Maladie de méniére, aide et témoignages ?
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48 réponses
Lanaud,
Je n'ai pas été diagnostiquée Ménière avec certitude. Je suis un traitement permanent à base de cachets qui ne sont pas toujours efficaces. J'ai consulté un ORL réputé de Paris, qui a été le premier à me parler de Ménière. Le problème est que j'ai des vertiges si violents que tous les médecins pensent qu'il y a autre chose qu'un problème d'oreille interne mais ils ne cherchent pas trop à savoir quoi. J'ai appris récemment qu'un problème de mâchoire pouvait être à l'origine de vertiges, or ma mâchoire craque depuis que je suis petite. La personne qui m'a raconté ça souffrait de vertiges violents, on lui avait diagnostiqué Ménière, mais son dentiste lui a dit que son problème venait principalement de sa mâchoire. Depuis, cette personne a été traitée par un système d'aiment dans l'oreille qui l'ont complètement soulagés. Quelqu'un a-t-il déjà entendu parler de ça?
Je n'ai pas été diagnostiquée Ménière avec certitude. Je suis un traitement permanent à base de cachets qui ne sont pas toujours efficaces. J'ai consulté un ORL réputé de Paris, qui a été le premier à me parler de Ménière. Le problème est que j'ai des vertiges si violents que tous les médecins pensent qu'il y a autre chose qu'un problème d'oreille interne mais ils ne cherchent pas trop à savoir quoi. J'ai appris récemment qu'un problème de mâchoire pouvait être à l'origine de vertiges, or ma mâchoire craque depuis que je suis petite. La personne qui m'a raconté ça souffrait de vertiges violents, on lui avait diagnostiqué Ménière, mais son dentiste lui a dit que son problème venait principalement de sa mâchoire. Depuis, cette personne a été traitée par un système d'aiment dans l'oreille qui l'ont complètement soulagés. Quelqu'un a-t-il déjà entendu parler de ça?
Lanaud
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mardi 17 juin 2008
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27 janv. 2011 à 19:42
27 janv. 2011 à 19:42
Fifi, tu fais des chutes soudaines sans signes précurseurs ?
ça m'est arrivé à 2 reprises à quelques mois d'intervalle. Je crois que les toubibs appellent ça le syndrome de Tumarkin.
Chose étrange, je l'ai dit à mon orl qui m'a simplement répondu sur un ton péremptoire: La maladie de Ménière ne fait jamais tomber...
ça m'est arrivé à 2 reprises à quelques mois d'intervalle. Je crois que les toubibs appellent ça le syndrome de Tumarkin.
Chose étrange, je l'ai dit à mon orl qui m'a simplement répondu sur un ton péremptoire: La maladie de Ménière ne fait jamais tomber...
bonjour je souffre de la maladie de meniere depuis 19 ans j en ai 47 je fais des crises a peu pres tout les 6 mois je constate qu elle se declenche suite a un choc emotionnel a une grande fatigue du a mon travail la derniere remonte au 31 decembre celle ci m a pris comme ca sans criee gare en plein reveillon donc tanganil a 6 par jour et sommeil car la crise m epuise beaucoup mon medecin m a donne en traitement de fond du lectil et de l homeophatie je dois dire que j'ai trouve une amelioration sauf pour mon oreille gauche qui siffle en permanence et davantage quand je suis tres fatiguee je suis aide soignante a domicile ca m handicape car il se trouve que je suis incapable d aller travailler le medecin me dit que les crises peuvent se dissiper et disparaitre totalement y a t il une personne a qui s et arrive en tout cas courage a tout les malades car les gens s imaginent pas ce que l on vit
je crois que toutes les voies sont à explorer, inutile d'attendre, le découragement, l'angoisse, le déprime nous engluent ensuite.Agir et chercher vite...si on peut car la fatigue est là.
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Bonjour KRF
merci de votre réponse.
J'ai quelques questions :
depuis combien de temps vous faites des injections ? et vos vertiges, depuis combien de temps ils ont disparu ?
C'est vrai par ailleurs que les personnes qui témoignent après des injections de gentamicine ne disent pas forcément combien d'injections elles ont eu ni dans quelles conditions elles ont été pratiquées.
Je suis allée sur un site de labyrinthectomie chimique et on parle d'efficacité à 90%.
Le problème est que les médecins ORL sont partagés quant à ladite efficacité.
