Maladie de méniére

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 Pitouille -
Bonjour,
Je suis atteinte d'une maladie de méniére depuis l'age de 30 ans , j'en ai 57 et mon probléme ne s'arange pas bien au contraire malgré les traitement oraux et perfusions . Jai consulté à plusieurs reprise orl chirurgiens et autres et je suis dpuis 11 mois en crise vertiges violents tous les 2 ou 3 jours avec hyper pression de l'oreille gauche qui entraine une surdité importante de l'oreille malade qui peut fluctuer en l'espace de quelques heures à un léger mieux ou un pire . Il y a 3 semaines lors d'une consultation chez un grand chirugien de l'hopital de Marseille il a décelé une diminution d'audition de l'oreille saine avec hyperacousie Dde ce fait l'opération prévue neurotomie du nerf de l'équilibre ne pourait plus se faire . Je doit etre revue dans 3 mois . Depuis 11 mois je passe une vie d'enfer , je ne peux plus conduire ni faire les choses simples du quotidien cas je me retrouve par terre sans m'en rendre compte je suis déprimée et n'ai plus le gout à rien je suis handicapée Peut -t on m'aider???? FIFI
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48 réponses

Lanaud,
merci de ta réponse. J'ai effectivement des vomissements (même très violents) lors de mes crises. Le problème c'est que j'ai déjà consulté des ORL, et à chaque fois on me répond "je ne peux rien pour vous faut vivre avec". Je ne sais plus vers qui me tourner...
Gaby, merci pour vos conseils. Je pense avoir une hygiène de vie assez bonne (je ne fume pas, je ne bois pas, je mange équilibré), donc de ce côté je vais difficilement pouvoir faire mieux. J'ai eu des séances de kiné quand j'étais enfant suite à ma première crise, mais ça n'a fait qu'empirer mon état (des crises apparaissaient systématiquement quelques heures après la séance). Avez vous des crises pendant ou peu de temps après ces séances ?

Courage à vous
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Noïra,
1-As-tu été diagnostiquée Ménière avec certitude ?
2-Suis-tu un traitement médicamenteux ?
3-Je te conseille de consulter un ORL réputé, comme il y en a dans les villes de fac; (par exemple à Tours)
Cordialement.
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Lanaud,
Je n'ai pas été diagnostiquée Ménière avec certitude. Je suis un traitement permanent à base de cachets qui ne sont pas toujours efficaces. J'ai consulté un ORL réputé de Paris, qui a été le premier à me parler de Ménière. Le problème est que j'ai des vertiges si violents que tous les médecins pensent qu'il y a autre chose qu'un problème d'oreille interne mais ils ne cherchent pas trop à savoir quoi. J'ai appris récemment qu'un problème de mâchoire pouvait être à l'origine de vertiges, or ma mâchoire craque depuis que je suis petite. La personne qui m'a raconté ça souffrait de vertiges violents, on lui avait diagnostiqué Ménière, mais son dentiste lui a dit que son problème venait principalement de sa mâchoire. Depuis, cette personne a été traitée par un système d'aiment dans l'oreille qui l'ont complètement soulagés. Quelqu'un a-t-il déjà entendu parler de ça?
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Fifi, tu fais des chutes soudaines sans signes précurseurs ?
ça m'est arrivé à 2 reprises à quelques mois d'intervalle. Je crois que les toubibs appellent ça le syndrome de Tumarkin.
Chose étrange, je l'ai dit à mon orl qui m'a simplement répondu sur un ton péremptoire: La maladie de Ménière ne fait jamais tomber...
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bonjour je souffre de la maladie de meniere depuis 19 ans j en ai 47 je fais des crises a peu pres tout les 6 mois je constate qu elle se declenche suite a un choc emotionnel a une grande fatigue du a mon travail la derniere remonte au 31 decembre celle ci m a pris comme ca sans criee gare en plein reveillon donc tanganil a 6 par jour et sommeil car la crise m epuise beaucoup mon medecin m a donne en traitement de fond du lectil et de l homeophatie je dois dire que j'ai trouve une amelioration sauf pour mon oreille gauche qui siffle en permanence et davantage quand je suis tres fatiguee je suis aide soignante a domicile ca m handicape car il se trouve que je suis incapable d aller travailler le medecin me dit que les crises peuvent se dissiper et disparaitre totalement y a t il une personne a qui s et arrive en tout cas courage a tout les malades car les gens s imaginent pas ce que l on vit
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je crois que toutes les voies sont à explorer, inutile d'attendre, le découragement, l'angoisse, le déprime nous engluent ensuite.Agir et chercher vite...si on peut car la fatigue est là.
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Salut FIFI , moi je suis attein de la maladie de ménière depuis mes 18 ans , j'ai discuté avec mon med. e ces problèmes de vetiges qui me gache la vie et il m'a proposé une chirurgie saccotomie ce qui a été fais l'année passé et pour le moment je n'ai pas eu degros vèrtige qui m'empéche de vivre ( promenade etc. ) regarde avec ton chi. ça peut peut être fonctionner. a plus
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Bonjour KRF

merci de votre réponse.

