Maladie de méniére

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 Pitouille -
Bonjour,
Je suis atteinte d'une maladie de méniére depuis l'age de 30 ans , j'en ai 57 et mon probléme ne s'arange pas bien au contraire malgré les traitement oraux et perfusions . Jai consulté à plusieurs reprise orl chirurgiens et autres et je suis dpuis 11 mois en crise vertiges violents tous les 2 ou 3 jours avec hyper pression de l'oreille gauche qui entraine une surdité importante de l'oreille malade qui peut fluctuer en l'espace de quelques heures à un léger mieux ou un pire . Il y a 3 semaines lors d'une consultation chez un grand chirugien de l'hopital de Marseille il a décelé une diminution d'audition de l'oreille saine avec hyperacousie Dde ce fait l'opération prévue neurotomie du nerf de l'équilibre ne pourait plus se faire . Je doit etre revue dans 3 mois . Depuis 11 mois je passe une vie d'enfer , je ne peux plus conduire ni faire les choses simples du quotidien cas je me retrouve par terre sans m'en rendre compte je suis déprimée et n'ai plus le gout à rien je suis handicapée Peut -t on m'aider???? FIFI
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48 réponses

Bonjour martine,
j'ai 63 ans je vis à Marseille.Ma vie a été un enfer, non stop avec Ménière durant 4 ans de décembre 2005 à juillet 2009 ou le professeur (...) supprimé par modération a pratiqué une destruction vestibulaire, depuis, je revis normalement !
évidement je suis totalement sourde d'une oreille, l'autre fatigue vite et diminue un peu...j'ai bien eu un petit vertige de quelques minutes cet été car je m'étais beaucoup dépensée mais rien à voir avec le cauchemar que j'ai vécu : Perfusion de Tanganil, cachets de Tanganil, piqûres de Tanganil, SERC etc...dépression, peur et angoisse.
On connait ce qui déclenche les crises qui pour moi ont été crescendo...
le nerf vestibulaire détruit évidement tout n'est pas résolu mais au moins on peut revivre !
Courage !et attention à la dépression ça n'arrange rien : repos et hopital Nord
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Toujours un peu surpris de lire : je souffre de la maladie de ménière depuis x années.
Je me demande comment vous faites pour vivre, au bout de 6 mois j'ai craqué (3 crises par semaine, invalidité quasi totale), allez donc consulter un ORL qui accepte de vous injecter de la gentamicine, 90% de réussite en 6/8 injections.
Dès la troisième injection pour ma part : plus de vertiges, plus de vomissements, retour à une vie NORMALE.
Que reste-t-il comme désagréments : un peu d'instabilité à la marche à pied, de temps à autre le sentiment de plenitude de l'oreille qui se passe en 24h sans ressentir le moindre vertige.
L'audition reste fluctuante mais n'a pas baissé suite aux injections.
Alors....qu'attendez-vous ?
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Qu'est-ce que j'attends ? Que mon orl me le propose....
Je suppose que ce traitement n'est valable que pour une certaine forme de Ménière ?
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pour ma part j'ai eu les injections il y a 2 ans ca a amélioré mais pas le top, grosse,instabilité permanente et voila que de nouveau grosses crises apparemment l'oreille c'est régénérer de nouveau 1 injection et la je tien + debout....ca dépend vraiment des personnes....
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Bien sûr que tu dois consulter un ORL. Il te fera passer des examens spécifiques et tu sauras s'il s'agit de Ménière.
Bien sûr que la maladie de Ménière va de pair avec une baisse de l'audition.
Et aussi des acouphènes.
Est-ce que tes vertiges sont accompagnés de vomissements ?
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Madame,

Bien que je me sente impuissant face à votre désarroi et à votre souffrance, je tiens humblement à vous parler de mon expérience car je souffre des mêmes symptômes que vous, je la maladie de Ménière et des acouphènes à l'oreille gauche. Tout comme vous, j'ai passé toutes les radios (I.R.M., scanner...), j'ai des crises de vertige atroces qui m'immobilisent pendant des jours avec des vomissements interminables et des sifflements stridents à l'oreille gauche. Je pense que mon ORL est très attentif à l'évolution de ma maladie, mais crises sont plus espacées (je l'espère) car afin de les éviter, j'ai des séances de kiné, une fois par semaine. La rééducation consiste à amener familiariser avec des mouvements pouvant engendrer des vertiges. J'ai renoncé à tout excitant : tabac, alcool, café, thé noir, chocolat et toute alimentation trop grasse... Par ailleurs, je suis allé dans un centre d'audio conseil pour la rééducation de mon oreille gauche fortement atteinte de surdité à 50 % et à cette occasion, je porte un appareil qui ne me donne pas encore pleinement satisfaction.

