Polycythémia vera

Bonjour,
J'ai depuis cinq ans une polycythemia vera traitée par des saignées régulières lorsque mon hématocrite est au-dessus de 50%. Je prends aussi depuis plus de 12 ans de l'aspirine cardio car ma polycythémie était avant de muter une thrombocythose essentielle. Mon médecin il y a deux ans a préconisé de faire une saignée chaque fois que mon hématocrite dépassait les 48%, ce qui a eu pour résultat que je devais faire une saignée à chaque contrôle! Moins d'un an plus tard et quelque 6 saignées, j'ai commencé pour la première fois de ma vie à avoir des insomnies sévères (pas d'endormissement avant 5-6 heures du matin!). Toute ma vie (38 ans...), j'ai dormi comme un bébé et n'ai jamais connu d'insomnies. Au moment où elles sont apparues, je n'avais pas de pression professionnelle plus importante dans mon travail et n'avais également pas de problème d'ordre privé. Ces dernières ont commencé bizarrement lorsque j'ai consulté pour des problèmes ponctuels de dos. Le médecin m'a alors prescrit de ne plus dormir sur le ventre comme à mon habitude. Les insomnies sont alors arrivées et ne sont plus jamais reparties. Complètement déboussolée et épuisée, j'ai vécu des premiers mois très durs mais je me suis ensuite habituée et ai constaté pas mal de choses. Je prends depuis 12 mois du Stilnox 10mg, je n'ai besoin que d'un quart ou d'un huitième de comprimé depuis 12 mois.

Je n'ai plus du tout de fer dans le corps du fait des saignées et on ne peut pas m'en donner car mes valeurs sanguines sont alors très mauvaises et je dois faire presque tout de suite une saignée. Avec une perfusion de fer ou également avec un fluidifiant sanguin (type héparine), je dors bien mieux. De même, je suis comme devenue physiquement allergique à l'alcool et dors également bien mieux quand je mange peu et pas sucré. Bref, j'ai un peu tout essayé... et mon hématologue n'a pas plus d'idées. Je suis allée dans une clinique du sommeil tout au début mais après une heure d'entretien et aucun test, le médecin en a déduit une insomnie primaire sans cause psychique ni physique. J'étais bien avancée! Je suis persuadée que ces troubles ont des causes physiques liées à la polycythémie mais je n'arrive pas à aller plus loin. Ah oui, un dernier élément, mes thrombocytes sont extrêmement élevés > 1million (je ne suis jamais malade, youpi!) , quand ils baissent, je dors beaucoup mieux aussi. Je dirais même que les deux sont très étroitement liés.

Bref, est-ce que quelqu'un a une polycythémia vera et connais aussi (ou a connu) des troubles du sommeil? Est-ce que quelqu'un a une idée pour me permettre de ne plus souffrir de ces troubles (cela me handicape tellement même si je m'y suis faite). Désolée pour le long exposé mais j'aimerais tellement que quelqu'un ait une réponse à m'apporter. Merci par avance.