Recherche personnes atteints d'hémochromatose

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anonyme - 1 févr. 2011 à 15:28
joraline
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- 7 mai 2015 à 19:44
recherche personnes atteints d'hémochromatose

5 réponses

Bonjour françoise, Votre mari n'a pas bcp de ferritine. Mais l'idéal est d'avoir un taux de 50. Moi, lorsque l'on m'a découvert cette maladie, mon taux de ferritine était à 2000. A l'époque, j'ai passé un scanner et une biopsie du foie afin de voir si mon foie n'était pas trop atteint. J"ai aussi passé une IRM. J'ai été traité pendant 5 ans au rythme d'une saignée par semaine. Ensuite, une saignée par mois. Maintenant, je ne fais plus qu'une saignée tous les deux trois mois. J'aimerais bien vous parler au téléphone. Envoyez moi un mail en me donnant vos coordonnées téléphoniques et je vous appelerai. Bon courage
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Bonjour, Que voulez-vous savoir exactement sur l'hémochromatose ? Symptômes ? Traitement ? Régime ? Dangers ? J'ai dans mon entourage une personne qui en est atteinte et il m'est donc possible de vous répondre. Bien cordialement.
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bonjour, pas moi mais mon mari qui, depuis longtemps avait un taux de ferritine super élevé + de 11000) et dont le médecin ne se préoccupait pas ; c'est à l'occasion d'une visite chez le gastro pour une hernie hiatale que celui-ci a décelé cette anomalie et qui l'a envoyé sans perdre de temps voir un onco-hématologue. Au début, les saignées étaient au rythme de 2 par semaine, étant donné la vidange qu'il fallait faire. Aujourd'hui, son taux est à 300 et l'hémato dit que la saignée n'est pas nécessaire. Même si on dit que le régime sans viande rouge et sans abats, vin rouge... n'est pas nécessaire, dans son cas, ça l'aide beaucoup, avec comme boisson, énormément de thé qui aide à éliminer la ferritine. Bien sûr, il y a des symptômes aussi bizarres que fréquents mais il s' accommode, faute de mieux. Je vous souhaite un bon courage.
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Bonsoir je suis atteinte d'une hémochromatose d'origine génétique , maladie découverte en 1992 Je suis soignée par saignée Si vous voulez plus de renseignements, je reste à votre disposition
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Bonjour, pour répondre à votre question, un sujet ayant 190 de ferritine n'a pas besoin de saignée ; par contre, il est nécessaire de contrôler très régulièrement les taux sanguins et de faire au moins une fois par an une échographie du foie, voire même un fibroscan. Bon dimanche.
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savez vous si une personne ayant 439 de ferritine a besoin de saignée ?
merci
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joraline
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24 septembre 2022
10 532 > sanddrine
7 mai 2015 à 19:44
Bonjour,


Merci de créer ta propre discussion concernant ton problème personnel plutôt qu'empiéter dans une discussion ne te concernant pas directement.

Celle ci date de 2011 et va se fermer.
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