Vie après pneumothorax

Bonjour à tous,

Moi, c'est Claire et j'ai 28 ans. 1 petit décollement et 4 pneumothorax complet droit à mon actif!
J'ai lu tous vos messages. On va dire que j'ai le temps (je suis en convalescence et je ne sais pas faire grand chose).

J vais certainement être longue mais j'ai besoin d'expliquer mon histoires à des personnes qui peuvent comprendre mon quotidien post op, mes douleurs, mes angoisses et mon moral qui est au plus bas.

Les pneumothorax, je connais aussi ms je n'ai retrouvé la même cause que moi dans aucun des messages postés. Je sais que c'est rare. Tous les médecins le disent!Y en a même un qui m'a dit qu'on ne voyait ça que ds les livres !Rassurant!

Je ne suis pas longue et fine. Je mesure 1m73 et pèse 64 kg (normal quoi!).Mes pneumothorax se produisaient à chaque fois au moment de mes règles sans faire d'efforts. L'hypothèse de mon médecin traitant lors de mon premier décollement en 2005 était que la cause pouvait être de l'endométriose: muqueuse allant se mettre à d'autres endroits que l'utérus, qui est son siège habituel, et qui saigne au moment des règles. Cette hypothèse vient presque d'être confirmée lors de mon dernier passage en salle d'op ce 6janv 2011. Chez moi, cette endométriose serait allée se loger sur mon diaphragme. Au moment de mes règles, cette endométriose saigne et craie des trous ds le diaphragme. Ces trous appellent l'air et PAF! pneumothorax...

Tout à commencé par des douleurs qui apparaissent au niveau l'épaule au moment des règles. Douleurs aiguës qui ne disparaissent ds aucune position. On croit que ce sont des névralgies ou une espèce de tendinite...on sait pas trop!c'est une petite pointe aigüe au niveau de la clavicule.

En 2005, j'ai eu un petit décollement du poumon. Sans gravité, j'ai juste dû rester calme pendant quelques temps(pas d'effort ni de sport, pas porter, pas chanter, pas crier, pas se moucher trop fort, pas pousser trop fort en allant aux toilettes ;-),...).

Mon traitant m'a donc parlé de son hypothèse et j'ai vu un pneumologue qui était d'accord que ts les sympthômes révélaient certainement la présence d'endométriose pleurale. Il m'a parlé d'intervention pour aller voir à l'intérieur (thoracoscopie). N'ayant jamais subi d'opération, sachant qu'il y avait des risques et que c'était rare, ça m'a fait peur et j'ai préféré faire celle qui ne croyais pas à cette éventualité et j'ai laissé passer. Cette petite épreuve ne m'avait pas trop traumatisée.

Ensuite, chaque mois, ces douleurs à l'épaule droite réapparaissaient. Au fur et à mesure des années, au moment de mes règles, d'autres douleurs se sont installées en plus au niveau de mes côtes. Mon traitant a parlé de névralgies intercostales. Je le croyais car mes douleurs au niveau du ventre étaient tellement fortes que je me crispais énormément. Et puis, je préférais croire en des névralgies qu'en de l'endométriose pleurale et en un décollement du poumon.

Jusqu'au jour ou, en été 2008,j'ai fait un pneumothorax complet, de nouveau pendant mes règles.On m'a posé un drain que j'ai gardé 1semaine, le poumon s'est recollé, on m'a enlevé le drain et j'ai pu sortir de l'hopital le lendemain aps contrôle Rx. Trois semaines après ma sortie (nouvelle règles!), ce fut la récidive:de nouveau un pneumothorax complet! Là le chirurgien a du faire une pleurectomie (abrasion de la plèvre)et un talcage pr recoller le poumon soit disant définitivement. Je lui ai parlé de l'hypothèse du pneumologue en 2005 sur l'endométriose pleurale ms il ne m'a pas cru et a dit que c'était beaucoup trop rare. Et puis, il avait été soit disant voir avec une caméra lors de l'opération et n'avait rien trouvé!

Après 2 mois j'étais retapée. J'ai repris le sport et ttes mes autres activités. Mes règles tjs douloureuses mais au niveau du ventre seulement (normal quoi!)

