Maladie coeliaque, j'ai besoin d'aide

Bonjour,
Je vous écris ce matin pour tout d'abord trouver du soutien mais aussi pour peut-être avoir des réponses à mes questions.

Déjà pour commencer j'ai 17 ans et on m'a diagnostiqué une maladie cœliaque de grade III en octobre 2018 et depuis je suis perdue et très mal accompagné que ce soit médicalement parlant ou même vis à vis de mon entourage.

Je sais que cette maladie nécessite une longue convalescence, qu'il faut être patient et qu'il faut suivre le régime de manière stricte.

Néanmoins je sens au plus profond de moi même qu'il y a un problème, les symptômes sont de pire en pire et les douleurs n'ont fait que redoubler d'intensité depuis un certains.
Parmi ces symptôme; Douleurs abdominales, sang dans les selles, extrême fatigue, douleurs et faiblesses aux 2 jambes (vérifié par un kiné et un chiropracteur) au point de ne plus pouvoir marcher, absence de règle, perte d'appétit, nausées / vomissements et j'en passe ...
Mon médecin généraliste m'a prescrit de l'acupan qui ne fait pas effet bien longtemps pour des douleurs très intenses.

Je suis allée voir mon gastro-entérologue pour pouvoir avoir des réponses et un traitement pour m'aider et m'accompagner dans la douleur sauf qu'à ma grande surprise; aucune réaction de sa part, aucun traitement contre la douleur ni contre ma grande fatigue, aucune séance de kiné pour m'aider dans mes douleurs aux jambes ... rien. Ce n'est pas la première fois que ça arrive lorsqu'il m'a annoncé le diagnostique rien n'avait vraiment l'air de le préoccupé et il ne m'a pas du tout expliqué les termes du compte rendu.Perplexe de sa réaction j'ai contacté mon médecin généraliste qui m'a conseillé de changer de gastro.

Déjà lors du diagnostique mon médecin généraliste s'est étonné de sa non réactivité face à des termes dans le compte rendu qui lui l’inquiétait.
Voici les termes en question: Présence d'un infiltrat lympho-plasmocytaire abondant et Lymphocytose épithéliale de plus de 50%.
Mon médecin m'a donc expliqué que pour lui il était absolument nécessaire que je soit suivie de près car là ce n'était plus une blague mais que ça pouvait rapidement évoluer en quelque chose de beaucoup plus grave.

Mon médecin généraliste est convaincu qu'en vue des mes symptômes l'intestin ne se remet pas normalement.

J'ai pris RDV avec un gastro-entèrologue réputé et connue pour être humain, seulement les temps d'attentes sont long donc en attendant je cherche à avoir d'autres avis et peut être rentrer en contact avec des gens qui ont été dans le même cas que moi, car je souffre beaucoup.

Merci de m'avoir lu.

Excellente journée,
Soestern