Hypotension intracranienne

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 elodie -
Bonjour,
il y a deux mois les medecin ont traité ma mere de folle et pourtant il y avait tant de symptomes vertige,accouphene, difficulté a marcher,céphalé tres important puis le scanneur a montrée une hypotension intracranienne ne connaissant rien d'autre que le blood patch les medecins lui en ont fois au total trois en une semaine puis comme tout c'est calmé elle a eu le droit de sortir malheuresement trois jours apres tout était denouveau laet ma mere est aller dans un autre hopital qui lui ont dis que trois blood patch en si peut de temps était une erreur mais que dans leur service il n'y pas de place et qu'il faut attendre donc depuis une semaine elle a été oublié en pneumologie elle a le droit a 6 diantalvic pas plus car ils ont peur de donner autre chose donc elle souffre le marthir

alors si quelqu'un pouvait nous aider nous dire si on doit encore changer d'hopital pour que enfin ma mere soit soigné correctement et pourquoi pas nous conseiller un spécialiste qui connait cette pathologie merci a vous
A voir également:

11 réponses

Bonjour,

Je souffre d'hypotension du LCR depuis 3 mois et je cherche actuellement des personnes qui ont souffert de cette pathologie...
Quelqu'un est-il disponible pour échanger avec moi ?!
C'est assez difficile à vivre, j'ai 23ans et je me sens vraiment coupé du monde...

Je vous remercie par avance,
Elodie
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Bonjour,
Je viens de lire ton message, j'ai des symptomes hypotension intra-cranniene depuis 1 mois et demi C'est dur j 'ai limpression que cela ne s'arretera jamais et pourtant je ne suis pas paralysé et ce n'est pas un cancer non plus Mais ma vie n'est plus comme avant...

A bientot
Carembole02
Donne moi on adresse mail si tu le souhaites pour qu'on puisse echanger
Elodie
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Bonjour,
quelque petites infos:
"Le traitement de l'hypotension intracrânienne
est ciblé sur celui de sa cause, p.ex. par fermeture
chirurgicale d'une fistule. Le traitement
symptomatique comprend alitement, patch de
sang autologue épidural, perfusions épidurales
de NaCl, ceinture abdominale, caféine et stéroïdes."


source:Forum Med Suisse No 5 30 janvier 2002

PS:normalement,en position allongée,elle ne devrait pas avoir mal
Primum non nocere
En Bretagne,il ne pleut que sur les cons! (et aussi sur ceux qui écrivent en SMS)
merci pour votre réponse en fait elle n'a encore reçu aucun traitement sauf les trois blood patch qu'on on chaque fois marcher seulement deux jours et apres tout revient
la cause on ne sait pas elle n'a pas fait d'accident, pas de coup sur la tete elle n'a pas fait de montagne russe ni pris l'avion ou fait de la plongé en fait c'est venu d'un coup alors qu'elle marchait d'u coup elle ne pouvait plus bouger la tete sinon elle avait des vertiges

allongé ça va beaucoup mieux

seulement quand elle se réveille alors la la douleur est tres forte ( le matin surtout elle a mal)

mais comme ça fait deux mois qu'elle reste allonge ça devient penible

je me demandais pourquoi les medecins ne lui donne aucun autre traitement?
et surtout pourquoi il ne trouve pas cette breche?
bonjour , j'ai fait une hypotension inter cranienne en 2000 très douloureuse , 5 mois avant de savoir ce que j avais , on ne m écoutais pas , mon état devenais grave , les membranes qui tiennent le cerveau etaient descendu de 2 mn sachant qu elle font 3 mn , j aurais pu être paralysé !!!! après avoir fait un irm , j'ai été hospitalisé avec perfusion et un patch, et 6 mois d arrêt maladie avec une traitement de laroxil .j ai souffert le martyr durant 5 mois avant que l on me prenne en charge !!! souvent je croyais que ma tête allais explosé .si un jour , j en refait une il ne se passera pas 5 mois avant que l on me dise ce que j'ai car je me souviendrai toute ma vie de ces horribles douleurs ...
Moi j'ai fait une brêche spontanée en 2009 suite à un éternuement dû probablement à la clim du magasin où je travaillais qui n'était pas entretenue !
Donc pas de cause réèllement prouvable. C'est extrêmement rare mais ça existe !
Après 2 mois de douleur, ça c'est atténué grace au Laroxyl (25 gouttes pendant 2 ans!).
J'étais enceinte de 5 mois.
Ma fille a aujourd'hui 2 ans 1/2 et va très bien
Moi j'ai toujours mal : j'ai des migraines presque tous les jours et les acouphènes n'ont j'amais disparu ! J'ai perdu de l'audition et de la mémoire.
J'ai appris a vivre avec et la douleur n'est plus comparable.
Quand j'étais malade je vomissais dès que je me levais....
Bon courage...

