Maladie de verneuil [Fermé]

Signaler
-
loulou177
Messages postés
2
Date d'inscription
samedi 5 octobre 2013
Statut
Membre
Dernière intervention
5 octobre 2013
-
Bonjour,
J'ai la maladie de verneuil depuis 10 ans.Ellle se devellope au niveau des fesses d'une maniere assez importante.Au debut aucun medecin n'etait en mesure de me dire de quoi il s'agissait.J'en ai entendu des vertes et des pas mures comme koi c'était du a un manque d'hygiene ou que je faisait une allergie au coton.Aprés une premiere operation en 2001 qui m'a laissé une grosse cicatrice et ou on m'a mis une méche pour drainer et qui a necessité plusieurs semaines de soins la maladie n'a fait que s'empiré.G été voir un dermato qui m'a dit que c'était la maladie de verneuil et ça fait maintenant 6 ans que je prend un traitement a base de zinc et ça ne fait que de stabiliser la maladie.Je suis souvent obligé de mettre des pansements pour eviter de tacher mes pantalons et pour s'assoir c trés penible.Mon dermato ne me donne que ce traitement,existe t'il d'autre moyens efficace pour attenuer voir guerir?G lu sur le net que ça pouvait aussi déclenché une tumeur losque ça se dévellope au niveau des fesses,est ce vrai?
A voir également:

9 réponses

Bonjour, je suis atteinte depuis l'âge de six mois de cette maladie qui n'a été diagnostiquée qu'il y a deux ans comme la maladie de verneuil (j'ai 38 ans). Après essais de tous les traitements possibles (6 opérations, antibiothérapie tétracycline...) j'ai enfin trouvé qq chose qui marche même si cela ne fait pas disparaitre totalement les abcès. Tout d'abord la pose d'un stérilet hormonal a nettement permis de diminuer la fréquence des abcès. Et puis j'ai essayé l'huile de pépin de pamplemousse et l'Elemi qui sont deux huiles essentielles à mélanger à de l'eau et badigeonner regulièrement: résultat :très peu d'abcès et surtout plus du tout de douleur même pour ceux qui perdurent.Tout se vide progressivement et même les endroits les plus touchés commencent à cicatriser. Je reconnais qu'à un euros cinquante le flacon qui dure au moins six mois ce n'est pas rentable pour les labo pharmaceutiques. Bon courage à tous. Au fait, je mange de tout, fais du sport et mets des jeans, je n'ai jamais rien voulu changer à mes habitudes mais maintenant j'en profite vraiment
29
Merci

Quelques mots de remerciements seront grandement appréciés. Ajouter un commentaire

journal des femmes avec santé médecine 19023 internautes nous ont dit merci ce mois-ci

Publi-information
bonjour j'ai 30 ans et j'ai cette maladie depuis l age de 13 ans.C est tres douloureux et pas esthetique du tout,j aucun medecin n a pu me dire ce que j avais donc mon mari s est documenter sur internet et en plus d avoir trouver le nom de cette maladie il a aussi trouver un truc super efficaces c'est tout bete, cela s appelle la camomille allemande c'est une plante a faire infuser puis plongez une compresse et l appliquer sur les endroit a traiter le laisser agir une nuit complete.
De plus aujourd hui je suis aller chez mon medecin et lui est di que sur internet j avais trouvee un medoc qui etait apperemment efficace qui s appelle effizinc, je commence le traitement ce soir en plus des compresse de camomille et viendrai vous en dire plus si vous le souhaites.
Je vous souhaite bon courage a tous ceux que la maladie a detruit
Bonjour je m'appelle Imene j'ai 23 ans et j'ai cette maladie depuis l âge de 19 et j été opéré 5 fois
Par pitié, arrêtez le zinc, ruacutane, et autres crèmes !! Il n'existe pas de traitement, excepte des perfusions sous cutanées pendant 6 semaines, essayez de prendre rendez vous avec le docteur Nassif de Paris ( hôpital pasteur) qui est la seule a avoir une petite solution. Avec le zinc, a terme, vous empirez les symptômes. J'étais en stade 3 ( le plus important) après 2 fois 8 semaines de perfusions quotidiennes et une trithérapie très lourde ( mais pas d'opérations) je vais mieux. Il n'existe rien d'autre que la chirurgie pour se débarrasser définitivement des lésions mais si au moins on à plus mal... Merci de Nassif...
Bonjour je suis egalement atteinte de maladie de verneuil depuis l'age de 14 ans , je suis actuellement suivi par l'institut Pasteur par le docteur Nassif le traitement donné marche tres bien jetai en stade 3 et actuellement je suis en remission complete la maladie est completement endormi je peux faire des chose que je ne pouvai pas faire avant c'est génial il a fallai 2 ans d'attente pour pouvoir etre pris en charge mais cela vau vraiment le coup !
valeriemoi
Messages postés
1
Date d'inscription
mercredi 18 septembre 2013
Statut
Membre
Dernière intervention
18 septembre 2013

