Algie vasculaire de la face
mmandine88
-
6 sept. 2011 à 21:58
yann427 Messages postés 3 Date d'inscription jeudi 14 août 2014 Statut Membre Dernière intervention 14 août 2014 - 14 août 2014 à 10:36
yann427 Messages postés 3 Date d'inscription jeudi 14 août 2014 Statut Membre Dernière intervention 14 août 2014 - 14 août 2014 à 10:36
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2 réponses
Hello,
Je fais partie de l'Association Française contre l'Algie Vasculaire de la Face.
Je t'invite à nous rejoindre rapidement sur le site www.afcavf.org pour trouver tous les renseignements dont tu as besoin et poser les questions qui doivent vous pourrir la vie depuis juin.
Ou alors, on peut échanger par mail, dis moi et je te ferai parvenir mon adresse mail.
A très bientôt (j'espère pour toi et pour lui)
Je fais partie de l'Association Française contre l'Algie Vasculaire de la Face.
Je t'invite à nous rejoindre rapidement sur le site www.afcavf.org pour trouver tous les renseignements dont tu as besoin et poser les questions qui doivent vous pourrir la vie depuis juin.
Ou alors, on peut échanger par mail, dis moi et je te ferai parvenir mon adresse mail.
A très bientôt (j'espère pour toi et pour lui)
yann427
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14 août 2014
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14 août 2014 à 10:36
14 août 2014 à 10:36
Bonjour,
Pour moi, les douleurs revenaient chaque été pendant deux mois, juin et juillet. Cela a duré 5 ans, puis, sans trop savoir pourquoi une année sans rien.
Lorsque ça a repris l'année suivante, mon médecin a diagnostiqué des AVFs (j'avais bêtement minimisé la douleur que je ressentais, pensant que c'est moi qui étais douillet).
Je sais que les crises d'algies peuvent s'arrêter, puis reprendre sans raison, mais dans la douleur, on cherche quand même et j'espère avoir trouvé. Je me suis rendu compte que l'année où je n'ai rien eu, j'avais enchaîné les dons de sang, dons que j'avais arrêté l'année où les algies ont repris.
Cette année, en voyant arriver le mois fatidique, j'ai refait un don de sang deux semaines avant le début habituel des crises, et hasard ou pas, j'ai passé un été sans algies.
Les 2 seuls étés de ces 7 dernières années où je n'ai pas eu d'algies, c'était suite à ces dons de sang.
Ça ne coûte rien, ça prend 10 minutes, ça sauve des vies, et avec un peu de chance, ça vous évite les algies.
Sinon, avant que je sache de quoi il s'agissait, lorsqu'une crise commençait je mettais ma tête sous l'eau la plus froide possible jusqu'à en avoir presque mal, et la plupart du temps, la crise s'arrêtait.
Pour moi, les douleurs revenaient chaque été pendant deux mois, juin et juillet. Cela a duré 5 ans, puis, sans trop savoir pourquoi une année sans rien.
Lorsque ça a repris l'année suivante, mon médecin a diagnostiqué des AVFs (j'avais bêtement minimisé la douleur que je ressentais, pensant que c'est moi qui étais douillet).
Je sais que les crises d'algies peuvent s'arrêter, puis reprendre sans raison, mais dans la douleur, on cherche quand même et j'espère avoir trouvé. Je me suis rendu compte que l'année où je n'ai rien eu, j'avais enchaîné les dons de sang, dons que j'avais arrêté l'année où les algies ont repris.
Cette année, en voyant arriver le mois fatidique, j'ai refait un don de sang deux semaines avant le début habituel des crises, et hasard ou pas, j'ai passé un été sans algies.
Les 2 seuls étés de ces 7 dernières années où je n'ai pas eu d'algies, c'était suite à ces dons de sang.
Ça ne coûte rien, ça prend 10 minutes, ça sauve des vies, et avec un peu de chance, ça vous évite les algies.
Sinon, avant que je sache de quoi il s'agissait, lorsqu'une crise commençait je mettais ma tête sous l'eau la plus froide possible jusqu'à en avoir presque mal, et la plupart du temps, la crise s'arrêtait.