Bonjour à toutes et à tous, malades et médecins, je connais déjà le cas de Mélanie dont j'avais lors de mes recherche lu le blog avec ses mésaventures de brèche duremérienne, mon histoire est encore un peu différente des votre mais au final le résultat est le même (céphalées en position debout assise, vertiges, nausées,oreilles bouchées....)donc pour vous relater cela, j'ai été opéré le 18mars denier d'une hernie discale L5/S1, lors de l'intervention une brèche a été faite sur la dure mère, le neuro chiri la immédiatement colmaté avec une colle biologique, la lendemain de l'intervention tout aller bien, puis au bout de quelques heures mon dos c'est mis à gonfler énormément (taille d'une orange) c'était très douloureux car sous la cicatrice (de 7 cm de long)le neuro chir est passé en vitesse me voir car les infirmières me trouvaient mal et il pensait a un hématome de sang donc m'a dit de beaucoup marcher pour le résorber....(quelle mauvaise idée !!)le lendemain cependant, cela avait pas mal dégonflé et je devait donc sortir le lendemain, puis en milieu de journée et en moins d'une heure a nouveau mon dos c'est mis a enflé de la taille d'un gros pamplemousse cette fois !!! la douleur était à hurler (ils m'ont mis de suite sous morphine),le soir le neuo chir est a nouveau passé a m'a donc dit qu'il s'agissait d'une fuite importante de LCR avec pseudo- méningocèle. Ensuite se sont enchainées 10 jours atroces ou en plus d'être très très mal (impossibilité de me lever, vomissement....), je m'avais de cesse de faire des allergies a chaque médicaments qui étaient censés me soigner (caféine, anti inflammatoire, antidouleur, anti vomissements....je suis tombée a 6 de tension suite à ces allergies) donc le neuro chir a décidé d'interrompre tous les médicaments sauf Di antalvic que je supporte. J'ai donc passé 13 jours allongées strictement à l'hôpital(avec des pansements compressifs sur la cicatrice et une ceinture pour appuyer le plus possible) et puis je suis rentrée chez moi. A ce jour je suis retourné en consult et le neuro a demandé une autre IRM afin de voir si le pseudo méningocèle n'est pas plus en profondeur et dans ce cas il réouvrirai et il m'a dit que si les céphalées duraient trop longtemps il fallait aussi ré intervenir afin de suturer la brèche, je vais faire cette IRM le 5 jun, donc j'ai a la fois hâte de savoir qu'il n'y a rien et même temps très peur car je n'envisage pas de me faire réopérer, cela a déjà été trop difficile la 1ère fois. Au totale j'ai passé 3 semaines a cause de cette hernie ,je suis maman de 4 enfants, et j'ai donc du passé tout ce temps sans les voir (car je me suis faite opéré à Montpellier et je suis de Carcassonne) je ne compte pas revivre cela. Il ne m'a pas conseillé le blood patch car trop d'échec selon lui (en vous lisant je constate qu'effectivement il y a pas mal d'échec) en même temps je préfèrerai une piqure qu'une nouvelle opération......
Courage à toutes et à tous, je crois que c'est le seul lieu ou nous pourrons échanger nos "petites misères", alors soutenons nous !!!
Pour Mélanie : faites attention lors de votre accouchement car l'une des nombreuses causes "habituelles" des brèches accidentelles de la dure mère sont en 1er les ponctions lombaires et en 2nd les péridurales !!! A votre place je ne tenterai pas la péridurale avec une dure mère fragilisée.
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vendredi 11 mai 2012
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11 mai 2012