bonjour,

Chris68 j'ai téléphoné au secrétariat du Dr Nassif il y a bientôt 1 an et ils m'ont mis sur liste d'attente. j'aurais voulu savoir combien de temps attendre jusqu'à ce que le rdv soit donné car la j'ai des crises en continue et cela commence a interférer dans ma vie de tous les jours. Je vais sur Paris vendredi et j'ai l'intention de passer directement à son cabinet. En te remerciant de ta réponse ...
Bonjour,

Moi aussi, j'ai appris récemment que j'ai la maladie de Verneuil alors que je me bats depuis 4 ans contre furoncles et kystes épidermoides (fesse aussi). Ca a commencé à l'age de 27 ans peu de temps avant qu'on me diagnostique une maladie de Basedow.

Il ne fait aucun doute que cette maladie est liée aux hormones, donc je comprends que la viande et le lait soient à éviter (le soja aussi je suppose...). Que ceux qui pensent que c'est un problème d'hygiène et font des commentaires désobligeants aillent au diable !

Coté traitement les antibio. n'ont eu que peu d'effet. La dermato ne m'a proposé aucun autre traitement et m'a adressé à une plasticienne pour opérer. Je ne pense pas que soit une bonne solution (juste une intuition), donc j'ai refusé.
Je me soigne avec des pansements d'alcool à 70 sur lesquels je dépose 3 goutes d'huile essentielle de Manuka*. Ça calme de suite l'inflammation et ça blanchit un peu les cicatrices, malheureusement ça n'empêche pas les récidives.

Suite à de nombreuses recherches sur le net, j'ai découvert que la vitamine C à forte dose (mini 1,5g/jour) pouvait aider à guérir de nombreuses maladies alors je viens de commencer une cure. C'est une piste à explorer vu que les fumeurs sont + atteints de cette maladie et que le tabac grille la vitamine C...

Enfin coté tumeur, il est indiqué sur le site de l'AFRH que les malades de Verneuil ont 50% de risque en plus de développer un cancer ( carcinomes baso-cellulaires et épidermoïdes, cancers de la bouche, cancers primitif du foie).

Meilleure santé à toutes et à tous

* Attention les huiles essentielles sont très puissantes et il ne faut pas les utiliser pures sur la peau. Il faut les diluer avec de l'huile ou de l'alcool par exemple.
@Gili : l'eau et l'huile ne se mélangent pas, attention !
Publi-information
Messages postés
1
Date d'inscription
jeudi 20 juin 2013
Statut
Membre
Dernière intervention
20 juin 2013

