algie vasculaire de la face depuis 12 ans Fermé

Question

Bonjour, 
Je souffre d'avf depuis 12 ans, j'été traité au Vérapamil et depuis mon accouchement il ya 5 mois je revis ce calvaire. Mon medecin essaye en vain de me trouver un traitement (Vidora, Vérapamil, etc).
La je suis sous désernyl méthersygide une petite amélioriation un jour en pleine forme le lendemain c'est rebelote.
Je n'arrive plus a m'occuper de mon bébé et de mon garçon de 5 ans.
Pourquoi moi ? je me sens si seule ?
J'ai rdv avec mon medecin ce soir pour revoir le traitement (je pense au lithium qu'en pensez vous)
Mon neurologue veut que je reprenne si vérapamil (j'étais à 480 mg sans effet) à 900 mg par jour et mon tension est de 8.5 en ce moment. Que faire ?
Merci de votre aide

vand · Accepted Answer

bonjour,
J'ai le même problème , depuis 1998, j'ai tout perdu, divorce ,perte d'emploi, RMI ...
 Que faire? car la société ne reconnait  pas cette curieuse maladie handicapante . Il faut rester solodaire et demander nos droits.

kubrik · Answer

votre medecin vous a-t-il prescrit du sumatriptan seul traitement efficace

saph37 · Answer

j'ai actuellement désernyl 3 cp / jours et kétoprofène, c'est tt.

christophe · Answer

mon medecin m' a indique que le verapamil c'est uniquement 480 mg par jour ne vous sentez pas seule si vous avez des enfants et un mari il faut tenir bon pour eux ,si ca peut vous soulager un peu moi ca fait 14 ans que j'en souffre et comme traitement j'ai eu le verapamil(isoptine) le solupred le biodalgig le laroxil le rivotril qui ces derniers m'ont aides a supporter les crises je me pique 6/7 fois par jours avec de l'imiject sur les conseils du centre anti douleurs a  chaque apparition de la douleur.derniere tentative j'ai arrete l'isoptine et le solupred pour commencer un nouveau traitement la depakine sans grand succes car les crises s'accentue ........ bon courage soyez forte si vous voulez communiquer mon adresse ferrier.christophe@orange.fr

cyprien · Answer

Enquete sur l'algi vasculaire de la face.
Bonjour , depuis 5 ans je souffre d'algi vasculaire de la face et en interrogeant les différents spécialistes il semblerait que cette maladie serait plus ciblée sur les hommes fumeurs agés d'une quarantaine d'années.. Je me suis permi de mettre en relation un medicament pour arreter de fumer : LE ZIBAN ( médicament récemment retiré du marché ) et cette maladie qui s'est déclenchée chez moi quelques temps après.

Merci à vous de vous renseigner et de partager vos informations sur ce forum.

babi · Answer

J' ai 42 ans et cala fait maintenant 25 ans que j' ai mal. Avec  le temps, les périodes de crises se rapprochent. Ce que je peux dire c' est que ce n' est pas le tabac ni l' alcool même si maintenant je fume et bois ( j' ai été sportif d' assez haut niveau jusqu' à 24ans donc pas d' alcool ni tabac mais mal). 
J' ai fait tous les tests possibles et imaginables; essayé certaines médecines parallelles rien à faire.
Seuls l' oxygène suivant les crises et l' imiject sont efficaces.
Je suis au bout du rouleau car il faut dire que lors de certaines crises j' ai cassé machine à laver, lit, je me tape la tête sur les murs ou me cogne à coup de poings et ne m'en souviens pas. Je commence à avoir peur de commettre quelques gestes inconsidérés à l' issue dramatique.
Voilà pour mon expérience perso en résumé.

saph37 · Answer

je viens de lire ton message et je comprend ta détresse. Depuis que je prend le désernyl 3 comprimés par jour ma vie a changé plus de crises depuis 1 an. Tiens le coup surtout !!! AS tu déjà essayer ce traitement ?

babi · Answer

merci
j' ai rdv avec mon neuro le 20 et, donc, je vais lui parler du desernyl.
puis on verra.....................................................

babi · Answer

salut et merci 
je vous tiendrais au courant sans faute

ChristelleN · Answer

Je viens de lire ton message et  j'ai traversé à peu près la même chose ...je n en pouvais plus jusqu à ce au on me parle d un acupuncture ....je n y croyais pas du tout mais j y suis allée ...à bout ...en me disant que je ne risquai rien d essayer et la MIRACLE ! Des la première visite je suis passée de 2 crises par jour à 2 crisses par semaine
 avec une douleur nettement diminuée, c'est INCROYABLE !

Dans mon cas ce n est pas l effet placebo car je n y croyais pas du tout !

Alors je tenais juste à dire à tous ...si comme moi vous souffrez d une algie faciale , que les traitements ont eu des effets dévastateurs sur vous, que les bêtabloquants ont marche pendant qques années, que vous étiez prêt à vous faire opérer, ...que votre neurologue vous dit que vous aurez cela toute votre vie, que vous devez vous soumettre à ces médicaments qui vous dépriment et réduisent un peu la douleur mais pas la venue des crises

Allez voir un bon acupuncture. 

J aurais vraiment aimé lire ce message il y a cinq ans ....cinq années de souffrance ... 

Je suis écoeurée contre le système médical (généraliste, orl, neurologue) qui ont l étroitesse d esprit de ne pas vous parler des acupunctures !

C est vrai que cela semble inimaginable que qques aiguilles vous enlève vos pb ! Il paraît au il faudra que j y retourne peut être une à deux fois par an ... c'est tout!

lem32 · Answer

bonjour saph37;j'ai éssayé le lithium sans grands résultats à part des tremblements insuportables(obligé de tenir sa fourchette à 2 mains) l'épitomax m'a donné de meilleurs résulats(les effets indésirables sont passagers)la baisse de tension est due à une trop forte dose d'isoptine;j'ai dû me limiter à 480 mg.on me parle d'implants d'éléctrodes sous coutané!!j'ésite!!bon courage.

Soso312 · Answer

Bonsoir je suis atteinte de la même maladie depuis 3 ans j'ai fais 2 infiltrations dans le nerf , sans aucune amélioration . Traitement d isoptine , morphine , oxygene , injection que je me fesais 2 fois par jours enfin 4 traitement de fond cela était toujours la . Nous avons réussi a trouver une solution . Il mon poser une électrode interne avec boîtier sous cutanée qui régularise le nerf . Cela m empêche d avoir 3 crises par jours . Depuis 6 mois aucune crise est t intervenue . J'ai repris ma vie normal avec mes enfants et surtout ma vie professionnel . Parler sans  a votre professeur neuro si vs êtes suivi . Bonne soirée

Algie vasculaire de la face depuis 12 ans

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