bonjour, j'habite argelès sur mer j'ai une longue expérience en tant que malade opérée de la même chose que vous et fuite de LCR non colmatée je pense que je peux vous aider au moins à soulager votre douleur par des petits trucs qu'a la longue j'ai trouvé je venais de vous écrire plus d'une page de conseil et comme c'est la première fois que j'interviens sur le forum j'ai dû faire une fausse manip et tout s'est effacé alors si vous voulais je peux vous envoyer un courrier aussi je suis sure que je n'écrirais pas des pages pour rien car il y a plein de petites choses pour vous aider et on pourrait aussi se téléphoner si vous m'envoyer un message par votre messagerie normale sur mon email je pourrais vous donner mes coordonnées, j'ai dû et dois vivre avec ce que vous décrivez j'ai eu personne pour m'aider mais si vous voulez je pourrai avec certains conseils et vous peut être d'autres vous aider à surmonter et lutter pour nos enfants , a bientôt j'espère
Bonjour à tous,
je viens de lire avec intêret tous vos échanges... J'ai moi-aussi une hypotension spontanée du LCR! oh, joie! Mon histoire est un peu longue mais en gros
Je souffre de maux de tête et compagnie depuis Noêl. J'ai été hospitalisée 15 jours en février. Je viens d'avoir mon 2ème blood-patch (juin). On ne peut pas dire que les résultats soient fulgurants. (Ils ne savent ps où se situe la brèche). Je continue à avoir mal à la tête. Bien sûr aucun médicament ne me calme. J'ai pris du Laroxyl pdt 2 mois après l'avoir eu en perfusion lors de mon hospitalisation. Aucun effet sur moi! J'ai le sentiment que les médecins ne savent pas vraiment comment régler le pbe. On m'a dit de beaucoup boire et notamment du Vichy Célestin. J'applique les conseils mais me sens bien seule face à mon mal.
Je suis mère de 4 enfants en bas -âge. Je ne travaille plus depuis janvier mais cette situation ne peut pas durer éternellement...Ceux ou celles qui sont passées par ce genre de pbe; combien de temps a-t-il fallu pour que vous reveniez à une vie normale?
Je suis sûre qu'il existe un médecin en France qui est plus spécialiste des pbes d'hypotension du LCR. Quelqu'un a-t-il des infos? Je suis bien entendu tout à fait d'accord pour que mes infos soient utilisées par les médecins qui travaillent sur ce pbe.
merci pour votre aide
Violette
Bonjour Violette (et aux autres également)

Je pense biensur à vous toutes .....
J'ai eu une fuite du LCR en décembre. j'ai eu deux blood patch en février, je suis restée deux jours en neurologie (comme vous), résultat peu concluant (comme vous).
En rentrant chez mois, je suis restée allonger 1 bon mois et j'ai commencé à aller mieux en mars, j'ai pu enfin me lever, une heure, puis deux. j'ai bu des litres d'eau.
j'ai repris le travail le 1ier avril, j'ai encore mal à la tête de temps en temps mais rien à voir avec les douleurs du début.
Au mois de mai, j'ai refait une IRM, tout était rentré dans l'ordre. Les médecins ne savent pas trop, on ne se sent pas aidé.
Avec 4 enfants en bas age, j'imagine la difficulté, je n'ai qu'un enfant de deux ans, il a fallu s'organiser.
Il faut s'accrocher, c'est avec le temps que vous allez guerir. Les médecins n'ont pas arrêté de me dire ça et pour vous dire la vérité ça m'agaçait car je voulais savoir quand je pourrais reprendre ma vie d'avant.
Voilà, je vous souhaite bon courage, restons en contact.
N'hésitez pas
SOSO59

