Maladie de crohn et remicade

Désolée si mes bonnes intentions vous choquent. C'est peut-être parce que j'ai souffert tellement que je voulais faire part de mon expérience à d'autres. Cela fait déjà 4 ans que mon fils est en rémission, comme vous dites. Aujourd'hui il est un jeune homme tout à fait normal, n'empêche qu'il a souffert énormément. Il a saigné tellement qu'il en a eu au moins 8 transfusions sanguines, même la Prednisone l'a fait saigné. Il a failli mourir tant de fois que j'ai perdu le compte. Il a eu même 2 sacs accrochés sur le ventre et il a été si faible qu'il est tombé sur chaise roulante tant ses muscles étaient amochés. Il a dû réapprendre à marcher. Du début de la maladie jusqu'à la fin, je n'ai jamais quitté mon fils. Jour et nuit je suis resté à son côté dormant sur une chaise par tous les hôpitaux où nous allions. Par conséquent, oui des médecins j'en ai rencontré. Certain d'entre eux ont cru qu'il avait, aussi, le cancer du sang. D'autre croyaient qu'il avait le sida ou la tuberculose. Le fait est que le lait agit sur le sang comme un poison et pour le nettoyer ce n'est pas chose facile. Et oui, j'ai fait pas mal le tour de cette maladie. Cela dit, par la suite j'ai rencontré mon mari, lui aussi malade de cette maladie. Et c'est peut- être une intervention divine encore, mais lui aussi est guéri en arrêtant les produits laitiers. Et puis même le Remicade est un anti-inflammatoire, je dois le savoir mon fils les a tous fait. Toutefois, merci pour le conseil mais je suis absolument sûre que mon fils ne tombera plus malade de cette maladie, ni mon mari d'ailleurs. D'autre part, étant cette maladie héréditaire, vous devriez le savoir, moi aussi j'ai eu cette maladie après l'accouchement de mon fils. Nonobstant, pas aussi sévère. Le triste dans tout cela, c'est que dans ma famille nous sommes 4 soeurs et toutes sans exception avons été malades de cette maladie. Et non, nous n'allons pas prendre de médicaments pour faire plaisir car nous n'avons aucun symptôme. En fait nous n'avons jamais été si bien. Avouez que c'est quand même impressionnant que 6 personnes sont en rémission depuis 4 ans juste en arrêtant les produits laitiers.

Bonjour,

Mon gastro veut me mettre sous rémicade après avoir fait une poussée de crohn sans hospitalisation. Ma dernière poussée avant celle la date de mai 2010 ou j' ai du être transfusé à 06 reprises. En tant normal, je n'ai pas de maux de ventre, j'ai une à deux selles par jour sauf si contrariété, ou là cela s'accentue. La maladie se manifeste par des selles avec beaucoup de perte de sang. La, je suis sous corticoïde (60 mg/jour) à cause de la poussée. En général, je suis sous imurel (3 par jour) mais mon gastro me dit que cela n'est pas efficace car je viens de faire une poussée. N'y a t-il pas d autres solutions que remicade qui me fait un peu peur ? Par quoi remplacer les produits laitiers qui me donnent aussi la diarrhée ? Merci de vos réponses.

