je souffre de la maladie de CMT depuis 7 ans, j'en ai maintenant 27ans, je trouve de difficultés a marcher, et je souffre de douleurs pénibles dans les pieds, mes pieds tendent a devenir très creux et mes doigts sont griffes, je trouve des difficultés a faire bouger mes doigts et dans certains cas a les sentir. Je ne peux pas trop marcher ou se tenir debout. je porte des chaussure orthopédiques pour pouvoir marcher bien et être équilibré. J'ai de difficultés a trouver des chaussures convenables et surtout des espadrilles.
Je trouve difficile à monter les escaliers et je me sens fatiguer. J'ai toujours de la fatigue.
Je fais du sport coe le vélo mais je ne peux pas marcher sur la tapis roulante ou courir ou faire des sport qui exige un effort. je ne prend pas des medcmts. Il y a des jours je me sens bien d'autres non. J'ai du mal dans les mains mais avec le sport je me sens meilleurs. Le neurologue m'a conseille de faire du sport toujours coe la natation. Mais Je ne peux pas l'exercer car je trouve de difficulté a faire bouger mes pieds.
Le neurologue m'a interdit de prendre aucun medcmt, et il m'a dit que ma maladie n'a aucun remèdes et je dois apprendre a vivre avec mais j'ai peur qu'avec le temps ma maladie évolue et que je trouve plus de difficultés a y marcher.
J'espère mes amis que vous discuter avec moi vos informations et expériences si c'est possible.
bonjour je m appelle sophie et j'ai 24ans j suis aussi atteinte de cmt j les apprise depuis 15j . j'ai beaucoup de mal a marcher a faire des choses normales de la vie et j'aimerais beaucoup parler avec vous si cella est possible
je suis atteint de cette malade depuis mon enfance, j'ai 26 ans, je pense pouvoir vous donner quelques conseils, merci de me contacter sur darkbhaal@hotmail.com
J'ai quatorze ans. j'ai appris il y a bientôt dix ans que je souffrais de CMT. Ma mère est atteinte de CMT. Elle arrive très peu à marcher et a découvert des attelle avec pistons, je ne me rappelle plus le nom mais maintenant elle arrive plus facilement à se déplacer, mais même les attelles normales sont conseillés, personnellement je porte des semelles. En plus la plupart sont remboursé par la sécu mais pas entièrement.
29 janv. 2011 à 11:00
bien sur vous pouvez parlez avec moi, j'aimerais bcp parlez avec qlq'un souffrant de la meme maladie, qlq'un qui pourra comprendre ce que je vis.
mon e-mail c'est: minerva131313@hotmail.com.
souhaits.
29 janv. 2011 à 11:02
29 janv. 2011 à 12:03
15 févr. 2011 à 22:27
30 mai 2011 à 13:59