hello, Claude de l'Eure

moi aussi j'ai ce problème de fuite du LCR spontané, je suis restée trop longtemps sans soin, (je n'étais pas adepte à prendre des comprimés, donc j'ai patienter, je pensais que cela allait se passer et j'ai perdu trop de ce liquide, ce qui a endommagé mes neuronnes (cela est irréversible) c'est à dire que maintenant, dès qu'il y a un conflit, souci quotidien, etc.. stress, cela se manifeste par des nausées, vomissement et surtout d'horribles douleurs, (lors de mon h ospitalisation en 2003, je voulais que l'on m'euthanasie!!!!! pour vous dire à quel point j'ai souffert. Dorénavant, je suis en LONGUE MALADIE, car j'ai des récidives et je prends des traitements qui me sou lagent, mais je mets trois jours à m'en remettre, car je suis lessivée, crevée et méconnaissable pendant la CRISE. J'aimerai prendre cont act et aller à un ou des congrés également pour en parler.'
Bonjour Violette,
Où en êtes-vous aujourd'hui?
Mon histoire ressemble beaucoup à la votre. Une perte de liquide depuis le moi de juin 2009, date de ma première crise, un blood patch qui n'a pas fponctionné, des prises de médicaments pour soulager et une vie complètement bousculée. J'ai refait une crise ce mois de décembre dernier 2010. La neurologue m'a reparlé d'un second blood patch mais sans grande conviction étant donné que l'on ne sait pas où se trouve ma brêche. Aujourd'hui je suis en arrêt maladie car je ne tiens pas une journée debout et à vrai dire je tiens dde moins en moins debout. Ma santé se dégrade.
J'aimerais beaucoup davoir si vous avez réussi à guérir ou si vous allez mieux grâce à un traitement car je sais ce que vous vivez.
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4 janvier 2011
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En ce qui me concerne, j'ai fait la brèche le 19 Mars 2009 et aujourd'hui j'ai toujours des Migraines et des douleurs (de pression) orthostatiques ainsi que des acouphènes en permanence. On s'y accommode parce qu'on a pas le choix ! Surtout ce n'est rien par rapport aux douleurs que l'on a pu connaitre !

Pour les conseils sur des Médecins compétents j'ai bien essayé il y a 18 mois de nommer un Neurologue qui connaissait bien le sujet, non-pas dans le but de lui faire de la pub mais bien de permettre à des gens souffrant de cette pathologie de pouvoir se soigner, mais on ne m'a pas permis de le faire puisque mon post à été censuré !!!!!!!

Merci donc de me contacter en message privé pour ceux qui veulent.

Courage...
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4 janvier 2011
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Bonjour Sandra,

Je suis rentrée de l'hopital il y a 3 jours et pour le moment je vais mieux !
En effet, le matin m'est moins pénible : le mal est moindre en comparaison aux 2 derniers mois passés avec cette brèche. Avant les interventions, il me fallait 2H en position intermédiaire pour pouvoir être debout quelques heures et aujourd'hui (le 3ème matin de mon retour) je peux être debout pratiquement dès mon réveil !
C'est un changement considérable pour moi qui ne vit plus depuis 2 mois !
Cependant, la brèche n'est pas colmatée car j'ai quand même toujours mal.

En ce qui concerne l'accouchement, normalement une péridurale ne doit pas toucher la dure-mère ! C'est pourquoi cette complication est rare (mais pas impossible !) et c'est d'ailleurs pour cela qu'au début de ma grossesse je ne voulais pas de cette péridurale !
C'est un comble de souffrir d'un mal dont on souhaitait se préserver lorsqu'il est une conséquence d'une intervention "raté" sans avoir subit aucune de ces interventions, juste par un mal spontané, c'est l'ironie du sort !!!
Après cela, je me dis que finalement la péridurale pratiquée lors de l'accouchement n'est pas si terrible que ça et qu'elle peut me permettre de fournir moins d'efforts de poussée et donc de pression dans ma tête.
Mais effectivement, elle n'écarte pas le risque.

