Spondylarthrite ankylosante

Question

Bonjour, je suis atteinte de cette maladie depuis l'âge de 7 ans et j'ai aujourd'hui 20 ans et j'ai été sous Humira qui a était efficace quelques mois puis après j'ai été tout le temps malade, tous les virus et les bactéries qui passaient je les avait. Ensuite le rhumatologue m'a mis sous Enbrel et la j'ai eu une pyélonéphrite (infection du rein) et les rhumatologue m'avait dit de continué le traitement et quand j'ai été voir mon médecin traitement il m'a fait arrêter complètement le traitement parce que j'ai failli perdre mon rein a cause de ce traitement et au jour d'aujourd'hui je suis sous méthotrexate et les douleurs se calme un peu mais sont toujours présente avec un blocage le matin au lever, du mal a respirer, des maux de ventre (avec le traitement) etc... Je ne sais plus quoi faire j'ai l'impression de pas être comprise par les médecins parce que même en ayant des grosses douleurs devant les gens j'ai toujours le sourire mais quand je rentre chez moi je pleure, Et en plus je n'assume pas le fait d'être malade. Il y a un médecin m'avait dit que j'avais rien et que j'étais trop grosse alors que je suis dans la norme par rapport a ma taille, ensuite on m'a dit aussi que je faisais exprès pour pouvoir rester à la maison pour être avec ma maman.... donc je suis un peu perdu parce que les examens sont positif, les prises de sang sont pas bonne

sesame03 · Answer

Bonjour,
Moi aussi Vers 8 ou 9 ans, je faisais ma première iritis.
A partir de cette époque, je fis 2 à 3 crises de 3 semaines par an. La localisation était le plus souvent les genoux, mais parfois le bas du dos. Les iritis ou uvéites se répétaient parfois bilatérales. LE diagnostic de SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE appelée aussi pelvi spondylite a été  posé avec un HLA B27 positif : j'avais 27 ans.J'ai donc commencé un traitement en 1982 auprès d'un jeune médecin diplômé de 1981, et sensibilisé aux médecines homéopathiques et phytothérapies. Le suivi s'effectuait de 6 mois en 6 mois les premiers temps, puis rapidement 1 fois par an, voire tous les 18 mois depuis ces dernières années.
Ce qu'il faut que je précise, c'est que dès le début, les crises se sont espacées et furent moins longues, moins douloureuses. J'ai été affranchie de la maladie en 1990 en comptant large. J'ai pu travailler, reprendre le sport : ski, golf, rando et natation sans craindre de récidiver.
Je vous témoigne donc d'un recul de plus de 32 ans.
La SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE se soigne ou se stabilise (pour ne pas blesser les oreilles sensibles) mais, pour cela, il faut sortir des sentiers battus. Se déplacer, parfois loin de chez soi. Consulter des médecins qui prescrivent des analyses coûteuses, non remboursées par la sécurité sociale, mais indispensables pour faire l'état des lieux de l'organisme, et l'inventaire des déchets qui y traînent. Résister à la pression menaçante des institutions qui voudraient vous imposer des vaccinations. Il faut avoir la constance de poursuivre au long terme, ce que je fais car il se pourrait que mon organisme déraille et je ne veux pas en prendre le risque car mon confort de vie est exceptionnel.
Ce que je dois rajouter, c'est que je n'ai jamais eu d'effets secondaires.
Il est vrai que j'ai démarré tôt et qu'il est sans doute plus aisé de rattraper un terrain jeune. 
Ne vous découragez pas, des solutions existent.
bon courage
sesame 03

Spondylarthrite ankylosante

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