Ras la casquette !!

Bonjour à toutes et à tous,
Ma première question ici espère trouver une réponse, ou tout au moins une piste !
Selon mon rhumatologue toulousain, je souffrirais d'une fibromyalgie. J'en ai tous les symptômes que je détaillerais plus bas.
Seulement, j'ai l'impression que la fibromyalgie est un peu le fourre-tout du "on ne sait pas ce qu'elle a, on a qu'à dire ça"...
Je ne voudrais pas que ce soit l'arbre qui cache la forêt, je ne voudrais pas avoir quelque chose de plus grave qu'on aura pas cherché et qu'on traitera donc trop tard.
Alors me voilà, ici, sur ce forum, à poser ma question.

Je vous dirais d'abord que mes analyses de sang sont presque parfaites, pas de diabète ou de cholestérol, une carence en vitamine D, scanner du cerveau (RAS), Radio colonne vertébrale (RAS), radio des sinus (RAS), radio des cervicales (RAS).
J'ai une très légère hypothyroïdie. (j'avais un nodule que l'on a ponctionné et dont on surveille l'évolution apparemment très faible)
J'ai une vie normale, des moments de stress comme tout le monde, mais comme je suis d'un naturel joyeux, je passe à travers sans soucis.
Mais j'avoue là je sature, j'ai passé 15 ans à me bourrer de Nureflex en une prise minimale de 3 comprimés de 200 mg (seul truc efficace pour mes migraines et l'état grippal), je me dis que ça va me causer des problèmes un jour.
J'ai consulté un neurologue, un cardiologue, un rhumatologue, j'ai même poussé jusqu'à l'inefficace (en ce qui me concerne) sophrologie pour le sommeil.
On traite une cause à là fois qui malheureusement revient toujours !

Ce qui est étrange, c'est cet état grippal, je n'ai pas de fièvre, et j'ai la sensation d'avoir une grippe permanente. Si je prends un antibiotique, ça passe. Ca revient toujours mais ça passe. Ce qui me fait me poser des questions !
Je dois bien avoir une infection quelque part non ?

Voici certains des (très nombreux) symptômes qui me pourrissent la vie :

- Douleurs diffuses dos bras jambes
- Grande fatigue (je m'endors debout à partir de 14h) Il m'est impossible de travailler une journée complète
- Sinusites à répétition (sinusites sèches pas d'écoulement) (ne se guérissent pas avec la prise de prednisolone)
- Sensation de pertes d'équilibre
- Mémoire défaillante
- Etat fébrile permanent, l'impression d'avoir une grippe sans fièvre (disparaît lors de prise d'amoxycilline, mais réapparaît très vite)
- Migraines
- Insomnies (résolues actuellement par du Noctamid)
- démangeaisons soudaines donnant des points rouges (surtout bras et jambes)
- légers tremblements des mains et des jambes
- Sensation de genou qui lâche (difficile de descendre un escalier seule)
- Infection urinaires à répétition
- douleurs au ventre suivies en général de diarrhées.
- points très douloureux sur le crâne
- douleurs au coude droit (oui c'est très ciblé !)
- douleurs dans les oreilles (parfois des sifflements)
- apnée du sommeil
- bouffées de chaleur (mais je me dis qu'à mon âge c'est peut-être normal 47 ans)
- je perds mes mots,
- De rares fois, le coeur qui s'emballe extrêmement fort ce qui m'empêche de marcher.
- Peau sèche
- Ongles creusés, striés
- Il y a 15 ans je n'avais aucune allergie, aujourd'hui la poussière et le bouleau

Tout ceci est accompagné d'approximativement deux jours par an où je n'ai rien ! Où je me sens bien et en forme sans douleur.

Le problème c'est qu'avec mon naturel joyeux justement, le fait que je trouve toujours un moyen de plaisanter, on ne me prend pas au sérieux. Mon Rhumato dit que je suis un clown :)
Les généralistes quant à eux, le premier dit que c'est psychologique, le second dit que ça n'existe pas.
Bref, J'en ai marre !!
Je ne suis pas dépressive "au fond du faitout" comme on dit chez moi, je ris tout le temps, je plaisante, je suis toujours d'humeur égale (sauf quand mes règles arrivent mais il parait que c'est normal).
Ah oui, j'ajoute que je fume à peu près un paquet par jour (aucune volonté pour arrêter) et je bois beaucoup (trop?!) de pepsi. Je ne bois jamais d'alcool, (ça me brûle l'intérieur), je ne sors pas, je ne fais pas la fête. J'ai une vie très calme :)
Voilà je crois que j'ai fait le tour.
Si par miracle, quelqu'un pouvait m'aider, ce serait parfait !