Tenez-moi informée de l'évolution de votre mal svp.
CDT
Mélanie

Bonjour Mélanie, je suis contente de vous aillez tout de même une amélioration de votre état, cela est déjà très positif. Lors de mon hospitalisation, on m'avait dit que même une fois la brèche rebouchée, il fallait à l'organisme un peu de temps pour reconstituer le LCR (pour ma part ,ils m'avaient mis sous perfusion car avec un apport hydrique plus important on reconstitue plus vite le LCR. Tout comme vous pendant plus d'un mois et demi je ne pouvais rester debout ou assise que quelques heure par jour et je restai près 3 H 30 au lit l'après midi, a l'heure actuelle je fais un maximum de chose le matin et ensuite je vais me coucher 2 H l'après midi , ainsi je me "requinque" pour la fin d'après midi. Mais je me sens tout de même beaucoup moins mal qu'au début, même si ce n'est pas un état normal pour moi. De plus l'intervention sur la hernie, même si elle a très bien fonctionné (plus de sciatique qui paralysait mon pied gauche) me donne toujours très mal au dos et une grosse douleur à la nuque (il parait que c'est lié à la fuite ???)et toujours une baisse d'audition et bourdonnement d'oreille. Je prends toujours garde lorsque je me lève de le faire en douceur et passant par une position assise car sinon je fais de petits malaises.
Petit récapitulatif des symptômes des suites d'une brèche durale (a voir si nous avons tous les même ou s'il y a des nuances)
1- migraines (essentiellement debout mais une fois couchée entre 30 min et 1H pour que cela rentre dans l'ordre)sur le dessus de la tête (comme un poids qui écrasserait ma cervelle en calotte) et au niveau de la nuque une bonne raideur.
2-baisse d'audition (bourdonnement d'oreille, sifflement)
3-vertiges au changement de position (debout à coucher) (accroupie à levée)beaucoup moins à présent.(j'ai eu une tension de 9 pendant plus de 3 semaines après l'intervention)
4-nausées (moins à présent ou alors lorsque les maux de tête sont très intenses) les 12 premiers jours je n'ai cessé de vomir. J'avais perdu 5 kg !
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mardi 17 avril 2012
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17 avril 2012
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Bonjour,
je suis aussi nouvelle sur ce forum et moi je recherche des infos pour mon mari qui a eu une ponction lombaire par une stagiaire et depuis à les mêmes symptôme. (céphalées douleurs cervicales acouphènes tension et troubles oculaires, froid à la tête même quand il fait 15 et il tombe malade tout le temps rhume sinusite...)

J'aimerais lui faire refaire un blood patch mais j'ai peur..

je cherche des solutions et des réponses.
Merci pour toutes vos infos, elles seront les bien venus
Sylvie
Bon en revenant sur tout ça je viens de me rendre compte que 15 jours sont passé depuis ton message.
Si tu veux bien, cela m'aiderait bien d'avoir des nouvelles de ta mère qui à dû ce faire soigner depuis. Je m'inquiète pour ma soeur et aimerait anticiper son accompagnemant.

Merci à toi,

Cyan
salut cyan
et bien non ma maman n'a toujours pas été soigné
bon c'est un peu long a expliquer mais elle a changer d'hopital et la rebelote il ne l'ont pas cru du coup pendant une semaine elle est rester un pneumologie et quand mon pere a pete un cable et est aller voir le neurochir c'est a fait un peu avancer les choses le neurochir la vue puis il ont refait un scanneur complementaire et sur se scanneur il ont découvert un fracture derriere l'os du nez qui a arracher une parti de la dure mere et qui a provoquer un fuite de LCR mais manque de pot le neurochir par en vacances pendant les fetes et va l'operer apres les fetes ( cool il ne se presse pas surtout que ça fait maintenant deux mois que cette histoire dure)

mais je suis tres inquiete car il nous a pas du tout parler d l'operation

et j'espere que ma maman va retrouver toute ses capaciter car la c'est dure
- difficulté a marcher
- difficulté de consentrasion
- difficulté d'ecriture

et puis surtout on ne sais toujours pas comment ou d'ou vient cette fracture a l'intérieur

et chez ta soeur comment c'est passer le diagnostique?
qu'elle symptomes elle a eu?
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25 juillet 2011
1 124 > coralie
Bonjour,
je me permet d'intervenir:
"le neurochir par en vacances pendant les fetes et va l'operer apres les fetes ( cool il ne se presse pas surtout que ça fait maintenant deux mois que cette histoire dure)":il a droit à des vacances,comme tout le monde que je sache.Et ce n'est plus urgent,car,comme vous le dites,ça dure depuis 2mois...

