Glioblastome Fontal droit Fermé

Question

Bonjour,
Je m'apelle Claude, j'ai 51 ans, une femme et deux enfants jumeaux de 11 ans.
Je suis atteind d'un glioblastome (astrocytaire grade 4) lobe frontal droit.
De très fortes migraines pendant 10 jours et un matin ma femme apelle les urgences car je m'étais mis à vomir. Scanner puis ponction en urgence pour diminuer la pression intracranienne (hopital Mondor à Creteil). tout ceci fin nov 2012.
Une semaine après la ponction, opération d'extraction puis biopsie : le verdict tombe : tumer cancéreuse de type glioblastome (la pire il me semble).
Le kyste retiré était gros comme un oeuf !
J'ai fait 30 séances de radiothérapie en parallèle avec 140 mg de témodal quotidien.
Cela m' a valu une chute de globules blancs (GB) à 200 /mm3 , 15 jours après l'arrêt du temodal / chimio. Donc une semaine en chambre seul (isolement) à l'hopital avec injections de 'Zarzio' pour faire remonter les GB, ce qui s'est produit enfin au bout de 6 jours.
Je suis pris en charge à la Pitié Salpétrière dans le service neurologique et je viens de commencer une chimio au Temodal selon un rythme de 5 jours de chimio à forte dose puis 23 jours d'arrêt ect ... pendant 1 an.
Je n'ai jamais fait d'épilepsie, donc plus de Keppra.

Je lis un peu partout (et ici aussi) que le pronostic sur ce genre de pathologie est assez sombre... AU SECOURS, j'ai peur ! Je veux voir grandir mes enfants et vivre encore un peu avec ma femme !
Est-ce que quelqu'un s'est sorti de cette maladie, y a-t-il un espoir ?
Claude

Fab33 · Accepted Answer

Bonjour, j'ai 40 ans, 2 enfants aussi, j'ai été opéré d'un glioblastome il y a trois ans (lobe temporal gauche), suivi chimio Témodal et radiothérapie. Après quelques mois difficiles et angoissants, puis quelques mois de repos, j'ai repris mon travail. J'ai un suivi IRM régulier mais je suis aujourd'hui "guérie". Donc oui voua allez vous en sortir, battez-vous, ne laissez pas l'angoisse vous abattre. Les enfants sont une force car je n'ai jamais accepté que je pouvais les abandonner.

Je vous envoie toutes mes bonnes ondes !

Bon courage, mais je suis sûre que vous en avez beaucoup !

Bises

Fabienne

Claude · Answer

Bonjour,
Dernières nouvelles de ma santé : le dernier IRM montre qu'il n'y a plus de trace visible de la tumeur, je suis donc en phase de rémission. QUELLE JOIE !
Je continue le TEMODAL (5 prises pui arrêt pendant 23 jours etc...).
Les médecins semblent assez confiants sur la tournure des évènements et me rassurent. Selon eux je ne serais pas dans le cas le plus 'sombre' des 12 mois d'espérance de vie en moyenne (vu sur internet). Ce cas 'sombre' s'adresse plutot aux personnes assez agées (près de 70 ans), n'ayant pas pu être opérées et qui ne réagissent pas bien aux traitements.
J'en suis donc à ma 3eme prise de TEMODAL (345 mg) après radiothérapie et je devrais prendre la dose max de 390 mg la prochaine fois si j'ai bien supporté les 345 mg.
Je m'accroche à la vie, et je devrais reprendre le boulot à mi temps, disons vers début aout... ça me redonnera un rythme de vie 'normal' et je penserais moins à tout ça.
Bon courrage à tous,
Claude

MEL54 · Answer

Bonjour Claude , 

Je vous remercie de votre témoignage qui m'a donné complètement espoir pour ma maman qui est atteinte d'un glioblastome de grade 4..................
Ca fait du bien d'entendre des personnes comme vous.....
Merci et encore merci........
On va continué à se battre comme vous l'avez fais.....Bravo à vous.

fab33 · Answer

Bonjour

Glioblastome Fontal droit

4 réponses

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