Fibromyalgie

Question

Bonjour, Depuis des mois, voire des années, on me soigne pour des tendinites à répétition, des dysenteries inexpliquées, et des dépressions et coups de fatigue à n'en plus finir. Aujourdh'ui, vient de m'être diagnostiqué : une fibromyalgie. Pouvez vous m'apporter quelques témoignages? Merci

tournesol13 · Answer

bonjour emma083,

Je suis atteinte aussi de fibromyalgie et tu trouveras plein de témoignages dans toutes les réponses pour "fibromyalgie"
sous ta question.
bien sur avec cette maladie on peut avoir divers symptômes mais il faut relativiser et vivre avec.
Regarde si tu arrive à voir ces témoignages sinon on en reparlera plus longuement
bon courage et bonne journée

emma083 · Answer

merci tournesol, Bon pas très rassurants tous ces témoignages, mais on s'y fera. De toute façon pas trop le choix. Ce qui m'a fait angoisser (et oui, en plus je suis hypocondriaque ! mais il paraît que ça fait parti de la maladie), c'est que j'ai perdu mon frère il y a 3 ans de la maladie de charcot. Donc chaque fois que j'ai un soucis musculaire, je fais une fixation. Mais dans le fond, qu'on me trouve cela est un bien (bon y a mieux). Le seul soucis c'est l'organisation de ma vie dorénavant. Je suis très très active, présidente d'associations (dans 3 assocs en tout), en plus de mon travail que j'ai du mal à lâcher, mais le rhumatologue a été très clair : lever le pied. La santé avant tout. Donc, j'y réfléchis et même si ça va être très dur, il faut que je prenne des décisions

tournesol13 · Answer

bonsoir emma83,

ton rhumato te conseilles de lever le pied. Enfin de compte tu feras comme tu le sens, à ton rythme.
Surtout toujours écouter ce que ton corps te dit de faire. Je ne sais pas si je m'explique bien, Quand je suis fatiguée je me repose, mais j'ai du mal car je suis très active et quelque fois je pense être maso car je vais quand même faire du sport.
J'ai fait beaucoup de sport dans ma vie et je pense que lorsque je bouge je me sens moins malade. Bien sur si je suis bloquée, je reste à la maison.
Pour les autres symptômes on s'habitue, tu sais ce n'est pas une maladie grave. J'ai été comme hypocondriaque et cela commence  à me passer.
Je m'occupe beaucoup, fait de la sophrologie et je pense à ma famille cela me rebouste.
En fait quand tu as besoin on en parle. Je souhaite bon courage, aie le moral c'est le plus important!!!!

emma083 · Answer

Je te remercie et te souhaite une bonne journée. Bon, le plus qui me gêne c'est d'être réveillée tous les matins à 3h ! si je m'endors au boulot,ils le verront bien, lol

tournesol13 · Answer

coucou emma,

Prend le cool même si tu dors au boulot il ne te mettront pas un couteau sous la gorge.
Depuis que je suis devenue zen personne ne m'embête. Nous avons qu'une vie, essayons de nous la rendre belle!!!!
Tu peux faire de la sophrologie ça aide énormément.
bonne journée et à bientôt

emma083 · Answer

Et bien, bonsoir,
voila, j'ai vu mon psy ce soir, qui m'a dit que la fibromyalgie,......ça n'existait pas ! C'est uniquement de la spasmophilie. Lorsque je lui ai parlé du traitement que m'a conseillé le rhumathologue, il m'a répondu que c'est parce qu'il avait une préférence pour certains médicaments, et que l'anti dépresseur que je prends actuellement (depuis 25 ans maintenant) m'est tout à fait adapté. Je pense que je suis suis en plein dans une guerre entre médecins ! Je ne sais plus quoi penser. Quoi qu'il en soit, mes douleurs et tout le reste sont bien là. Juste l'envie de tout arrêter du coup et de ne plus écouter personne

tournesol13 · Answer

bonsoir Emma,

ah vraiment ils sont pas possibles ces psy!!!, bien sur ils pensent toujours que c'est une maladie psychosomatique.
bon, peut être il a raison pour ton médicament car cette maladie peut se soigner aussi par anti-dépresseur.
Dans mon cas je prend des anti-douleurs classiques et cela m'arrive de prendre un anti épileptique. mais en fin ce compte nous sommes tous différents et il faut prendre le traitement qui nous convient les mieux.
Moi j'ai eu aussi voulu arrêter les anti-dep et le psy et je l'ai fait, j'en avais tellement mare de raconter ma vie et de plus je me sentais par moi-même avec ces médicaments.
Mais encore une fois cela me concerne et on a tous des réactions différentes,
J'arrive maintenant à gérer comme je l'ai dit plus haut avec le sport (en faisant attention bien sur), la sophrologie etc...
si toi ton anti dép te fait du bien pourquoi ne pas vouloir le continuer, vois avec ton psy ce qu'il en pense ou avec ton médecin traitant.
C'est maintenant mon médecin traitant et rhumato qui croient (eux) vraiment à cette maladie qui me soignent et j'arrive vraiment bien à gérer.
Il faut que toi tu arrives bien à trouver le traitement exact qu'il te faut, à l'accepter et tu te sentiras mieux.
tu peux aller sur ce site ou tu trouveras des explications :

http://www.rhumatologie.asso.fr/04-Rhumatismes/grandes-maladies/0F-dossier-fibromyalgie/sommaire-fibromyalgie.asp

Ne t'inquiètes pas cette maladie n'est pas grave. Ce qu'il faut c'est bien prendre soin de toi et être à l'écoute de ton corps.
En espérant que tu ailles vite mieux, tiens nous au courant

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