Je sui à la recherche de témoignages et d'informations concernant la displasie r

Mon fils de 20 mois est né avec une displasie reinale multi-kystique avec urétérocèle. Il fait des piélonéphrites à répétition et à chaque fois de plus en plus graves. Faut-il envisager une opération chirurgicale ? Quels sont les risques à moyen et long terme ? J'ai l'impression que nous sommes considérés commes "des souris de laboratoires" par les spécialistes ... que dois-je faire ? Avez-vous connu ou connaissez vous la même chose ? Si oui qu'avez vous fait et que me conseillez vous ? Merci d'avance.