Greffe de foie Fermé

Question

Bonjour,


Je recherche un cd sur la greffe d'organes et surtout sur la greffe du foie ?

manu · Accepted Answer

Pour ma part j'ai été greffé le 8 mai 2009, j'étais sur liste d'attente depuis le 1 mars autant dire que c'était urgent! passé la première surprise de l'appel téléphonique à 23h ,je suis parti avec mon épouse (nous habitons à 65 km de l'hopital) et là tous c'est enchainé ; examen de sang, echo, préparation à l'intervention et à 3h30 du matin je suis rentré au bloc. J'en suis sorti à 13h le lendemain! l'opération c'est très bien passée, j'ai eu plusieurs complications respiratoires car je fume!! et une semaine après j'étais près à quitter la réa. malheureusement dans la nuit j'ai fait une hémorragie sur une artère hépatique et en quelques minutes  j'avais perdu 3 litres de sang, j'ai donc été réopéré en extrême urgence et placé en coma artificiel, intubé et dialysé pendant plusieurs jours. Mais là aussi je m'en suis sorti et maintenant 6 mois après je vis mieux qu'avant, il y a plus de 15 ans que je n'avais pas eu une telle énergie. Je ne remercierais jamais assez l'équipe médicale de Nice, ma femme et mes 3 enfants sans qui je ne serais plus là! Si je peux donner un conseil c'est de ne pas hésiter, si le greffe est pour vous la seule solution ,c'est une renaissance.

michel · Answer

J'ai eu tout pareil, inscrit sur la liste le 16 avril 2007, sorti de l'hosto le 19 avril à 16 h j'y étais de nouveau à 17 h pour une greffe, au bout de 2 h on m'a dit que le foie n'était ps bon, je suis reparti chez moi, mais ce n'était pas plus mal, je me remettais juste de mes hémorragies de fin février.
Le 8 juin rebelotte mais cette fois pour de vrai, 13 h d'opération mais heureusement on dort
Ca c'est bien passé, j'ai fais aprés des complications, mais à presque 70 ans...
  
Les ressources du corps humain sont inépuisables, mais dans mon cas la chance a beaucoup joué. Faire une hémoragie à 3 h du matin chez moi avant la greffe, arret cardiaque et coma immédiat, 3 jours avant ma femme était en Argentine, sans sa réaction immédiate j'était mort, c'est clair.
Apparemment vous avez passé ce stade accidentel qui peut-être fatal 

La greffe est une opération lourde, mais on  souffre pas vraiment, dans mon cas un peu extrème c'est surtout la perte de poids et de densité osseuse qui ont entraîné des douleurs dorsales, mais ça se récupère.

Il faut bien 1 an pour se sentir bien, mais on n'a pas le choix et il y a pire
 Quand ils sont au boulot ils bossent le jour comme la nuit, ils ne vous lâchent tant que ça ne va pas

Je siuis à 1 an 1/2 de la greffe, le bilan est trés bon, j'ai repris mon poids (+25 kg) maintenent les gens me reconnaissent

Les anti-rejets ne sont pas une véritable contrainte. Ils ont sorti un produit que l'on prend une fois pas 24 h, c'est pas vraiment un problème

Dans ce domaine des progrés énormes ont étaient faits. Je pense qu'il est raisonnable de dire que cette greffe est bien maitrisée mais c'est loin d'être anodain

Quand à la vie aprés, il y a bien sur une convalescence longue mais maintenant à part qq petites précautions (éviter le soleil, les bactéries, le pamplemousse) c'est comme avant

mimi · Answer

je viens de lire votre reponse a quelqu'un d'autre, il ya quelques temps
lundi, apres beaucoup d'examen, ""lobectomie"""" lobe gauche en nov. 2007, rémisssion, super la vie ... puis visite de controle et patatras, echo, scanner et lundi IRM
les medecins ont pris rendez vous pour moi pour le 11 mars en vue d'une éventuelle greffe du foie
simple consultation mais après comment cela se passe en plus je suis fumeur et pour moi hospitalisation veut dire manque
j'ai 55 ans, marié 3 enfants à ma charge
merci de me repondre ou de me diriger versun autre site
amicalement
michel

jeanjoseph · Answer

Mon cher michel !

