Attente greffe de foie

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nipdec Messages postés 1 Date d'inscription mercredi 12 mars 2008 Statut Membre Dernière intervention 12 mars 2008 - 12 mars 2008 à 22:10
 lc - 6 sept. 2009 à 12:12
Bonjour,
j'ai une hépatite auto-immune (non virale) au stade de cirrhose. Hémoragie oesophagienne, hypertension portale, pas assez de plaquettes...
Je suis sur la liste des futurs greffés depuis quelques semaines;
Comment vivez-vous cette attente? Je fonds un peu les plombs quelques fois...
Comment voyez vous vraiment votre vie après l'opération?
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17 réponses

Bonjour,

Je tiens juste à vous rassurer, les greffes hépatiques sont très bien gérés.
Personnellement, j'ai 29 ans, j'ai été greffé le 8 janvier, suite à une cirrhose dû aux 2 maladies rares Cholangite Sclérosante Primitive et Hépatite Auto Immune.

Je n'ai quasiment pas attendu, en effet, je ne suis resté que 4 semaines sur liste d'attente.

Mais cela ne sert à rien d'annoncer un temps d'attente moyen, car c'est très très variable, en fonction du groupe sanguin, de la corpulence, du diagnostic vital, de l'âge.

Personnellement, je sais que les médecins ont une idée du SCORE (nb de points calculé en fonction de certains critères, et qui permet de déterminer un numéro d'ordre sur la liste d'attente).
Car en fin d'année, il savait que j'étais en tête de liste et donc m'hospitaliser à chaque infection pour la traiter très rapidement afin que mon état de santé ne contre-indique pas la greffe.



En ce qui concerne la douleur, personnellement, j'ai très peu souffert, car pour une opération de ce type, il est évident que la douleur est très bien gérée (morphine au début puis antalgiques classiques).



En ce qui concerne l'état de santé après, il s'améliore très rapidement, mais le greffon est très sensible au début, les médecins sont alors très vigilent aux infections ou bactéries qui pourraient survenir.
Personnellement j'ai eu pendant quelques semaines une bactérie inconnue résistante à tout antibiotique, donc j'ai été placé très longtemps en isolement, mais la bactérie s'est en allé comme elle est venue.



Enfin, concernant le rejet, il a plus de risque de survenir rapidement après la greffe, c'est bien pour cela que le greffé reste plusieurs jours en réanimation puis en soin intensif. Mais ce n'est toute de même pas très fréquent.

Et ce qu'il faut dire, c'est que la plupart des rejets ne nécessite pas une nouvelle greffe, mais juste un traitement à base de corticoïde pendant 3-4 jours.


Courage a vous