Je vais en parler au chirurgien qui m'a opérée en juillet dernier.
l'ORL qui vous suit vous a parlé du taux d'efficacité dans le temps ? savez vous dans quelles proportions les rechutes sont possibles après ce traitement ?
Nathalia
merci de votre réponse.
J'ai quelques questions :
depuis combien de temps vous faites des injections ? et vos vertiges, depuis combien de temps ils ont disparu ?
C'est vrai par ailleurs que les personnes qui témoignent après des injections de gentamicine ne disent pas forcément combien d'injections elles ont eu ni dans quelles conditions elles ont été pratiquées.
Je suis allée sur un site de labyrinthectomie chimique et on parle d'efficacité à 90%.
Le problème est que les médecins ORL sont partagés quant à ladite efficacité.
Je vais en parler au chirurgien qui m'a opérée en juillet dernier.
l'ORL qui vous suit vous a parlé du taux d'efficacité dans le temps ? savez vous dans quelles proportions les rechutes sont possibles après ce traitement ?
Nathalia
Bonjour Nathalia,
point 1 :
l'ORL qui vous suit vous a parlé du taux d'efficacité dans le temps ? savez vous dans quelles proportions les rechutes sont possibles après ce traitement ?
Une fois les cellules détruites nerveuses elles ne se reconstituent pas donc.........c'est définitif.
Un labyrinthe détruit sera détruit ad vitam aeternam, c'est bien pour cela que vous avez nombre d'ORL qui hésitent tant à cette pratique, surtout sur des sujets jeunes ou chez des gens dont les symptômes ne sont ni assez fréquents ni assez violents ni suffisament caractéristiques.
Mais plutôt qu'aller se faire ouvrir le crâne il me semble cohérent de commencer par des moyens chimiques plutôt que par de la chirurgie où le résultat in fine sera le même : labyrinthe détruit.
point 2:
Le problème est que les médecins ORL sont partagés quant à ladite efficacité.
Là encore vous avez toute une catégorie d'ORL non évolutifs qui en sont restés aux injections de streptomicine qui rend sourd, vous avez ceux qui refusent de se mettre à jour dans leurs connaissances, c'est vraiment depuis 2003 où le protocole des injections de gentamicine a commencé à être clair : 6 à 8 injections espacées au minimum de 15 jours.
Dernier point :
Soi-même on sent fort bien quand le labyrinthe ne répond plus, il suffit de tourner sur une chaise pour en etre convaincu, vous tournez et dès l'arrêt pas le moindre sentiment de rotation si c'est une rotation du côté de l'oreille détruite, alors que la rotation de l'autre côté vous donne la sensation normale d'illusion de mouvement.
point 1 :
l'ORL qui vous suit vous a parlé du taux d'efficacité dans le temps ? savez vous dans quelles proportions les rechutes sont possibles après ce traitement ?
Une fois les cellules détruites nerveuses elles ne se reconstituent pas donc.........c'est définitif.
Un labyrinthe détruit sera détruit ad vitam aeternam, c'est bien pour cela que vous avez nombre d'ORL qui hésitent tant à cette pratique, surtout sur des sujets jeunes ou chez des gens dont les symptômes ne sont ni assez fréquents ni assez violents ni suffisament caractéristiques.
Mais plutôt qu'aller se faire ouvrir le crâne il me semble cohérent de commencer par des moyens chimiques plutôt que par de la chirurgie où le résultat in fine sera le même : labyrinthe détruit.
point 2:
Le problème est que les médecins ORL sont partagés quant à ladite efficacité.
Là encore vous avez toute une catégorie d'ORL non évolutifs qui en sont restés aux injections de streptomicine qui rend sourd, vous avez ceux qui refusent de se mettre à jour dans leurs connaissances, c'est vraiment depuis 2003 où le protocole des injections de gentamicine a commencé à être clair : 6 à 8 injections espacées au minimum de 15 jours.
Dernier point :
Soi-même on sent fort bien quand le labyrinthe ne répond plus, il suffit de tourner sur une chaise pour en etre convaincu, vous tournez et dès l'arrêt pas le moindre sentiment de rotation si c'est une rotation du côté de l'oreille détruite, alors que la rotation de l'autre côté vous donne la sensation normale d'illusion de mouvement.
Bonjour krf,
merci de vos réponses.
Je vous demandais tout celà, car j'ai récemment discuté avec un kiné de rééduction vestibulaire qui me disait qu'il n'y avait pas le recul suffisant pour savoir quels étaient les éventuels effets secondaires de la gentamicine qui est un produit toxique, sur les autres organes que l'oreille interne.
