sinus dermique spina bifida et vessie neurolo

Question

Bonjour ,j ai eu un petit garçon en aout 2007 on lui a diagnostiqué une malformation de la moelle epiniere à la naissance, moelle trop longue et attachée à la colonne, lipomes  et une fossette au niveau sacré lombaire.
apres echographie la fossette était relié et ouverte sur la moelle epiniere.
opération d urgence a necker ils appellent cela un sinus dermique, suite à cette opération les racines nerveuses ayant été touchés  mon fils a les deux sphincters qui ne fonctionnent plus donc une vessie neurologique avec des sondages intermittants toutes les 3 A 4 heures cependant par chance il marche car les perspectives n etaient pas top!!!
voici ma question puisque les spécialistes qui m entourent ne sont pas trés clairs dans leurs propos:
-quelle difference entre spina bifida et sinus dermique?
il y t il un nom pour le handicape de mon fils?
je cherche des personnes qui peuvent me donner conseils ou bien partager leur experience.
je vous remercie pour votre reponse.

titine91 · Answer

Bonsoir;
Je suis interresser pour prendre contact avec cette maman; Car j'ai malheureusement les mêmes causes a éffets sur ma fille de 3ans.
Cordialement.

lydia · Answer

bonjour,
                jai un petit garcon nee le 10 aout 2009 avec le spina bifida quon appelle le sinus dermique il doit se faire opere dici 2 semaines. a ste-justine il va etre vue a la clinique aussi de la bas au moins 1 fois par annee sur.

                     si vous voulez jaser avec moi ben mon msn est le suivant lydia_dhaisne@hotmail.com

                                     merci bcp a tres bientot jespere pour jaser avec des gens qui vive la meme chose que nous 

                                                             lydia et real avec nos 8 enfants donc 2 avec spina

menina92 · Answer

bonjour, c' est en parcourant les sites expliquant ce qu 'est le spina bifida que je suis tombée la dessus et ton histoire avec ton fils je vie ca avec ma fille de bientot 3 ans.pendant ma grossesse rien a ete vu a l' echographie c' est seulement quand elle est née qu' ils ont vu ça qu' elle avait un angiome on niveau sacre un sinus dermique cela n' estais pas resorti comme on peut le voir chez certaine personne mais c' etais visble malgre tout!elle a fais IRM et tout ce quil fallais et la confirmation etais belle et bien la donc a 4 mois elle c' est fais opere a necker depuis elle va bien car elle marche elle parle en revanche niveau maitrise des sphincters je me pose quelque quetion surtout qu' on ma laisser dans la nature sans suivie j' ai appris tout les risque et tout les suivis par moi meme car je suis auxiliaire de puericulture mais je trouve cela malgre tout honteux de pas nous expliquer coreectement les choses les risques et le suivi a faire post operatoire!!Je ne sais pas ou tu en est toi a ce jour , mais moi je me questionne est ce que les signes peuvent apparaitre plus tard et est ce que l' incontinence c' est pour tout les spinas??
Voila mon histoire a moi et je trouce ça bien qu' il puisse y avoir des forum pour tout les parents qui vivent la meme chose car ce n' ai pas facile au quotidient.
j' espere avoir des nouvelles bientot et courage!

Sinus dermique spina bifida et vessie neurolo

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