Cancer du foie primitif évolution

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7 décembre 2010
- 5 déc. 2010 à 23:03
 josanic - 4 janv. 2011 à 23:26
Bonjour,


Maman a un cancer du foie primitif. Plus de traitement conventionnel n'est possible. Seul des rayons sont effectués au niveau des côtes à ce jour. Nous sommes à un stade critique (jaunisse, eudême,...). Nos dernières chances sont sa volonté de se battre : les projets débordent. C'est très pertubant, une façon de nous protéger (ne pas faire du mal à ses enfants et ne pas faire de la peine à son mari°. ou vraiment c'est bien sa volonté de s'en sortir.
Au fil des questions nous nous apercevons que la prise en charge au CHU de Caen n'est pas optimale;
Je me pose la question de transférer son dossier dans un autre centre?
Nous parlons beaucoup des approches alternatives, trop laissés sous silence en France. Lié probablement aux enjeux financiers.....
La France est fiate de PROTOCOLES.
Pouvez-vous me dire dans le cas décrit qu'elles sont nos meilleures cartes à jouer ?
Je vous remercie

4 réponses

Si vous pensez qu'elle n'est pas bien soignée à Caen, vous pouvez consulter un autre oncologue. Cela dit, ils sont tous formés à la même école et appliquent des protocoles qui proviennent essentiellement des labos pharmaceutiques. Ils n'en connaissent pas toujours le bien fondé.
Si votre maman a envie de consulter un autre médecin, faites-le pour avoir un deuxième avis.
Si c'est le même et que vous n'êtes pas content, rien ne vous empêche de vous tourner vers les approches alternatives : mais n'attendez quand même pas des miracles si l'état est comme vous dites critique. Il faudra aussi que vous vous en occupiez vous - même, car il faut souvent une longue attente pour être admis dans un programme de soins alternatifs (le plus souvent à l'étranger), et votre maman n'a pas le temps d'attendre 6 mois, un an ou plus.
Or, il faut aussi du temps pour que vous-même commenciez à maîtriser les connaissances nécessaires à une thérapie alternative à la maison : je ne cherche pas forcément à vous décourager, mais cela ne s'improvise quand même pas. Il faut énormément lire et chercher. Pour un panorama complet, et pour gagner du temps, vous pouvez lire www.cancertutor.org. Un bon résumé de ce qu'on peut faire.
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7 décembre 2010

7 déc. 2010 à 22:04
Merci pour ces propos et conseils. Pas de découragement, simplement jusqu'à ce jour Maman a suivi intégralement sa maladie et nous transmettais quelques infos. Très souvent, je ne comprenais pas les choix les orientations, mais souvent elle me répondait qu'il faut attendre. De mon coté, j'avais confiance car Maman gère très bien les choses. Au final, je m'apperçois qu'ils ont fuit la maladie (report de rdvs, pas d'approfondissement, un livre de David Servan Schreiber entre ses mains depuis plus de 2 ans qui parle beaucoup de l'alimentation et d'une hygiène de vie resté fermé. Je lui demande pourquoi elle ne l'a pas lu : elle me réponds je n'ai pas pris le temps.... a ce jour, maman n'a pas d'envie particulière : elle se laisse porter par la maladie, elle a des projets mais il faut attendre que cela se passe..... je suis issue d'une flâtrie de 3 enfants (la dernière) et nous avons décidé de "reprendre" les choses en main. Certes c'est un peu difficile car moi la première, je disais il faut respecter la volonté du malade. Mais mon instant me guide autrement. Je vais lire attentivement le site indiqué.
Merci encore.
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Bonsoir Sally,
Je n'ai pas eu de temps de vous répondre, effectivement il faut du temps, des connaissances. La vie en a décidé autrement, elle a décidé de partir le 21/12, c'est un cadeau qu'elle nous a fait car nous l'avons vu jusqu'au dernier jour fidèle à elle m^me, avec son plus beau sourire, courage, envie de vivre, joie. Plus rien ne fonctionnait, rein, alimentation, son foie bien évidememnt et le coma est très vite arrivé. En 24 heures, elle est partie en toute sérennité. Ce qui est plus dur, c'est que Maman visiblement savait après les échanges avec le cancerologue mais Papa refusait d'entendre ces propos. J'aurai préféré le savoir dès le début et prendre les choes autrement. Ainsi est la vie.
merci encore de tout le soutien et conseils précieux.
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Bonsoir,

Mon compagnon a eu un cancer du foie (primitif également). La maladie a été diagnostiquée fin août dernier, à un stade très avancée (la tumeur était alors présente depuis 12/15 mois). La chimiothérapie médicamenteuse (Nexavar) est restée sans aucun effet et a été arrêtée au bout de deux mois. Mon ami est décédé après une semaine en soins palliatifs, le 13 novembre dernier, à l'âge de 59 ans.