Je vais de tte façon en parler au chirurgien pour savoir ce qu'il en pense.
Bonne continuation
Nathalia
merci de vos réponses.
Je vous demandais tout celà, car j'ai récemment discuté avec un kiné de rééduction vestibulaire qui me disait qu'il n'y avait pas le recul suffisant pour savoir quels étaient les éventuels effets secondaires de la gentamicine qui est un produit toxique, sur les autres organes que l'oreille interne.
Je vais de tte façon en parler au chirurgien pour savoir ce qu'il en pense.
Bonne continuation
Nathalia
bonsoir nathalia
je suis atteinte de cette maladie j'ai perdu l audition a l oreille gauche j'ai des vertiges 2 a 3 par semaine l orl ma donner 1 traitement qui n agie pas j'ai toujour mes vertiges il ma conseiller l opération je suis aller voir le chirurgien hier qui me fais l opération en me demandant 600 euro de dépassement d honnoraire + L annestésiste 187 euro je suis en invalidité je suis en cmu donc tout les paiement sont de ma poche je me dirige ver vous pour vous demander ci votre chirurgien vous a réclamer d honnorair ainsi que l annestésiste et pourriez me dir ce qui ce passe aprés l opération je n ai pas le choix cet opération d aprés l orl je dois la fair et cela m inquiéte énormément car il parait qu il y a des risque en pratiquant cet opération
dans l attente de vous lir
cordialement
je suis atteinte de cette maladie j'ai perdu l audition a l oreille gauche j'ai des vertiges 2 a 3 par semaine l orl ma donner 1 traitement qui n agie pas j'ai toujour mes vertiges il ma conseiller l opération je suis aller voir le chirurgien hier qui me fais l opération en me demandant 600 euro de dépassement d honnoraire + L annestésiste 187 euro je suis en invalidité je suis en cmu donc tout les paiement sont de ma poche je me dirige ver vous pour vous demander ci votre chirurgien vous a réclamer d honnorair ainsi que l annestésiste et pourriez me dir ce qui ce passe aprés l opération je n ai pas le choix cet opération d aprés l orl je dois la fair et cela m inquiéte énormément car il parait qu il y a des risque en pratiquant cet opération
dans l attente de vous lir
cordialement
Bonjour,
On a prouvé dans d'autres pays que la maladie de ménière est souvent du à un virus de l'herpès. J'ai trouvé plusieurs liens super interessant.
Je vous transmets les liens (je les ai déja posté quelque part)
C:\Users\ML\Documents\SANTE\MENIERE\liens sur ménière et lysine\Google Traduire NOUVELLE APPROCHE MENIERE REGIME.mht
C:\Users\ML\Documents\SANTE\MENIERE\liens sur ménière et lysine\Un projet de traitement naturel pour la maladie de Ménière.mht
Cordialement !
On a prouvé dans d'autres pays que la maladie de ménière est souvent du à un virus de l'herpès. J'ai trouvé plusieurs liens super interessant.
Je vous transmets les liens (je les ai déja posté quelque part)
C:\Users\ML\Documents\SANTE\MENIERE\liens sur ménière et lysine\Google Traduire NOUVELLE APPROCHE MENIERE REGIME.mht
C:\Users\ML\Documents\SANTE\MENIERE\liens sur ménière et lysine\Un projet de traitement naturel pour la maladie de Ménière.mht
Cordialement !
Je m'adresse encore une fois à tous les ménièristes. Moi même j'ai la maladie depuis 2008 et je me suis aperçue grâce à mes recherches et témoignages, que la maladie de ménière est provoqué souvent par les ondes electromagnétiques dues aux antennes de relais, wi-fi ect...., vivant dans mon appartement depuis 13 ans tout allait bien depuis sauf qu'en 2005, 2 antennes de relais ont été placé à proximité de chez moi, et je peux vous dire, ces ondes sont très dangereuse pour la santé. Je suis devenue electrosensible. Depuis 6 mois je vis à la montagne loin de ces ondes, ma santé s'arrange bcp sauf quand je redescend en ville par obligation 2 fois par semaine, les symptomes réappaisses et dès que je repars tout revient dans l'ordre. Ces ondes ont provoquées bcp de dégats sur ma santé, surtout la thyroide et là je suis un traitement à vie.
