Attente greffe de foie

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mercredi 12 mars 2008
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Bonjour,
j'ai une hépatite auto-immune (non virale) au stade de cirrhose. Hémoragie oesophagienne, hypertension portale, pas assez de plaquettes...
Je suis sur la liste des futurs greffés depuis quelques semaines;
Comment vivez-vous cette attente? Je fonds un peu les plombs quelques fois...
Comment voyez vous vraiment votre vie après l'opération?

17 réponses

Bonjour,

Je tiens juste à vous rassurer, les greffes hépatiques sont très bien gérés.
Personnellement, j'ai 29 ans, j'ai été greffé le 8 janvier, suite à une cirrhose dû aux 2 maladies rares Cholangite Sclérosante Primitive et Hépatite Auto Immune.

Je n'ai quasiment pas attendu, en effet, je ne suis resté que 4 semaines sur liste d'attente.

Mais cela ne sert à rien d'annoncer un temps d'attente moyen, car c'est très très variable, en fonction du groupe sanguin, de la corpulence, du diagnostic vital, de l'âge.

Personnellement, je sais que les médecins ont une idée du SCORE (nb de points calculé en fonction de certains critères, et qui permet de déterminer un numéro d'ordre sur la liste d'attente).
Car en fin d'année, il savait que j'étais en tête de liste et donc m'hospitaliser à chaque infection pour la traiter très rapidement afin que mon état de santé ne contre-indique pas la greffe.



En ce qui concerne la douleur, personnellement, j'ai très peu souffert, car pour une opération de ce type, il est évident que la douleur est très bien gérée (morphine au début puis antalgiques classiques).



En ce qui concerne l'état de santé après, il s'améliore très rapidement, mais le greffon est très sensible au début, les médecins sont alors très vigilent aux infections ou bactéries qui pourraient survenir.
Personnellement j'ai eu pendant quelques semaines une bactérie inconnue résistante à tout antibiotique, donc j'ai été placé très longtemps en isolement, mais la bactérie s'est en allé comme elle est venue.



Enfin, concernant le rejet, il a plus de risque de survenir rapidement après la greffe, c'est bien pour cela que le greffé reste plusieurs jours en réanimation puis en soin intensif. Mais ce n'est toute de même pas très fréquent.

Et ce qu'il faut dire, c'est que la plupart des rejets ne nécessite pas une nouvelle greffe, mais juste un traitement à base de corticoïde pendant 3-4 jours.


Courage a vous
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bonjour à tous, j'étais à l'origine de ce forum, j'attendais comme vous ce sacré coup de téléphone; Il est arrivé il y a un an. Et je ne l'avais même pas entendu! ... 4h du matin; c'est mon épouse qui m'a réveillé. Je sais , c'est long, vous verrez cette période s'estompe très vite. C'est fou, comme un ballon de baudruche : il est encombrant mais il va vite se dégonfler, seul. J'ai toujours été très serein, attente (même dans le couloir de l'hôpital) sans appréhension... on doit être dans un état second. Je me répète: je n'ai pratiquement pas eu mal. 3 semaines après je sortais, j'ai conduit presque tout de suite. On m'a surpris à grimper les escaliers en courant il y a 4 mois (j'étais essoufflé au bout de 3 marches avant la greffe). Ma vie est pratiquement normale, il me faut ralentir le rythme, j'ai tendance à "rattraper" ce que j'ai peut-être loupé. Tout cela pour vous dire que chacun a un profil et un historique différent face à la transplantation. L'attente est longue c'est vrai ; mais chaque jour passé ne fait que vous rapprocher de cette merveilleuse renaissance, ça c'est évident. PATIENCE CONFIANCE. Vous êtes et serez pris en mains (de très bonnes mains). Ces personnes sont merveilleuses. Vous aussi, alors offrez aux chirurgiens un corps bourré de positif, tout ira encore mieux. Les doutes et creux de vagues, le blues sont inévitables, considérez-les comme des points pour rebondir, des repères, des phares (utiles mais à ne pas trop approcher!). Demandez à un de vos proches de laisser un message quand l'intervention aura eu lieu! A bientôt futurs "collègues".
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52 ans, transplanté du foie en juillet 1989 ( Hépatite auto-immune puis cirrhose) je fêterai comme il se doit mes 20 ans de greffe le 12 juillet 2009. Membre de l'association Trans-Forme: http://www.trans-forme.org/sitev2/ , j'ai le bonheur de faire parti de l'équipe de France des transplantés et nous allons le 22 août en Australie prochain participer aux 17èmes jeux mondiaux des transplantés : http://www.worldtransplantgames09.com/
Comme vous le voyez la vie reprend son droit et la transplantation est une chance fantastique de prétendre de nouveau à une vie quasi normale.
Amitiés aux Futurs (et anciens) transplantés.
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Mon père vient d'avoir sa transplantation du foie le 19 Aout 2009 après quelques mois d'attente
Que d'émotions pour nous tous
Une nouvelle vie commence pour lui
Courage a vous
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Bonjour,

