Albi an qu’avant. J’abandonne, bien que j’ai l’impression d’avoir eu moins de dartre, les rougeurs n’ont pas bougées. Point intéressant, une espèce d’antifongique naturel me provoquait consommant l’apparition de bouton de fièvre ( herpes ) quand j’en prenais. Je me suis posé la question de savoir si ca ne pouvait pas être provoqué par l’herpès ?
J’ai par la suite vu un autre dermatologue qui m’a prescrit un antifongique intestinale, deux comprimés par jours pendant 30 jours car si c’était un problème de candidose, ca devrait disparaître comme cela mais rien ne change malheureusement. J’ai même fait un prélèvement salivaire qui n’a détecté aucun candida albican.
Mon dermato part en retraite et voulait m’envoyer voir un stomatologue car c’est le seul spécialiste que je n’ai jamais vu encore, encore faut il que j’arrive à avoir un rendez vous, je suis sur Lille et ca pas facile.
Ca me désespère au plus au point, je fais attention à ma santé, plus que bcp de monde, je suis dans le cursus pour devenir médecin et j’espère trouver une solution sans passer par moi meme quand je serai médecin ( rire jaune ). Ma vie est vraiment altérée par mon affection, je souffre physiquement, c’est tres inconfortable, mentalement je suis épuisé, ca fait plus d’un quart de ma vie que j’ai ce problème, je suis en bonne santé sur le reste, c’est pas normal. Je ferai tout pour trouver la solution et c’est certain qu’il en existe une, il faut la trouver et c’est pour ca que je passe par ici en espérant trouver de l’aide. Sur le movement je ne sais quoi rajouter à part que je suis épuisé de la situation. Je vous laisse une photo de la situation si ca peut vous aider.
Merci d’avance pour votre lecture, n’hésitez pas à me poser des questions.
DCI
Messages postés88018Date d'inscriptionmercredi 30 avril 2008StatutModérateurDernière intervention30 septembre 202437 585 12 janv. 2024 à 15:20
Bonjour,
Difficile de proposer une piste car tu as été apparemment exploré sur toutes les coutures ...
Une suggestion : consulter un spécialiste en Médecine Interne dans un centre hospitalier. Le patient est pris dans sa globalité et non "coupé en rondelles" par toutes sortes de spécialités spécifiques, chacune ne s'occupant que de la "rondelle" qui lui est propre.
AD2003
Messages postés2Date d'inscriptionjeudi 11 janvier 2024StatutMembreDernière intervention24 avril 2024 24 avril 2024 à 18:44
Bonjour,
J’ai comme vous me l’avez conseillé pris rendez vous avec un médecin interne au CHU de Lille. 3 mois d’attentes, j’ai du envoyer un dossier au préalable pour voir si mon problème pouvait être pris en charge. Le fait est que le rendez-vous était aujourd’hui et je suis profondément déçu. Déjà la médecin m’annonce que ce n’est pas sa spécialité du tout, qu’elle est spécialisée pour les maladies auto-immunes. Ensuite, son diagnostic n’est pas allé plus loin que celui de mon médecin généraliste et en même pas 5 minutes. Elle m’a conseillé d’aller voir un dermatologue, bonjour les mois d’attentes et se souffrance surtout pour l’été ou ma douleur est amplifiée x1000. Et ensuite elle m’a simplement dit de continuer de mettre de la pommade hydratante aquafor et de pas manger trop épicé. J’ai cru rêvé, tout ca pour ca, évidement que les médecins n’ont pas d’obligation de résultats mais au moins une obligation de moyen, la j’ai eu le sentiment que mon problème était une fois de plus sous estimé et honnêtement moralement c’est très dur, je ne sais plus quoi faire. Moi qui pensait avoir un médecin qui aurait potentiellement une vision plus globale pour éviter justement de se concentrer sur une spécialité comme l’on pu le faire de nombreux spécialiste auparavant. D’autant que quand j’essayais de lui énoncer les diverses hypotheses, il ne fallait pas être voyant pour constater que je l’importunais et meme impression dans ses réponse : “ je ne suis pas spécialiste pour ca …”. Pourtant mon dossier a été analysé et validé en amont pour savoir si ca correspondait au secteur.
Je ne sais plus quoi faire honnêtement, je ne sais pas si c’est représentatif du champ d’action de la médecine interne ou si je suis tombé sur une incompétente mais dans tout les cas ca va etre dur. Ca fait Un tiers de ma vie que je suis malade et que je souffre en continue, je commence a croire que je n’aurai jamais le droit au bonheur.
Max33000
>
AD2003
Messages postés2Date d'inscriptionjeudi 11 janvier 2024StatutMembreDernière intervention24 avril 2024 30 sept. 2024 à 21:55
Bonjour, tu as des nouvelles de ta perlèche as tu trouvé des solution ? car j'ai le même problème que toi depuis 1 an
24 avril 2024 à 18:44
Bonjour,
J’ai comme vous me l’avez conseillé pris rendez vous avec un médecin interne au CHU de Lille. 3 mois d’attentes, j’ai du envoyer un dossier au préalable pour voir si mon problème pouvait être pris en charge. Le fait est que le rendez-vous était aujourd’hui et je suis profondément déçu. Déjà la médecin m’annonce que ce n’est pas sa spécialité du tout, qu’elle est spécialisée pour les maladies auto-immunes. Ensuite, son diagnostic n’est pas allé plus loin que celui de mon médecin généraliste et en même pas 5 minutes. Elle m’a conseillé d’aller voir un dermatologue, bonjour les mois d’attentes et se souffrance surtout pour l’été ou ma douleur est amplifiée x1000. Et ensuite elle m’a simplement dit de continuer de mettre de la pommade hydratante aquafor et de pas manger trop épicé. J’ai cru rêvé, tout ca pour ca, évidement que les médecins n’ont pas d’obligation de résultats mais au moins une obligation de moyen, la j’ai eu le sentiment que mon problème était une fois de plus sous estimé et honnêtement moralement c’est très dur, je ne sais plus quoi faire. Moi qui pensait avoir un médecin qui aurait potentiellement une vision plus globale pour éviter justement de se concentrer sur une spécialité comme l’on pu le faire de nombreux spécialiste auparavant. D’autant que quand j’essayais de lui énoncer les diverses hypotheses, il ne fallait pas être voyant pour constater que je l’importunais et meme impression dans ses réponse : “ je ne suis pas spécialiste pour ca …”. Pourtant mon dossier a été analysé et validé en amont pour savoir si ca correspondait au secteur.
Je ne sais plus quoi faire honnêtement, je ne sais pas si c’est représentatif du champ d’action de la médecine interne ou si je suis tombé sur une incompétente mais dans tout les cas ca va etre dur. Ca fait Un tiers de ma vie que je suis malade et que je souffre en continue, je commence a croire que je n’aurai jamais le droit au bonheur.
30 sept. 2024 à 21:55
Bonjour, tu as des nouvelles de ta perlèche as tu trouvé des solution ? car j'ai le même problème que toi depuis 1 an