Lui aussi faisait des projets (nos prochaines vacances, le réveillon de Noël, un déménagement, etc.) Et c'était une excellente chose, et pour lui, et pour moi, et pour ceux qui nous aidaient : c'était une volonté de se/me protéger, de se projeter au-delà de la maladie, et aussi l'espoir d'en réchapper. Avec le recul, je m'aperçois que l'espoir est un dérivatif puissant, qu'il convient d'entretenir car il empêche de baisser les bras. Et (qui sait ?) peut-être que la force de l'espoir de votre maman sera assez puissante pour contenir la maladie ? Après tout, ce sont des choses qui arrivent...

La question de la prise en charge est cruciale : elle a été déterminante pour le confort de mon compagnon. Au début de son hospitalisation, une infirmière - à qui je m'excusais presque de lui demander un soin pour mon ami - m'a dit : "Monsieur, nous sommes là pour faire notre maximum pour apporter tout le confort nécessaire. Nous ne pouvons pas le guérir, mais avons toutes les solutions pour qu'il ne souffre pas." Et, effectivement, l'équipe (médecins + infirmières) a été formidable : mon ami bénéficiait même de plusieurs séances de kiné par jour, de piqûres de morphine, de repas "sur mesure"... Je bénéficiais même d'une sorte de "soutien psychologique" : une infirmière spécialisée en soins palliatifs me consacrait deux heures par jours pour m'expliquer ce qui était en train de se passer, et ce que je pouvais faire pour aider mon compagner au mieux.

Vous devez donc insister pour que votre maman bénéficie de tous les soins possibles : ce sera bon pour son moral (et aussi pour le vôtre). Mon compagnon était hospitalisé à Bruxelles (Clinique du Parc Léopold), mais je suis certain qu'il y a en France des établissements qui offrent le même accompagnement. A vous de les identifier : n'hésitez pas un instant à demander un transfert, si l'état de votre maman le permet, ça en vaut vraiment la peine. Et c'est votre meilleure carte à jouer.

N'hésitez pas non plus à demander un deuxième ou un troisième avis à un autre établissement.

Je souhaite beaucoup de courage.

Julien.
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7 décembre 2010

7 déc. 2010 à 22:14
Bonsoir Julien,
Tout cela est bouleversant. Je vous rejoins que c'est très bon pour le moral d'avoir des projets et qu'il faut les accompagner. Toute la difficulté, nous avons pas la culture en France de s'opposer au choix des médecins. (ils ont la science...) Lorsqu'on pose la question au médecin traitant il vous dit tout les centres hospitaliers ont les mêmes protocoles. et avant de le transférer vers tel ou tel établissement il faut s'assurer que c'est celui le bon. (il faut avoir des relations dans le corps médical pour savoir que c'est à tel endroit qu'il faut aller). la difficulté, je reste la fille... il faut l'avis de ma maman. Je vais creuser là dessus...
Merci encore et bon courage également pour ces périodes de la vie éprouvantes.
Sophie
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mon mari a un cancer eosophage-foie depuis aout2008 il a fait de la chimio et le 8 dec 2010 l'oncologue lui a dit qu'il ne pouvait plus rien faire vu que les nodules avaient augmentees en nombres et en volumes qu'il ne lui restait que quelques mois,pourtant il va "bien" il mange bien boit encore de l'alcool ne se plaint pas alors comment ça va se passer je ne comprends rien et a la maison l'ambiance n'est pas au top conflits entre pere et fils et je ne sais plus ni qui croire ni quoi faire pourriez vous m'aider
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certains cancers reste en sommeil suivant le degré d'immunité de chaque individu dans ce genre de cas quand le malade commence a souffrir il n'y a plus aucune alternative dans son cas je pense qu'on peut encore l'aider mais de façon naturelle reste le désir du malade et on doit le respecter

bon courage
josanic
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Bonsoir,

je comprends votre détresse comme vous le dites si bien il existe des methodes alternatives qui ont déjà faits leurs preuves voulez-vous prendre contact je vous donnerai quelques directive

cordialement
Annick
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