Si ces quelques conseils vous apportent quelques pistes, j'en serais heureux. Bon courage à vous Madame.

Gaby
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Bonjour,j'ai lu ton message, j 'ai vécu la meme chose que toi.Je suis resté en galére pendant 2 ans et demi,aux moins 15 cachets par jour,kiné,oreille bouchées.Ensuite j 'en pouvé plus j'ai voulu me faire opérè,orl ma proposé les injections de gentalline. Depuis les injections, plus de vertige,ni vomissement,la réeducation et longue mais j'espere bientot m'en sortir.pour toi comment ca va depuis ton message.
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bonjour, moi aussi j'ai eu plusieurs fois vertiges, vomissements.. incapable de me lever du lit plusieurs jours... et j' ai 40% moins à chq oreilles mon audition a baissé de + en plus ... après avoir vu pleins de toubibs incompetents et imbus de leur soit disant savoir (y compris un allergologue des plus stupide à courbevoie 92 ! qui m'a declaré des anneries incroyables, soit disant je n'etais allergique à rien! quel con! c'est justement le problème avec les vertiges de meniere: confirmé par celebre ORL à los angeles specialisée dans V de meniere ), j'ai de mon côté fait des recherches durant des semaines sur internet pour apprendre et essayer de trouver la cause de ce problème car on dirait qu'on est jamais mieux servi que par soit même pourtant je suis pas medecin: c'est des allergies et c'est certain, seul hic! à quoi exactement???
Je m'explique: pour deceler une allergies chez un enfant c'est + evident! chez un adulte quand il s'agit d'allergies alimentaires: c'est la galère! le corps a pris l'habitude de ce "poison" et fonctionne avec oui mais mal... d'où Vmenière, psoriasis, excema.... le système digestif fichent tous le reste en l'air!
pour comprendre prenons l'exemple d'une voiture: un pneu non adapté lui permettra de rouler oui mais au bout de qq années ce sera la suspenssion qui sera foutu... et la suspenssion fonctionnant mal aura peut être bien avant crée un autre soucis à la voiture...

bref pour simplifier à default de trouver rapidement à quoi je suis allergique j'ai opté pour une solution qui donne des resultats rapide: j'ai pris sudafed (pour les sinus aux usa) avec chlor trimetron (usa c'est un antihistaminique) en FR ils doivent avoir l'equivalent mais je ne me souviens plus des noms (demander à pharmacien en FR). ça m'a bien aidé!
j'ai continué à chercher sur le net car j'avais remarqué que j'avais souvent le nez bouchez... ... et et voilà ce que je fais maintenant: 1 verre d'eau+ bicarbonate de soude (100% naturel j'insiste sinon ça fait une grande difference de resultat!) et je me nettoie le nez avec (2/ 3 fois par semaine), idem quand je prends mon bain j'ajoute BS dans l'eau du bain (inutile de mettre du savon, le BS le remplace) et je prends soin de mettre mes oreilles dans l'eau (devenue salée) qq minutes. Depuis plus aucun vertige et mon audition s'est nettement ameliorée!
seul soucis cela assèche les muqueuses (c'est ce qu'il faut contre vertiges mais il y a un juste milieu) donc utiliser avec un petit coton tige gentiment un tout petit peu d'huile (naturelle pression à froid d'olive ou au choix..), pour le nez, les oreilles.
Voilà,
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la Gentamicine est toxique pour l'oreille (ça on le savait !!!) et pour les reins, mais essentiellement en injection intra-veineuse et moins en injection trans tympanique.
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bonjour fifi
je suis de nancy dans la meurthe et moselle je n ai pas les moyens d aller jusque marseille peut tu me dire ou tu té fais opéré et ce qui ce passe aprés l opération merci
dans l attente de te lir
je n en peus plus j'ai l impréssion d étre seule au monde et que personne me comprent au sujet de mes ressources pour pouvoir accepter un prét pour cette opération je frappe a toute les porte qui me reste fermer aucune administration accepte de soit me faire 1 prét ou un secours ecxétionnelle pour payer ce chirurgien qui et le seul a pratiquer cette opération dans la meurthe et moselle et les environ je sais que je peux aller a marseille lille mais comme je t ai di je n eu peux pas avencer les frait de transport
cordialement
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Fifi,
je ne me suis pas fait opérée ...j'avais rdv pour une neurotomie vestibulaire mais les neurochirurgiens ont préféré faire une destruction du labyrinthe chimique avec injections de Gentamicine une par semaine pendant 1 mois...
c'est difficile et il faut que tu aies de l'aide à domicile si tu fais ça.
ils ont abandonné l'idée de la chirurgie car mon nerf vestibulaire était détruit à plus de 50%
et que mon audition était quasiment à 0
tu es à Nancy voit les différents services ORL jusqu'à ce qu'ils t'acceptent avec ta CMU et sans dépassement sinon écris plus haut voir la ministre de la santé c'est scandaleux
ne perds pas espoir
je sais aussi que les services orl des hopitaux militaires sont trés performants si tu en as un dans ta région
moi il y a trois ans ici à Marseille, les militaires avaient fait un excellent diagnostique si j'avais su les écouter j'aurai gagné 3 ans !!!!
à plus
aml
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On est bien contents pour toi, aml
Est-ce que tu peux conduire normalement une voiture ?
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Je ne conduis plus depuis 10 ans, et surtout pas sur autoroute ! mais aujourd'hui si je voulais je pourrais conduire pas de nuit car la vision est déstabilisée le soir.
aml
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pas drôle ton histoire moi ses un peut prêt pareille ca fait 2 ans que je sort plus du tout.


