Asthénie au réveil / Ivresse du sommeil persistante

Bonsoir,

Mon sommeil n’est pas réparateur, et ce d’aussi loin que je me souvienne (enfance).
Je me réveille constamment « vaseux », « dans le pâté », « explosé ».
Cet état dure en moyenne dans les 8h qui suivent mon réveil, s’estompant souvent quand la nuit arrive.
Parfois, cela est encore présent lorsque je me couche le soir.

Plus finement, c’est une sorte d’impression de coton / nuage « gris » désagréable qui prend toute la tête, une sensation de grain de sable derrière les yeux, qui sont par ailleurs bouffis et gonflés dans les heures suivant mon réveil. Y est associé une photophobie +++, phonophobie et souvent des maux de tête en casque, et (rarement) lorsque je me réveille vraiment mal, des troubles de l’équilibre (semblable à de l’ivresse). Aléatoirement selon les jours, l’intensité de la dureté de cet état varie. Parfois, c’est juste désagréable. Parfois c’est l’enfer sur terre.

J’ai consulté tard en médecine du sommeil car tout au long de mon adolescence, mon médecin généraliste a tablé sur une fatigue liée à la croissance et à l’adolescence. De plus, ce n’est qu’assez tard que j’ai compris que ma vision de la « fatigue » n’était pas la même chose que celle des autres.

Je dormais beaucoup adolescent (autour de 10h-11h), sans que cela ne change quoi que ce soit au réveil. J’ai testé énormément de changement des heures de coucher / temps de sommeil. Rien ne joue sur cet état (bien que viennent s’y rajouter une fatigue plus « douloureuse » lorsque je dors peu, ou encore plus d’inertie qu’à l’état normal si je dors trop). Le sport (intense) aide un peu. Me plonger dans de l’eau froide (mer/lac), également un peu aussi. Les écrans (téléphone, télé, ordi) ainsi que la lecture aggravent cet état. Je les limite autant que possible.

Cherchant des moyens pour moins en souffrir, je me suis rendu compte que cet état disparaissait lorsque je faisais une courte sieste (20 min). J’ai réorganisé ma vie pour pouvoir faire la sieste en journée (souvent une autour de midi, et une autour de 18h). C’est une solution qui marche mais qui présente des contraintes (incompréhension sociale et conséquences liées, difficile au travail, difficile de sauter une sieste maintenant que l’habitude est prise, peu de flexibilité si je dois changer de rythme de vie (changement d'horaires etc).

Je me couche tard habituellement (logique, lorsque l’on ne sent bien que le soir), et je fais en conséquence des nuits assez courtes (6h-7h), que mes siestes me permettent d’encaisser (c’est une sorte de sommeil polyphasique). Le we et les vacances, c’est grass’mat et retour à 9h-10h de sommeil. Cela ne me fait cependant pas me sentir plus frais.

J’ai consulté en médecine du sommeil, sur deux centres différents (Paris et Montpellier).
Rien d’anormal sur les polysomno.
Les uns ont parlé de narcolepsie car je fais la sieste.
Les autres de décalage de phase car je me couche tard.
J’ai le sentiment que ni les uns ni les autres n’ont vraiment écouté ce que je disais.
Je m'en détourne progressivement car je les sens impuissants à me donner plus d'aide.

J’ai de la mélatonine (prescription) depuis quelques années que je prends occasionnellement.
L’effet sur l’endormissement (lorsque je suis trop décalé) est modeste, et cela ne change rien au problème que je présente.
Je me reconnais dans la description de « l’ivresse du sommeil » qui est observée chez certaines personnes souffrant d’hypersomnie idiopathique.

Je n’ai pas d’atcd de maladie psy, de trouble du sommeil au sein de ma famille, pas de problème de santé outre.
J’ai 29 ans, en bonne santé, sportif, pas de surpoids

J’écris ce message dans le but de savoir si d’autres personnes se reconnaissent dans ces symptômes, et si oui que vous-a-t-on proposé ? Avez-vous trouvé des choses qui marchent ?
Pour les autres, avez-vous des conseils à me donner ?

Merci de votre lecture !