Le 11 mars les médecins vous décider de l'oportunité de vous inscrire sur la liste nationale des malades en attente de greffe.
La gestion de cette liste en est confiée à l'agence de la biomédecine à PARIS 93212 SAINT DENIS
 ( www.agence-biomedecine.fr )

Une brochure est a la disposition de chacun, dans les centres hospitaliés 
" LE DON D'ORGANES : le Guide. "

J'ai votre age et j'attends une grefffes du foie depuis 1an.
Comme vous, il m'arrive d'avoir des instants de .........
mais j'ai trop de respect pour tous ceux qui m'entourent et qui luttent avec moi pour que je m'en sorte...

Pensez également et surtout à vos 3 enfants.

Bon courage !

mimi442107 · Answer

oui, merci poiur les messages d'encouragements et excusez les fautes de frappe mais suite au nouveau traitement medicamental j'ai le "syndrome pieds-mains" et çà ce n'est pas de la rigolade. je ne peux plus me déplacer; je ne bientôt plus me servir de mes mains. le produit miracle se denomme le "NEXAVAR" avec des effets secondaires terribles. 2 jours de nausées, 2 jours de vomissements, tres grande fatigue, fievre et surtout syndrome pieds-mains, et etc ... et maintenant traitement suspendu 10 jours pour que mes pieds s'en remettent? puis à nouveau retraitement, puis on verra ... hi.hi.hi...
la greffe m'a été refusée, sur quels critèques ? je ne sais pas, mais je sais que malgré la morphine à haute dose je souffre, je vis un enfer permanent et là je commence à me poser la question, pourquoi se battre, pourquoi endurer ces douleurs et ces souffrances. depuis hier ce n'est plus supportable ou du moins "tenable"
heureusement ma femme (exceptionnelle) et mes 3 filles m'aident à surmonter ces moments là, et c'est pour elles que je me bats, c'est pour mes 4 femmes que j'arrive à tenir le coup, et surtout à me battre.
mes propos sont un peu confus et je m'en excuse, mais la morphine a aussi des effets secondaires non négligeables mais là, je n'en peux plus, fièvre, fatigue, hallucinations
bonne nuit et bon courage à tous
p.s: comment faire pour aller directement sur ce forum ?
merci de votre aide précieuse, comment en parler, avec qui ???
ce week-end j'ai failli péter un cable mais avec qui en parler ???
a bientôt
michel
encore merci à ceux qui veulent bien m'aider

JEAN-JOSEPH · Answer

Mon cher Michel,

Je viens de pendre connaissance de votre message....
Je voudrais y répondre mais dans la discrétion et la pudeur.....
J'ai même oublié la simplicité.

Je vous laisse mes coordonnées
N' hesitez pas a me contacter.

C'est dans le dialogue, dans ses propres mots que jaillit la solution

davigny.jeanjoseph@neuf.fr

JEAN-JOSEPH · Answer

Manu,

Merci pour votre témoignage...

J'ai été transplanté le 30 mai 2009 à 7 h
Un coup de téléphone, mémorable, à 03h26 pour m' annoncer la bonne nouvelle, car c'était une Très grande et très bonne nouvelle....
Pour la petite histoire, comme j'étais proche de l'hôpital, j'étais inscrit en doublure.
Par deux fois, on m'avait appelé pour pallier à une éventuelle défaillance de l'appelé(e).
Je me souviens très bien du premier appel, vers 3 h 30, un mercredi...
A peine arrivé, on m'a sauté dessus pour me préparer à une éventuelle opération au cas où il y aurait eu un problème avec le receveur.
Et à 6 heures, une infirmière a frappé à la porte, un peu confuse, pour m'annoncer que je pouvais repartir, que le receveur était descendu au bloc etc....
Une douche froide...
J' étais pourtant au courant du " Pourquoi et comment " de la doublure, mais la première fois, ce fut très dur à avaler et à digérer et puis on s'y fait....
Les quelques instants de ....( je ne sais pas les qualifier) ont laissé place à la pensée que j'ai eu pour le receveur.
Au fond de moi même, j'étais content pour lui, car je savais ce qu'il ressentait, enfin je croyais savoir !
La transplantation s'était bien passée et aux dernières nouvelles tout allait bien.
J'ai longtemps gardé ce souvenir en moi, en me disant, en fin de compte, que j'avais assisté à une répétition, à une première....
Ce que je ne savais pas, c'est que dans la salle, il y a un qui avait crié " ENCORE " CAR.......
Quelques mois plus tard, et rebelote... toujours vers 03 h 30 et pour une doublure.
J' étais devenu le cascadeur de la transplantation hépatique, le ptit Bébelle.
Là, a mon grand étonnement, c'était devenu de la routine...
Un petit bonjour aux infirmières et hop, en piste...
6h30, la porte s'ouvre pour me dire de retourner chez moi.
Cette fois, c'était la coordinatrice qui était désolée.
Je l'ai consolé, et je lui ai dit à la prochaine fois....

