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1 réponse
Bonjour,
Tout d'abord je te souhaite courage et énergie face à ce que tu traverses et qui bouleverse une vie.
J'ai 38 ans et il y a 5 ans de cela j'étais à ta place aux côtés de ma Maman atteinte elle aussi d'un glioblastome. La maladie repérée suite à des troubles du déplacement et une faiblesse dans le bras droit a conduit à une biopsie qui a fait tomber le mot totalement inconnu pour nous à l'époque de glioblastome. La tumeur très mal placée était inopérable. S'en est suivi le début d'un traitement par chimio "temodal" et radiothérapie associée. Les premiers temps les fortes doses de cortisone ont permis à l'oedème situé autour de la tumeur de se résorber, ainsi Maman a pu récupérer ses facultés et avait même repris largement espoir et énergie. Mais des les premières séances de radiothérapie elle était désorientée...Par la suite Maman a assez mal supporté le traitement et a vu, suite à la deuxième vague de chimio, ses plaquettes s'effondrer et donc l'arrêt de traitement, l'isolement pour que nous ne la contaminions pas par qq germes que ce soit. Des moments très très difficiles.
Je ne vais pas te faire le détail de l'évolution, d'autant que chaque cas est différent et que chaque patient réagit à sa manière; mais la maladie a été diagnostiquée le 9 mai et Maman s'est éteinte le 16 décembre. Elle s'est battue contre ce fléau n'a jamais baissé les bras mais n'a pu vaincre. Je ne sais si à l'heure qu'il est la médecine a fait des progrès dans ses recherches de traitements, j'ai beaucoup lu à l'époque sur le sujet et un site est particulièrement bien fait puisqu'il donne des informations utiles il s'agit de: gfme.free.fr, Les choses sont décrites simplement, il y a des conseils nutritionnels et les derniers essais cliniques réalisés.
Je sais aussi à quel point lorsque l'on est face à cette maladie elle engendre désarroi, colère, tristesse, sentiment d'injustice et souffrance et impuissance que l'on ressent face aux souffrances et à la diminution de la personne que l'on aime. La moindre petite amélioration redonne espoir et courage, le moindre changement négatif détruit... J'ai beaucoup prié, j'ai crié aussi. Mais ce que je retiens de cette traversée horriblement douloureuse, c'est ma présence aux côtés de ma Maman, les échanges très forts que nous avons eus, tout ce que nous nous sommes dits sans jamais évoquer sa disparition éventuelle. Toutes ces choses que l'on n'ose pas se dire et qui pourtant sont si fortes. Le petit confort, bien mince face à ses souffrances, que ma présence a pu lui apporter et les soins prodigués par sa fille et non par des infirmières inconnues, même si celles-ci ont été très gentilles, attentives et présentes. Toutes ces petites choses qui semblent pas grand chose mais qui misent bout à bout font que l'on accompagne et que l'on aime jusqu'au bout.
Courage à toi, donne, reçois, écoute, parle, ou reste silencieu(x,se)... mais vis-le entièrement aussi douloureux cela soit-il. Je vous souhaite à ton Papa , ta famille et toi de tout coeur une issue favorable.
Prends soin de toi, de vous.
Mana
Tout d'abord je te souhaite courage et énergie face à ce que tu traverses et qui bouleverse une vie.
J'ai 38 ans et il y a 5 ans de cela j'étais à ta place aux côtés de ma Maman atteinte elle aussi d'un glioblastome. La maladie repérée suite à des troubles du déplacement et une faiblesse dans le bras droit a conduit à une biopsie qui a fait tomber le mot totalement inconnu pour nous à l'époque de glioblastome. La tumeur très mal placée était inopérable. S'en est suivi le début d'un traitement par chimio "temodal" et radiothérapie associée. Les premiers temps les fortes doses de cortisone ont permis à l'oedème situé autour de la tumeur de se résorber, ainsi Maman a pu récupérer ses facultés et avait même repris largement espoir et énergie. Mais des les premières séances de radiothérapie elle était désorientée...Par la suite Maman a assez mal supporté le traitement et a vu, suite à la deuxième vague de chimio, ses plaquettes s'effondrer et donc l'arrêt de traitement, l'isolement pour que nous ne la contaminions pas par qq germes que ce soit. Des moments très très difficiles.
Je ne vais pas te faire le détail de l'évolution, d'autant que chaque cas est différent et que chaque patient réagit à sa manière; mais la maladie a été diagnostiquée le 9 mai et Maman s'est éteinte le 16 décembre. Elle s'est battue contre ce fléau n'a jamais baissé les bras mais n'a pu vaincre. Je ne sais si à l'heure qu'il est la médecine a fait des progrès dans ses recherches de traitements, j'ai beaucoup lu à l'époque sur le sujet et un site est particulièrement bien fait puisqu'il donne des informations utiles il s'agit de: gfme.free.fr, Les choses sont décrites simplement, il y a des conseils nutritionnels et les derniers essais cliniques réalisés.
Je sais aussi à quel point lorsque l'on est face à cette maladie elle engendre désarroi, colère, tristesse, sentiment d'injustice et souffrance et impuissance que l'on ressent face aux souffrances et à la diminution de la personne que l'on aime. La moindre petite amélioration redonne espoir et courage, le moindre changement négatif détruit... J'ai beaucoup prié, j'ai crié aussi. Mais ce que je retiens de cette traversée horriblement douloureuse, c'est ma présence aux côtés de ma Maman, les échanges très forts que nous avons eus, tout ce que nous nous sommes dits sans jamais évoquer sa disparition éventuelle. Toutes ces choses que l'on n'ose pas se dire et qui pourtant sont si fortes. Le petit confort, bien mince face à ses souffrances, que ma présence a pu lui apporter et les soins prodigués par sa fille et non par des infirmières inconnues, même si celles-ci ont été très gentilles, attentives et présentes. Toutes ces petites choses qui semblent pas grand chose mais qui misent bout à bout font que l'on accompagne et que l'on aime jusqu'au bout.
Courage à toi, donne, reçois, écoute, parle, ou reste silencieu(x,se)... mais vis-le entièrement aussi douloureux cela soit-il. Je vous souhaite à ton Papa , ta famille et toi de tout coeur une issue favorable.
Prends soin de toi, de vous.
Mana
