Le lupus erythémateux

bonjour,

Comment vas tu?
j'ai moi même un lupus, avec un traitement de plaquenil pareil deux fois par jour mais j'en vois pas le bout, je me supporte de moins en moins phyiquement, j'ai des plaques sur le visage, les épaules , les bras, les doigts, le dos , les cheveux , les oreilles brefs, un gros coup a la feminité.
le lupus c'est déclenché apres un grave accident de voiture ou il ya eu 4 morts, c'est le choc qui me la declenché d'apres les medecins,
mais mon traitement me fait rien de special, jai du plaquenil +
-epitopic pour le visage
-dermoval pour le visage et corp
-bethneval pour les cheveux, car il m'en manque qund même mais bon j'en ai marre, c'est usant et pareillement je suis toujours fatiguée j'ai l'impression d'être au maximum de mes forces chaque jours, c'est parfois difficile a comprendre pour mon entourage, j'ai un petit garcon de 3 ans (qui ne la pas eu ), car j'ai eu le lupus y'a 8ans j'en ai 25 aujourd'hui, c'est pas facile tout les jours loin de la, mais je fais mon maximum pour vivre et être "normal" car de toute facon pour les gens si ce n"est pas un cancer c'est pas grave donc pas evident de se faire comprendre,
si tu veux je peux te donner mon msn, je connais vraiment personne qui a le mm probleme que moi et je n'est jamais parlé avec personne ayant eu un lupus, un peu de comprehension d'autrui serait bienvenue! lol

bon courage et n'hésite surtout a me contacter, y'a aucun soucis

cordialement
Priscillla

g 35 an et g un LED depuis 7ans qui m'est survenue aprés la naissance de ma fille. La maladie s'est manifestée par une allopétie, dérèglement de la thyroîde, perte de poids, fatigue et bien sur douleurs articulaires et apparition de plaques sur tout le corps.
C'est ma dermatho qui me la décelé car bien sur dans mes antécédents ma soeur a un lupus avec atteinte des reins et aujourd'hui est greffée.
aujourd'hui, g réussi à avoir un second enfant qui à 3 ans je suis toujours sous plaquenil 200mg 2/jr mais les douleurs sont plus fréquentes et plus importantes.Certain jour je me dit ètre trés chanceuse, car d'autre gens ont une maladie bien plus grave et plus invalidente, mais quand la fatigue et les douleurs sont présentes je pense autrement.
beaucoup de courage à tous les lupiques car nous sommes trés peu compris parfois même par nos propres mèdecins.

Bonjour,

Moi ça fait 15 ans que je traine cette maladie, au début ça a été trés difficile car je l'ai eu pendant mo, adolescence. Aujourd'hui je vais avoir 28 ans. J'ai une petite fille de 3 ans. Ma grossesse a été trés difficile et on pensait même que je l'allait perdre mon bébé, mais elle est là aujourd'hui en plaine santé. La vie est trés dure a supporté surtout que personne ne nous comprend. C'est pour moi trés difficile de parler de ma maladie car elle a bouffé toute mon adolescence. Mais maintenant je vis avec elle, je sais qu'elle sest en moi mais je ne veux pas la laisser me dominer. J'ai souffert physiquement et moralement. Mais le plus grand remède à notre maladie c'est nous m^me, notre espoir en la vie.

Bon courage à vous tous.

bonjour
j'ai 39 ans enfin bientot40et un lupus depuis 1996.
je suis également sous plaquenil a raison de 3/jour et cortisonne depuis 10ans.j'ai tenter differents traitements,
et a l'heure actuelle mon rhumato et moi avons décider d'experimenter la DHEA.
j'ai eu une grossesse il y a 4 ans qui ne s'est pas trop mal passé vu cette maladie assez épuisante.J'ai en fait appris a écouter mon corp et sait quand il faut que je me repose pour éviter ces douleurs atroces.j'ai le lupus qui attaque mes muscles mais aussi mes articulations,et j'ai aussi bien évidament ces magnifiques rougeurs sur le visage!!!
j'ai un fils de 15 ans et un de 4 ans et c'est pour eux que je me bat au quotidien et que je cris bien fort
LE LUPUS NE ME GACHERA PLUS LA VIE !!!!!!!!!
alors je vous dit courage,car vraiment il en faut
a bientot de se lire j'espere.