Salut à toutes et à tous , comme vous je suis atteint de cette maladie déclarée il y a plusieurs années mais on ne m'a pas donné de nom , je me suis fait opéré sous l'aisselle et dans l'aine , depuis pas de problème ... Mais il y a 2 ans , suite à une douleur énorme en haut de la fesse droite , inflammation grosse comme mon poing ( pour info je mesure 1,96 m et pèse 117 kg, pour vous donner une idée de mon poing ) , aux urgences on m'annonce cette maladie , de deux choses l'une , soit on m'incise et ils enlèvent les tissus infectés donc je me serai retrouvé avec un trou dans la fesse , soit j'applique des compresses d'alcool à 70° et le "mauvais" partirait . Bien-sûr , j'ai opté pour la deuxième solution ! Et depuis , ma fesse se porte bien sous surveillance permanente ou quotidienne quand même . J 'ai aussi sur le visage des tumeurs bénines , de chaque côté du nez , je me suis fait opéré il y a plus de dix ans déjà et c'est revenu , j'ai envie de repasser sur le billard , mais manque de temps ! Mon problème se voit comme le nez au milieu du visage , oserai-je dire ... Mais je vous assure que cela ne m'empêche pas de vivre , loin de là !! J'aime la vie , j'aime ma vie , je rencontre beaucoup beaucoup de personnes dont le physique est impeccable et tout se passe super , j'ai l'impression qu'il n'y a que moi qui ai ce problème , jamais croisé qqn avec ceci sur le visage ... et je m'en fout d'ailleurs !
Je suis un grand fumeur , un gourmand , équilibre alimentaire inexistant , sport ? OUALOU ... Mais j'ai pris la peine de vous lire toutes et tous , chaque commentaire , j'ai pris conscience de votre douleur physique et psychologique et je vous soutiens à 200% . Soyez plus forts que la maladie et vous en êtes capables . courage à tous .
loulou177
Messages postés
2
Date d'inscription
samedi 5 octobre 2013
Statut
Membre
Dernière intervention
5 octobre 2013
1
Salut mec desolé pour toi je ne suis pas atteint au visage mais rien qu'a lire ton post je suis reboosté t'as une facon d'en parler decomplexé que j'adore , j'espere que ta toujours la meme joie de vivre courage a toi aussi ;)
bonjour ,quand j'ai lue votre texte, je me suis vue .A l'age de 10 ans j'ai eu un kiste au fesse très importents , ma mère et portugaise j'ai eu des resflextions déplèsente .je me suis fait hopèrer 4 foies , avec des mèches. Aprer j'ai changer d'hopitale il mon opèrer a ciel ourvert comme il dise . après l'hopèration il mon die au bout de 10 ans sa risque de revenir .Et ses vrais au bout de dix ans ses revenues !et là ses venue sur les cuisse ,la founne ,les fesses ,et Là. je vait sur mes 38 ans il me dise , non on ne peut pas vous hopèrer car il faut vous coupez la moitiers des cuisses et la founne ,et couper les fesses. Et il me dise vous aurrez des fesses de babuoin .Et que vous avez la maladie de Verneuil .Comment on doie prendre sa , j'ai trois enfants et le pire je suis aller sur internet se ns pas brillent .desoler pour les fautes
slt Flo tu prend aucun traitement?moi le dermato m'en a donné 1 a base de zinc et ça va a peu prés.G encore quelque trace mais + aucune poussé
> bes7802
ma fille stephanie vient de se faire opere a l'hospital la conception a marseille service professeur legre pour cette maladie aux deux aisselles
Tolexine, dalacine et xerial
Bonjour à tous, cela m'encourage de voir tous ces messages moi qui pensait être seule.
J'ai 18 ans, et j'ai cette maladie depuis que mes règles ont apparut. La pillule m'a donc été prescrite.
Mais en effet aucun médicament ne marche réellement, quant aux opérations, c'est juste pour arrondir les fin de mois des chirurgiens.

Un jour j'ai cru m'en sortir réellement, j'ai vue mes aisseilles s'éclaircir je n'avais jamais été aussi heureuse!
Comment?
Et bien une amie m'a présenté une femme qui était totalement contre les médicaments... elle soignait ses patients qu'a base de produits naturelles, et en changeant l'alimentation.
Elle m'a fait arréter la viande progressivement en la remplaçant par des aliments qui contiennet presque les même vitamine (l'olive par exemple. et le lait a été remplacé par 4 amandes).
J'ai perdu 10kg en 1 mois, je ne me suis jamais senti aussi belle et en bonne santé.
Il me restais environ 1 mois de traitement pour être totallement guérit.
Mais voilà, cette femme n'était plus très jeune et elle est morte. Et j'ai replongée dans la maladie.