Et etre hospitalisé dans un autre service que prévu est extremement courant:ça s'appelle un hebergement;il n'y a pas forcément de place dans le service ad hoc...on est quand même soigné
>
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mercredi 11 juin 2008
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25 juillet 2011

BON BIEN C'EST VOTRE OPINION JE SAIS QUE COMME DANS TOUS ES HOPITAUX VOUS ETES SURBOOOKER QUE VOUS MANQUER D'EFFECTIF
mais le probleme c'est d'abord pendant un mois les medecin l'on pris pour une folle apres a mulhouse il lui font un scanner qui montre l'hypotension il lui font trois blood patch en dix jours et la renvoie chez elle apres le troisieme car pendant deux jour elle ne montrait plus de symptome et mon pere a tous fait pour qu'elle change d'hopital elle arrive a l'autre hopital et le dossier ne suit pas les medecin de chaque hopital na se parle pas d'ou cout ma maman est denouveau pris pour une folle qui simule une douleur attroce et pendant une semaine elle lui mis dans un service autre que neurochir et elle ne voit qu'un neurologue qui lui demande a chaque visite juste de se toucher le bout du nez en fermant les yeux mais comme a chaque fois elle y arrivais il ne fesait pas gafe a que quand elle marchait elle virait a droite et que pour ecrire elle doit chercher chaque lettre et que les conversation de plus de 5 minute elle ne peux les suivre
et quand au bout d'une semaine le neurochir va la voir et regarde enfin le scanneur qui montre que tout le coté gauche de son cerveau est affaise a 1/3 la il lui dit a bon vous nous menter pas alors bon alors on va faire un scanner et on vous prend en neurochir tout de suite

vous ne croyer pas qu'il y a eu comme un probleme et que j'ai le droit de dire que j'ai ai mare et surtout ma maman en a mare d'attendre de ne pas savoir et sortout de souffrir

et maintenant çça fait donc une semaine qu'elle attend et elle attendra encore dans la douleur car oui les douleur sont insuportable

et je suis vraiment blesser de lire votre message
mettez vous a ma place une seconde
vous diriez aussi a votre mere maintenant toi tu attend et moi je pars en vacances??
mais je sais et surtout je me repette je comprend que chaque individu a la droit de partir en vacances mais chaque individu a le droit d'etre soigner aussi
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25 juillet 2011
1 124 > coralie
En même temps,le gars,il est pas le seul neurochir de l'hosto à mon avis.
L'hopital n'arrête pas de tourner quand quelqu'un part en vacance;de plus,le temps qu'elle ait sa consultation anesthesie et examen pré-op,il sera rentré.
Je vais etre très rude (pardon):il n'allait pas annuler ses vacances pour une patiente. (re-pardon)
Il n'a pas considéré qu'il y avait urgence
Et pour l'histoire du dossier qui ne suit pas:la faute au nomadisme médical....
>
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25 juillet 2011

pas de bol mais si c'est le seul neurichir de l'hopital de colmar et a mulhouse il n'y en a pas du tout

de tout façon je commence a comprendre que vous les medecins vous ne machez pas vos mots ou d'ailleur vous nous nous parlez pas
car avec tout ça je ne sais toujours pas si c'est une opération dangereuse
alors?
vous savez répondre et es ce que c'est fréquent comme maladie et dite moi comme on se fracture un os sans tonber?
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lundi 27 avril 2009
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27 avril 2009

Bonjour à tous,
Je viens de prendre connaissance de vos différents messages avec énormément d'intérêt.