bonjour esteban,merci pour ta reponse rapide .apres avoir effectuer de nouvelles recherche j'ai appris que le fait d arreter (ou oublier ) la cortisone un jour (ou plus) peut provoquer des sautes d humeur ou grosse fatigue ,ce qui arrive frequemment a mon mari.Malheureusement IL NE VEUT RIEN SAVOIR ne veut prendre contact avec personne ,dit qu il n en a pas besoin alors qu il est perdu et a remit toute notre vie en question et qu il ne sait pas ce qu il veut .Nous sommes mariés depuis trois mois et avons vecu 4ans ensemble avions des projets ( enfants,achat de maison etc...) et voila qu en trois semaines tout bascule sans raison aparente .Je ne sais plus quoi faire pour l aider,cet saleté de LED aura eu raison de notre couple ! merci d avoir pu m eclairer sur le sujet,bon courage a toi et ta petite famille pour la suite encore merci ... JULY

bonjour a tous
g un lec depuis 6 ans; je fais tout pour vivre avec mé des fois je me trouve tellement defiguré kil mé deja arriver de ne plus puvoir me regarder dans un miroir. je sais ue je ne suis pas la plus a plaindre et que je ne suis pas toute seul dans ce cas la mé c dur. g essayé plein de traitement mais aucun ne marche sur moi les dermato me considere plus come une curiosité. plaquenil , nivaqine, thalidomine et d'autre ue j'en passe. au jour d'aujourdui je vais commencer a me faire traiter au laser. a voir si ca marche. de toute facon les medecin ne peuvent rien faire pour linstant donc il faut vivre avec.
bisou et courage a tous

Merci Zbeth.

bon Courage. Ce n'est pas un mot en l'air. je me dis qu'on se comprend.

j'aimerais de temps en temps discuter avec toi

Amitié

Marie

Cela fait chaud au cœur de voir tout vos messages, je me sent moins seul.
J'ai 29 ans et un lupus depuis 2003, cela a démarré après une forte exposition au soleil à Manton début juillet, la veille de la canicule que l'on a tous connu. Une cloque d'eau entre le torse et le ventre a surgie, cela ne m'a pas alerté au début mais après 3 ans la tache commença à s'agrandir de plus en plus, à rougir, à faire des boutons surtout après une exposition au soleil (je ne savais pas ce que c'était à l'époque). 5 ans plus tard (2008) un matin je me regarde et là...je me rend compte que j'ai des plaques rouge de chaque cotés du visage, "est-ce que j'avais cela avant ? Peux être mais pas aussi prononcé que là ? Mais si ! Mais non !". A partir de ce moment là j'ai compris que je devais aller d'urgence chez le dermato. Je ne l'avais pas fait avant car j'étais du genre à ne pas trop bouger mes fesses pour aller chez le médecin (ce qui est carrément le contraire maintenant). En lisant vos commentaires et vos expériences je me rend compte que la fatigue fait partie du pack lupus ce que j'ignorais...Et qui et en fait une évidence. Mon médecin me vois de plus en plus souvent je crois qu'il me prend pour un hypocondriaque comme ma compagne dailleur qui ne comprend pas trop mon cette maladie. Je me plein de maux de tête, de faux vertige, sensation de détachement, les gens me soul de plus en plus, je deviens méchant alors que je suis tout ce qu'il y de plus doux habituellement, fatigue etc... J'en ai marre de cette bactérie qui c'est invité dans mon corps sans prévenir ! Ma dermato ma fait faire une Biopsie ce qui a révélé un lupus E, J'ai appliqué du bethneval sur ma tache rouge (sur la partie rependu pas au centre) pendant 3 mois : Niveau esthétique résultat concluant puisque cela là fait disparaitre progressivement, le seul défaut : ma peau qui à bruni très légèrement et pour ceux qui aurais l'idée de s'appliquer ça sur le visage ni pensez même pas cela provoque de tache irréversible !!! Après ce traitement ma dermato ne savais plus trop quoi faire, elle m'a dirigé vers un professeur en dermatologie à l'hôpital st louis à paris qui lui ma prescrit du plaquenil pendant 2 mois puis 8 mois. Au début pas grand chose mise à part un effet secondaire très bizarre : yeux gauche flou pensant 3 jours, j'ai dû allé au 15/20 en urgence car je ne savais pas ou allé pourtant ma vue a toujours été très bonne. A l'époque je n'avais pas fait le rapprochement avec le médicalement donc je n'avais pas arrêté le traitement. 3 mois passe et là oh miracle ma tache commence vraiment à s'estomper ! Mais pas mon visage -_-', 10 mois... la tache n'est plus visible une merveille, sauf des fois des boutons reviennent. A l'heure actuel mon visage commence à avoir des boutons similaire à ce que j'avais au ventre, je commence à flipper pour mon visage et de ma santé en général car je suis de plus en plus fatigué.

