Sos bebe atteint de retinoblastoma
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1tibou Messages postés 48466 Date d'inscription Statut Membre Dernière intervention -
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Bonjour, mon fils 1 et demi an atteint de retinoblastoma (cancer oeil) voulant se connecter avec parents et malades survecus de cette maladie. chimo 2 mois. vos conseil pour passer cette periode penible.
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2 réponses
bonjour , je ne connais pas la maladie de votre bébé , mais j'ai une petite princesse qui va avoir le mois prochains 3 ans elle a eu un glyoblastome c'est malin à l age de 8 mois 4 intervention 1 coma on a failli la perdre c'était le cauchemare, au moment où on m'a dit c'est rare j'ai cru mourrir et là j'ai eu une rage en moi je devais tout faire pour que ma fille supporte les intervention la chimio 18 mois mon combat est que ma fille n'est pas peur en tant que sa maman je m'interdisais d'^tre triste devant elle lorsque je la regardais j'avais toujour le sourire et j'essais de controler mon regard afin qu'elle ne sente pas la peur en moi car elle avait confiance et je devais lui donné l'envie de se battre ,les enfants ils sont plus fort qu'on l'on croit du moment qu'ils sentent qu'on là mais lorsque je sentais que j'allais m'éffondré je m'absentais en la laissant en compagnie des dames les blousses rose ou une infirmière afin que je puisse pleuré et je remontais la voir avec le sourire je ne la considérais pas une grande malade mais comme un bébé et grace à tout ça aujourdhui c'est une petite fille trés joyeuse qui fait beaucoups de progrés je profite des moment présent et on gérera le futur plus tard concernant la chimio elle avait perdu ses cheveux je lui méttais des bandana assorti à ses vétements , lorsqu'elle ne voulais plus manger je lui proposais différent petit pot même au petit dej à igr j'avais remarqué que les ados buvais du coca pour les naussé donc je lui en ai donné coupé avec de l eau et aussi le lui faissais des massage avec des huiles afin qu'elle sente la douceur et je la faisait rire , je lui chantais des chanson à nous deux donc courage il faut se battre si vous vous battez pour la vie votre bébé se battra aussi et ne penser pas à plus tard penser présent escuser moi pour les fautes car lorsque j'écris ce que je ressens c'est difficile j'espère que je vous apporté une petite aide battez vous courage