En effet, je souffre également depuis très (trop) longtemps (2001) de céphalées posturales accompagnées d’acouphènes (sensations d’oreilles bouchées, bourdonnements, sifflements …), pour lesquelles, après différents examens (scanner, IRM, analyses de sang, ponctions lombaires, scintigraphie, biopsie des glandes salivaires etc. …) dans le cadre hospitalier, il a été possible d’éliminer certaines pathologies telles que sarcoïdose, maladie de Wegener etc.. Depuis quelques mois à ces symptômes sont venus s’ajouter des troubles visuels.
Sans entrer dans les détails et pour faire cout :
Il m'a donc été diagnostiqué en 2001 une hypotension intracrânienne, due à une fuite de LCR (ces céphalées disparaissant quasi-immédiatement en position allongée et survenant en position debout, en particulier lors de mouvements consistant à passer de la position baissée en avant puis corps redressé …).
Dans ce cadre, 5 blood-patch ont été réalisés, malheureusement sans résultat excepté le 4e qui a apporté une amélioration d’un peu plus d’une semaine, le dernier blood-patch remonte à juin 2005. Aucun des examens n’a par ailleurs permis de localiser la ou les fuites de LCR ce qui rend aléatoire l’effet des blood-patchs.
Deouis lors, j'ai, par l'intermédiaire du centre anti-douleur proche de mon domicile tenté d'atténuer la douleur (à défaut de la suprimer) ... bref de traiter les effets à défaut d'en traiter la cause. Malheureusement ... sans aucun résultat après essai de différents médicaments ... Force est de constater qu'aucun traitement médicamenteux ne peut venir à bout de ce type de douleur. Le neurologue m'a d'ailleurs dit que "je perdais mon temps en essayant de trouver un traitement ..." .... ceci dit j'aimerais bien le voir à ma place ne serait-ce que quelques jours, il comprendrait que dans ce type de pathologie on est bien obligé de s'accrocher au moindre espoit de solution pour continuer à (sur)vivre
Bref, aujourd'hui je me trouve dans une impasse !
Aussi je suis preneur de toute information.
S'il est vrai que ce type de pathologie est assez peu répandu, je pense qu'il serait interessant que tous ceux qui en sont atteints ainsi que les médecins qui y sont confrontés puissent échanger ... par l'intermédiaire de ce forum ou par le biais d'une association (qui serait à créer ...) et mettre leurs expériences en commun afin d'avancer ..
Pour ma part et pour répondre à Pierre et à Doc Breizh (qui doit être un compatriote si j'en crois son pseudo ...) je suis tout à fait d'accord pour que mon témoignage soit repris en vue du congrès de neurochirurgie. Je suis tout à fait disposé à cet effet à donner plus de détails s'ils le souhaitent en messages privés ... car sur le forum celà risque d'être un peu trop long ... pour tout le monde .... d'autant que je ne suis pas très en forme aujourd'hui !
Bon courage à Coralie et et à soso59.

A très bientôt
bonsoir mobi dick

je vois que toute les personne qui souffre de cette maladie cherche beaucoup de réponse car nos medecins ne nous soutienne pas assez ceux qui est dommage en gros il ne peuvent pas guérir cette maladie alors il nous laisse tombez
je suis vraiment de tout coeur avec vous mobi dick je sais oh combien cette maladie est difficile car depuis que ma mamana cette maladie sa qualité de vie a beaucoup diminué car ne plus pouvoir se baisser comme on le veut est terrible et la souffrance que cause cette maladie est insuportable. ma maman a encore souvent des mal de tete , vertige accouphene et trouble de l'equilibre
bref c'est vrai que créer en association sur cette maladie est une idée formidable car pour l'instant il n'existe rien meme sur le net les sujet de conversation sur cette maladie se fais rare
bon courrage a vous aussi mobi dick

a plus sur le forum
> coralie
Bonjour Corallie, Bonjour Mobi Dick,

Comment allez vous ?
Corallie, j'espère que votre maman va mieux. Ou en est elle ?
Et Mobi Dick, avez vous trouvé de l'aide pour vous sortir de cette galère.
Sachez toutes les deux qu'il y a des solutions. J'ai refait une IRM samedi et tout est rentré dans l'ordre, enfin !!!
J'espère avoir bientôt de vos nouvelles, de bonnes nouvelles.
A bientôt
SOSO59
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4 janvier 2011
1 > soso59
Bonjour,

Je suis sortie de l'hôpital hier soir après 4 jours passés là-bas.
Je suis arrivée le mardi matin. à 11h, j'ai eu une 1ère intervention : j'ai eu un cathéter péridural durant 48H posé par l'anesthésiste qui me délivrait 20ml/h de sérum physiologique. Le but étant d'éviter le blood-patch car je dois accoucher dans max 2 mois et le sang dans l'espace péridural peut gêner la péridurale de l'accouchement.
Ce procédé n'a pas fonctionné !
J'ai donc eu ma 2ème intervention jeudi à 14h : le blood-patch.
Ce n'est pas très agréable mais ça ne fait pas très mal. Il ne faut pas regarder l'aiguille !
Le blood-patch n'a pas fonctionné non-plus...