Très contente pour votre papa. Vous êtes de Belgique ou de France ? Il a attendu combien de temps ? Bon courage et bon rétablissement pour votre papa.
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Bonjour à tous et toutes,
Je suis atteind d'une cirhose hépatique depuis quelques années.
Je suis sur liste d'attente depuis le 6 octobre 2008.
On m'a placé un TIPPS le 22 aout 2008 et une semaine et demie plus tard, je faisait une encephalopathie soignée aux cliniques universitaires Saint Luc à Woluwé (Belgique).
L'attente parait très longue et parfois, le moral lache alors je pleure ...
Ca fait du bien de vous lire, ca remonte un peu le moral.
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Bonjour,

Je viens de lire votre message. Avez-vous été greffé ? Ma maman est dans le même cas. Elle vient tout juste d'être inscrite. L'attente est si longue ?

Courage
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bonjour. effectivement j'ai été greffé. Cela s'est passé le 28 aout dernier. Tout s'est bien passé ou à peu près (un peu de délire à cause des anesthésiants, pas agréable du tout mais on oublie vite, de plus cela n'arrive pas à tous les opérés...) En tout cas: chapeau! Je revis , la pêche est revenue. Pas d'un coup comme on le croit, mais petit à petit. La confiance reprend vite et tout coule de source! J'ai attendu 7 mois , durée moyenne parait il. J'en ai rencontrés qui ont attendu 14 jours, d'autres plus d'un an. tout dépend de beaucoup de facteurs; En tout cas même si c'est long et qu'on redoute ou attend le téléphone portable, ça vaut le coup. Vive la vie!
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> nipdec
Je suis très contente pour vous. Le traitement après est-t-il lourd ? Je peux vous demander votre âge ? Vous avez été greffé dans quel hôpital ? Ma maman vient d'avoir 70 ans. Elle a été inscrite avec une priorité car c'est très grave. Aviez-vous aussi un degré de priorité ou étiez-vous inscrit normalement ? Je m'excuse de vous poser toutes ses questions mais je vis dans l'angoisse tous les jours. J'ai tellement peur de la perdre. Elle a une cirrhose du foie avec un début de tumeur et une fonction héphatique très faible. Son foie ne fonctionne plus. Elle ne digère plus, elle fait de l'encéphalophatie (amoniac au cerveau) et tout est lié à ce foie malade.
Je suis très contente pour vous et contente de savoir que ça marche. Bonne continuation
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> gujo
bonjour, je vais avoir 50 ans en mai prochain. J'ai été opéré à l'hopital de la croix rousse à Lyon. Je crois que vous n'aurez pas très longtemps à attendre. Evidemment je ne suis pas devin, cela dépend de votre région, groupe sanguin, de divers taux compatible, mais c'est bien géré. En tout cas ils sont très bien organisés. Tout va vite mais pas dans la précipitation; C'est une opération lourde certes mais très bien maitrisée;Les techniques ont évolué en bien. Franchement tout est fait pour ne pas avoir mal (pompe à morphine) et on ne souffre guère. 70 ans ne semble pas un problème; Juste après l'opération mon foie était déjà à 80% ! donc votre mère va vite sentir la différence. Vraiment la confiance doit être totale, ils assurent. Vive l'hopital public...Tenez moi au courant et n'angoissez pas , c'est communicatif. Tout ne peut aller que mieux de toute façon!
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> nipdec
Merci pour votre témoignage. Je vous tiendrai au courant. Nous vivons en Belgique et l'opération se fera au CHU SARTILMAN. J'espère que tout se passera bien aussi. Est-ce que vous souffriez aussi d'encéphalophatie ? C'est-à dire cerveau confus. Ma maman est parfois confuse et oublie certaines choses.
Merci pour cette précieuse conversation, cela me fait beaucoup de bien.

