Bonjour ,j ai eu un petit garçon en aout 2007 on lui a diagnostiqué une malformation de la moelle epiniere à la naissance, moelle trop longue et attachée à la colonne, lipomes et une fossette au niveau sacré lombaire.
apres echographie la fossette était relié et ouverte sur la moelle epiniere.
opération d urgence a necker ils appellent cela un sinus dermique, suite à cette opération les racines nerveuses ayant été touchés mon fils a les deux sphincters qui ne fonctionnent plus donc une vessie neurologique avec des sondages intermittants toutes les 3 A 4 heures cependant par chance il marche car les perspectives n etaient pas top!!!
voici ma question puisque les spécialistes qui m entourent ne sont pas trés clairs dans leurs propos:
-quelle difference entre spina bifida et sinus dermique?
il y t il un nom pour le handicape de mon fils?
je cherche des personnes qui peuvent me donner conseils ou bien partager leur experience.
je vous remercie pour votre reponse.
Bonsoir;
Je suis interresser pour prendre contact avec cette maman; Car j'ai malheureusement les mêmes causes a éffets sur ma fille de 3ans.
Cordialement.
Bonjour, est ce que votre fille est scolarisée?
a quel age a t elle été opéreée?
ou est elle suivie?
est ce que les medecins se prononcent?
je sais beaucoup de questions mais on ne me donne pas de réponse.
si vous voulez conversez hors site communiquez moi votre mail.
bonne soirée
bonjour,
jai un petit garcon nee le 10 aout 2009 avec le spina bifida quon appelle le sinus dermique il doit se faire opere dici 2 semaines. a ste-justine il va etre vue a la clinique aussi de la bas au moins 1 fois par annee sur.
si vous voulez jaser avec moi ben mon msn est le suivant lydia_dhaisne@hotmail.com
merci bcp a tres bientot jespere pour jaser avec des gens qui vive la meme chose que nous
lydia et real avec nos 8 enfants donc 2 avec spina
.bonjour,
je n ai malheureusement pas msn.........
de quel nature est le spina de votre fils? a t il des lipomes?
avez vous un autre enfant avec un spina?
j ai des tonnes de questions sans réponse,les spécialistes ne savent pas grand chose,ils découvrent en meme temps que nous.
je viens de decouvrir que mon fils a une jambe qui ne se developpe pas normalement....;;;;
je souhaite a votre petit bout que l opération ne lui laisse pas de sequelle.
bon courage,je suis de tout coeur avec vous.
feidreva
bonjour, c' est en parcourant les sites expliquant ce qu 'est le spina bifida que je suis tombée la dessus et ton histoire avec ton fils je vie ca avec ma fille de bientot 3 ans.pendant ma grossesse rien a ete vu a l' echographie c' est seulement quand elle est née qu' ils ont vu ça qu' elle avait un angiome on niveau sacre un sinus dermique cela n' estais pas resorti comme on peut le voir chez certaine personne mais c' etais visble malgre tout!elle a fais IRM et tout ce quil fallais et la confirmation etais belle et bien la donc a 4 mois elle c' est fais opere a necker depuis elle va bien car elle marche elle parle en revanche niveau maitrise des sphincters je me pose quelque quetion surtout qu' on ma laisser dans la nature sans suivie j' ai appris tout les risque et tout les suivis par moi meme car je suis auxiliaire de puericulture mais je trouve cela malgre tout honteux de pas nous expliquer coreectement les choses les risques et le suivi a faire post operatoire!!Je ne sais pas ou tu en est toi a ce jour , mais moi je me questionne est ce que les signes peuvent apparaitre plus tard et est ce que l' incontinence c' est pour tout les spinas??
Voila mon histoire a moi et je trouce ça bien qu' il puisse y avoir des forum pour tout les parents qui vivent la meme chose car ce n' ai pas facile au quotidient.
j' espere avoir des nouvelles bientot et courage!
a quel age a t elle été opéreée?
ou est elle suivie?
est ce que les medecins se prononcent?
je sais beaucoup de questions mais on ne me donne pas de réponse.
si vous voulez conversez hors site communiquez moi votre mail.
bonne soirée