J'ai quelques questions :

depuis combien de temps vous faites des injections ? et vos vertiges, depuis combien de temps ils ont disparu ?

C'est vrai par ailleurs que les personnes qui témoignent après des injections de gentamicine ne disent pas forcément combien d'injections elles ont eu ni dans quelles conditions elles ont été pratiquées.

Je suis allée sur un site de labyrinthectomie chimique et on parle d'efficacité à 90%.

Le problème est que les médecins ORL sont partagés quant à ladite efficacité.

Je vais en parler au chirurgien qui m'a opérée en juillet dernier.

l'ORL qui vous suit vous a parlé du taux d'efficacité dans le temps ? savez vous dans quelles proportions les rechutes sont possibles après ce traitement ?

Nathalia
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Bonjour Nathalia,

point 1 :
l'ORL qui vous suit vous a parlé du taux d'efficacité dans le temps ? savez vous dans quelles proportions les rechutes sont possibles après ce traitement ?

Une fois les cellules détruites nerveuses elles ne se reconstituent pas donc.........c'est définitif.
Un labyrinthe détruit sera détruit ad vitam aeternam, c'est bien pour cela que vous avez nombre d'ORL qui hésitent tant à cette pratique, surtout sur des sujets jeunes ou chez des gens dont les symptômes ne sont ni assez fréquents ni assez violents ni suffisament caractéristiques.
Mais plutôt qu'aller se faire ouvrir le crâne il me semble cohérent de commencer par des moyens chimiques plutôt que par de la chirurgie où le résultat in fine sera le même : labyrinthe détruit.

point 2:
Le problème est que les médecins ORL sont partagés quant à ladite efficacité.

Là encore vous avez toute une catégorie d'ORL non évolutifs qui en sont restés aux injections de streptomicine qui rend sourd, vous avez ceux qui refusent de se mettre à jour dans leurs connaissances, c'est vraiment depuis 2003 où le protocole des injections de gentamicine a commencé à être clair : 6 à 8 injections espacées au minimum de 15 jours.

Dernier point :
Soi-même on sent fort bien quand le labyrinthe ne répond plus, il suffit de tourner sur une chaise pour en etre convaincu, vous tournez et dès l'arrêt pas le moindre sentiment de rotation si c'est une rotation du côté de l'oreille détruite, alors que la rotation de l'autre côté vous donne la sensation normale d'illusion de mouvement.
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> krt
Bonjour krf,

merci de vos réponses.

Je vous demandais tout celà, car j'ai récemment discuté avec un kiné de rééduction vestibulaire qui me disait qu'il n'y avait pas le recul suffisant pour savoir quels étaient les éventuels effets secondaires de la gentamicine qui est un produit toxique, sur les autres organes que l'oreille interne.

Je vais de tte façon en parler au chirurgien pour savoir ce qu'il en pense.

Bonne continuation

Nathalia
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pour ma part l'oreille c'est régénérer!!!! je repart a 0...je vient de refaire 1 injection je tien + debout depuis 10 jours..je dois retourner demain j'ai vraiment peur du résultat....
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bonsoir nathalia
je suis atteinte de cette maladie j'ai perdu l audition a l oreille gauche j'ai des vertiges 2 a 3 par semaine l orl ma donner 1 traitement qui n agie pas j'ai toujour mes vertiges il ma conseiller l opération je suis aller voir le chirurgien hier qui me fais l opération en me demandant 600 euro de dépassement d honnoraire + L annestésiste 187 euro je suis en invalidité je suis en cmu donc tout les paiement sont de ma poche je me dirige ver vous pour vous demander ci votre chirurgien vous a réclamer d honnorair ainsi que l annestésiste et pourriez me dir ce qui ce passe aprés l opération je n ai pas le choix cet opération d aprés l orl je dois la fair et cela m inquiéte énormément car il parait qu il y a des risque en pratiquant cet opération
dans l attente de vous lir
cordialement
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