Lupus cutané chronique

Résolu/Fermé

van -
bruno - 19 oct. 2012 à 09:38

Bonjour,
39 ans dans 15 jours,mon mari vient d'apprendre qu'il était atteint d'un lupus cutané chronique.Depuis 5 ans qu'il voit des dermato différents.Il n'y a rien à la prise de sang,il a fallu faire une biopsie en période de poussée,et ça y est on sait.Un peu appeuré.Mon mari présente des tâches en forme de papillon avec débordement sur la paupière inférieure,les oreilles.C'est très accentué avec le soleil mais pas de guérison possible,beaucoup de prévention et mise sous plaquénil à 400mg par jour.Ce qui m'inquiète un peu c'est que mon mari a tendance à être facilement dépressif donc j'ai peur que ça s'aggrave d'autant qu'il compare cette maladie à un cancer de la peau car ça ne se guéri pas.Nous avons été prévenu qu'un bilan ophtalmo est nécessaire tous les 6 mois pour les effets secondaires du traitement.Si quelqu'un a d'autres bonnes idées à me soumettre je suis preneuse afin d'aider au mieux mon mari.Merci

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5 réponses

Réponse 1 / 5

philippe

bonjour jai aussi un lupus cutane depuis environ 25 ans jai maintenant 47 ans jai eu plusieur traitemant qui non rien fait le mellieur a mon avis est le plaquenil jai le visage les oreilles et les mains toucher se net pas tout les jour facile car jai aussi baucoup dexamain a faire il faut essayer de garder le moral car pour ma part sa jou sur levolution ( cette maladie net pas tres dangereuse met penible ) surtout eviter le soleil bon courage a vous .

Réponse 2 / 5

Julie

Bonjour,

J'ai 22 ans et cela fait 6 ans que j'ai l'apparition de plaques sur mon visage, le décolleté, les bras.

Mon dermatologue m'a dit au début que c'était une lucite. Puis j'ai fait une biopsie et maintenant on me dit que c'est un lupus.

Je me demande qu'est ce que j'ai fait à l'âge de 16 ans qui a pu engendrer cette maladie. Quand on est adolescente, ce n'est pas facile de se dire qu'on ne peut plus aller au soleil.
Je me dis que la pilule est peut être le facteur déclenchant car c'est une fois que je l'ai commencée que j'ai eu mes premières plaques... et le tabac..... est aussi un facteur?

Est ce que le lupus cutané peut évoluer du mauvais sens et toucher les organes...?
J'aimerais aussi savoir si il pourrait y avoir des risques pour mes futurs enfants car j'envisage d'en avoir un jour.

Merci si vous pouvez répondre à mes questions

Julie

aurell85 Messages postés 2 Date d'inscription Statut Membre Dernière intervention 2

bonsoir julie,
Pour répondre à tte tes questions, en effet le tabac est un facteur qui peut accélérer l'apparition des plaques.En ce qui concerne les organes, le lupus les touches rarement mais cela peut arriver mais le plus souvent cela s'arrête au niveau de la peau. Tu dois avoir comme moi des plaque au extrémité des yeux et en dessous, ainsi qu'au oreilles, cela s'appel aile de papillon ou masque de loup (sympas lol). et enfin en ce qui concerne le déclenchement de cette maladie, il y a plusieurs facteur un ensemble de facteurs environnementaux, hormonaux et génétiques - l'organisme fabrique des anticorps qui s'attaquent à ses propres tissus sains. Voila au plaisir.

Réponse 5 / 5

aurell85 Messages postés 2 Date d'inscription Statut Membre Dernière intervention 2

Bonjour,
Cela fait 4ans que je suis atteint du lupus. (je suis un homme)
La dépression est bizarrement un des nombreux symptômes de cette maladie, ainsi que la fatigue, ganglions enflés, fièvre et perte ou augmentation de poids.
Si je peux me permettre de te donner un conseil, soit présent pour lui et s'il a des saut d'humeur c'est normal.
Je te cache pas que ma copine à bcp de mal à supporter cela, car pour moi la dépression est un fléau et il n'y a pas de remède à ça.
Courage au plaisir.

tyty

Bonjour je sui une femme de 30 j' un lupus depuis 3 ans , rien n'ai aparu au prise de sang mais a la biopsi . je sui un traitement a la nivaquine car le plaquinil me render mal sousieuse limite depressive, il fau peu etre changer le traitement ( il n'a que 2 traitements plaquinil + prescri en cas ou on ne le suporte pas le nivaquine )
.ton mari est suivi ou?

Julie

Bonsoir, pour information j'ai pris du plaquenil qui n'a pas fait effet. On m'a donc prescrit de la Nivaquine pendant 3 ans et l'été dernier j'ai décidé d'arrêter la nivaquine.

En effet, j'avais pleins d'effets secondaires, comme dépigmentation des cheveux, des sourcils qui poussaient blonds voir blancs. Dès que je m'exposais un peu au soleil tout de suite je prenais des coups de soleil alors que ce n'était pas a mon habitude et je ne bronzais pas du tout.

J'ai donc préféré arrêter et ça va mieux, j'ai quand même des plaques sur le décolleté et sur le visage. Je met de la crème indice 50 et voila... c'est la vie.

Je n'ai pas envie de me bourrer de médicaments qui vont me faire du mal ailleurs.. par exemple la nivaquine ne serait pas bon pour le foie...

Bon courage à tous

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