dit moi depuis le temps que ta écrie ce sujet ca ses arrêter ou pas répond moi stp
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bonjour, je suis atteinte de la maladie de méniere depuis 12 ans, j'ai 51 ans, j'ai d'abord eu des acuphènes, puis les fameuses crises , vomissements, suees, et les vertiges. trés trés souvent.Puis les crises sont apparues différement, elles ne prévenaient plus, je tombai n'importe ou .Il y avait danger pour moi et les autres .Mon ORL m'a proposé une solution radicale : je n'avis presque plus d'audition dans mon oreille droite et comme je ne vivai plus que dans l'angoisse , je ne pouvai plus rien faire!!!!, il m'a injecté de la Gentamicine dans le tympan, qui était perçé suite à une pose de diabolo par un autre Orl (mauvais) et les 2 greffes de tympans qui ont suivies n'ont jamais prises, on a "profité "du fait que les tympan soit troué. Je suis allée beaucoup mieux, pas de suite , mais quelques temps aprés mais comme il était quasiment prévu , j'ai perdu totalement l'audition.Il a fallu que j'apprenne à vivre en étant un peu désiquilibré, je ne marche plus trés droit, un cailloux me pose un petit problème , j'ai un temps de réflexion anvant de le franchir, mais on s'habitue et enfin ma famille respire un peu mieux, car nous on souffre mais eux aussi ,quand ils sont obligés de venire vous récuperer n'importe ou, vous porter tenier votre tête pour vous faire manger, et trembler quand vous ne répondez pas au téléphone etc....
maintenant j'ai peur pour l'autre oreilles , j'ai des acuphènes à la bonne l'oreille .Je passe un audiograme à la fin de la semaine, pour savoir, carlà je serai vraiment mal si elle aussi était atteinte.
bon courage!
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Pour Tizza :
Vous avez enfin eu le traitement qu'il fallait (gentamicine), pour l'audition ne stressez pas trop car elle reviendra en grande partie (mon cas) quelques mois aprés les injections.
Quant à l'instabilité suite à la gentamicine ça va s'estomper progressivement.
Et pour finir : en cas de bilatérisation (c'est assez rare), comme vous avez eu un labyrinthe détruit vous ne retrouverez plus de grands vertiges rotatoires avec vomissements (oh là quels souvenirs !!!)
Donc un peu de patience et dans six mois vos 12 ans de galères seront un souvenir.
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Bonjour,

On a prouvé dans d'autres pays que la maladie de ménière est souvent du à un virus de l'herpès. J'ai trouvé plusieurs liens super interessant.

