Maladie de méniére, aide et témoignages ?

Résolu/Fermé
fifi - Modifié le 4 juil. 2023 à 15:19
 Pitouille - 22 janv. 2018 à 12:45

Bonjour,
Je suis atteinte d'une maladie de méniére depuis l'age de 30 ans , j'en ai 57 et mon probléme ne s'arange pas bien au contraire malgré les traitement oraux et perfusions . Jai consulté à plusieurs reprise orl chirurgiens et autres et je suis dpuis 11 mois en crise vertiges violents tous les 2 ou 3 jours avec hyper pression de l'oreille gauche qui entraine une surdité importante de l'oreille malade qui peut fluctuer en l'espace de quelques heures à un léger mieux ou un pire . Il y a 3 semaines lors d'une consultation chez un grand chirugien de l'hopital de Marseille il a décelé une diminution d'audition de l'oreille saine avec hyperacousie Dde ce fait l'opération prévue neurotomie du nerf de l'équilibre ne pourait plus se faire . Je doit etre revue dans 3 mois . Depuis 11 mois je passe une vie d'enfer , je ne peux plus conduire ni faire les choses simples du quotidien cas je me retrouve par terre sans m'en rendre compte je suis déprimée et n'ai plus le gout à rien je suis handicapée Peut -t on m'aider???? FIFI

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106 réponses

Lanaud,
Je n'ai pas été diagnostiquée Ménière avec certitude. Je suis un traitement permanent à base de cachets qui ne sont pas toujours efficaces. J'ai consulté un ORL réputé de Paris, qui a été le premier à me parler de Ménière. Le problème est que j'ai des vertiges si violents que tous les médecins pensent qu'il y a autre chose qu'un problème d'oreille interne mais ils ne cherchent pas trop à savoir quoi. J'ai appris récemment qu'un problème de mâchoire pouvait être à l'origine de vertiges, or ma mâchoire craque depuis que je suis petite. La personne qui m'a raconté ça souffrait de vertiges violents, on lui avait diagnostiqué Ménière, mais son dentiste lui a dit que son problème venait principalement de sa mâchoire. Depuis, cette personne a été traitée par un système d'aiment dans l'oreille qui l'ont complètement soulagés. Quelqu'un a-t-il déjà entendu parler de ça?
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Lanaud Messages postés 150 Date d'inscription mardi 17 juin 2008 Statut Membre Dernière intervention 12 août 2017 8
27 janv. 2011 à 19:42
Fifi, tu fais des chutes soudaines sans signes précurseurs ?
ça m'est arrivé à 2 reprises à quelques mois d'intervalle. Je crois que les toubibs appellent ça le syndrome de Tumarkin.
Chose étrange, je l'ai dit à mon orl qui m'a simplement répondu sur un ton péremptoire: La maladie de Ménière ne fait jamais tomber...
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bonjour je souffre de la maladie de meniere depuis 19 ans j en ai 47 je fais des crises a peu pres tout les 6 mois je constate qu elle se declenche suite a un choc emotionnel a une grande fatigue du a mon travail la derniere remonte au 31 decembre celle ci m a pris comme ca sans criee gare en plein reveillon donc tanganil a 6 par jour et sommeil car la crise m epuise beaucoup mon medecin m a donne en traitement de fond du lectil et de l homeophatie je dois dire que j'ai trouve une amelioration sauf pour mon oreille gauche qui siffle en permanence et davantage quand je suis tres fatiguee je suis aide soignante a domicile ca m handicape car il se trouve que je suis incapable d aller travailler le medecin me dit que les crises peuvent se dissiper et disparaitre totalement y a t il une personne a qui s et arrive en tout cas courage a tout les malades car les gens s imaginent pas ce que l on vit
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je crois que toutes les voies sont à explorer, inutile d'attendre, le découragement, l'angoisse, le déprime nous engluent ensuite.Agir et chercher vite...si on peut car la fatigue est là.
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Bonjour KRF

merci de votre réponse.

J'ai quelques questions :

depuis combien de temps vous faites des injections ? et vos vertiges, depuis combien de temps ils ont disparu ?

C'est vrai par ailleurs que les personnes qui témoignent après des injections de gentamicine ne disent pas forcément combien d'injections elles ont eu ni dans quelles conditions elles ont été pratiquées.

Je suis allée sur un site de labyrinthectomie chimique et on parle d'efficacité à 90%.

Le problème est que les médecins ORL sont partagés quant à ladite efficacité.

Je vais en parler au chirurgien qui m'a opérée en juillet dernier.

l'ORL qui vous suit vous a parlé du taux d'efficacité dans le temps ? savez vous dans quelles proportions les rechutes sont possibles après ce traitement ?

Nathalia
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Bonjour,

On a prouvé dans d'autres pays que la maladie de ménière est souvent du à un virus de l'herpès. J'ai trouvé plusieurs liens super interessant.

Je vous transmets les liens (je les ai déja posté quelque part)





C:\Users\ML\Documents\SANTE\MENIERE\liens sur ménière et lysine\Google Traduire NOUVELLE APPROCHE MENIERE REGIME.mht


C:\Users\ML\Documents\SANTE\MENIERE\liens sur ménière et lysine\Un projet de traitement naturel pour la maladie de Ménière.mht

Cordialement !
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moi j'ai la maladie depuis 16ans et j en suis au traitement de gentamicine c'est l enfer
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Je m'adresse encore une fois à tous les ménièristes. Moi même j'ai la maladie depuis 2008 et je me suis aperçue grâce à mes recherches et témoignages, que la maladie de ménière est provoqué souvent par les ondes electromagnétiques dues aux antennes de relais, wi-fi ect...., vivant dans mon appartement depuis 13 ans tout allait bien depuis sauf qu'en 2005, 2 antennes de relais ont été placé à proximité de chez moi, et je peux vous dire, ces ondes sont très dangereuse pour la santé. Je suis devenue electrosensible. Depuis 6 mois je vis à la montagne loin de ces ondes, ma santé s'arrange bcp sauf quand je redescend en ville par obligation 2 fois par semaine, les symptomes réappaisses et dès que je repars tout revient dans l'ordre. Ces ondes ont provoquées bcp de dégats sur ma santé, surtout la thyroide et là je suis un traitement à vie.
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