Une info qui à peux être un rapprochement,
Je me suis penché sur le contenu du vaccin de la grippe A car j'ai reçu une convocation(je suis asmatique aussi je ne vous l'ai pas dit -_-) et ce que contient ce vaccin c'est de la squalène et apparement d'autre vaccin commun en on contenu. je vous parle de ca car cette subtence et dangereuse si on l'injecte directement dans le sang et l'un des nombreux symbtome connu provoque un lupus.
Lisez cette article il parlera mieux que moi sur le sujet :
w w w . tree2share.org/article-380-squalene-le-sale-petit-secret-contre-la-grippe-porcine-est-expose-par-le-dr-mercola

J'espère que mon lupus et le votre ne viens pas d'un vaccin antécédent, car cela va vraiment me dégouté.
J'espère ne pas trop vous avoir soulé avec toute mon histoire, j'avais besoin d'écrire, cela m'a fait du bien :)
Je vous embrasse tous et soyons fort ! ^^

Bonjour Mr Grenouille

J'ai le sentiment que tu es un peu en colère. Cela m'arrive aussi. accroche -toi. Courage. Tu ne nous souleras jamais. On est parfois découragé, parfois on a envie de parler. tu peux râler avec nous ça fait du bien.

A très bientôt.

MERCI ZBETH

BON COURAGE A VOUS ET A VOTRE MARI.

DITES LUI UN GRAND BONJOUR DE MA PART.

SUITE A VOTRE DERNIER MESSAGE J'AI PRIS RDV POUR LE CONTRÔLE DES YEUX. CE SERA EN JANVIER A L HÔPITAL.

A TRÈS BIENTÔT

ET MERCI ENCORE.

MARIE

Bonjour, je suis un homme de 28ans, on ma diagnostiqué un LED a la suite de 2 phlébite consécutive en 2006(la 2eme a l'arrêt du traitement de la 1er).
Depuis de nombreuses année j'étais fatiguer et soufrer de douleur, et raideur articulaire dans les mains, coude épaules, mâchoire, chevilles, sans vraiment savoir la cause, en pensent que que j'étais une petite nature a me plaindre d'avoir des douleurs. Et ai beaucoup souffaire en silence, effectuant un travail de manutention en usine.
Depuis 2006 j'ai un traitement par Plaquenil, Ketoprofen, Bi-Profenid, que je prend maintenant au coup par coup, selon les poussées de douleur.
En Octobre 2009, j'ai fais une nouvelle phlébite a la suite d'une période d'examen pour mon nouvel emploi (conducteur de train), et suis de nouveau sous Previscan (anticoagulant).
Aujourd'hui, je me pose la question par rapport a la Grippe A au fait de se faire vacciner ou pas? Et sur le fait d'être considère comme prioritaire ou pas?
Courage a vous!
Cordialement

bonjour

Moi mon médecin m'a vivement conseillé de me faire vacciner, sans adjuvant. Mais il m"a assuré que même avec adjuvant je ne courais aucun risque.

Parle à ton médecin fais lui confiance s"il le mérite et bon courage.

je te souhaite d'aller mieux.

A très bientôt.
Marie

bonjour a tous les lupiques
Moi j'ai un LED depuis 4 ans et en ce moment je fais une poussée ( douleurs articulaires, grosse fatigue et deprime). En ce moment je suis sous plaquenil 2/j.
Je voulais savoir si ma deprime c'est àcause de mon lupus? Mon medecin m' a dit qu'il fallait pas tout mettre sur le dos de la maladie et que la deprime ça n'avait rien avoir avec le lupus . Et je voulais avoir votre avis car moi jpense que c'est à cause de cette maladie. Je suis toujours couchée (heureusement que je suis à mi temps sinon je ne suivrai pas ). Mon entourage ne comprenne pas et trouve que c'est pas SUPER grave mais perso je trouve que c'est un handicap d'etre toujours fatigué. Donc je me fais passer pour une faignante sympa non?
Aussi pour la vaccination mon medecin me l'a deconseillé! De toute facon les avis sont tres partagés à ce sujet.
Sur ceux je vous dis bon courage à tous et si vous avez un remede contre la fatigue prevenez moi MERCIIIIIIIIIIIIIII
@++++
epona