Cette femme avait guérit plein de cancer et autre ptites maladies. Elle n'était pas connue car ell génait beaucoup de personnes. (les medecins par exemple)
Après avoir noté et suivi tous ces conseils, je pense pouvoir m'en sortir seule et faire en profiter tous ceux qui souffre de cette maladie. Mais je suis jeune et pas assez forte pour m'en sortir seule.

En résumer je pense que la viande, le lait et le stress est à exclure de votre hygiène de vie.
J'espere que mon message vous aidera à avoir espoir, et aider les scientifique qui cherchent réellement trouver une solution.
merci pour cet eclaircicement.Je crois que c'est pas 1 maladie qui se soigne avec des operations ou des médicaments(ça ne fait que de l'empirer) mais en faisant un travail sur soi meme en evitant a tout prix le stress.Je me suis fait operer 2 fois et c a chaque fois revenu.Le traitement a base de zinc n'a rien ameliorer.G arreter le traitement depuis 1 an et je n'ai quasimment + rien.Je ne vous incite pas arreter votre traitement car je ne suis pas medecin mais par rapport a ma propre experience a faire 1 travail sur vous meme pour eviter au maximum le stress (meme si je sais que c pas toujours evident) par des activité:sport,musique... En tout cas c le seul remède que g trouver et depuis que g mis de l'ordre ds mon esprit et ds ma vie ça va bcp mieux.
Bonjour Lili,

J'ai appris il y a peu que j'ai la maladie de Verneuil, sur les 3 traitements connus concernant la diminution des éruptions j'en ai déjà epuisé deux.
Actuellement on tente avec le Zinc, 6 comprimes par jour de Rubozinc en 15 Mg ! Je suis un peu décalée par rapport a tout ces comprimés que je dois prendre et j'ai le moral en chute libre.
Pourrais tu me donner des conseils pour l'alimentation, car je mange beaucoup de viande, j'adore cela mais je suis prete à tout remettre en question pour que cette maladie ralentisse et que je me sente à nouveau bien.