Je me permets d'intervenir car mon époux souffre de la maladie de crohn depuis 1981, date du diagnostic, il avait 22 ans.
Après une ablation d'une partie du colon en 1983, il a pu reprendre une activité professionnelle quasi normale et pourtant métier dit lourd, mécanicien automobile.
Mis à part une fistule anale qui l'a fait souffrir depuis cette période et ce malgré plusieurs tentatives de mise à plat de la fistule, il se sentait très bien au niveau des intestins, tout en suivant bien sûr son régime alimentaire propre (il fait son régime lui même en fonction des aliments qui lui conviennent ou pas, ainsi il mange de la sauce tomate sans problème).
Malheureusement après une longue période de "rémission" de plus de dix ans, il s'est senti soudain très affaibli, et les membres inférieurs gonflés. Après maints examens médicaux, on lui a diagnostiqué une amyloïdose rénale secondaire, consécutive à la maladie de crohn, qui bien que silencieuse reprenait de plus belle. Il faut savoir que l'amiloïdose détruit les organes vitaux qu'elle touche et qu'aucun retour en arrière n'est possible. En résumé ses reins sont touchés et ne font plus office de filtre, au contraire il ne garde plus aucune protéines, d'où l'état d'extrème faiblesse. La médecine à ce niveau n'en est qu'à ses balbutiements, et le médecin nous a laissé une espérance de vie de 5 ans. Oh comme il a bien regretté son insouciance car s'il avait accepté de se faire suivre plus régulièrement à l'époque, on aurait empêcher cette saleté de lui bouffer l'organisme. Mais bon il faut "vivre" avec. Nous nous sommes accrochés et petit à petit il a repris des forces, les médecins l'appelaient leur miraculé. Plein de bonne résolution, il a suivi tous les conseils et nouveaux traitements qui lui étaient proposés.
Malheureusement en 2006 on lui a diagnostiqué un neurinome de l'accoustique (tumeur au cerveau) et a subi une intervention lourde. Pendant plusieurs mois, avec l'accord des médecins nous nous sommes concentrés plus sur ce problème et avons espacé un peu nos visite chez le gastroentérologue. Il s'est remis de son opération, est resté un an à la maison. Puis à repris son travail. Malheureusement quelque mois après il s'est senti très très fatigué, au point qu'il a passé tout son été couché dans le noir, dans sa chambre, sans manger, sans force, incapable de marcher. Il a été hospitalisé plusieurs fois et les médecins étaient sans grand espoir. Rechute fulgurante du crohn et par conséquent de l'amiloïdose qui cette fois s'installait dans le coeur et les poumons. Là il n'était plus question d'années ni même de mois. Et quand on voit un homme dans la force de l'âge, couché, avec des langes car il se vidait litéralement, c'est terrible et très dégradant. Là je ne remercierai jamais assez la ténacité de son gastroentérologue, qui le suit depuis le début de sa maladie et pour qui il est devenu "son" patient pour lequel il se couperait en quatre. Il s'est acharné, a consulté énormément, et à fini par proposé un traitement par humira. Nous avons espéré et petit à petit, il a repris des forces, ça a pris des mois, même presque un an. Puis il a eu la force de reprendre le travail à mi-temps mais il se sentait très diminué car très faible. Depuis nous essayons de remonter la pente en sachant que ce crohn ne le lâchera jamais et qu'il faut redoubler de vigilance. Depuis septembre dernier, il a amorcé de nouveau un début de rechute et le médecin a décidé de le traiter par rémicade. Depuis janvier, il se fait perfuser à la clinique, toutes les huit semaines, et aujourd'hui il est allé chez son médecin, ses résultats de prise de sang sont meilleurs que depuis des années. Seul hic, après la 6ème semaine, et c'est la deuxième fois que ça arrive, il fait une poussée de température qui dure quelque heures et puis se sent "vaseux" les jours qui suivent. Donc le problème n'est pas encore résolu. Donc à suivre, mais nous gardons espoir.
J'ai été un peu longue, mais je tenais à intervenir pour mettre en garde toutes les personnes qui pourraient être tentées de traiter à la légère la maladie de crohn, c'est une pathologie très lourde et très invalidante, qui ne recule jamais que pour mieux revenir de plus belle après. Sans compter les autres pathologie qu'elle traîne dans son sillage.
Alors je vous en supplie, soignez vous, faites vous suivre régulièrement, même si votre état est meilleur, et surtout gardez espoir en la médecine qui quoiqu'on en dise fait des progrès chaque jour.

Bonjour, je fais partie de l'association AFA (Association Fançois Aupetit),vaincre les maladies inflammatoires chroniques intestinales. vous pouvez vous joindre à nous au www.afa.asso.fr, pour vos dons, témoignages, vos soutiens et aussi vous informer.
Vous trouverez plein de renseignements.

bonjour
un témoignage sans prétention Mais je suis tombee malade a 16 ans et ai maintenant 33 ans. Apres 15 ans de coloscopie a repetition; corticoides immunosupresseur etc je me suis retrouvee en echec therapeutique, on m a alors propose le remicade. Tout a fait par hasard en me retrouvant a travailler dans des pays etrangers ou les produits laitiers et meme la viande n etaient pas disponibles, je me suis rendue compte qu il semblait y avoir un lien entre mes poussees et mon alimentation ce qu a refuse d entendre mon gastro m opposant qu il n y avait aucune preuve scientifique a ce qui me semblait constater. J'ai donc decide d en avoir le coeur net, ai arrete tous mes medicaments donc a un moment ou de toute facon ils ne marchaient plus et adopte un regime strictement vegetarien sans gluten ni lactose en tenant compte aussi des asociations alimentaires, Mes symptomes ont disparu au bout de trois mois et je ne suis plus malade depuis maintenant presque deux ans. Pour l histoire je ne suis pas une hippie et suis infirmiere moi meme donc pas forcement portee sur les therapies naturelles initialement, Mais j avais une grande volonte de me sortir de cette escalade medicamenteuse. j'ai aussi consulte un gastroenterologue qui avait une formation en nutrition meme si il me fallait faire trois heures de train pour la voir; je me suis faite aidee aussi par (...) supprimé que vous pouvez trouver sur internet et dont je suis le regime alimentaire Je ne pretends pas tenir la solution et la verite, ca a marche pour moi et je sais que ca ,marche pour d autres: ,mais c'est une voie difficile: