Maladie de crohn et remicade

Désolée si mes bonnes intentions vous choquent. C'est peut-être parce que j'ai souffert tellement que je voulais faire part de mon expérience à d'autres. Cela fait déjà 4 ans que mon fils est en rémission, comme vous dites. Aujourd'hui il est un jeune homme tout à fait normal, n'empêche qu'il a souffert énormément. Il a saigné tellement qu'il en a eu au moins 8 transfusions sanguines, même la Prednisone l'a fait saigné. Il a failli mourir tant de fois que j'ai perdu le compte. Il a eu même 2 sacs accrochés sur le ventre et il a été si faible qu'il est tombé sur chaise roulante tant ses muscles étaient amochés. Il a dû réapprendre à marcher. Du début de la maladie jusqu'à la fin, je n'ai jamais quitté mon fils. Jour et nuit je suis resté à son côté dormant sur une chaise par tous les hôpitaux où nous allions. Par conséquent, oui des médecins j'en ai rencontré. Certain d'entre eux ont cru qu'il avait, aussi, le cancer du sang. D'autre croyaient qu'il avait le sida ou la tuberculose. Le fait est que le lait agit sur le sang comme un poison et pour le nettoyer ce n'est pas chose facile. Et oui, j'ai fait pas mal le tour de cette maladie. Cela dit, par la suite j'ai rencontré mon mari, lui aussi malade de cette maladie. Et c'est peut- être une intervention divine encore, mais lui aussi est guéri en arrêtant les produits laitiers. Et puis même le Remicade est un anti-inflammatoire, je dois le savoir mon fils les a tous fait. Toutefois, merci pour le conseil mais je suis absolument sûre que mon fils ne tombera plus malade de cette maladie, ni mon mari d'ailleurs. D'autre part, étant cette maladie héréditaire, vous devriez le savoir, moi aussi j'ai eu cette maladie après l'accouchement de mon fils. Nonobstant, pas aussi sévère. Le triste dans tout cela, c'est que dans ma famille nous sommes 4 soeurs et toutes sans exception avons été malades de cette maladie. Et non, nous n'allons pas prendre de médicaments pour faire plaisir car nous n'avons aucun symptôme. En fait nous n'avons jamais été si bien. Avouez que c'est quand même impressionnant que 6 personnes sont en rémission depuis 4 ans juste en arrêtant les produits laitiers.

Je me permets d'intervenir car mon époux souffre de la maladie de crohn depuis 1981, date du diagnostic, il avait 22 ans.
Après une ablation d'une partie du colon en 1983, il a pu reprendre une activité professionnelle quasi normale et pourtant métier dit lourd, mécanicien automobile.
Mis à part une fistule anale qui l'a fait souffrir depuis cette période et ce malgré plusieurs tentatives de mise à plat de la fistule, il se sentait très bien au niveau des intestins, tout en suivant bien sûr son régime alimentaire propre (il fait son régime lui même en fonction des aliments qui lui conviennent ou pas, ainsi il mange de la sauce tomate sans problème).
Malheureusement après une longue période de "rémission" de plus de dix ans, il s'est senti soudain très affaibli, et les membres inférieurs gonflés. Après maints examens médicaux, on lui a diagnostiqué une amyloïdose rénale secondaire, consécutive à la maladie de crohn, qui bien que silencieuse reprenait de plus belle. Il faut savoir que l'amiloïdose détruit les organes vitaux qu'elle touche et qu'aucun retour en arrière n'est possible. En résumé ses reins sont touchés et ne font plus office de filtre, au contraire il ne garde plus aucune protéines, d'où l'état d'extrème faiblesse. La médecine à ce niveau n'en est qu'à ses balbutiements, et le médecin nous a laissé une espérance de vie de 5 ans. Oh comme il a bien regretté son insouciance car s'il avait accepté de se faire suivre plus régulièrement à l'époque, on aurait empêcher cette saleté de lui bouffer l'organisme. Mais bon il faut "vivre" avec. Nous nous sommes accrochés et petit à petit il a repris des forces, les médecins l'appelaient leur miraculé. Plein de bonne résolution, il a suivi tous les conseils et nouveaux traitements qui lui étaient proposés.
Malheureusement en 2006 on lui a diagnostiqué un neurinome de l'accoustique (tumeur au cerveau) et a subi une intervention lourde. Pendant plusieurs mois, avec l'accord des médecins nous nous sommes concentrés plus sur ce problème et avons espacé un peu nos visite chez le gastroentérologue. Il s'est remis de son opération, est resté un an à la maison. Puis à repris son travail. Malheureusement quelque mois après il s'est senti très très fatigué, au point qu'il a passé tout son été couché dans le noir, dans sa chambre, sans manger, sans force, incapable de marcher. Il a été hospitalisé plusieurs fois et les médecins étaient sans grand espoir. Rechute fulgurante du crohn et par conséquent de l'amiloïdose qui cette fois s'installait dans le coeur et les poumons. Là il n'était plus question d'années ni même de mois. Et quand on voit un homme dans la force de l'âge, couché, avec des langes car il se vidait litéralement, c'est terrible et très dégradant. Là je ne remercierai jamais assez la ténacité de son gastroentérologue, qui le suit depuis le début de sa maladie et pour qui il est devenu "son" patient pour lequel il se couperait en quatre. Il s'est acharné, a consulté énormément, et à fini par proposé un traitement par humira. Nous avons espéré et petit à petit, il a repris des forces, ça a pris des mois, même presque un an. Puis il a eu la force de reprendre le travail à mi-temps mais il se sentait très diminué car très faible. Depuis nous essayons de remonter la pente en sachant que ce crohn ne le lâchera jamais et qu'il faut redoubler de vigilance. Depuis septembre dernier, il a amorcé de nouveau un début de rechute et le médecin a décidé de le traiter par rémicade. Depuis janvier, il se fait perfuser à la clinique, toutes les huit semaines, et aujourd'hui il est allé chez son médecin, ses résultats de prise de sang sont meilleurs que depuis des années. Seul hic, après la 6ème semaine, et c'est la deuxième fois que ça arrive, il fait une poussée de température qui dure quelque heures et puis se sent "vaseux" les jours qui suivent. Donc le problème n'est pas encore résolu. Donc à suivre, mais nous gardons espoir.
J'ai été un peu longue, mais je tenais à intervenir pour mettre en garde toutes les personnes qui pourraient être tentées de traiter à la légère la maladie de crohn, c'est une pathologie très lourde et très invalidante, qui ne recule jamais que pour mieux revenir de plus belle après. Sans compter les autres pathologie qu'elle traîne dans son sillage.
Alors je vous en supplie, soignez vous, faites vous suivre régulièrement, même si votre état est meilleur, et surtout gardez espoir en la médecine qui quoiqu'on en dise fait des progrès chaque jour.

Bonjour, je fais partie de l'association AFA (Association Fançois Aupetit),vaincre les maladies inflammatoires chroniques intestinales. vous pouvez vous joindre à nous au www.afa.asso.fr, pour vos dons, témoignages, vos soutiens et aussi vous informer.
Vous trouverez plein de renseignements.

bonjour je suis sous remicade depuis 2009 et j'ai pu avoir une grossesse normale avec remicade ma fille va tres bien grossesse tres surveillé car risque de mal formation du foetuse

j ai moi aussi une maladie de crohn je suis sous remicade depuis 2009 et c ke du bonheur beaucoup moins de crise j'ai une perf toute les 6 semaine j'ai eu une petite fille sou remicade et tou c tres bien passé elle va avoir 2ans

cest la premiére foi que jien sur se cite jvoi qui a pas que moi qui a a maladie de crohn , la je vai sur mais 19 ans jai cette maladie depui que jai 8 ans et se n'es pas vrément facile pour moi j'ai eu tout les trétement qui m'on étai propozé mais tous on fai échéque maleureusement cette maladie me pouri la vie deja jai pas eu la chance de l'avoir eu aussi tot et en plus de sa je les forte =( , boncourage a toute les personne atein de cette maladie

coucou je sui etonner de voir toute c'est personne ki sont dan le meme ca ke moi !!!
j'ai la maladie de crohn depuis aout 2000 (j'avai 17 ans) ! mai les medecin mon di kil penser ke je l'avai bien avant ! vu je me plein de douleur o ventre depui mon entrée en 6eme (j'avai 12 ans )c pour dire !!!
moi ossi je suis ce ke magali a dit , car je sui suivi a metz , et moi ossi mon medecin ma dit ke vu ke j'été sur remicade , si je voulai avoir un bb , il fallai ke je lui en parle , car je devrai arreter le traitement , car ca pouvai etre dangereux otant pour moi ke pour le bb !!!!

Salut les filles,
Il semble, selon vos commentaires, que les avis des médecins divergent...
Je suis suivie à Genève, sous Remicade depuis 1an 1/2 et enceinte de 4 mois et demi. Je vais continuer mon traitement jusqu'à mon 6ème mois de grossesse comme Lola.
Mon médecin a eu plusieurs patientes qui ont conçu leur bébé sous Remicade et poursuivi leur grossesse avec le traitement jusqu'au 2ème trimestre. De plus un professeur m'a appelée la semaine dernière et m'a indiqué qu'elle faisait une étude sur les femmes qui ont la maladie de Crohn et son traitées sous Remicade. Elle a étudié plus de 100 cas et elle m'a dit que le traitement n'avait aucune influence sur les chances de concevoir, sur la poursuite de la grossesse et la santé de l'enfant à naître. Je suis donc tout à fait sereine sur ce plan... j'espère avoir rassuré quelques femmes parce que franchement la maladie nous complique assez la vie alors si ont peu au moins vivre cette expérience merveilleuse sans s'en soucier...

je pense aussi ke ca diverge aussi selon le nombre d'année depui ke l'on prend le remicade !!!!
mais c assez rassurant de voir ke l'on pe etre enceinte tout en étan taiter pour la maladie !!!!
moi en tout cas comme je l'ai déja di ca fai plus de 2 ans maintenant ke j'ai arreter remicade pour pouvoir faire un bb , ca fesai plus de 7an ke je l'avai !!!!

waouh!!!!!!!
Mais qu'est ce donc?
La maladie de crohn n'existerai pas!!!
Mais d'où vient ma fistule annal? Certainement du a un problème lier à une enfance difficile qui me fait encore ch...... c'est le cas de le dire!!
Mes articulations qui se sont gorgées d'eau et mon fait souffrir o point de me clouées o lit?
Sa se doit être mon adoration pour le chocolat au lait la vache milka ma envoyée des mauvaises ondes pour se vengées!!
Mes ulcères aux intestins, mes nuits passées plié en quatre sur le sol de la salle de bain, les 26 kilos perdus en qq mois tout sa serai dù au lait!!!
Ben sa alors la maladie de crohn a du être inventée par les laboratoirs pharmaceutique en fait c un complot car je consomme trè trè peu de produits laitiers donc j'en conclut qu'ils doivent le cacher qq part pour qu'il y est autant de gens atteint!!
Auriez vous une idée, mais pourquoi le lait pourquoi pas les épinards?
Je pense sincèrement que vous êtes une bonne personne jacquie mais il ne faut surtout pas mettre tout les malades dans le mm lit!! La maldie réagis différemment pour chaque personne moi pendant ma plus grave crise je ne mangeais que de la semoule avec de la poudre kn.. donc si je vous suis bien je n'aurais pas du atterir en urgence a l'osto donc comme dit chaque cas est différent.
Que je sache, si qqun n'est pas d'accord merci de me remettre sur les rails, ils me semble que c fréquent que les malades font une grosse crise puis plus rien lait ou pas!!!!
Je suis contente pour vous si sa vous réussi et a vos proches aussi mais respecté les idées des autres est aussi essentiel! Nous rabaissez pas a un niveau hypocondriaque etc car pour ceux qui ont du mal a gérer s'est franchement bléssant et déplacé!!
pardon pour les fotes mai mon fançais est reste o lit!!
Bonne journée a tous

moi aussi ca m'a rendue dingue de lire ca au lever. Bonne journée à tous.