Je suis donc rentrée chez moi hier soir avec le même mal qu'à mon entrée à l'hôpital. J'avais conscience que ces interventions avaient plus de chances de ne pas fonctionner que l'inverse mais je voulais essayer quand-même car 2 mois de céphalées et être en fin de grossesse c'est difficile à vivre !

Je dois désormais attendre d'avoir accouchée pour pouvoir rechercher précisément cette brèche et enfin l'arrêter !
J'espère pouvoir faire déclencher l'accouchement avant, voir même avec une césarienne car la pression de ma tête est déjà importante et il faut bcp d'effort de poussée pour accoucher !

Aujourd'hui j'ai quand-même un peu moins mal à la tête. Ce matin, j'ai mis moins de temps à pouvoir me mettre debout : avant il me fallait attendre environ 2H dans le canapé en position semi-couchée et ce matin environ 1/2H !
Est-ce que c'est juste ce matin ou vais-je réellement mieux ? Je ne sais pas car avant l'hospitalisation, certains matins j'allais un peu mieux !

Pour ceux qui veulent me contacter, n'hésitez pas en MP.
Bonjour,

Je viens de lire votre message. Ne peut il pas y avoir un problème d'os comme pour la maman de Coralie.
Pour ma part, j'ai eu deux blood patch peu efficaces. Je suis restée allongée pendant 3 mois et demi mais aujourd'hui j'ai repris ma vie ordinaire et je n'ai presque plus mal, je retravaille.
Il y a des solutions vous devez vous battre et ne pas accepter votre état.
Les médecins doivent vous aider. Que dit votre neurologue ???
Je reste à votre écoute si vous avez besoin de parler.
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samedi 9 mai 2009
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4 janvier 2011
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Bonjour Sandra,

Je suis rentrée de l'hopital il y a 3 jours et pour le moment je vais mieux !
En effet, le matin m'est moins pénible : le mal est moindre en comparaison aux 2 derniers mois passés avec cette brèche. Avant les interventions, il me fallait 2H en position intermédiaire pour pouvoir être debout quelques heures et aujourd'hui (le 3ème matin de mon retour) je peux être debout pratiquement dès mon réveil !
C'est un changement considérable pour moi qui ne vit plus depuis 2 mois !
Cependant, la brèche n'est pas colmatée car j'ai quand même toujours mal.

En ce qui concerne l'accouchement, normalement une péridurale ne doit pas toucher la dure-mère ! C'est pourquoi cette complication est rare (mais pas impossible !) et c'est d'ailleurs pour cela qu'au début de ma grossesse je ne voulais pas de cette péridurale !
C'est un comble de souffrir d'un mal dont on souhaitait se préserver lorsqu'il est une conséquence d'une intervention "raté" sans avoir subit aucune de ces interventions, juste par un mal spontané, c'est l'ironie du sort !!!
Après cela, je me dis que finalement la péridurale pratiquée lors de l'accouchement n'est pas si terrible que ça et qu'elle peut me permettre de fournir moins d'efforts de poussée et donc de pression dans ma tête.
Mais effectivement, elle n'écarte pas le risque.

Tenez-moi informée de l'évolution de votre mal svp.
CDT
Mélanie
Bonjour,
ma soeur à été diagnostiquée pour une hypotension intracranienne également aujourd'hui même. Les medecins lui ont dit que son cas était rare car apparement Spontané, ce qui est possible dans cette maladie, comme indiqué également à la source que t'as donné Doc Breizh.

Si j'ai bien compris cette hypotension est dû à une fistule causant une perte du LCH (Liquide céphalo rachidien). Le but est de boucher le trou en quelques sorte.

Il y aurait peut être aussi la nécessité d'un intervention chirurgicale, à voir dans les prochains jours.

Je serais toi, je me renseignerais concernant les risques que ta mère prend à patienter ainsi 1 semaines et la possibilité de faire un transfert.
Je téléphonerais également à d'autres hôpitaux dans ta région en spécifiant le parcours et le diagnostic établit, l'attente subit et encore une fois les possibilité de transfert.

Elle devrait être en neurologie.

Bien à toi, courage et attention,

Cyan