Bonjour à tous,
J'ai 24ans et j'ai contracté un lupus suite à ma première grossesse (à priori que cutané et articulaire), je suis presque défigurée avec ses plaques, et je souffre des articulations, je ne suis pas non plus soutenue par mon compagnon qui ne comprend pas cette malaldie (pour lui, je n'ai que des plaques) mais j'ai des pb rénaux, et je suis donc suivie par une néphrologue, et une rhumatologue mais je me pose bcp de questions à ce sujet, notament en ce qui concerne une seconde grossesse.
J'aimerais aussi trouvé des contacts pour parler de tout ça.
A bientôt
Alexandra

bonjour à tous,

j'ai 27 ans et je suis atteinte du LED depuis 10 ans où pour ma part ce sont mes anticorps qui tuent mes plaquettes. je suis traitée par plaquenil deux fois par jour.
j'ai plus été touché par les effets secondaires que par la maldie elle même au depart.

au debut cortisone:
le reméde miracle mais avec bcp deffets secondaire en faisant un regime: pas de sel alors qu'il y en a partt lol, peu de sucres et de gras. ça te donne envie de manger tt le tps et augmente ton appetit. en 20j j'ai pris 20 kg, un grand changement qui a touché mon moral. puis la cortisone a des effets sur notre humeur, et moi ça m'a crée des depréssions, angoisse, des moments euphoriques....

pour ma part le fait d'avoir arrete la cortisone ma cree une insufisance surrenalienne dc hypercortisone aprés chaque arret de la cortisone c une obligation maintenant

en 2006 comme mon medecin a vu ke ma maladie été stable il ma arrété le plaquenil mais il n'aurai jamais du car retour du lupus avec cette fois ci des douleurs articulaires des arthralgies que j'ai partt 24h/24 7j/7 ki avait du mal a partir avec les medocs.

le pire cété les angoisses car je ne comprenais pas ce qui m'arrivait je ne me reconnaissais plus... on se sent seul on ne s'est pas qui en parler et les dr kest ce ki aime dire c psychologique

mais comme vous le dites tous la fatigue s'est le pireeeeeeee
j'ai du faire lecole a la maison pdt un an, puis ça a été cour pour aller ensuite a linfirmerie ou aux urgences. j'y allais trés souvent car comme certains le disaient on a des vertiges des sensations etranges qui font vraiment peur sur le coup mais a chaque fois on me disait pour nous au niveau biologique il n'y a rien on ne peut rien et a force d'entendre ça des que jallais pas bien je me cachais de ma famille et amis et je souffrais en silence dans ma chambre
une douleur comme dise certains ki font tellement mal qu'on ne supporte pas kon nous touche et kon ne peut plus bouger comme disé un, comme paralysé

a chaque fois ke je commençais un travail je n'arrivais jamais a suivre
je suis aujourd'hui a lecole d'infirmiére et c'est un combat de tous les jours g du reporter ma premiére année et la je prie chaque jour et je fais tt pou tenir....

je ne parle pas de ma maladie pour moi j'ai une maladie mais je ne suis pas malade...
je me bats contre ma fatigue, jessaie de retrouver mon corps....

je me suis rendus compte d'une chose qu'en prenant le plaquenil a heure fixe tot le matin et en debut de soirée j'allais bcp mieux

a tous courage, sachez qu'on peut trés bien vivre avec, on a cette maladie certes faut l'accepter c important mais ça ne doit pas nous empecher de faire ce kon aime .... l'important c de pouvoir en parler detre entouré et surtt de ne pas se laisser aller je sais c plus facile a dire qu'a faire mais il faut se le repeter tt les jours et a force vous l'assimlerai