Ici au mois de septembre 2010, j'ai rechuté... de nouveau un pneumothorax! Alors, qu'on m'avait dit que le décollement n'arriverait soit disant plus. 2-3 cycle avant cette rechute, ces douleurs à l'épaule étaient réapparues. Cette x, on m'a simplement mis un drain que j'ai gardé pendant 1 semaine pr remettre le poumon a sa paroi. Un autre chirurgien cette fois... Le scan après retrait du drain montrait encore une bulle d'air. Le chirurgien m'a dit qu'elle pouvait rester comme ça mais qu'elle pouvait aussi s'agrandir et de nouveau recréer un pneumo. Si ça se produisait, il opérerait et agraferait le poumon à l'endroit de la bulle persuadé que c'était à cause de ça...Il ne croyait pas trop non plus à l'hypothèse de l'endométriose.

Le jour du réveillon de nouvel an 2011, j'ai senti un craquement minime. J'ai prévenu mon copain ''apprête toi, c'est pr bientôt à mon avis!"Je suis restée calme qq jours, ai attendu un peu mais le 5 janv j'étais aux urgences! Et le 6 en salle d'op! Le chirurgien, cette fois, a regardé avec une camera(thoracoscopie) pour connaître la cause de ces pneumothorax à répétition. Il a trouvé mon diaphragme troué à 3 endroits.Il a biopsié ce qu'il a trouvé autour de mon diaphragme pr connaître la cause de ces trous.Ce serait bien de l'endométriose ms on en est pas encore sûr. Il a réparé les trous et recollé mon poumon avec agraffes, abrasion à nouveau de la plèvre et mise à nouveau en place de 2 drains cette fois ci. Un mal de chien.

Là, ça fait bientôt 3 semaines qu'on m'a enlevé mes drains. J'ai du revenir chez mes parents car il y a plein de choses que j sais pas faire seule. J'ai continué à sentir des craquements pendant 1 dizaine de jours ds certaines positions. Craquements à chaque respiration ressemblant à ceux au moment du pneumo. Avez vous eu aussi ces craquements en post op? maintenant, je n'en ai plus ms j'ai peur d'en ravoir car ça voudrait dire qu'il y a à nouveau de l'air...

Je fais chaque jour de minimes progrès (me plier et tendre les bras pr mettre mes chaussettes, lever les bras pr coiffer ou laver mes cheveux, prendre la boîte de kelogg's en haut de l'armoire, m'abaisser pr ramasser qqch qui est tombé par terre,...) les douleurs s'atténuent ms je sens tjs plein de choses ds mon corps que je ne comprends pas. J'ai maintenant, à certains moments, des sortes de brûlures au niveau du plis sous le sein. Brûlures comme si on m'enfoncait 1milliard d'aiguilles ou comme si on tirait sur ma peau à l'intérieur pr qu'elle se déchire. C'est insupportable, ça me fait transpirer des litres tellement la douleurs est forte et aiguë. Je ne sais plus parler ni bouger 1 petit doigt. Des douleurs au niveau des cicatrices, je connais, c'est douloureux mais supportable mais la c'est autre chose...ca vs parle, est ce que vs avez déjà ressenti ces sortes de brûlures atroces?

Je vis dans l'angoisse permanente de la récidive. Je suis qqun qui travaille beaucoup et qui a beaucoup d'activités (sorties, sport,rénovation de ma maison,...). J'aime voir du monde, faire la fête et être entourée de ma famille et de mes amis.
Pour le moment, ce sont surtout mes parents, ma soeur et mon fiancé qui sont près de moi (encore bien qu'ils sont là d'ailleurs !). Et c'est ds des moments co ceux-ci qu'on voit qui sont ses vrais amis.

J'ai vu un gyné spécialisé en endométriose qui m'a prescrit un traitement hormonal pour ne plus être réglée. On verra si ça marche... Si l'endométriose n'est pas la cause, c'est la cata et ça voudrait dire que je risque encore d'en faire quelques uns sur ma vie... Moi, vivre comme ça, ds la douleur tt le tps sans pouvoir réaliser mes projets et vivre "normalement", c'est hors de question. Je sais qu'il y a pire que moi et qu'il y en a qui vive avec des handicaps bien pires ms ça ne me remonte pas le moral pr autant et ça ne m'aide pas à relativiser.

Voilà, je pourrais être encore plus longue, j'ai zapper qq détails quoique j'en ai donné déjà pas mal. J'aurai encore tellement de choses à dire. Ca fait du bien de déballer un peu mon sac... Est-ce qu'il y en a qui me comprennent????

Ou, ... je devrais peut-être aller revoir mon psy...
Bises à tous