Aurevoir
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> gujo
je n'avais pas d'encépholpathie, ni ascite, ni diabète etc Mais des varices oesophagiennes et autres problèmes.Les cas sont tous différents, on en parle toujours entre greffés ou en attente. Pas un cas semblable. Tout revient dans l'ordre après comme par magie . Il faut même faire attention de ne pas aller trop vite car les autres organes ne sont plus habitués au rythme presque normal d'après la greffe. Le traitement n'est pas lourd en soi, mais un peu contraignant (horaire et délai avant ou après repas à respecter) l'habitude se prend vite, de même que celle de boire au minimum 1.5 2 litres d'eau par jour pour soulager les reins;
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salut , moi j'ai un cancer du foie, et je me demande pkoi tu ne peu pas demander a un membres de ta famille compatible avec toi pour qu'il te donne une partie de son foie , un foie se régénère....on n'appel ca une greffe de donneur vivant...moi c'est la question que je vais demander a mon Doc le 2 juin ...bonne chance a toi..sylvie
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Bonjour Sylvie, j'ai lu ton message et franchement je me pose beaucoup de questions sur le donneur vivant. Ma maman n'est toujours pas greffée et les complications ne cessent d'arriver. J'en ai parlé avec ma maman et ne veut pas en entendre parler. J'ai tellement envie de l'aider même si j'ai quand même peur car il y a un risque. J'ai un petit garçon de 06 ans qui a besoin de moi. As-tu eu les renseignements auprès des docteurs ? Tu vas le tenter ? Bonne chance
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voila ma soeur avait la meme maladie elle a eu les elastiques au niveau du cou des varices...des coma la protese plu tard toutes grossesse lui a ete proscrit.elle a attendut 10 mois son précieu greffon .on lapelle le jour j maleuresement le 23 mai 2009 suite a cette greffe les veine qui relie le foie a la rate na pas tenue hemoragie interne.elle laisse deux enfants derriere elle elle se fait enterrer le 29 mai jour de ses 24 bougies.
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Bonsoir,
il attendu a peine 8 mois et nous sommes en France.
Merci infiniment pour votre message
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dimanche 30 avril 2006
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14 décembre 2021
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Bonsoir,
Je ne peux pas répondre à ta question qui est très ciblée. Cependant, je tenais quand même à t'apporter un petit témoignage de sympathie et à te souhaiter bon courage pour ton intervention. Je me doute de ce que doit représenter cette attente et j'imagine très bien quelles interrogations t'assaillent : j'espère que tu auras de nombreux autres soutiens ainsi que les témoignages que tu attends.
J'espère que tu nous tiendra au courant de ta santé.
Amicalement.
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jeudi 15 janvier 2009
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30 juin 2009

je voulais t apporter mon soutiens et te dire courage ca ne dois pas toujours etre simple bravo pour ton courage tiens nous au courant bisou
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bonjour, et merci. En fait j'ai été greffé le 28 aout dernier; Tout va nettement mieux maintenant; La vie est redevenue pratiquement normale!
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> nipdec
salut a tous les futurs transplantés et resté cool

après l'opération, ses la teuf

ne vous prenés pas la tete et vivés
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> eric
mon mari vient d'être inscrit pour une greffe totale du foie aujourd'hui la semaine dernière il m'a fait un coma hépatique et avait de l"ammionaque il avait l'esprit confut et il ne se rappelle de rien quand il est revenu à lui.
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> chantal 70
bonjour, Ca y est ,il est sur la liste! C'est bien! On s'interroge beaucoup au début... En fait il faudra attendre quand même un peu, plusieurs mois sûrement. impossible de savoir vraiment quand. moi j'ai attendu 7 mois, puis tout a été très vite. Pas de douleurs (merci pompe à morphine). On est vraiment suivi. Je suis sorti au bout de 3 semaines; je n'ai pas eu de besoin de séjour de convalescence. La vie est pratiquement normale maintenant. Un maître mot: confiance. Ce sont des pros. Il faut les aider en étant positif car tout est vraiment fait pour que tout aille bien! à bientôt.
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Bonjour,