bisous

Bonjour a tous les lupiques
Avant de commencer je vous dis bon courages a tous...
Sinon moi j'ai été voir un interniste au chu, tres gentil, comprehensif et ca fait du bien de lui parler car au moins on se sent toute de suite comprise.
Donc je dois continué le plaquenil ( grace à ce traitement j'ai moins de douleur articulaire, moins fatiguée et aussi je perds bcp moins mes cheveux).
Il m'a conseillé de me faire vacciner contre le pneumocoque (je crois que c'est ça) car avec notre maladie on pourrait avoir une insuffissance respiratoire . Donc je me demandais si vous etes vacciner contre ça.
aussi j'ai un ganglion sous mon aisselle donc je dois passer radio et scanner et il vont prelever mon ganglion pour savoir si ç'est à cause du lupus et pour connaitre à quel stade est ma maladie. j'espere que ça ne va pas faire mal!
de plus je devrais cracher dans un pot pendant 15min! la misere ! moi qui sait meme pas cracher! ca va etre beau! (je vais m'entrainer lol)
J'ai une question qui me passe par la tete , ya des personnes qui ont contracter le lupus apres leur grossesse et je voulais savoir si l'inverse pourrait se reproduire c'est à dire d'etre en rémission de tres longue durée suite à une grossesse?
J'espere que la recherche avancera tres rapidemment , je garde toujours espoir.
Le pire c'est que quand j'etais gamine j'ai toujours voulu avoir un loup , bizarrement ma mere ne m'a jamais cedé à mon caprice (lol) et la j'ai un lupus! c'est trop fort! D'ailleurs j'ai toujours voulu avoir un cheval j'espere que ya pas une maladie appelé le "chevalus" mdr.

Bon courage à tous
++++++
Epona

Bonjour à tous,
Pour ma part mon LED a été diagnostiqué suite à ma 1ère grossesse... le choc, la peur de l'avoir transmis de le transmettre à mon bébé, peu d'information et peur d'en parler à l'époque.
Il est localisé sur la tête et suite à un traitement au betneval et plaquenil durant 6 mois, il a "disparu".
A la naissance de mon 2ème enfant, et suite à des grosses complications pour le bébé, j'ai vu une nouvelle tâche apparaître que je n'ai pas "voulu admettre" et curieusement, la tâche s'est "estompée".
Au moment de la campagne de vaccination contre la grippe A, le médecin m'a conseillé de me faire vacciner sans adjuvant, alors que le reste de ma famille le serait avec ; ayant forcé la main de ma famille quant à la vaccination je n'ai pas osé prendre le vaccin sans adjuvant.
Il y a 2 mois, rechute (a priori sans lien avec le vaccin savec adjuvant), et traitement cette foic-ci au dermoval.
Mon dermato m'a indiqué que dans mon malheur, j'avais de la chance car mon LED était un LED sympa. Pas voire peu visible et surtout pas de perte de cheveux. Il m'a toutefois rappelé qu'il ne fallait pas que j'occulte les symptomes. Le LED étant une "réelle maladie méconnue".
J'ai lu dernièrement un article dans le Figaro, indiquant une réelle avancée dans la recherche, avec un vaccin possible d'ici 3/4 ans max. L'un(e) d'entre-vous a-t-il d'autres infos ?
Merci à toutes et tous et surtout COURAGE
Christel (triskell72)

RE!
Dis le vaccin ça va nous guerrir ? ou c'est pour etre en rémission?
Je recommence à deprimer ! aujourdh'ui je suis restée couché tte la journée! J'ai RE mal à mes mains! snif J'ai que 25ans on dirait que j'en ai 63! Demain boulot ca va etre dur!

Bon courage les filles.
A bientot
Au faite vous etes de quelle region?

bibisous

bonjour Epona Bonjour à tous

j'ai passé une bonne semaine, avec des petits coups de fatigue, mais ça a été. Mes collègues sont restés discrets. Ouf !
jeudi dernier on a fait un pot de départ pour une jeune collègue psy. on lui a concocté une jolie chanson, sur l'air de "on s'est trouvé on s'est retrouvé de Jeanne Moreau. C'était bien.

J'étais très contente de revoir les enfants au travail.
Ce week-end je l'ai passé au lit.
J'ai voulu aller au marché aujourd'hui. Brrr il a fait très froid. Bonjour le Raynaud. Je l'avais oublié celui-là.

Qui peut me parler du soleil. Le médecin me prend la tête avec ça. Il faudra paraît-il éviter le soleil du printemps. Moi je me protégeais seulement en été.

Pour les coups de fatigue au travail, l'avantage c'est que je peux organiser mon emploi du temps. Je peux choisir de faire une activité calme avec un ou plusieurs enfants. Comme c'est moi qui m'organise ça va.
Quand tout va bien danse théâtre etc, sinon pâte à modeler, dessin ou écriture de projet. par contre j'ai beaucoup de réunions.

Ma chance c'est de travailler avec une équipe sympa qui ignore tout de ma santé.

Epona : "un jour ton prince viendra, un jour ton prince viendra..." faut y croire. Tu nous diras j'espère... lol

bonne semaine à tous.

je vous embrasse;

Bon Bon Courage.

Marie