Merci par avance
Et Courage pour toi aussi

Val
Bonjour à tous, cela faisait longtemps que je ne me suis pas connecté avec des verneuilliens.
Cela fait plus de 10 ans que je suis atteint de la maladie, j'ai pratiquement suivi le même cursus que la plupart d'entre vous, donc la même galère.
J'ai été suivi par plusieurs médecin, essayer plusieurs traitements.(effizinc,rubozinc,antibiotique...)
Hors aujourd'hui tout va plus ou moins bien, car j'ai eu la grande chance de rencontrer le chirurgien spécialiste de la maladie, c'est le docteur philippe guillem, il opère à la clinique du val d'ouest sur lyon.
Il a découvert que la seul méthode pour enrayer la maladie et ainsi éviter la propagation, été l'excision de la zone infecté, nous sommes obligé de passer par le stade opératoire mais au moins cela enraye la zone infecté définitivement.
L'opération consiste à injecter du bleu de méthylène, afin de suivre les canaux infecté par la maladie, et d'exciser la peau jusqu'au follicule pileux, bien-sur que cela laisse des cicatrices, mais ils disparaissent avec le temps, et enraye définitivement des poussées dans la zone opéré.
Pour la suite, nous avons mis en place un protocole, qui s'appel le caisson hyperbare, toujours sur lyon. En gros vous êtes enfermé dans un mini sous-marins, utilisé pour les plongeurs ayant eu des problèmes d'oxygène, pourquoi? tout simplement parcequ'il a été découvert que la mise sous pression pendant 2h, durant 15 jours, permettait une cicatrisation X3.
Au bout de 3 séances, vous sentez déjà la différence.
Après cet étape, et une durée d'environ 1ans, vous passerez entre les mains du docteur chekaroua, chrirugien plasticien, (pour moi le meilleur ), qui opère en HÔPITAL PUBLIQUE (donc cela ne vous coûtera rien) , car il connaît très bien la maladie, et vous proposera plusieurs solutions, j'ai été atteint au visage, et il a fait de grands miracles.
J'ai subi une trentaine d'opérations mais cela valait le coup, de plus le dr guillem vous prendra en charge tout de suite, et vous n'aurez pas à attendre des mois dans la souffrance, il m'a opéré plusieurs zones en 1 opération, contrairement à des chirurgiens qui n'y connaissent rien, et qui en plus vous opère au bout de 3mois.
Tout cela ma couté 0€,et je vous conseille vivement de prendre contact avec notre association, nous nous réunissons 1 fois par mois, et nous vous donnerons toute les infos et adresses
www.solidarite-verneuil.org
Vous n'êtes pas seul et je vous conseille vivement de faire appel à ces chirurgiens et de nous contacter à l'association.
Messages postés
2
Date d'inscription
samedi 5 octobre 2013
Statut
Membre
Dernière intervention
5 octobre 2013
1
Bonjours a tous je me présente je m'appelle Yves-louis j'ai aujourd'hui 19 ans je suis atteint de cette maladie depuis l'age 15 ans ,mais elle n'as été diagnostiquer qu'a partir de l'année dernière, je poste un message sur un forum pour la toute première fois mais le besoin d'en parler avec des personnes compréhensive est aujourd'hui essentiel pour moi ... Bref
la maladie ne m'as jamais causé un véritable handicap étant quelqu'un qui a une grande confiance en soi et qui assume la plupart de mes defaults (aussi rare sont ils ^^) , cependant ces derniers temps le phénomène c'est aggravé ayant atteint des parties non touchés auparavant (région pubienne , cuisse et le contours du bassin ..) alors que cela ce limité (sous forme très grave tout de même) a mes fesses(qui ne ressemble meme plus a des fesses mais plus a un champs de mine ..) et mes omoplates .
Malheureusement je ne prends toujours aucun traitement étant donné que mon médecin me l'as interdit tant que je continuerais a fumer cependant je consomme tabac et cannabis simultanément ( le cannabis me permettant d'oublier un peu mon problème) Et je suis en train de remarquer que c'est un cercle vicieux (je fume pour oublier ma maladie et elle s'aggrave par cette consommation ) bref..
je compte arrêter la totalité de ses produits toxique insessemement sous peu au vus de la situation quasi-critique que je subi ces temps ci , de plus je mène des études de droits ne facilitant pas la tache . Je ne suis pas la pour me lamenter mais simplement pour en parler ( ce qui me fait énormément de bien au fur et a mesure de ce texte ) .
j'espère qu'une fois que j'aurais arrêter tabac et drogue la situation s'améliorera car cela commence a me gené dans ma vie intime ce qui n'était pas le cas auparavant . Voila je pense que je n'ai plus rien a dire si ce n'est que vous pouvez commenter mon post avec vos petit conseil pour m'aider a positivé et qui sait ! Peut être ralentir le processus... je vous souhaite bon courage a tous et vous remercie de votre patience ,si jamais vous avez pris le temps de lire ce témoignage .
non ,je ne prend pas encore de traitement sa fait une semaine que je ses pour ma maladie . Ses vendredi que je ves chez le dermato et on va voire se qu'il va me donner .
Bonjour,

Je suis également atteinte de cette maladie et j'ai fait comme toi une recherche sur le net. Alors ne prends pas tout au 1er degré je te conseille d'aller voir le site de l'Association qui s'occupe de la MDV www.afrh.ff.
Au niveau de mon traitement je prends comme toi du Rubozinc 2cp x 3 par jour, plus Roaccutane. Tu peux également mettre de la créme Diprosone dès qu'un abces se forme.
Courage
Val
merci pour votre reponse,
je continue avec le traitement que pour l'instant ne donne pas grande chose,
courage a vous aussi!