Je vous transmets les liens (je les ai déja posté quelque part)





C:\Users\ML\Documents\SANTE\MENIERE\liens sur ménière et lysine\Google Traduire NOUVELLE APPROCHE MENIERE REGIME.mht


C:\Users\ML\Documents\SANTE\MENIERE\liens sur ménière et lysine\Un projet de traitement naturel pour la maladie de Ménière.mht

Cordialement !
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Hopital Nord Service du (...) supprimé par modération, labyrinctomie
c'est la seule solution, je viens de passer 3 ans de ma vie en congé longue maladie et vertiges, j'étais devenue presque grabataire...
Courage aprés on revit !
AML
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j'ai eu des vertiges qui m'ont vraiment handicapés pendant 3ans, je me suis fait soigner par un iridologue, le resultat esr très satsifaisant.
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J' ai les mêmes symptômes, vertiges, nausées, acouphènes et pertes d'audition de l'oreille gauche. Je parviens à maîtriser les prémices de crises grâce à des séances de rééducation chez un kiné spécialisé dans ce type de maladie. Il s'agit de soigner les vertiges par des exercices qui sont susceptibles de provoquer des vertiges.Le résultat a été benefique pour moi, les crises sont plus espacées
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moi j'ai la maladie depuis 16ans et j en suis au traitement de gentamicine c'est l enfer
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Maladie de Méniere ==> injection de gentamicyne, tout le reste c'est de la fumisterie.
Au pire : opération chirurgicale pour les 15% d'échec à la gentamicyne.
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Bonjour, je souffre de vertiges depuis l'age de 8 ans (j'en ai 23 aujourd'hui). J'ai eu un tas d'examens, IRM encéphalogramme, prises de sang, échographie, scanner des cervicales, RAS pour tout : Les médecins s'orientent vers une maladie de Méniére. Depuis quelques années j'ai complètement arrêté la caféine et mes crises sont moins longues et moins rapprochées depuis. Pour toutes les personnes qui souffrent de cette maladie, je conseille de faire des exercices de respiration, ne serait-ce que se concentrer sur sa respiration en mettant une main sur son ventre aide à se relaxer et à soulager légèrement en période de crise. L'ostéopathie a été un traitement assez efficace pour moi, puisque qu'une contraction au niveau des cervicales peut provoquer des vertiges. Par contre dans mon cas, les médecins se fichent royalement de ce que j'ai alors qu'il m'arrive de ne pas pouvoir poser un pied par terre pendant une semaine. Je ne sais plus si je dois m'orienter vers un ORL ou un généraliste, que me conseillez-vous ?. Je vois que la plupart des personnes qui souffrent de Ménière ont des problèmes d'audition, est-ce systématique avec cette maladie ? (je n'ai des troubles d'audition que pendant les crises, mais suis extrêmement sensibles aux sons graves).

Courage à tous
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bonjjour noira,

habites-tu dans en ville ? est ce que tu vis dans le même logement depuis que tu souffres de ménière ?
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Je m'adresse encore une fois à tous les ménièristes. Moi même j'ai la maladie depuis 2008 et je me suis aperçue grâce à mes recherches et témoignages, que la maladie de ménière est provoqué souvent par les ondes electromagnétiques dues aux antennes de relais, wi-fi ect...., vivant dans mon appartement depuis 13 ans tout allait bien depuis sauf qu'en 2005, 2 antennes de relais ont été placé à proximité de chez moi, et je peux vous dire, ces ondes sont très dangereuse pour la santé. Je suis devenue electrosensible. Depuis 6 mois je vis à la montagne loin de ces ondes, ma santé s'arrange bcp sauf quand je redescend en ville par obligation 2 fois par semaine, les symptomes réappaisses et dès que je repars tout revient dans l'ordre. Ces ondes ont provoquées bcp de dégats sur ma santé, surtout la thyroide et là je suis un traitement à vie.
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Magnolia
Ton témoignage me laisse sceptique... sans vouloir te choquer !
Ne serait-ce pas des idées que tu te fais ?
Je croirais plutôt que tes symptômes de Ménière réapparaissent quand tu es contrariée. Et tu es contrariée quand tu redescends en ville.
La maladie de Ménière a toujours existé, et pas les antennes relais...
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Lanaud,
Je comprends ta réaction face à mon message, et je tiens à te dire, que je ne suis pas choquée car il est diffcile de parler de ce genre de problèmes que posent les ondes electromagnétiques.
Je te conseille comme à d'autres, de consulter le site qui s'appelle next-up, c'est une grande organisation internationnale dont elle dénonce ce qui passe actuellement......
Bien entendu, la maladie de ménière a toujours existé, faut savoir que cette maladie est virale donc hepès. JE NE PEUX PAS TOUT VOUS EXPLIQUER EN 2 LIGNES. je vous conseille de consulter le site et dont on parle du syndrome des micro-ondes etc...
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