Il faut absolument être courageux. Quand les idées noires arrivent, il faut absolument les chasser et ne penser que de manière positive. Ma maman est sur la liste depuis le 12 janvier 2009 et l'attente pour nous est très dur aussi mais je reste positive et l'encourage le plus que je peux. Il y a des personnes qui ont attendus longtemps et puis un jour l'appel arrive. Il faut être fort et garder espoir. Si vous avez le moral alors tout va bien aller. Ma maman est soignée au CHU SARTILMAN. Savez-vous où vous en êtes sur la liste ? Quel âge avez-vous ? Ma maman a eu aussi des crises d'encéphalophatie mais depuis cela c'est calmé mais maintenant elle a de l'ascite et une hernie ombidicale (encore des complications de la cirrhose). Si vous avez des questions n'hésitez pas. Courage.


Bien amicalement
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Merci de me répondre aussi gentillement, ca fait déja du bien. A propos,j'ai 56 ans.
Je suis suivi dans l'un des deux hopitaux spécialisés dans la transplantation hépatique en Belgique; c'est à dire Woluwé,l'autre étant à Lièges. Pour la gestion de la liste d'attente, en Belgique, nous faisons partie de EuroLiver qui regroupe 7 pays. Les grands pays comme l'Allemagne ont plusieurs centres de gestion. Nous en Belgique, la liste est gérée à Anvers (pour toute la Belgique).
La place dans la liste d'attente ne dépend pas de l'ordre d'arrivée mais du "score" du moment. Ce score est obtenu en passant à la moulinette d'une formule mathematique les 3 résultats de prise de sang, Créatinine, Bilirubine totale et INR. Quand l'urgence est calculée, il n'y a plus qu'a attentre que le HLA d'un donneur corresponde avec le tien.
Je peux te donner la formule qui permet le calcul du score.
Tout ca n'empeche pas les fausses alertes comme celle que j'ai eut le 12 Mai. J'avais 2 heures pour rejoindre Woluwé mais à 15 minutes de l'arrivée, on m'a téléphoné pour dire que le foie n'était pas en bon état et que je pouvais retourner.
Ascite, épanchement pleural, varices eusophagiennes, Hernie ombilicale, ont été mon lot quotidien. On m'a enlevé jusqu'a 13 litre d'ascite toutes les 3 semaines.
Treve de plaintes et que je sois transplanté le plus rapidement possible pour que je vive convenablement.
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Utilisateur anonyme
Salut Bernard,

J'espère de tout coeur que bientôt tu seras greffé, en attendant garde le morale et quand tu vas moins bien et que le morale est en berne passe sur ce topic est rassemble toutes les ondes positives et de soutiens que l'on peut t'envoyer, tu verras après ça tu te sentiras mieux.

Donne nous de tes nouvelles.



Bon courage aussi aux autres greffés et non greffés.
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Comme je vois les cirrhotiques ont tous les mêmes désagréments! Quelle maladie !! Par qui êtes vous suivi à Liège ? Vous êtes suivi également au CHU SARTILMAN LIEGE ?
Courage, si ils vous ont appelés une fois c'est bon signe. Mais c'est vrai que cela dépend du score du moment. Le score de meld est souvent variable. Quand il est plus bas, je pense que l'on descend sur la liste et quand il est plus haut on grimpe. Mais celui qui grimpe fait sauter un autre si on peut dire c'est pour cela que l'attente est si longue. Ma maman fait une prise de sang plus ou moins tous les mois et en mars c'était pour très bientôt et puis son état c'était un peu stabilisé. Tout ça est bien compliqué mais ils n'ont pas le choix d'agir de la sorte vu le peu de greffons disponibles. Le plus malade passe avant.
Bon courage à toi! Moi cela me fait du bien aussi d'en parler. Bonne continuation et je croise les doigts pour vous!!