Puis arriva le 30 mai 2009.
3h26 le téléphone à retenti. Le temps de me réveiller, et de répondre ...on avait raccroché.
Je me suis dit qu'à cette heure là, çà devait être l'hôpital pour une doublure...et qu'il rappelerait sur le portable. ( J'avais pris un abonnement uniquement pour l'hôpital. Eux seuls connaissaient le N° )

La bête ne se fit pas trop attendre....
C'était Gael, le coordinateur.......

Si vous voulez connaître la suite.....demandez et vous saurez....? 
A +

Jean-Joseph

gleys's · Answer

Bonjour, bientot, je serai inscrit sur la liste d'attente, alors quelqu'un peux m'en dire plus? Pour moi, il s'agit d'une Hépatite B +hépatite Delta.

jojo · Answer

Bonjour ,
     Moi j'ai été malade pour 7 ans et enfin j'ai recue mon appelle le 9 décembre 2009 pour me faire opérer pour la greffe .j'ai étésur la liste pour 2 ans a peu pret. Le docteur m'avait dit que je serais a l'hopital pour 6 semaine et au bout de 4 semaine je suis sortie et je me sens très bien mais le ventre prend du temps a redevenir normal je suis encore enfler mais ca va venir ,enfin je serais bien et je peu prendre soin de ma petite fille .je n'ai que 34 ans et je revie une nouvelle vie .

clody5 · Answer

Bonjour, 

Notre petit fils à été greffé du foie à 21 ans en  octobre 2009 (maladie congénitale), après une période d'un an où tout allait presque bien, puis, il est devenu très caractériel, période d'agressivité et période d'abattement, 
après deux semaines en en cure de sommeil (entré de sa propre volonté) il est ressorti en pleine crise d'agressivité pour lui surtout, nous avons été obligés de le faire hospitaliser contre son gré le lendemain de sa sortie

Nous pensons que c'est le changement des anti-rejets qui en ai la cause, ainsi que les médicaments donnés par l'hôpital psy, quelqu'un a-t-il un témoignage dans ce sens ??

Nous sommes très inquiets, car il a déjà fait une tentative de suicide, il y avait tellement d'espoir que nous ne comprenons pas qu'il veuille se supprimer, alors que normalement tout devrait aller bien

jeanjoseph · Answer

Bonjour, 

Ne pensez pas....Agissez ! 
Il faut absolument que vous revoyez le chirurgien et lui en parler ! 
Lui seul, prendra les dispositions necessaires....

clody5 · Answer

Merci de votre réponse,

 c'est ce que nous pensions faire dès sa sortie du service psy, et même voir ce problème avec eux, il n'est rentré que depuis vendredi soir et nous attendons un RV, mais nous voulions savoir si ce cas c'est déjà présenté

Cordialement

clody5 · Answer

Merci Jeanjoseph, ça nous le savons, et  c'est ce qui s'est passé mais, nous ne comprenons pas pourquoi cela a été si grave dans la dépression, les médecins sont en rapport(par dossier)  

de plus étant majeur, notre petit fils a pu quitter l'unité psy à sa demande, étant rentré aussi à sa demande (conseil donné par son médecin traitant) 

maintenant comme il est rentré à la demande d'un tiers, nous allons exiger des médecins un suivi plus sérieux, ce qui nous avait été refusé, 

mais nous aurions aimé savoir si un cas comme lui s'est déja présenté, car cela nous est incompréhensible, depuis des années nous avons vécu dans l'angoisse et une fois la greffe intervenue, l'angoisse est toujours là, alors que tout devrait aller
cordialement

jeanjoseph · Answer

La psychiatrie est un domaine trés vaste
je ne peux pas répondre à votre question
Etes vous bien sur que les deux problèmes sont liés ?

Greffe de foie

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