A bientôt.
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Je suis suivi aux cliniques universitaires Saint-Luc de Woluwé Saint Lambert par l'équipe du Professeur Jan Leruth.
La prochaine visite sera le 28 aoutavec prise de sang et urine 24 heures.Il faut vérifier si les reins fonctionnent toujours suffisament ! J'espere que les plaquettes seront remontées un peu (Normal entre 350 et 500, je n'ai plus que 28). pour info : mon dernier score connu --> 22.
Allez, à bientôt
Bernard
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Bonjour

Comment c'est passé la visite ? Rien de neuf ? Les plaquettes sont remontées ? Vous allez un peu mieux ?
Courage.
Aurevoir
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Bonjour,
J'ai été à la consultation le 28/08. Pour le score, je suis remonté un peu et les plaquettes ont encore diminué !
Il suffit de continuer à attendre !!! même si le moral est dans les chausettes.
Si je recoit l"appel, je vous préviendrais. Je prends mon portable avec moi ce qui me donnera l'occasion de vous expliquer régulierement comment ca évolue.
A bientôt.
Bernard
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Utilisateur anonyme
Bonsoir,

Bonne continuation et bon courage.
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bonsoir,
nous avons appris mes soeurs et moi aujourd'hui que ma mère a un cancer du foie suite à son hépathite C et qu'elle doit avoir une greffe du foie! j'ai peur ...
est-ce que ca va bien se passer ?
est-ce que ca sera finit tt ca aprés la greffe ?
est-ce qu'elle va souffrir ?
est-ce qu'elle va pas faire un rejet ?
est-ce que ca va pas empiré ?
je me pose bcp de question car c'est tout nouveaux pr nous ....
merci
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Bonjour,

J'imagine qu'une nouvelle comme cela est difficile à digérer! Mais il faut commencer par se calmer. Oui la greffe arrange tout. C'est la seule chance. Les rejets sont bien gérés par des médicaments qu'il faut prendre à vie contre le rejet. La greffe se passe souvent très bien, il y a parfois des petites complications mais bon pas toujours non plus. Lisez tous les témoignages sur ce forum et vous verrez qu'il y a beaucoup d'avis positifs. Dans ma famille, on a greffé 3 personnes déjà reste encore ma maman. Les 3 greffes se sont très bien passées. La 3 ème personne a été opérée le 19 août 2009 et son foie va très bien mais elle a quelques complications au niveau des reins mais il faut un peu de patience! La peur est normale. J'ai très peur aussi mais il ne faut pas paniquer. On a décelé chez ma maman un hépatocarcinome en décembre 2009 de la taille de 15 mm (petit cancer primitif). Dernier scanner du mois de juin ne montrait aucune évolution. Donc pas de panique. Je ne sais pas quelle âge à votre ma maman mais apparemment chez les gens plus âgés l'évolution est très longue. Quand on a les résultats c'est la panique générale et puis les médecins font paniquer aussi mais il faut prendre les choses telles quelles sont et se dire que c'est une mauvaise passe. Moi j'ai paniqué et ma soeur aussi mais depuis le mois de décembre ma maman est toujours là avec des hauts et des bas et il y a toujours une chance pour qu'elle soit sauvée donc il faut se rattacher à ça. Mais bon je sais que c'est très dur surtout quand on voit nos parents dépérir et souffrir mais il faut que l'on garde le moral pour eux. Voilà sinon les transplanteurs sont des gens très bien et les malades sont bien suivis jusqu'à la greffe et après aussi. Dans quel hôpital votre maman va être greffée. Elle va sûrement d'abord passer toutes sortes de tests avant d'être inscrite sur la liste. En Belgique, on y est très vite sur la liste mais en France je ne sais pas. Voilà bon courage et n'hésitez pas si vous avez des questions.
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> GUJO
merci c'est trés gentil de m'avoir répondu
ma maman viens de faire ses 60ans et elle va se faire opérer à purpan à TOULOUSE .
on lui a trouvé une tumeur de 3cm sur le foie il y a quelques jours
en tout cas votre message ma soulagé on croise les doigts pour que tout se passe bien
les docteurs lui ont dit qu'ils trouveront un donneur vite donc on verra bien
c'est vrai que quand la nouvelle nous tombe dessus alors qu'on y s'attendait pas du tout ben on panique beaucoup mais bon maintenant de nos jours la médecine fait de bonne choses ...
merci encore bonne journée
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Bonjour,

Mon père
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